Hyppää pääsisältöön

Lastenreuma – arjen ylä- ja alamäet



– Mun nimi on Niko Hildén, ja mulla on sairautena lastenreuma. Se on semmoinen sairaus, että tulee nivelet kipeäksi, kertoo yhdeksänvuotias Niko sairaudestaan, jota hän on sairastanut lähes koko ikänsä.

Niko oli alle vuoden ikäinen ja opetteli kävelemään, kun äiti huomasi, ettei kaikki ole kunnossa.

– Lähdin kävelyttämään Nikoa hiekkalaatikolta, mutta hän ei suostunutkaan ottamaan askelia. Silloin huomasin, että toinen nilkka oli aivan turvoksissa. Se oli kuin pallo, muistelee Nikon äiti Henna Räisänen ensimmäisiä sairauden merkkejä.

Muutaman sairaalareissun ja erilaisten kokeiden jälkeen diagnoosi oli selvillä. Niko oli sairastunut lastenreumaan.

Ylämäki, alamäki

Niko heittelee virveliä mökkirannassa, hyppelee trampoliinilla ja pelailee pihapelejä sisarustensa kanssa. Tänään sairaus ei näy päällepäin. Huomenna tilanne voi olla jo toinen. Reuma on sairaus, joka on täynnä yllätyksiä eikä arki reumalapsen perheessä ole aina helppoa.

Yle Akuutti– Arki on ylä- ja alamäkiä. Välillä on helppoja kausia, kun Niko pystyy tekemään ja toimimaan kuin kuka tahansa perusterve lapsi. Sitten on niitä huonoja jaksoja, jolloin tulehduksia voi olla tosi monessa nivelessä yhtä aikaa. Silloin joudumme käymään sairaalassa kortisonihoidossa ja lääkitystä yritetään tehostaa. Esimerkiksi tänä keväänä oli sellainen tilanne, että Nikolla oli 12 niveltä tulehtunut yhtä aikaa. Kaikkiin niveliin jouduttiin pistämään kortisonia paikallisesti, Henna Räisänen kertoo.

– Joskus Niko joutuu myös käyttämään pyörätuolia vaikka sitä ei tänään uskoisikaan. Kun tulehdus nilkoissa tai polvissa on oikein pahana, Niko ei pysty kävelemään, Henna Räisänen lisää ja katselee ulkona touhuavaa poikaansa.

Lääkkeitä ja fysioterapiaa

Reumaa ei voida parantaa, mutta oireita yritetään estää ja lievittää pysyvällä lääkityksellä. Nikolla lääkehoitoon kuuluu kolmen lääkkeen kombinaatio: yksi joka päivä otettava tablettilääke sekä kaksi pistoslääkettä kerran viikossa. Näiden lääkkeiden lisäksi käytössä on tulehduskipulääke tarvittaessa.

Lääkehoidon rinnalla Nikon hoitoon kuuluu fysioterapia. Fysioterapeutti Hanna Kinnunen onkin vuosien saatossa tullut tutuksi koko perheelle.

Yle AkuuttiNikolla ja Hannalla on takanaan jo viiden vuoden yhteinen taival fysioterapian osalta ja kaksikko on oppinut tuntemaan toisensa hyvin.

– Kun vuosia tekee yhdessä töitä, sitä oppii lukemaan lasten kasvoja. Niko ei esimerkiksi aina kerro, jos johonkin paikkaan sattuu, mutta näen sen hänen kasvoistaan, Hanna kertoo.

– Kyllä mää sanon onko joku kipeä, mutta jos oon menossa uimaan tai jalkapallopeliin, niin sillon en sano, Niko vastaa.


– Niin, lapsi oppii pitämään kivun piilossa. Lapsi ajattelee, että kyllä minä kestän, kyllä minä voin mennä, kun hän niin kovasti haluaisi mennä harrastukseensa. Vanhempien ja meidän jumpparien on kuitenkin pidettävä rajat, että tällä kertaa ei mennä vaan pidetään taukoa, Hanna sanoo.

