Hyppää pääsisältöön

Punkkipainajainen: käsikirjoitus

Nina Saksman: ”Mä antaisin mitä vaan, että mä voisin olla terve. Mitä vaan. Millään ulkonäöllisillä asioilla ei oo mitään merkitystä, kunhan mä oisin vaan terve.”

MOT-tunnus

Punkkia tituleerataan Suomen vaarallisimmaksi eläimeksi. Eikä ihme, sillä punkin aiheuttama borrelioosi on aiheuttanut monelle elinikäiset oireet.

Pikkuruiset punkit kantavat borrelioosin lisäksi myös toista vaarallista tautia: puutiaisaivokuumetta.

Tuhansia suomalaisia sairastuu vuosittain borrelioosiin. Tartuntojen määrä on 20 vuodessa nelinkertaistunut. Sairauteen ei ole rokotetta.

Theresa Höglund:
”Mä muistan sen kesän hyvin, kun se tapahtui. Ja ennen sitä mä olin ollu ihan täysin terve.”
”Kun mä sairastuin, mä olin 7 vuotta. Sit kaks vuotta sitten mä sain punkin uudestaan. Ja sillon laukes nää ihan nää pahimmat oireet.”

Bakteeriperäinen borrelioosi on pahimmillaan tappava sairaus. Siihen on menehtynyt myös suomalaisia.

Theresa Höglund:
”Puhe lähtee. Ei pysty puhumaan, vaikka haluis puhua. Tosi pahat kivut koko, koko kropassa. Semmonen olo, et olis niin kun 40 astetta kuumetta koko ajan.”

Theresa Höglund on 24-vuotias, Helsingin seudulla asuva lääketieteen opiskelija. Sairauden takia ei opiskeluista ole viimeisten 3 vuoden aikana tullut mitään.

Theresa Höglund:
”Mulla se iso juttu oli myös se, että muistihäiriöitä tuli… yhtäkkiä mä en pystyny keskittymään, mä en pystyny muistamaan yhtään mitään. Se oli niin kun niin pelottavaa. Mä en muistanut enää mun lapsuuttani.”

Osa potilaista jää vaille asianmukaista hoitoa, kun lääkärit eivät löydä yksimielisyyttä siitä, kenellä tauti on ja kenellä ei. Lääkärit riitelevät myös siitä, miten tautia tulisi hoitaa ja kuinka kauan sitä pitäisi hoitaa. Tilanteesta kärsivät ennen muuta potilaat, joista jotkut ovat hätkähdyttävän huonossa kunnossa.

PUNKKIPAINAJAINEN

Theresa Höglundilla on virallinen borrelioosidiagnoosi –ei tosin Suomesta, vaan Saksasta. Suomessa tehdyt testit ovat olleet tuloksiltaan negatiivisia, Saksassa tehdyt taas positiivisia. Keski-Euroopassa tehdyt laboratoriokokeet osoittavat, että Theresa Höglundilla on ns. myöhäisvaiheen kroonistunut borrelioosi.

Suomen terveydenhuolto ei ota vakavasti Saksassa tehtyjä testejä. Siksi Höglund ei saa hoitoa sairauteensa. Paitsi ostamalla sitä kalliilla yksityiseltä palveluntarjoajalta. Hän käy 3 kertaa viikossa helsinkiläisellä lääkäriklinikalla, missä hän saa suonensisäistä antibioottihoitoa vaivoihinsa.

Theresa Höglund:
”Kun mä tulin tänne, mun isän piti melkein kantaa mut tähän. Ja nyt mä jaksan niin kun istuu tässä ja puhua ja hymyillä.”

Höglund etsiskeli vuosikymmenen ajan apua julkisesta terveydenhuollosta.

Theresa Höglund:
”Et se on vaan ollu yhtä selviytymistä. Ei mitään muuta kuin päivä kerrallaan.”

Potilas arvelee, ettei olisi ilman antibioottihoitoja selvinnyt hengissä.

Theresa Höglund:
”Et mun elämä on muuttunu niin paljon. Kaikki… niin kun kynnet kasvaa, tukka kasvaa.”
”Mä uskon, että mä voin tulla ihan terveeksi.”

Hoidot yksityisellä lääkäriasemalla ovat kalliita ja Höglundin rahat alkavat olla vähissä.

