Diagnoosina epänormaali nainen

He tunsivat itsensä normaaleiksi, kunnes oppivat vertaamaan itseään muihin. Reetta Winsten tarvitsi adhd-diagnoosin pysyäkseen toimintakykyisenä yhteiskunnassa. Carolina Nystén puolestaan joutui venyttämään itselleen emättimen. Joskus normaaliuden tavoittelu traumatisoi.

Kun Nystén sai 15-vuotiaana kuulla syntyneensä ilman emätintä ja kohtua, järkytys pudotti elämältä pohjan. Lääkärit antoivat ymmärtää, että vain kivuliaan toimenpiteen myötä Nysténistä tulisi kokonainen. Kun pystyisi yhdyntään, olisi valmis.

Nysténillä diagnosoitiin MRKH-syndrooma, joka kuuluu intersukupuolisuuden kirjoon. Munasarjat toimivat normaalisti, eikä kohdun ja emättinen puuttumisesta ollut Nysténille terveydellistä haittaa.

Piina jatkui vielä kauan sen jälkeen, kun venytyshoito valmistui. Kun Nystén kymmenen vuotta myöhemmin hakeutui terapiaan, hänellä todettiin vaikea traumaperäinen stressihäiriö. Traumatakaumat liittyivät MRKH-diagnoosiin.

– Olisin säästynyt paljolta itseinholta, mikäli tilanne olisi hoidettu toisin, Nystén sanoo.

Yle Areenassa julkaistussa Epänormaali-dokumenttisarjassa Nystén kertoo intiimin ja rankan tarinansa. Siinä hän referoi päiväkirjasta teini-ikäistä itseään: ”Kumpa mä vaan olisin normaali.”

Samaan aikaan normaalin määritelmä on Nysténin mukaan äärimmäisen ahdas, ja sen ulkopuolelle jäävä nähdään yhteiskunnassa ja lääketieteessä helposti huonompana.

Tarjolla ei ollut psykologista tukea tai tietoa sukupuolipiirteiden moninaisuudesta. Kukaan ei kertonut, että ilman emätintä voisi elää onnellista ja täyttä elämää.

Nystén päätyi opiskelemaan sukupuolentutkimusta. Gradussaan hän tutki muita 90-luvulla syntyneitä, jotka olivat saaneet saman diagnoosin. Tutkimustulokset yllättivät.

– Venyttämällä muodostettu emätin ei vahvistanutkaan naiseuden kokemusta, toisin kuin joissakin tieteellisissä tutkimuksissa oli esitetty, Nystén kiteyttää.

Tutkimuksesta kävi ilmi myös, että erilainen keho ei itsessään traumatisoinut, vaan se, miten ihminen kohdattiin diagnosointihetkellä ja hoitojen aikana.

Nystén ei ole vihainen lääkärikunnalle, mutta toivoo muutosta. Moninaisuutta ei tulisi nähdä korjattavana asiana.

Diagnoosi oli avain yhteiskuntaan

Reetta Winstenistä tuli yhdessä yössä työkyvytön. Eräänä aamuna vuonna 2017 asiakaspalvelutyöstä ei tullut enää mitään, kun Winsten ei saanut itkua loppumaan. Puolen vuoden sairausloman jälkeen syytä alettiin tutkia ja epäily adhd:sta heräsi. Alkoi yli kahden vuoden mittainen prosessi kohti diagnoosia ja tukitoimia.

– Prosessi on adhd:n kanssa kamppailevalle jo itsessään vaikea. Täytyy kaivaa terveystietoja ja koulutodistuksia lapsuudesta, täyttää lomakkeita ja muuta.

Lopulta diagnoosin saaminen oli Winstenille helpotus, ja kuntoutuksen myötä työkyky alkoi palautua.

Winsten tarvitsi diagnoosin, jotta selviäisi toimintakykyisenä yhteiskunnassa. Hän ei koe olevansa sairas tai viallinen, vaan kyseessä on perinnöllinen aivojen rakenteen poikkeama.

– Iso osa siitä kuka mä oon liittyy siihen, että on adhd. Olisin aika itsetuhoinen, jos ajattelisin että se on vika, joka pitää korjata.

Vika ei ollutkaan itsessä

Gradututkimusta tehdessään Nystén ymmärsi vihdoin, että vika ei koskaan ollut omassa kehossa vaan siinä, miten siihen reagoitiin ulkopuolelta.

