Hyppää pääsisältöön

Tasapainoista elämää nivelreumasta huolimatta

Nivelreuma on yleisin tulehduksellinen nivelsairaus. Sitä sairastavia aikuisia on Suomessa noin 40 000. Nivelreuma kuuluu niin sanottuihin autoimmuunitauteihin, jossa elimistön oma immunologinen puolustus kohdistuu omaa kudosta vastaan. Tulehduksessa nivelkalvo paksuuntuu, siihen kasvaa uusia verisuonia ja kudokseen kertyy tulehdussoluja.

Taudin hoidossa on kuitenkin edistytty ja vaikka se aiheuttaa työkyvyttömyyttä, se ei enää ole yhtä invalidisoiva kuin ennen. Sairastuminen on yleisintä 60–70-vuotiailla naisilla ja nivelreumaan sairastuvuus tuntuu myös siirtyneen entistä iäkkäämpiin ikäluokkiin.

Nivelreuman tunnistaminen alkuvaiheessa ei aina ole helppoa. Sahalahtelaisen Eeva Rantalan epäiltiin alun perin sairastuneen äitinsä tavoin tuberkuloosiin.

– Oireet oli aika pahat makasin siellä sängyssä. Minulla oli kova kuume, senkka oli koholla ja sitten minut lähetettiin Heinolan Reumasäätiön sairaalaan. Menin sinne joskus syksyllä 1976 ja siellä saatiin varmistus tästä nivelreumasta.

– Olin 14-vuotias eli pahimmassa murrosiässä ja tauti oli todella aktiivinen ja aika kovan tuomion sain kun Heinolan reumasairaalaan menin, että olen pyörätuolissa loppuikäni on liian myöhään tuotu hoitoon.

Jumppaamalla kuntoon

Sinnikäs luonne auttoi. Samaa peräänantamattomuutta on tarvittu monta kertaa myöhemminkin.

– Uhmakkuudellani jumppasin itseni kuntoon silloin. Muistan, kun katsoin sitä lääkäriä silmiin, että en sinulle sitä iloa suo, että tähän jään ja kävin aktiivisesti kaikissa jumpparyhmissä, myös miesten ryhmässä. Vaikka toiset nauroivat, niin ajattelin, että naurakaa vaan, minä vain tulen tänne.

Ensimmäinen hoitojakso reumasairaalassa venyi seitsemäksi kuukaudeksi. Kotona Eeva Rantala kävi vain joulunpyhinä. Reumasairaalassa lapset kävivät myös koulua. Lääkitys oli kova, sillä Rantala muistaa juuri kouluunlähdöt.

– Tuntui, että kun aamulla lähti kouluun, niin siellä käveli kuin humalassa, seinästä seinään sai pidellä kiinni.

Pikku hiljaa lääkitys saatiin puremaan.

– Minulla oli aloitettu siellä Heinolassa kultahoito, joka tehosi hyvin että aika hyvin oireet rupesi vähenemään ja lääkitystä voitiin vähentää ja pääsin sitten kotihoitoon.

Varhainen diagnoosi tärkeää

Nivelreuma alkaa usein lievänä nivelkipuna, joka tuntuu aamuisin sormien arkuutena ja jäykkyytenä. Näkyvin oire on nivelten turvotus, joka syntyy nivelnesteen lisääntyessä ja nivelkalvon paksuuntuessa.

– Nivelreuman hoidossa tärkeää on varhainen diagnoosi, jos diagnoosi on varmistunut ja se on varma niin heti alkuvaiheesta lähtien aggressiivinen aktiivinen hoito on tärkeä ennusteen kannalta, reumatologi Andrus Sonnenberg Reumaliiton kuntoutuskeskus Apilasta kertoo.

Taudin kulkua rauhoittaa peruslääkehoito. Niveliin annettavat kortisoniruiskeet poistavat ainakin tilapäisesti turvotusta ja parantavat nivelten liikkuvuutta

– Peruslääkkeitten yhdistelmähoidot antavat hyviä tuloksia ja myöskin hoidon kannalta ja nyt myöskin nämä uudet biologiset lääkkeet kyllä ovat avanneet uuden väylän taistelussa reumatauteja vastaan, Sonnenberg kertoo.

Biologiset lääkkeet ovat erittäin kalliita ja niiden käyttöä harkitaan tarkkaan. Biologisia lääkkeitä kuitenkin käytetään, jos perinteiset reumalääkkeet eivät vaikuta tai niiden sivuvaikutukset ovat liian vaikeita.

– Nivelreuman ennuste on nykyään parempi, vahvistaa Sonnenberg

Nivelreuman hoidossa tutkimustyö on edistynyt. Hyviä tuloksia on saatu myös sillä, että yhteistyötä tehdään reumatologien, yleislääkäreiden ja ortopedien välillä. Tärkeää on myös aktiivinen kuntoutus.