Theresa Höglund:
”Et se on niin surullista, et vuonna 2014 Suomessa on semmonen tilanne, et vaan ne rikkaat periaatteessa voi tulla terveeksi. Ainakin kun on kyse tästä kroonisesta borrelioosista.”
”Mut toisaalta, mitä sitten tehdä, kun tiedetään, että tää on ainut tapa saada mun elämä takaisin?”

Theresa Höglundin kanssa samalla klinikalla käy hoitoa saamassa parisenkymmentä potilasta, jotka eivät ole saaneet vastaaviin vaivoihin apua julkisesta terveydenhuollosta.

Theresa Höglund:
”Lääkärit, ne nauraa meille. Ne sanoo, et se vika on niin kun vaan päässä. Siis jotenkin se on niin helppoa niille, et sit jos ne ei löydä mitään syytä, niin sit ne sanoo, et se on päässä.”

Jokaiselle MOT:n haastattelemalle potilaalle oli jossain vaiheessa vihjailtu, että se varsinainen vika saattaakin olla korvien välissä. Theresa Höglundin ohella näin on käynyt Kouvolassa asuvalle 55-vuotiaalle Jouni Pusilalle.

Jouni Pusila:
”Kyllähän sitä vihjailua on tullut ja myöskin tota alkuaikoina itsestäkin tuntui, että ei tässä mitään mutta oo, missään muualla vikaan kun omassa päässä.”

Jouni Pusilan elämä muuttui kertaheitolla 3,5 vuotta sitten Tuusniemellä Pohjois-Savossa.

Jouni Pusila:
”Mä olin ystävälle rakentamassa sinne hirsimökkiä ja nukkumaan mennessä ihmettelin vasemman kainalon alta, että mikähän näppylä täällä on. Ja siellä oli punkki ja ei tietoa yhtään, että minkä aikaa se oli ollut siellä.”
”Että sillon joskus heinä-elokuussa, kun punkki oli minussa, niin samana vuonna marraskuussa menin jalattomaksi. Ja sitten otettiin verikokeita ja muuta ja sieltä löytyi sitten ensimmäiset –että oli niin kuin yhdellä plussalla ja seuraava oli sitten varmistus kahdella plussalla, että siellä oli borrelioosi kyseessä.”

Takana on vuosia jatkunutta jatkuvaa pompottelua lääkäriltä toiselle ja hoitoyksiköstä toiseen.

Sirpa Pusila:
”Kun yksi lääkäri on aloittanut nämä tutkimukset ja on ensin omat keinot… omat tiedot loppuneet, niin siirretään toisen alan erikoislääkärille. Ja sit kun hän ei oikein enää mitään keksi –tutkimukset on tehty ja verikokeet otettu ja mitään uutta ei ole tullut- niin sitten taas siirretään seuraavalle erikoislääkärille. Ennen kuin hän taas nostaa kätensä pystyyn –ja sit päästään seuraavalle.”
”Et jos mä en olis sitä taivalta seurannu tässä vieressä, niin mä en uskoisi, mitä se on.”

Jouni Pusila:
”Että onko tää kumminkin niin ongelmallinen sairaus tää borrelioosi, että kukaan ei… tuntuu, että ne ei osaa.” (s. 6) Että ihmeellisiä sattumuksia ainakin mun kohdalla on sattunut. Että labratulokset sain, että borrelioosi on… ne tuli joulukuussa.”
”Ja tota noin niin seuraavana kesänä viikkoa ennen juhannusta ensimmäinen häätöhoito tuli vasta ja sekin tuli ihan vaimon tappelun takia. Hänellä paloi jo pinna siihen.”

Sirpa Pusila:
”Itse tämän taudin hoitamiseen niin meni melkein sitten vuosi siitä itse punkin puremasta ennen kuin siihen ruvettiin. Ja sekin sitten oli vähän liian myöhäistä, kun se oli vielä liian miedolla annoksella. Ja sitten kaks vuotta pureman jälkeen tuli se oikea häätöhoito siihen.”
”Että meille eräs lääkäri sanoi, että se on syy, minkä takia mun mies invalidisoitui. Syy tähän, että koska hän ei saanu asianmukaista hoitoa silloin, kun se olis pitänyt saada.”

