Melamimmit syntyi, kun Ellinoora vastasi Millan hätähuutoon – ”On ihan eri asia keskustella omasta sairaudesta vertaisen kanssa”
Kolmea kolmekymppistä naista yhdistää sairastuminen melanoomaan. He perustivat Melamimmit-vertaistukiryhmän, jonka tapaamisissa jutellaan, itketään ja nauretaan yhdessä.
Entinen alppihiihtäjä Milla Keskipoikela oli juuri saanut tietää, että hänen ranteensa kukkatatuoinnin päällä kasvanut luomi olikin melanoomakasvain. Kun Milla hädissään haki tietoa melanoomasta, löytyi netistä vain kauhutarinoita. Pelko ja huoli moninkertaistuivat.
Kelasin, että syöpä, minulla. Olen alle kolmekymppinen täysin kuolematon tyyppi. Eihän tämä voi sattua minulle. Sen jälkeen pääkoppa on tehnyt aikamoista vuoristorataa.
Milla Keskipoikela
Milla päätti kertoa peloistaan Facebookin melanoomaverkostossa. Hänen päivityksensä luki Ellinoora Tuuna, kolmekymppinen rovaniemeläinen musiikkipedagogi, jonka iholta oli löytynyt melanoomakasvain vuonna 2020. Ellinoora tiesi, että hänen tehtävänsä on nyt tukea samalla paikakunnalla asuvaa, mutta aikaisemmin tuntematonta ikätoveriaan.
– En todellakaan normaalisti lähettele tuntemattomille ihmisille viestejä. Nyt tuli sellainen olo, että minun täytyy se tehdä, Ellinoora muistelee.
' /%3E%3C/svg%3E)
Akuutti: Melanooma – salakavala vieras ihollani
Milla Keskipoikelan melanooma löytyi yllättäen, kun tatuoinnin päällä ollut kutiseva luomi poistettiin. Milla on saanut tukea vertaisiltaan ja yhdessä he ovat perustaneet Melamimmit-vertaistukiryhmän.
– Se sinun viestisi tuli niin oikeaan kohtaan, et arvaakaan. Siihen minun hätähuutoon vastattiin, Milla kertoo Ellinooralle ja pyyhkii silmäkulmiaan.
Yhteydenotosta syntyi vertaistukiryhmä Melamimmit. Ellinoora, Milla sekä kolmas melanoomaa sairastava rovaniemeläinen Laura tapasivat toisensa. Ensimmäisellä kerralla naiset juttelivat, nauroivat ja itkivät tuntikaupalla.
Ellinoora ja Laura ovat sairastaneet melanoomaa jo muutaman vuoden ja kummallakin on kokemusta sen leviämisestä. Vaikka jokaisen sairaus ilmenee eri tavalla, pelot ja sairauden aiheuttama epävarmuuden tunne ovat kaikille tuttuja.
Ellinoora ja Laura ovat minulle valtava tuki ja turva. On ihan eri asia keskustella omasta sairaudesta vertaisen kanssa, sillä hän ymmärtää kaikki ne pelot sekä ylä- ja alamäet, joita käydään läpi.
Milla Keskipoikela
Melanooma on yleistynyt länsimaissa kaikissa ikäryhmissä. Suurimmat syyt siihen ovat aurinko sekä UV-säteily, jota saa auringon lisäksi esimerkiksi solariumista.
Toistuva ihon ruskettuminen ja palaminen lisäävät ihosyöpien riskiä. Muita riskitekijöitä ovat runsasluomisuus, vaalea iho ja luonnostaan punaiset hiukset.
Toisilla saattaa olla myös geneettinen alttius sairastua melanoomaan. Joskus melanoomalle ei löydy muuta selitystä kuin huono tuuri. Onneksi melanooma havaitaan usein varhaisessa vaiheessa, kun kasvain on vasta hyvin ohut, ja hoidoksi riittää leikkaus.
Näin kävi myös Millalle, jonka melanooma leikattiin ajoissa, eikä se ollut ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä. Hän haluaa kertoa oman tarinansa esimerkkinä siitä, että melanoomasta voi selvitä säikähdyksellä.
– Olen jakanut Instagramissa tietoa melanoomastani. Ajattelin olla se hyvä tarina, jossa melanooma löytyi ajoissa, kun joku toinen googlettelee kuolemanpeloissaan ja löytää vain niitä kauhutarinoita.