– Sen tajuaminen on ollut vapauttavaa, ja se on auttanut tosi paljon oman identiteetin ja kehosuhteen eheytymisessä.

Winsten puolestaan on yksi neljästä sisaruksesta, joista kolmella on todettu adhd. Lapsuus maalla sisarusparvessa tarjosi hyvät puitteet purkaa vilkkautta ja puhetulvaa, ja elämä oli varsin tavallista. Vasta kuudennella luokalla alkanut numeroarviointi pysäytti – Winsten jäi alle keskiarvon.

Eniten Winsteniä suututtaa yhteiskunnan rakenteiden, erityisesti korkeakoulutuksen, esteellisyys. Yrityksistä huolimatta hän ei ole koskaan edennyt pääsykokeista korkeakouluopintoihin. Samaan aikaan hän pyörittää suosittua adhd-podcastia, jossa hän käyttää monia taitoja, joita korkeakoulutetulta odotetaan – organisoi itse työnsä, hallitsee isoja kokonaisuuksia, perehtyy syvällisesti taustatietoon, haastattelee ja tuottaa sisältöä.

– En koe, että multa puuttuu mitään. Silti jään työnhaussa aina toiseksi, kun vastassa on korkeakoulutettu hakija.

Tavoitteena miestä miellyttävä keho

Nysténille haluttiin muodostaa emätin, jotta hän voisi harrastaa perinteistä penetraatioseksiä. Hänelle kerrottiin, että emätin tulisi olemaan miehen nautintoa varten, eikä hän itse tuntisi mitään. Tämä osoittautui myöhemmin virheelliseksi tiedoksi. Pitkin hoitopolkua Nysten kohtasi vanhentuneita sukupuolistereotypioita ja hetero-oletuksia.

Artikkelitutkimusta tehdessään Nystén huomasi, että lääketieteessä on yhä käytössä sanoja, joissa naisen sukuelimet viittaavat häpeään. Vagina on latinaa, ja tarkoittaa miekan tuppea.

Duodecim Terveyskirjaston sivuilla MRKH luokitellaan harvinaisiin sairauksiin. Sen mukaan tauti on hoidettavissa, jolloin ”seksuaaliset suhteet ovat mahdollisia”. Kuvaus on päivitetty vuonna 2019.

Adhd-diagnoosin saanut Winsten törmäsi hänkin sukupuolistereotypioihin. Hänen mukaansa koko diagnostiikka perustui pitkään ”ylivilkas poika” -yleistykseen. Nykyään tiedetään, että levottomuus voi ilmetä myös sisäisenä kaaoksena, ja adhd on alettu nähdä kaikki sukupuolet kattavana kirjona.

Sukupuolistereotypiat eivät ole lääketieteessä uusi juttu. Lääketieteen historiaa tutkinut dosentti Heini Hakosalo kertoo, että aivotutkimuksessa lähdettiin 1800-luvulla siitä, että miesten ja naisten aivoissa täytyy olla valtavia eroa. Jopa pienet keskimääräiset painoerot haluttiin nähdä merkkinä miesten suuremmasta älykkyydestä.

– Tieteen historia tarjoaa paljon esimerkkejä tilanteista, joissa vahvat ennakko-oletukset ovat vaikuttaneet havaintoihin ja tulkintoihin.

Tutkimuksen tekijät olivat tuohon aikaan sataprosenttisesti miehiä.

Lääketieteen normaali = mies

Hakosalon mukaan lääketieteessä on aikanaan käytetty sitä tutkimusmassaa, mitä on ollut helposti saatavilla. Tutkimuskohteiden valinta on voinut synnyttää vääristymiä. Hakosalo muistaa, kuinka fysiologian peruskurssilla kerrottiin, että lääketieteen normaali oli käytännössä 24-vuotias Yhdysvaltojen merijalkaväen sotilas.

– Se kertoo myös kulttuurisesta arvostuksesta: ketkä on valittu edustamaan yleispätevästi mahdollisimman montaa ihmisryhmää.

Tampereen yliopiston lääketieteen filosofian ja etiikan professori Pekka Louhiala myöntää, että mies on pitkään ollut lääketieteessä jonkinlainen normi.