Jouni Pusilan tilanteen tekee entistäkin erikoisemmaksi se, että hän ja hänen vaimonsa ovat sairaanhoitajia.

Borrelioosia kutsutaan myös Lymen taudiksi. Sosiaali- ja terveysministeriössä myönnetään, että sen hoidossa ei kaikki ole Suomessa kohdallaan.

Timo Keistinen, lääkintöneuvos, sosiaali- ja terveysministeriö:
”Borrelioosi on todella hankala tauti ja vaikea diagnosoida. Ja toisaalta juuri se, että se vaatisi siinä alkuvaiheessa kunnollisen hoidon.”

Yli 30 vuotta sitten löydetty Borrelia-bakteeri on mestari piiloutumaan ja muuntautumaan ihmisen elimistössä. Se osaa ovelasti hakeutua pois potilaan verenkierrosta. Bakteerin aiheuttama tulehdus voi olla esimerkiksi nivelnesteessä, hermokudoksessa tai aivoissa ja potilaan veri voi silti olla puhdas . Potilaiden etujärjestön asiantuntijan mukaan asiaa ei juurikaan huomioida hoidoissa.

SoileJuvonen, tutkija, terveystieteiden tohtori:
”Ei nähdä, että se muuntuu erilaisiin muotoihin ja selviytyy antibiooteista.”
”Silloin siinä voi mennä kuukausia, vuosia, joskus vuosikymmeniä ennen kuin ne oireet aktivoituu ja alkaa aiheuttaa niin paljon ongelmia elimistössä, että tää potilas alkaa oireilla.”

Borrelia-bakteeri voi aiheuttaa samanlaisia oireita kuin useissa tunnetuissa sairauksissa, kuten MS-taudissa, Alzheimerin taudissa tai kroonisessa väsymysoireyhtymässä CFS:ssä jne. Siksi diagnoosia ei löydy helposti.

Soile Juvonen:
”Borrelioosista tiedetään, että se on suuri matkija. Eli se tiedetään, että esim. lähes kaikki neuropsykiatriset oireetkin voi olla borrelioosia.”
”Riippuu siitä, mihin kohtaan elimistössä bakteeri on mennyt. Missä kaikkialla se vaikuttaa.”

Borrelioosi on synnyttänyt maailmalla kaksi lääketieteellistä koulukuntaa ja kahdenlaiset käytännön hoitotyötä ohjaavat hoitosuositukset. Nämä leirit ovat ilmiriidassa keskenään. Vastakkain ovat amerikkalaisen infektiotautien yhdistyksen IDSA:n lääkärit ja tutkijat sekä kansainvälisen borrelioosijärjestön ILADSin lääkärit ja tutkijat.

Amerikkalaisten suosituksilla on ollut laajat vaikutukset muun maailman hoitokäytäntöihin. Niiden mukaan borrelioosia on vaikeaa saada ja bakteeri aiheuttaa helppohoitoisen sekä lyhytaikaisen infektion. Tauti paranee helposti antibiooteilla.

Suomessa liputetaan varsin yleisesti IDSA:n näkemysten puolesta. Näin tekee mm. borrelioosista vuonna -96 väitellyt professori Jarmo Oksi. Hän on hoitanut urallaan ainakin tuhatta Lymen tautiin sairastunutta.

Jarmo Oksi, professori, ylilääkäri, TYKS:
”Että kyllä tää on selkeesti tauti, mihin on selkeet diagnostiset kriteerit olemassa –laboratoriodiagnostiikka ja olemassa hoito. Ja kaikissa borrelioosin vaiheissa antibioottihoito on kannattavaa ja sitä myös annetaan.”

IDSA:n näkökannan omaksuneet lääkärit katsovat, että pitkistä antibioottihoidoista voi olla haittaa. Lisäksi he suhtautuvat hyvin kriittisesti puheisiin borrelioosin kroonistumisesta.

Jarmo Oksi:
”Tässähän puhutaan hoitamattomana kroonisesta taudista, mut nyt täytyy muistaa se, että hoidettuna ei mielestäni ole oikeutettua puhua kroonisesta borrelioosista, vaikka joitain oireita olisikin, koska nykytieteellisen käsityksen mukaan nää oireet on ns. jälkioireistoa.”

