Hyppää pääsisältöön

Kehitysvammaisen vanhemmuus on tabu

Kehitysvammaisen ihmisen haave tulla äidiksi tai isäksi on tabu – yhtä lailla läheisille kuin kehitysvammaisten parissa työskentelevillekin. Se on asia, josta on vaikea puhua.

– Asenteena on, ettei kehitysvammainen voi saada lapsia. Se ei pidä paikkaansa, sillä kehitysvammainenkin voi saada lapsia. Mutta myös tuen tarve on suuri sitten kun lapsi on ilmestynyt maailmaan, oikaisee yleistä ennakkokäsitystä Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n kouluttaja, sosiaalityöntekijä Pia Henttonen.

Halu saada oma lapsi elää nuoressa ihmisessä vahvana.

– Ajattelen, että jokaisella meillä on oikeus haaveilla lapsesta, käydä vauvakuumeita läpi ja pohtia, onko minusta vanhemmaksi. Se kuuluu aikuiseksi tulemiseen myös kehitysvammaisella. Ne vauvakuumeet ja pohdinnat eivät ole yhtään sen vähäisempiä lievästi kehitysvammaiselle ihmiselle, vaan ne ovat yhtä tosia ja jos sitä vähätellään, se voi olla hyvin, hyvin raskasta, toteaa Pia Henttonen.

Vauvakuumetta!

Virva Lehtomäen poika täyttää pian jo 20 vuotta.

YLE Akuutti– Pitkään ajattelin, voi kun minullakin olisi tuollainen pieni. Tykkäisin lykätä vaunuja tuolla pitkin kyliä. Sitten kun poika syntyi, sainkin lykätä ja kantaa rattaita kerrostalon kolmanteen kerrokseen, ylös ja alas, nauraa vauva-ajan muistoille Virva Lehtomäki.

Maaliskuussa 1992 Virvan raskaus todettiin. Lähipiirissä puhuttiin mahdollisuudesta, että myös Virvan vauvalla saattaisi olla kehitysvamma.

– Sanoin, että entä jos se onkin terve lapsi, ettei ole vaivoja siinä muksussa, niin kyllä se siinä menee. Se oli ihanaa odottamista, mutta oli kauheaa kantaa tuollaista jumalatonta mahaa, ihailee Virva valokuvasta komeaa vatsaansa.

Pia Henttosen kokemuksen mukaan syyt hankkiutua raskaaksi vaihtelevat kehitysvammaisella yhtä lailla kuin kenellä tahansa.

YLE Akuutti– Joillakin on ollut jo useampia vauvakuumeita ja lähipiirin vastustuksesta huolimatta he jättävät ehkäisysuojan ja hankkiutuvat raskaaksi. Joillakin on jo parisuhde ollut pitkään ja sitä lasta toivotaan perheen jatkoksi, niin kuin me muutkin. Ja jos kehitysvamma aiheuttaa hyvin voimakasta alemmuuden tunnetta ja tarve normaaliuteen on suuri, niin lapsi hankitaan normaaliuden osoituksena. Koska muutkin hankkivat ja kaikilla on lapsia, sitä kautta saa positiivista palautetta. Sitten on tietenkin niitä, jotka vaan eivät käytä ehkäisyä ja tulevat yllättäen vanhemmaksi, Henttonen luettelee.

Virvan synnytys meni hyvin vaikka poika oli peräti 5015 gramman painoinen.

– On siinä miehessä pituutta! Minulle tehtiin keisarileikkaus ja samalla tehtiin sterilisaatio, ettei tule enää toista lasta. Se oli mahtava tunne, kun lapsi tuotiin käärittynä viereen, Virva muistelee.

Lapsen oikeudet vai aikuisen oikeudet?

– Koko ajan kulkee kaksi asiaa käsi kädessä: kehitysvammaisilla on oikeus haaveilla ja hankkia lapsi, mutta myös se, että lapsella on oikeus turvallisiin vanhempiin ja vanhemmalla on vastuu lapsista. Se ei ole vain oikeus vaan siihen liittyy vastuu. Nykyaikana vastuu on korostunut, koska lasten pitää saavuttaa tietyt asiat tietyillä ikätasoilla ja jos ei saavuta niitä, jää jälkeen ikätovereistaan. Virikkeet, joita vanhemmat antavat ovat ensisijaisen tärkeitä, muistuttaa Pia Henttonen.

– Samalla kun saa lapsen, sitoutuu siihen, että kasvatan ja annan parhaan mahdollisen ja turvallisen kehityksen. Ellei näitä pysty antamaan, lapsen oikeus turvalliseen lapsuuteen ja kehitykseen menee ohi vanhemman oikeuden ja silloin lapsi voidaan sijoittaa muualle, Henttonen vielä toteaa.

Yhteinen taival

YLE AkuuttiVirva ja Pauli tapasivat aikoinaan sydänystäväkerhon kautta yli 20 vuotta sitten. Kun kerhosta tiedusteltiin, minkälaiseen mieheen Virva haluaa tutustua, oli toiveissa tavallinen suomalainen mies, sellainen joka ei juo eikä polta.

– Ei kauaa vienyt, kun Pauli tulee meille vanhempien luo ja äiti sydän kurkussa, että mitä nyt herran jumala tapahtuu, joku mies tuli kysymään minua. Kaikkein parasta oli, kun lähdin Paulin luokse yöksi nukkumaan, niin vanhemmat olivat hätää kärsimässä, että mihin se likka on hävinnyt, nauraa Virva makeasti.

