Hyppää pääsisältöön

Fibromyalgia on kiistelty sairaus

Leena Turunen on sairastanut jo pitkään selän kipuilusta alkanutta fibromyalgiaa. Nyt kipu tuntuu eri puolilla kehoa, mutta elämän pienistä iloista voi siitä huolimatta nauttia.

- Jollakin lailla haluaa itselleen jotain uutta, joka vähän piristää. Se suuntautuu ulospäin sitten kokonaisuutena. Fibrolaiset on kovia puhumaan ja sitten ne on muutenkin iloisia.

Fibromyalgia aiheuttaa kipua lihaksissa ja sidekudoksissa. Oireet saattavat olla esimerkiksi nivelreuman kaltaisia. Fibromyalgia ei kuitenkaan aiheuta tulehdusta, kertoo sisätautien erikoislääkäri Pekka Vuotikka

- Jäytävä, jatkuva kipu, mutta se ei ole vaurioittava kipu. Ihmisillä on pelko nivelreumasta ja reumataudeista ja käsitys siitä että nämä rikkovat niveliä. Fibromyalgia ei tee sitä.

TAUDIN SYY EPÄSELVÄ

Fibromyalgian syytä ei tarkkaan tiedetä. Oireyhtymän puhkeamiseen vaikuttavat useat tekijät. Perussyynä on keskushermoston herkistyminen kipuärsykkeelle.

- Tarkkaa laukaisevaa tekijää ei tiedetä, mutta kyseessähän on kipua estävien ratojen toimintahäiriö ja tämä aiheuttaa osaltaan kivun tuntemuksen kierteen. Mikä on se laukaisija, on vielä auki, mutta erinäköisiä välittäjäainelöydöksiä on olemassa, erilaisia geneettisiä vikoja on löydetty, osaltaanhan tämä on perinnöllinen tauti, sanoo Vuotikka.

ENIMMÄKSEEN NAISTENTAUTI

Suurin osa fibromyalgiapotilaista on keski-ikäisiä naisia. Monella oireet ovat puhjenneet vaikean elämäntilanteen tai kriisin jälkimainigeissa. Näin kävi myös Leena Turuselle.

- Minulla se sattu semmoseen elämäntilanteeseen, kun poika kuoli vuonna 1983. Peitin surutyötä kovan työtaakan alle ja puskin kuin hullu. Sen jälkeen tulin raskaaksi ja rupesin odottamaan uutta vauvaa. Se raskaus päättyi keskenmenoon. Se laukaisi uudestaan sen surun joka jäi surematta ensimmäiseltä pojalta ja se laukaisi kokonaisuudessaan fibromyalgian käyntiin.

Pekka vuotikka ei osaa selittää naisten yleisempää sairastuvuutta.

- Onko sitten naisten normaalikäyttäytymisessä jotain sellaista piirrettä mikä myötävaikuttaa? Ovatko naiset ehkä pedantimpia ja jatkuvasti puurtavia ja kun tulee joku sopiva elämänkriisi niin tauti on valmis?

Miesten fibromyalgia on harvinaisempi, mutta sitäkin ongelmallisempi, Vuotikka jatkaa

- Oma tuntuma miesten fibromyalgiaan on, että se on huomattavasti paljon vaikeampaa. En osaa sanoa, mistä se johtuu, että onko miehillä sitten jotain kieltämistä tai muuta.

Kivun lisäksi fibromyalgiaan saattaa liittyä muun muassa väsymystä, masennusta, päänsärkyä, turvotusta sekä maha- ja virtsaelinkipuja.

- Tyypillistä on myös unihäiriöt. Uni on huonolaatuista, katkonaista. Unen merkitys hoidossa on hyvin tärkeässä roolissa, koska jos unet ovat katkonaisia niin myös kivut ovat selkeästi enemmän pinnassa.

18 KIPUPISTETTÄ

Oireyhtymän diagnosointi on haastavaa. Eri puolilla kehoa on 18 fibromyalgiapistettä, joista yhdessätoista pitää tuntua tutkittaessa aristusta. Useita sairauksia on myös suljettava pois, sanoo Pekka Vuotikka.

- Fybromyalgiapotilasta pitää kuunnella ja omalääkärisuhde on hyvin tärkeässä roolissa, yksittäiset lääkärissäkäynnit ja hyppäämiset lääkärin luota toiselle eivät johda oikeastaan muuhun kuin pelkkään hyppäämiseen.

- Vaikka fibromyalgiasta on viime vuosina saatu paljon tutkittua tietoa, saatetaan tautiin suhtautua vieläkin vähätteleväsi.

- Useasti pidetään luulosairautena, usein turhan rasittavinakin potilaina. Tämä on vanha "pekka ja susi" -ilmiö eli kukapa jaksaa kuunnella jatkuvaa valitusta. Tähän pohjautuvat ennakkoluulot.

Ilmiö on tuttu myös Leena Turuselle.

- Kaikkein suurin epäreiluus on se, että fibromyalgiaa sairastavia, jotka on tosi huonossa kunnossa eikä välttämättä aina ole työkykyisiä, ei päästetä työkyvyttömyyseläkkeelle.

2 - 4 prosenttia suomalaisista sairastaa fibromyalgiaa. Hoitokeinoja sovelletaan tapauskohtaisesti. Lääkityksenä voidaan käyttää esimerkiksi masennuskipulääkettä, joka voi korjata myös unihäiriöitä, kertoo Pekka Vuotikka.

- Osa lääkkeistä on valitettavasti psyykeen lääkkeitä, depressiolääkkeitä ja ihmiset monesti loukkaantuvat tässä kohtaa, että ollaanko tässä päästä vikaisia vai jostain muualta. Näitä depressiolääkkeitä käytetään huomattavasti paljon pienemmällä annoksella, kuin itse depressiossa.

Leena Turunen on saanut avun lääkkeestä, joka on tarkoitettu epilepsian sekä hermoperäisen kivun hoitoon. Turunen tietää kokemuksesta sen, mikä on useissa tutkimuksissakin osoitettu. Säännöllinen kuntoilu nimittäin lievittää kipua tehokkaasti. Kerran puhjettuaan fibromyalgia on enemmän tai vähemmän elinikäinen kaveri, jonka kanssa on vain opittava elämään.

- Olen aina sanonut kaikille, että meillä on hyvä ystävä, joka ei ota eikä jätä eikä petä, että se on niin rakastunut meihin. Se kyllä aina nostaa sen hatun ja näyttää että on hän täällä olemassa, naurahtaa Turunen.

Toimittaja: SUSANNA EKFORS

Lisätty asiasanat ja mobiiliyhteenveto 17.11.2015