– Lääketieteessä on olemassa tietty konservatiivisuus ja asiat muuttuvat hitaasti.

Louhialan mukaan ensimmäinen askel pois lääketieteen mieskeskeisyydestä on nähdä tilanne ja myöntää sen ongelmallisuus.

Lääketieteen tasa-arvoistuminen näkyy näkyy Hakosalon mielestä ainakin siinä, että lääketieteen ja tutkimusten tekijöistä yhä suurempi osa on naisia.

– Heitä on myös vaikutusvaltaisilla paikoilla, mikä on suhteellisen uusi kehitys.

Miksi terveitä hoidetaan?

Pekka Louhialan mukaan lääketiede on aina heijastanut kulloisenkin yhteiskunnan arvoja ja normaali määriytynyt sen mukaan.

– Erilaisuuden sietokyky on kuitenkin paljon parempi kuin vielä vaikkapa kaksikymmentä vuotta sitten.

Louhialan mielestä normaali on häilyvä termi, koska sillä voidaan viitata tavanomaiseen tai esimerkiksi moraalisesti hyväksyttyyn.

Lääketieteessä normaaliarvo on muutettu viitearvoksi, joka edustaa yleensä noin 95 prosenttia ihmisistä. Yksittäisistä arvoista poikkeaminen ei tarkoita, että ihminen olisi sairas tai epänormaali.

Louhiala toivoo, että lääketieteessä päästään eroon mustavalkoisesta ajattelusta. Ihmisten oirekuvat sijaitsevat janalla, jolle diagnoosi tulisi osata asettaa oikeaan kohtaan niin, että toiselle puolelle jäävät hyötyvät diagnoosista ja toiselle puolelle jäävät eivät.

– Pelkkä diagnosointiprosessi ja tutkimuksissa ramppaaminen saattaa voimistaa yksilön tunnetta siitä, että hänessä on jotain vikaa.

Louhiala itse havahtui asiaan tutkiessaan tyttöjen pituuskasvun jarrutushoitoa, joka oli yleinen toimenpide vielä 90-luvulla. Jos näytti siltä, että tytöstä kasvaa huomattavan pitkä, kasvua saatettiin hidastaa hormonaalisesti. Hiljalleen kulttuuri muuttui ja myös lääkärit alkoivat kyseenalaistaa, miksi he hoitivat täysin terveitä lapsia.

Puhe purkaa ennakkoluuloja

Nystén ei haluaisi puhua emättimestään julkisesti. Silti hän tekee niin, jotta tietoisuus moninaisuudesta kasvaisi, eikä kukaan tulisi kohdelluksi kuten hän.

– Unelmamaailmassa olisin tiennyt jo ennen diagnoosia, että sukupuolipiirteissä on paljon enemmän variaatiota, kuin mitä meille on kerrottu. Se olis poistanut alkujärkytystä. Sen sijaan tunsin oloni friikiksi.

Suomessa arvioidaan olevan 500 MRKH-diagnoosin saanutta. Laajemmin intersukupuolisia voi olla jopa 93 000 määrittelytavasta riippuen – suunnilleen saman verran kuin punahiuksisia ihmisiä.

Reetta Winsten pyörittää ADHD-podia kollegansa Ringa Aarimon kanssa. He haluavat lisätä tietoisuutta adhd:sta ja siirtää julkista keskustelua myös neuroerityisille itselleen.

Winsten sanoo väsyneensä siihen, että adhd-puhe oli hirveän pitkään asiantuntijalähtöistä tai pelkkiä voittajatarinoita. Hän kokee, että stigmaa adhd:n ympärillä on edelleen paljon, mutta se on muuttunut.

– Moni elää sen trauman kanssa, että on pidetty lapsesta asti laiskana, tyhmänä tai saamattomana. Nyt stigma on enemmän sitä, että ”kaikki naiset haluaa adhd-diagnoosin”, vaikka adhd on etenkin naisten keskuudessa edelleen alidiagnosoitu neurologinen poikkeavuus.

Carolina Nystén ajattelee, että lääketieteen muutos vaatii yhteiskunnallista painetta ja tietoisuuden lisäämistä.

– Näin kävi esimerkiksi translain uudistuksen kohdalla, Nystén muistuttaa.

Katso Epänormaali-dokumenttisarja Yle Areenassa!