Nikon saama fysioterapia ei estä tulehduksia, mutta toimintakyvyn ennallaan pysymiseen sillä on suuri merkitys.

– Me tehdään Nikon kanssa näitä nivelten liikehoitoja kerran viikossa. Niveltulehdus aiheuttaa helposti jäykistymiä, mutta näillä liikkeillä voimme estää ja lievittää niitä, Hanna selventää.

Taistelua oikeuksista

Henna Räisäsen mukaan reumalasten hoidon taso Suomessa on vaihtelevaa ja vanhemmat joutuvat käyttämään paljon energiaa asioiden selvittämiseen.

– Aina joutuu itse kaivamaan tiedot jostakin. Aivan kuin ne olisivat jotain salaista tietoa. Olisi mahtavaa, että silloin kun lapsi sairastuu, sinulle kerrottaisiin, mihin on oikeus ja millaista hoitoa kuuluu saada. Se helpottaisi hirveästi sairaan lapsen kanssa toimimista.

Myös hoitoon pääseminen on nykyään hankalampaa verrattuna aikaan, jolloin Niko oli pienempi.

– Pienempänä Niko pääsi tosi nopeasti hoitoon, mutta nyt kun on isommasta lapsesta kyse, katsotaan, että lapsi osaa kipujen kanssa jo elää. Se tuntuu tosi hurjalta, Henna Räisänen miettii.

Oma-aloitteisuutta odotetaan Hennan mukaan myös fysioterapian suhteen.

Yle Akuutti– Aikaisemmin Nikolla oli fysioterapia kaks kertaa viikossa. Nyt on ensimmäinen vuosi, kun Hanna-fysioterapeutti käy meillä vain kerran viikossa. Se tuntuu vähältä. Tällä pyritään siihen, että lapsi oppii jumppaamaan itsenäisesti tai vanhempien avustuksella. Olen kuitenkin sitä mieltä, että vanhemmilla on iso osa kasvatuksessa ja siinä muussa hoidossa, ettei aika riitä aivan kaikkeen. Yhdeksän vuotias on vielä niin pieni itse huolehtimaan tuollaisesta asiasta, ja jos sitä varten on ammatti-ihmiset, miksei heidän ammattitaitoaan saisi käyttää.

– Aina joutuu taistelemaan tosi monessa asiassa, mihin on oikeus tai luulisi, että niihin on oikeus, Henna lisää.

Tulevaisuuden ilot ja haasteet

Niko on reipas poika eikä hän anna reuman vaikuttaa elämäänsä yhtään sen enempää kuin on pakko. Hän elää päivä kerrallaan ja nauttii elämästä. Äitiä kuitenkin muutama asia tulevaisuudessa huolestuttaa.

– On epäilys, että Nikolle on tullut biologisen lääkkeen myötä infektiokierteet. Hänelle on jäänyt elimistöön esimerkiksi herpesvirus. Tämän lisäksi on ollut vesirokkoa, vyöruusua ja ruusua korvassa. Ne ovat raskaita vaiheita, kun ei voi tietää, mistä infektio tulee ja millon se tulee. Ja kun olemme kokeilleet jättää biologisen lääkkeen tauolle, että saisimme infektiot kuriin, ovat nivelet menneet huonoon kuntoon. Tällaisia takapakkeja on vaikea kestää, kun lapsesta on niin kova huoli, Henna miettii.

– Itsehän sitä näitä asioita pyörittelee päässään, mutta kun tietää, että lapsi suhtautuu sairauteen tosi hienosti eikä anna reuman hallita elämää, pystyy itsekin ajattelemaan positiivisesti. Niko on reipas poika, hänellä menee varmasti hyvin, Henna miettii liikuttuneena.

Toimittaja: MIRA PELO

Lisätty asiasanat ja mobiiliyhteenveto 2.2.2016