Hyppää pääsisältöön

Avuksi lapsiperheen arkeen

Uutta toivoa lastenreuman hoitoon

Vuosittain lastenreumaan sairastuu noin 150 lasta. Aikaisemmin lastenreumalla on ollut huonot ennusteet, ja usein sairaus johti pysyvään invalidisoitumiseen tai jopa ennen aikaiseen kuolemaan.

Nyt tilanne on toinen, sillä reumahoidot ovat kehittyneet huimasti, ja ennusteet ovat hyviä. Yksi suuri askel on ollut vuosituhannen vaihteessa käyttöön otetut biologiset lääkkeet, joilla hoidetaan myös lastenreumaa. Oulun yliopistollisen sairaalan reumatologi Paula Vähäsalo sanoo, että kaikki reumapotilaat eivät biologisia lääkkeitä tarvitse, mutta ne, jotka sitä käyttävät usein saavat niistä myös apua.

– Yleensä kolme neljästä reumapotilaasta saa avun biologisista lääkkeistä, ja siitä hyötyvät niin lapset kuin aikuiset. Biologisilla lääkkeillä on saatu moni aktiivisessa vaiheessa ollut reuma rauhoittumaan, Vähäsalo summaa.

Yli 70 tablettia viikossa

Oululainen 12-vuotias Emilia Salo sairastui lastenreumaan reilu vuosi sitten. Sairaus alkoi kantapään tulehduksella, ja voimakkailla kivuilla. Ennen kuin oikea diagnoosi löytyi, Emilia ehti mennä todella huonoon kuntoon.

YLE Akuutti– Olin tosi pahassa kunnossa, ja se oli aivan kauheaa. Äitini vei minut kävelykeppien kanssa kouluun, enkä siltikään päässyt liikkumaan juuri ollenkaan. Kun äitini huomasi tilanteen, hän vei minut heti lääkäriin ja saman tien jouduin sairaalaan ja vuodelepoon, Emilia Salo kertoo.

Tutkimusten jälkeen Emilialla todettiin lastenreuma. Sen jälkeen alkoi oikean ja sopivan lääkityksen etsiminen.

– Emilia söi alkuun 73,5 tablettia viikossa. Se on aikamoinen määrä 24 kiloa painavalle tytölle. Vaikka Emilialle kokeiltiin kolmea erilaista lääkettä, niin apua niistä ei juurikaan saatu, kertoo Emilian äiti, Helena Salo.

Biologista lääkettä kuuden viikon välein

Epäonnistuneiden lääkekokeilujen jälkeen Emilialle annettiin biologista reumalääkettä, ja tulokset näkyivät heti. Jo seuraavana päivänä lääkkeen saamisesta Emilia kykeni liikkumaan paremmin.

Tällä hetkellä Emilia saa lääkettä noin kuuden viikon välein, ja se annetaan sairaalassa tiputuksessa. Biologisen lääkkeen lisäksi Emilia saa viikoittain sytostaattipistoksen.

YLE Akuutti– Lääkkeitä kutsutaan biologisiksi lääkkeiksi sen vuoksi että ne valmistetaan biologisella menetelmällä. Ne ovat ihmisen elimistön oman vasta-aineen kaltaisia ja niihin on liitetty sitten rakenneosa joka kohdistuu reuman tulehdusta välittäjäainetta kohtaan. Lääkettä annetaan pistoksena ihon alle, tai sitten suoneen, Paula Vähäsalo kertoo.

Biologisen lääkkeen lisäksi Emilian reumaa hoidetaan viikoittain annettavalla sytostaattipistoksilla. Emilia saa pistokset kotona, koska hänen äitinsä on ammatiltaan perushoitaja, muutoin nekin pitäisi käydä ottamassa sairaalassa.

Erilainen kuin aikuisten reuma

Lastenreuman syytä ei tarkkaan tunneta. Se tiedetään, että perintö- ja ympäristötekijät voivat altistaa reumalle. Osalla lapsista reuma voi rauhoittua kun he kasvavat aikuisiksi, mutta suurin osa tarvitsee jatkuvaa tai ajoittaista lääkehoitoa vielä lapsuuden jälkeenkin. Lastenreuma poikkeaa myös aikuisten reumasta.

– Lastenreumassa verestä ei löydy reumatekijää kuten aikuisiän reumassa suurimmalla osalla sellainen löytyy. Lastenreumasta tapaa hyvin erilaisia tyyppejä: lievää, hankalaa ja kaikkea siltä välistä. Mutta yleensä lastenreumasta voi sanoa, että se aiheuttaa nivelmuutoksia hitaammin kuin aikuisiän reuma, Vähäsalo sanoo.

YLE AkuuttiLääkehoidon lisäksi Emilian reumaa hoidetaan säännöllisellä fysioterapialla. Sillä pyritään siihen, että lapsi pystyy elämään ja toimimaan mahdollisimman normaalisti.

Fysioterapiassa harjoitellaan muun muassa liikkeiden hallintaa ja koordinaatiota, pidetään yllä liikeratoja ja ylläpidetään peruskuntoa. Fysioterapiakertojen sisältö suunnitellaan aina sen mukaan, millaisessa kunnossa reumapotilas on. Jos nivelet ovat tulehtuneet ja kipeät, silloin kovin vaativia harjoitteita ei voida tehdä.

Lääketutkimusta lisättävä

Tällä hetkellä Emilian kohdalla reuma on hyvin hallinnassa, ja hän pystyy elämään tuiki tavallista nuoren tytön arkea. Koulussakaan kukaan ei enää ihmettele, miksi Emilia joutuu joskus turvautumaan kävelykeppeihin tai muihin apuvälineisiin. Silti Salon perheessä eletään päivä kerrallaan, sillä tulevasta ei koskaan tiedä.

YLE AkuuttiUudet tehokkaat lääkkeet antavat kuitenkin helpotusta ja toivoa, mutta jotta lääkitys onnistuu, tutkimusta on lisättävä. Vähäsalon mukaan monet lääkkeet on tutkittu lapsilla erittäin huonosti, ja tähän ryhmään kuuluvat myös reumalääkkeet.

– Jos lääkkeet olisi tutkittu myös lapsilla, se auttaisi löytämään nopeammin oikeat lääkeannokset, nyt sopiva lääkitys löytyy vain kokeilemalla. Toivottavasti tässä asiassa mennään Euroopassa eteenpäin, Vähäsalo toivoo.

Asiantuntija: PAULA VÄHÄSALO, reumatologi, lastenlääkäri, Oulun yliopistollinen sairaala


Toimittaja: MINNA AKIMO

Lisätty asiasanat ja mobiiliyhteenveto 2.2.2016