Nyt ranteessa on poistetun kasvaimen tilalla ihonsiirre, joka sai nimekseen metukka.
Takaraivossa jyskyttää kuitenkin edelleen pelko melanooman uusimisesta. Niinpä Milla seuraa kehossaan olevia lukuisia luomiaan kännykän luomikuvaussovelluksen avulla, mikä tuo mielenrauhaa.
Ellinooran melanooman jäljille päästiin, kun hänen selästään löytyi verta vuotava luomi. Kaiken piti olla kunnossa, kun luomi ja oikean kainalon imusolmukkeet poistettiin. Myöhemmin Ellinoora löysi kyljestään pienen patin, joka myös osoittautui melanoomaksi.
Hänelle tehtiin uudelleen koko kehon tietokonetomografia, jonka tulos oli järkyttävä. Melanooma oli lähettänyt kymmenen etäpesäkettä Ellinooran keuhkoihin.
Olin lukenut netistä vanhentunutta tietoa, että levinnyttä melanooma ei voida parantaa. Tuli sellainen olo, että nyt minä kuolen. Kyse on vain siitä, kuinka nopeasti kuolen
Ellinoora Tuuna
Lääkäri ei kuitenkaan antanut Ellinooran vaipua synkkyyteen ja luopua toivosta, sillä tarjolla oli uusia lääkkeitä.
– Minulla on melanoomassa BRAF-geeni, johon on olemassa täsmälääkkeitä. Onneksi minulla oli lääkkeisiin erinomainen vaste, sillä alle kolmessa kuukaudessa etäpesäkkeet olivat hävinneet ja kontrollikuvat olivat puhtaat.
Ellinooran melanoomassa on ollut monia vaiheita, eikä hän oikeastaan tiedä, onko terve vai sairas. Lääkehoitoa jatketaan edelleen.
– Haluaisin ajatella olevani nyt terve, mutta sitä ei voi tietää varmaksi. Lääketieteen silmissä en vielä ole terve, mutta oloani helpottaa, kun en ajattele olevani syöpäsairas. Mieluummin ajattelen olevan mahdollista, että olen parantunut, tai että lääke auttaa minua pysymään terveenä.
Vaikka lääkkeillä on saavutettu täydellinen hoitovaste, aiheuttavat ne myös vaikeita sivuoireita. Kivulias kyhmyruusu, toistuvat kuumeilut ja väsymys ovat pakottaneet Ellinooran toistaiseksi sairauslomalle rakkaasta työstään musiikkipedagogina.
Itse syöpä ei ole aiheuttanut kipuja tai varsinaisia oireita, mutta henkistä taakkaa ja epävarmuutta on ollut vaikea käsitellä. Niiden purkamisessa Ellinoora ovat auttaneet maalaaminen sekä musiikki.
– Musiikki on aina ollut tärkeä osa elämääni mutta huomasin, että sairauden alkuvaiheessa en oikein pystynyt edes kuuntelemaan lempimusiikkiani. Se oli liian melankolista, kun halusin pysyä positiivisena ja selviytymismoodissa.
– Nyt myöhemmin olen pystynyt musiikin ja laulamisen kautta käsittelemään myös hankalampia tunteita. Aina ei tarvitse itse pukea sanoiksi vaikeita tunteita ja ajatuksia, kun joku muu on jo säveltänyt ja sanoittanut kuvaavan kappaleen, Ellinoora sanoo.
Melamimmien viimeisimmässä tapaamisessa ei ollut mukana kolmatta jäsentä, sillä Lauran melanooma on levinnyt laajalle. Hoidot ovat kesken, eikä vasteesta ole vielä tietoa.
– Toivosta ei voi, halua tai pidä luopua. Jos Laurasta ei kuule useaan päivää, tulee hänestä kauhea huoli. Pitää vain toivoa, että seuraava viesti on jotain positiivista.
Milla ja Ellinoora pitävät kuitenkin tiiviisti yhteyttä Lauraan. Tällä kertaa he myös päättivät ilahduttaa ystäväänsä tekemällä hänelle yhdessä taideteoksen. Ellinoora on myös tehnyt Melamimmeille tiimikorut.
Musta nauha on melanoomaa symboloiva merkki, ja timantit kuvastavat meitä kolmea Melamimmiä
Ellinoora Tuuna
Katso, kun Akuutin toimittaja Maari Åström vierailee Melamimmien tapaamisessa.
' /%3E%3C/svg%3E)