– On ollut sellaisiakin vuosia, että minulla ei ole ollut niin sanottua nivelreumalääkettä ollenkaan ja yks kaks se sitten hyppää, tulee joku piikki että voin olla vuoden kaksi todella kipeä ja sitten menee hiljaa monta vuotta.

Kävely oli opeteltava uudelleen

Eeva Rantalan nivelreuma ei helposti näy päällepäin. Ennen ensimmäistä lonkkaleikkausta parikymmentä vuotta sitten tilanne oli toinen.

– Minulla oli kaksivuotias lapsi silloin ja olin monta vuotta kulkenut ontuen. Minulla oli skolioosi selässä ja toinen jalka oli 12 senttiä lyhyempi kuin toinen. En saanut toista jalkaa niin kuin edes suoraan, kävelin varpaiden varassa.

Lonkkaleikkauksen jälkeen seurasi usean viikon laitoskuntoutusjakso. Vaikka vaiva oli korjattu, kävely ei ollutkaan itsestäänselvyys.

– Kun vaiva on korjattu, eikä ole enää kipuja, sinun pitäisi periaatteessa osata kävellä, mutta et osaakaan enää. Kävelet automaattisesti siellä virheasennossa.

Kuntoutuskeskus Apilan kuntoutuspäällikkö Sirkku Ala-Peijari kertoo, että lonkkaleikkauksen jälkeen usein kriittisintä on saada pakaralihas jälleen toimimaan.

– Pakaralihas on oikeastaan tärkein lihas kävelyssä, että se pysyy meidän kroppa säilyy keskiasennossa eikä lähde vaappumaan.

Rantala muistaa kävelyharjoituksen Ala-Peijarin kanssa

– Kävelin pitkin niitä käytäviä ja rappusia monta tuntia päivässä ja jumppari kulki perässä ja komensi, että älä kävele niin kuin Taavi Ankka. Huomaan vieläkin, että jos en koko ajan mieti ja keskity siihen kävelemiseen ja jos ei ole lihakset hyvässä kunnossa niin rupean heti heilumaan.
Rantalalla oli kuitenkin edessään toinen ja vielä kolmaskin lonkan tekonivelleikkaus.

– Se kuppi sieltä lonkasta ne kierteet rupesivat lähtemään sieltä irti ja kipu oli aivan suunnaton. Että sillä ei meinannut päästä enää kävelemään. Yöt meni valvoessa ja päivät koetin riipiä töissä jotenkin ja hoitaa lasta ja taloutta.

Tanssiessa sairaus unohtuu

Nivelreuma on pitkäaikainen tauti. Ruston ja luun syöpyminen alkaa jo muutamassa kuukaudessa taudin puhkeamisesta. Vuosien mittaan syöpymät laajenevat ja leviävät useampiin niveliin. Eeva Rantalan on moneen kertaan ollut aloitettava alusta.

– Olen käynyt monta vuotta avokuntoutuksessa ja omatoimisesti punttisalilla ja kaiken maailman steppiryhmissä, aerobicissa, kävelen ja pyöräilen ja uin. Ja sitten kahdessa viikossa kaikki menee, on niin huonossa kunnossa sen leikkauksen jälkeen, ettei jaksaisi postilaatikolle kymmentä metriä kävellä. Kyllä siinä välillä mieli masentuu.

Silti Rantala suosittelee, että jos leikkaus on edessä, leikkaukseen menoa ei kannata pitkittää. Nivelreumapotilaalle on olemassa myös apuvälineitä, jotka helpottavat sairauden kanssa selviämistä. Usein tärkein apu ovat toiset ihmiset.

– Suuri osatekijä siinä on näillä minun jumppareilla. Kun sanon, etten jaksa enää, että eikös voitaisi pitää tauko, niin ne sanoo, ei vielä yks kerta, vielä 15 kertaa. Yksin tehdessä sitä tuppaa lintsaamaan. Ja sitten minulla on hirveän hyviä ystäviä ja naapureita ja ne tsemppaa.

Tekonivelleikkausten jälkeen hyppiminen ja juokseminen sekä äkilliset kiertoliikkeet on kielletty.

– Minä käyn tanssimassa, olen kokonaan unohtanut tämän sairauden. Olen ajatellut, että kun se minulla on, se ei minusta koskaan lähde pois, ei parane. Mitään poppakonsteja ei ole, niin miksi sitä miettisin, jos ei se tule mukana, niin jääköön matkalle. Ilmeisesti se on tämä suomalainen sisu tai jokin, että en anna periksi.

Asiantuntija: ANDRUS SONNENBERG, reumatologi, Reumaliiton kuntoutuskeskus Apila

Toimittaja: SINI SILVÀN

Lisätty asiasanat ja mobiiliyhteenveto 2.2.2016