Elämää erilaisena – Aspergerin syndrooma

Aspergerin syndrooma on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö. Sitä pidetään autististen häiriöiden lievänä muotona, mutta Asperger-diagnoosin saaneet henkilöt ovat keskenään hyvin erilaisia. Tunnusomaista lähes kaikissa tapauksissa ovat vaikeudet sosiaalisessa kanssakäymisessä. Monilla Asperger-henkilöillä on myös poikkeavia erityislahjakkuuksia, kielellisiä, taiteellisia tai matemaattisia.

Paula Tilli (35 v) on kirjoittanut kirjan elämästään Aspergerin syndrooman kanssa. Kirjan nimi: ”Toisin” kuvaa Paulan kamppailua tulla hyväksytyksi erilaisena persoonana normien maailmassa. Paula Tilli asuu nykyään Tukholmassa, mutta lapsuus- ja nuoruusajan koti oli Suomessa. Viime vuosina Paula Tilliä on pyydetty luennoimaan kokemuksistaan muun muassa kouluihin ja terveydenhoidon ammattilaisille.

Varhaiset muistot

Paula Tillin elämän ensimmäiset vuodet kuluivat äidin kanssa kotona. Hän sai leikkiä omien mieltymystensä mukaan ja oppi muun muassa lukemaan jo nelivuotiaana.

Esikoulussa Paula huomasi, etteivät häntä kiinnostaneet samat asiat kuin muita lapsia. Hän oli kömpelö piirtäjä ja askartelija, mutta oppi sen sijaan tuossa tuokiossa kirjoittamaan. Hän kirjoitteli omia pieniä tarinoitaan, mieluiten omissa oloissaan.

Paulalle naurettiin jo esikoulussa, mutta ala-asteen aikoihin alkoi varsinainen kiusaaminen. Kiusaamiseen syyllistyivät niin luokkatoverit kuin naapuruston muut lapsetkin. Opettajat eivät ymmärtäneet Paulan erityisyyttä. He yrittivät väkisin saada Paulaa toimimaan ryhmäkurin mukana, osallistumaan esimerkiksi Paulalle vaikeisiin peleihin.

– Ei ollut mukavaa tulla kiusatuksi. Luulen, että Aspergerin syndrooma kuitenkin tietyllä tavalla auttoi minua kestämään pilkan. Osasin nimittäin sulkeutua muulta maailmalta ajattelemalla omia kiinnostuksen kohteitani, Paula Tilli muistelee.

Jos Paulalla oli ollut huono päivä koulussa, hän lohduttautui lukemalla kielioppikirjoja. Kielten säännöt ja järjestys rauhoittivat Paulaa. Samoin hän tutki innokkaasti erilaisia aikatauluja.

Yläasteella ja lukiossa opettajat tuskastuivat kun Paulaa eivät kaikki aineet kiinnostaneet. He pitivät Paulaa laiskana, kun tämä ei välittänyt historiasta, biologiasta ja maantiedosta, vaikka oli muuten hyvä oppilas ja saanut useita stipendejäkin.

– Opettelin vaikkapa historian kokeeseen pakolliset tiedot, mutta heti kokeen jälkeen unohdin kaiken, koska se ei kiinnostanut minua, Paula Tilli kertoo.

– Käsityötunnilla minulle näytettiin uudestaan ja uudestaan miten lanka pujotetaan ompelukoneeseen, mutta senkin unohdin aina, ompelusta kun en kerta kaikkiaan välittänyt, Paula Tilli kertoo.

Tiedon hakua

Nuorena aikuisena Paula Tilli havahtui yhä useammin siihen, ettei hän hallinnut sosiaalista kanssakäymistä, eivätkä tietyt käytännön taidot olleet samanlaisia kuin muilla. Paula oli muuttanut Tukholmaan ja aloittanut siellä opiskelut opettajakorkeakoulussa. Opinnot eivät sujuneet odotetusti, koska Paulalla oli keskittymisvaikeuksia. Hän hakeutui psykologin luo hakemaan apua. Psykologi ehdotti, että Paulan tulisi hakeutua neuropsykologisiin testeihin. Testien tuloksena Paula sai vuonna 2003 Asperger-diagnoosin.