Pariskunnan ensikohtaaminen oli eräänä toukokuisena päivänä ja vielä saman vuoden puolella soivat hääkellot. Vuosi häiden jälkeen syntyi Jani-poika.

– Ei ole kiinni siitä, onko kehitysvammaa vai onko superälykäs, että vanhemmuus toimii tai on toimimatta. Se, että vanhemmuuden ongelmista saa puhua ja jos ongelmia tulee, voi hakea apua. Voi puhua ja kertoa, että en opi ja ymmärrä niin nopeasti, ei saa olla pitkiä lauseita, koettakaa näyttää konkreettisia esimerkkejä. Olisi tärkeää, että kehitysvammaiset ihmiset eivät pitäisi tabuna sitä vammaa, että se olisi yksi asia muiden asioiden joukossa, Pia Henttonen huomauttaa.

Apua tekstarilla

YLE Akuutti– Kyllä se mun mielestä ihan sellaista oli, mitä ajattelin, kyllä pystyn siinä kuin muutkin äidit lastani kasvattamaan, ei siinä mitään. Sitten kun vaikeudet rupesi tulemaan, niin tuli sellainen olo, että heh heh, mitä nyt tehdään, muistelee Virva.

Virvan pojalla on lievä kehitysvamma ja uhmaikä ilmeni voimakkaana. Poika kiukutteli ja huusi ja heittäytyi kaupassa pötkölleen ellei saanut haluamaansa.

– Se oli minulle vaikeaa, en mitenkään saanut lasta tottelemaan ja uskomaan, että ei.

Perhe sai apua, avohuollon ohjaaja kävi aika ajoin kotona aina Janin kouluun menoon saakka ja vielä senkin jälkeen. Hankalistakin tilanteista on mahdollista selvitä, jos ympärillä on ihmisiä, jotka tarjoavat apuaan eivätkä arvostele. He voivat olla läheisiä, sukulaisia, ystäviä tai työnsä puolesta auttavia.

– Tuttu ihminen on kehitysvammaiselle ihmiselle tosi tärkeä. Se, että on joku, johon voi ottaa yhteyttä. Yhdellä vanhemmalla se oli lasten neurologi, jolle vanhempi laittoi tekstiviestejä aina, että nyt tarvitsisi tehdä jotain. Neurologi vastasi aina tekstiviestillä tai soitti, ja se oli hyvin tärkeä yhteys, kertoo Pia Henttonen.

YLE Akuutti– Monet pystyvät rutiinit pyörittämään, mutta kun lastenhoito on muutakin kuin rutiineja. Se, että vaippa vaihdetaan kolmen tunnin välein, ei välttämättä pidä paikkaansa, koska lapsi voi tehdä niitä kakkoja kuusi kertaa peräjälkeen ja vaihdat sen vaipan joka kerran. Lapsi ei välttämättä syö silloin kun sille annetaan ruoka tai ei nuku öisin. On paljon muuttuvia tilanteita, jonka hoitamiseen tarvitaan tukea, muistuttaa Pia Henttonen.

Puhumattakaan siitä, että Suomi on lomakeyhteiskunta. Jo asioidakseen Kelassa täytyy täyttää paperi poikineen.

Toissijaista vanhemmuutta ei tueta

– Aika usein ongelma saattaa tällaisilla perheillä olla, että lapsi ei saa riittävästi virikkeitä. Eräässä yhdysvaltalaisessa osavaltiossa tehtiin koe, jossa lievästi kehitysvammaisten yksinhuoltajaäitien lapsia leikitettiin tunti viikossa toimintaterapeutilla. Jo se vaikutti positiivisesti heidän kehitykseensä niin, että he pysyivät taidoissa samanikäisen tasolla. Suomessahan käytetään päiväkotia tai perhepäivähoitoa tukena, Henttonen selvittää.

Tanskalaisen tutkimustiedon mukaan kehitysvammaisen perheen lapsista arviolta

60 prosenttia pystyy kasvamaan kotonaan, 40 prosenttia lapsista hoitaa toinen perhe. Joskus on turvauduttava sijaishuoltoon, mikäli muu tuki perheelle ei ole riittävää.

– Sijaishuolto ei ole huono vaihtoehto, se voi joskus olla biologisille vanhemmille jopa helpotus, kun ei tarvitse koko ajan vastata lapsesta. Ongelma vain on se, että meillä ei toissijaista vanhemmuutta ja yhteydenpitoa tueta tarpeeksi. Jos sijaisvanhemmat ovat esimerkiksi 150 km päässä, miten sinne matkustetaan? Pitääkö vaihtaa junia, osaanko vaihtaa niitä? pohtii Henttonen.

Yhteydenpito olisi kuitenkin tärkeää niin vanhemmille kuin lapselle itselleen.

YLE Akuutti– Vanhemmille siksi, ettei tarvitse tehdä lohtulasta, joka korvaisi tämän otetun. Lapselle sen takia, että hän jo valmiiksi kasvaa siihen, että biologiset vanhemmat ovat kehitysvammaisia. Tällöin tieto ei pamahda yllätyksenä 15 - vuotiaana, kun hän haluaa selvittää taustaansa. Silloin se on rankka asia kestää, painottaa Pia Henttonen.

Virva ja Pauli kasvattivat pojan kotona. Nyt he ovat opetelleet elämään kaksistaan. Jani on muuttanut kotoa pois toiselle paikkakunnalle laitokseen asumaan.

– Toivon Janille parasta elämässä, herkistyy Virva.

> Kehitysvammaisten tukiliitto ry

Asiantuntija: PIA HENTTONEN, kouluttaja, sosiaalityöntekijä, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Toimittaja: LEA FROLOFF