Toisin kuin monissa verrokkimaissamme Suomessa ei ole laisinkaan diagnoosia krooniselle borrelioosille. Sen takia monet huonokuntoiset potilaat jätetään oman onnensa nojaan.

Kansainvälisen borrelioosijärjestön ILADSin lääkärit ja tutkijat ovat taudista täysin eri mieltä. ILADS korostaa, että borrelioosi on yksilöllinen sairaus, jonka hoito vaatii usein pitkiä antibioottikuureja. Potilasjärjestöt tukevat ILADSin edustajien näkökantoja.

Soile Juvonen:
”Kroonisen borrelioosin puolesta on paljon tutkimuksia, bakteerin selviämisestä kudoksissa on paljon tutkimuksia, testien epäluotettavuudesta on paljon tutkimuksia. Ne täytyy huomioida.”

Timo Keistinen:
”Kyllä voidaan mielestäni hyvin puhua myös kroonisesta borrelioosista. Tyyppi… tautihan on se, että ensin saadaan se akuuttireaktio, sitten voi olla hiljaista pitkäänkin ja sitten se tulee jostain merkillisillä oireilla esille.”

Kansainvälisen Borrelioosijärjestön mukaan nykyiset testit eivät ole riittävän käyttökelpoisia luotettavuusongelmien takia. Borreliatestien ympärillä on meilläkin viime vuosina käyty kiivasta keskustelua.

MOT:
”Aika usein kuulee väitettävän, että tää Suomessa tehtävä laboratoriodiagnostiikka, että se ei ole riittävää tai ylipäätään kansainväliset vaatimukset täyttävää. Pitääkö tää paikkansa?”

Jukka Hytönen, erikoislääkäri, Turun yliopisto:
”Suomessa tätä tehdään ihan kansainvälisten suositusten mukaisesti. Eli minun mielestäni se ei pidä paikkaansa, että tässä olisi niin kun Suomi jonkin sortin takapajula tämän asian suhteen. Näin ei ole.” 1:09:05

MOT:
”Miten on mahdollista, että monen suomalaisen potilaan testitulos on suomessa ollut negatiivinen, Saksassa taas positiivinen?”

Jukka Hytönen:
”En osaa ottaa kantaa siihen, että miksi näin on. Mut mun viestini on yksiselitteisesti se, että kyllä Suomessa tehtävä diagnostiikka on ihan tuota riittävää ja kansainväliset suositukset täyttävää.”

Soile Juvonen:
”Mitä on tullut munkin kuuloon, niin on testattu useammankin kerran näillä Suomen vasta-ainetesteillä. Ja joka testissä on eri testikerralla tullut eri tulos. Joskus se on ollut negatiivinen, joskus taas positiivinen.”

Timo Keistinen:
”Tää kuvaa juuri tämän taudin luonnetta. Että meillä ei ole niin kun diagnostiikka kunnossa. Ja se johtuu siitä, että bakteeri on sen tyylinen, että se ei välttämättä nosta aina vasta-aineita –tai ainakaan sellaiseen muotoon, että ne jäisivät kiinni laboratoriotesteissä.”

Jarmo Oksi:
”Mun mielestäni meillä on kyllä varsin hyvässä mallissa diagnostiikka. Tässähän on suurin ongelma se, että jos vasta-aineita on joskus muodostunut tai niitä on hoidetun borrelioosin jäljiltä jäänyt elimistöön niin, että testit näyttää plussaa, niin semmoisiin tilanteisiin meillä ei ole kunnon testejä.”

Suuri joukko suomalaisia on äänestänyt jaloillaan ja matkustanut ulkomaille hoidettaviksi. Yleensä tie on vienyt Norjaan, Puolaan, Venäjälle tai jopa Yhdysvaltoihin. Suurimmassa suosiossa paistattelee kuitenkin Saksa ja erityisesti Augsburgin borrelioosiklinikka. Klinikalla on tälläkin hetkellä hoidossa suomalainen potilas.

MOT yritti päästä tutustumaan hoitolaitoksen toimintaan. Saksalaisklinikan ovet eivät meille auenneet. Syyksi ilmoitettiin potilastulvan aiheuttamat työkiireet.