– Ensin olin sitä mieltä, että diagnoosi ei voi pitää paikkaansa. Olin ajatellut, että Asperger-henkilöt ovat eristyneitä ja epäempaattisia. Minulla itselläni oli runsaasti ennakkoluuloja ja väärinkäsityksiä Aspergerista, Paula Tilli muistelee.

Paula luki alan kirjallisuutta ja tuli sinuiksi diagnoosinsa kanssa. Nyt hän ymmärsi, että Asperger-diagnoosi oli vapauttava kokemus. Hänen ei tarvinnut ryhtyä väkisin muuttamaan itseään. Riitti, että hän tiesi, miksi käyttäytyi osittain erilailla kuin muut ihmiset.

Diagnoosi antoi Paulalle uutta itseluottamusta. Hän halusi opiskella siten, että voisi jakaa asiallista tietoa Aspergerin syndroomasta.

Elämä haltuun

Paula Tilli on asettunut Tukholmaan ja tuntee sen nykyisin kotikaupungikseen. Paulan mielestä Ruotsissa suhtaudutaan erilaisuuteen joustavammin kuin Suomessa. Tukholmassa Paula solmi avioliitonkin, joka kesti seitsemän vuotta. Liitto purkautui, mutta hän on edelleen ex-miehensä kanssa hyvä ystävä.

– Pidän lapsista, mutta tiedän etten itse jaksaisi kasvattaa lapsia. Minulla on yksinkertaisesti liian vähän energiaa toisten hoivaamiseen, Paula Tilli miettii.

– Arkiset askareet, kuten tiskaaminen ja kaupassa käyminen vievät minulta huomattavasti enemmän energiaa kuin muilta ihmisiltä. Se on eräs ominaispiirteeni, jonka kanssa minun pitää kyetä elämään, Paula toteaa.

Yhä edelleen Paula keskittyy mieluiten yhteen asiaan kerrallaan. Hän lukee asiakirjallisuutta: fiktio ei kiinnosta myöskään elokuvissa. Hän on kiinnostunut terveellisestä ruuasta ja on hyvin tarkka siitä mitä syö.

Vuonna 2008 Paula Tilli aloitti opinnot Tukholman Ågesta Folkhögskolanissa. Informatör-linja oli tarkoitettu Aspergerin syndrooma -diagnosoiduille opiskelijoille. Koulussa opiskeltiin Asperger-tietoa ja vedettiin muun muassa keskusteluryhmiä Asperger-lasten vanhemmille. Lisäksi oppilaat kävivät luennoimassa eri puolilla Ruotsia.

– Aluksi jännitin luennointia valtavasti. Epävarmuuteni hävisi kun huomasin, että ihmiset olivat tosiaan kiinnostuneita kuulemaan kokemuksistani ja elämänvaiheistani, Paula Tilli kertoo.

Nykyään Paula työskentelee Asperger-kouluttajana ja luennoitsijana. Hänen kuulijoitaan ovat esimerkiksi koulujen opettajat ja oppilaat, kuntien työntekijät sekä lääkärit ja psykologit. Paula tuntee olevansa juuri sopivassa tehtävässä.

– Olen iloinen voidessani jakaa oikeaa tietoa Aspergerin syndroomasta ja oikaistessani väärinkäsityksiä, Paula Tilli toteaa.

Paula Tilli toivoo voivansa jatkaa myös kirjallista tuotantoaan. Käännösversioita ensimmäisestä omaelämänkerrallisesta teoksesta tulee varmasti lisääkin, kysyntää on ollut. Kääntäjiäkään tuskin tarvitsee erikseen palkata, Paulan oma huikea kielitaito tulee tässäkin asiassa hyödynnetyksi.

Paula Tillin kirja: Toisin: Minun Asperger-elämäni / Finn Lectura 2013

Toimittaja: MARJO LUNDVALL