Timo Keistinen:
”Terveydenhuolto ei ole Suomessa löytänyt sitä apua potilaalle ja silloin myöhäisvaiheen oireet voi olla niin moninaiset ja, ja kuitenkin niin hankalat niin, niin potilaat etsivät sitten avun jostain tai pyrkivät etsimään sen avun jostain.”

Jarmo Oksi:
”Jos on oireinen tai kenties pahasti oireinen ihminen eikä oo syytä löytynyt, niin tällanen ihminen takertuu erinäisiin oljenkorsiin.”
”Yksittäistapaukset on aina yksittäistapauksia.”

Myös Nina Saksman haaveilee pääsystä Saksaan saamaan hoitoa. Hän on Vantaalla asuva 32-vuotias visuaalisen alan ammattilainen, valokuvaaja sekä koru- ja asustedesigner.

Nina Saksman:
”Mullahan on monta diagnoosia, mutta ehkä se kaikkein vakavin diagnoosi on borrelioosi. Ja se on se, mikä on sitten aiheuttanu kaiken muun.”

Loputtomalta tuntuva sairastamisen kierre alkoi Saksmanin kohdalla Helsingissä perheen mökillä vuosia sitten.

Nina Saksman:
”Mulla on ollu yksi punkki elämäni aikana kiinni. Yksi ainut. Se oli 8 vuotta sitten Lauttasaaressa.”
”Mulla rupesi tulemaan sellaisia isoja, punaisia rinkuloita ympäri keskivartaloa. Ja isoja paiseita, jotka oli tosi kipeitä.”

Todellinen romahdus tuli vuosi sitten.

Nina Saksman: ”Ensin mulla rupes sydän hakkaamaan. Sitten mulle tuli akillestulehdus ja ranne tulehtui ja sorminivelet tulehtui. Ihan ihmeellisiä tulehduksia.”
”2013 vuosi meni kokonaan sellaisessa uupumisessa. Se oli ihan käsittämätöntä se väsymys.”
”Mun muisti rupes pätkimään.”
”Sit multa hävisi L-kirjain, S ja R. Sit yks päivä mä vaan töissä sanoin mun esimiehelle, että nyt mun on pakko mennä lääkäriin.”

Ja sillä tiellä Nina Saksman on yhä edelleen. Takana on lukematon määrä lääkärikäyntejä ja laboratoriokokeita.

Lopulta löytyi lääkäri, joka jaksoi paneutua Nina Saksmanin tilanteeseen.

Nina Saksman:
”Sit se yks päivä vaan soitti mulle, että hän on miettinyt, että meepäs borrelioosikokeisiin. Ja positiivinen tulos tuli.”

Nina Saksman on saanut yhteensä 4 positiivista testitulosta yksityisen terveydenhoidon borrelioosikokeista. Samanaikaisesti julkisen puolen testit ovat näyttäneet negatiivista tulosta.

MOT: ”Onko sulle jossain vaiheessa vihjattu, että tää vika saattaisikin olla korvien välissä?”

Nina Saksman:
”Koko ajan. Ihan koko ajan.”
”Jos se bakteeri ja tartunta, jos mulla se ois hoidettu vuosi sitten, niin se ois ehkä saatu ajoissa, koska nyt on hyvin mahdollista, että mä en saa ikinä työkykyä takas.”

Sittemmin Nina Saksman on käynyt hoidossa samalla yksityisellä lääkäriasemalla kuin Theresa Höglundkin. Aluksi hän sai suonensisäistä antibioottia kolme kertaa viikossa –nyt rahat riittävät enää yhteen viikoittaiseen hoitokertaan. Hoitoihin uppoaa helposti parisen tuhatta euroa kuukaudessa.

Nina Saksman:
”Ensimmäiset pari kuukautta mun vakuutus auttoi. Sitten vakuutuslääkäri päätti, että tää on kokeellista hoitoa, jota ei makseta, joten minä maksan mun Kelan sairauspäivärahasta osan ja äiti ja isä eläkkeestään. Ja sen takia me ollaan jouduttu vähentämään mun hoitokertoja.”

Virallisten tilastojen valossa noin 1 600 suomalaista sairastuu vuosittain borrelioosiin. Todellisuudessa tartunnan saa moninkertainen määrä.

Synkimpien arvioiden mukaan jopa 6 000-10 000 suomalaista saa vuosittain tartunnan.

Soile Juvonen:
”Näitähän ei tarvitse siis systemaattisesti raportoida näitä tautitapauksia. Ja yleisesti sanotaan, että borreliatapaukset on erittäin aliraportoituja.”

Myöhäisvaiheen borrelioosista kärsiviä, vaikeasti oireilevia potilaita on heitäkin Suomessa paljon.

Timo Keistinen:
”Meillä on ehkä kuitenkin noin 1 500 tällaista myöhäisvaiheen potilasta… vuosittain tulee. Osa niistä on lieviä, osa on hyvin vaikeita.”

Soile Juvonen:
”No näitä potilaita on paljon, mutta suuri osa ei edes tiedä, että heillä saattaa olla siellä taustalla borreliabakteeri. Se yhteinen nimittäjä, se todellinen syy niiden kaikkien oireiden taustalla saattaa olla se.”
”Että kroonista borrelioosia sairastavista suurimmalla osalla on 5-10 erilaista diagnoosia, jotka on kaikki annettu sen oireen mukaan se nimi. Todella on sen nimi sitten vaikka fibromyalgia tai on se nimi sitten MS-tauti, niin se on annettu sen oireen mukaan eikä sen, mikä sen tulehdusprosessin aiheuttaa sillä ihmisellä. Ja sen takia nää ihmiset kulkee lääkäriltä toiselle.”

Jarmo Oksi:
”On henkilöitä, jotka on ikään kuin fiksoituneet siihen asiaan, että tää on täytynyt tulla, kun on lukenut jostain, että tää oire voi johtua jostakin punkin puremasta, puutiaispistosta jne. niin tietysti silloin voi jotkut fiksoitua tähän asiaan ja silloin siinä sitten, jos todetaan vaikka, jos on otettu tää borrelia vasta-ainetutkimus ja se on esim. negatiivinen, niin henkilö voi silti väittää, että ei tää voi muusta johtua. Testissä vika jne.”

Suuret erot lääkäreiden ja tutkijoiden ajattelussa ovat synnyttäneet borrelioosin hoitoon ’villi länsi’ –meiningin, jossa potilaan saama hoito riippuu siitä, kumpaa koulukuntaa –IDASia vai IDSLAa- hänen lääkärinsä sattuu edustamaan.

Soile Juvonen:
”Se ratkaisu tässä minusta olisi se, että nää IDSA:laiset olisivat yhteydessä ja ILADS:laiset keskenään ja hyväksyis niin kun lääketieteen etiikkaan kuuluu, että hyväksytään laajasti kaikki tutkimukset, otetaan huomioon nää kaikkien tutkimusten tulokset –eikä vaan tiettyä suuntaa edustavat.”

Yhdysvalloissa on käyty vilkasta mielipiteiden vaihtoa Amerikan infektiotautien järjestön IDSA:n hoitosuositusten vaikuttimista. Hoitosuositusten laatijoilla on väitetty olevan kytköksiä vakuutusyhtiöihin, rokotteiden valmistajiin ja laboratoriotestejä kehitteleviin yrityksiin, joiden intresseissä on kieltää kroonisen borrelioosin olemassaolo kokonaan.

Soile Juvonen:
”Täähän on todella suurta bisnestä kaikki testit ja rokotteet. Ne on erittäin suurta bisnestä. Ja sen takiahan näitä lääkäreitä on arvosteltu, koska niin monilla on yhteydet näihin erinäköisiin lääketeollisuuden eri aloihin. Ei pelkästään lääkkeisiin, vaan juuri näihin rokotteisiin ja testeihin myös.”

IDSA:a on syytetty myös siitä, ettei järjestö lainkaan tuo esille vastakkaisia näkemyksiä borrelioosia koskevista tutkimuksista.

Soile Juvonen:
”Kun tää on nyt tällainen kahden koulukunnan välinen sota, niin tästä on vaikea sanoa niin kun täyttä varmuutta.”

Yhdysvalloissa potilaitaan yksilöllisesti pitkillä antibioottikuureilla hoitaneita lääkäreitä on vainottu, sillä vakuutusyhtiöt eivät halua maksaa pitkän hoitojakson aiheuttamia kustannuksia. Samat syyt ajoivat siihen, että Norjassa suljettiin borrelioosiklinikka kokonaan, koska se toimi IDSA:n kilpailijan, IDSLA:n hoitosuositusten pohjalta. MOT:n saamien tietojen mukaan myös suomalaislääkärit ovat joutuneet painostuksen kohteiksi.

Tutkija Soile Juvonen uskoo, että Suomessa on paljon väärin diagnosoituja potilaita.

Soile Juvonen:
”Käytännön työtä tekevät lääkärit ei tiedä tarpeeksi asiasta. Ne ei tunnista borreliabakteeria ja sen kykyä aiheuttaa erilaisia oireita, koska jatkuvasti kuulee, että lääkäri sanoo, että tämä ihomuutos ei ole borrelioosille tyypillinen, nämä oireet ei oo tyypillisiä borrelioosille, tää vasta-ainetesti oli negatiivinen –ei voi olla borrelioosia.”

Timo Keistinen:
”Me tarvitaan selkeesti tietoa. Ja tää ei oo nyt pelkästään niin kun suomalainen, vaan tää on globaali ilmiö. Ja tota meillä ehkä vois sanoo, että tutkimusta on liian vähän.”

Osa potilaista on kaikesta huolimatta toiveikkaita paranemisensa suhteen, osa ei.

Jouni Pusila:
”Sillon justiin 3,5-4 vuotta sitten ei oikein hirveesti ollut mistään kuullutkaan näistä punkeista. Oli kuultu, että Ahvenanmaalla on borrelioosia ja muuta vastaavaa, mutta ei osattu kuvitellakaan, että se omalle kohdalle tulee.”

Pusila on kirjoilla työ- ja elinkeinotoimistossa työttömänä työnhakijana.

Jouni Pusila:
”Kyllä mä niin kun olen jo menettänyt toivoni. Että ikinä ei enää tervettä päivää nähdä, mutta että sais jonkun näköistä helpotusta edes.”

Sirpa Pusila:
”Nyt me ollaan jälleen siinä pisteessä, mistä me ollaan alotettu 3,5 vuotta sitten. Että odotetaan taas pääsyä neurologian poliklinikalle. Et se alkaa uudestaan tää taival nyt sitten.”
”Että monessa suhteessa Suomi on varmaan hyvinvointivaltio, mutta en enää jaksa uskoa suomalaiseen terveydenhuoltoon.”

Jouni Pusila:
”Pahimmat kipukohtaukset kun on päällä, niin ei yksinkertaisesti pysty tekemään mitään. Mä en pysty silloin olemaan sängyssä pitkänään, en istumaan enkä oikein liikkumaankaan. Et se kyllä lamauttaa ihan totaalisesti. Sitä vaan odottelee sitten, että ambulanssi tulee…”
”Että kyllä siinä isolla miehellä tulee tippa linssiin. Että on ne niin kovia ne kipukohtaukset sitten.”

Sirpa Pusila:
”Kun oikein kovat kivut oli mun miehellä ja sitä ambulanssia odoteltiin, että ambulanssi tulis hakemaan, niin mun mies pyysi, että mä löisin hänet tajuttomaksi. Että armahtaisin hänet sillä lailla siitä kivusta, mitä hän koki.”

Theresa Höglund:
”Et jos mä 3 vuotta sitten olisin saanu tätä apua, et mä oisin voinu jatkaa opiskelua, niin mä olisin jo periaatteessa valmis lääkäri.”
”Mä haluun tulla terveeksi. Mä haluun jatkaa mun opiskelua. Mä haluun tehä kaikkee ihanaa, mitä maailmasta löytyy.”
”Et ymmärtää kyllä, et terveys on se tärkein. Ainut, mitä mä haluun. Ainut, mitä mä niin kun rukoilen joka päivä.”

Nina Saksman:
”Et se on ihan sama, mikä diagnoosi sulla on, niin sä et saa hoitoa.”
”En mä oo hyväksynyt sitä, että mä oon lopun elämääni sairas. Mä taistelen niin kauan kun pystyn.”
”Et mä oon aina etsinyt uuden lääkärin, aina ottanut uudet kokeet, aina hakenut apua.”
”Mä antaisin mitä vaan, että mä voisin olla terve. Siis ihan mitä vaan.”