Hyppää pääsisältöön

Inhimillinen tekijä: Elämää Aspergerin syndrooman kanssa

inhimillinen tekijä, aspergerin oireyhtymä, yle tv1
Saila Seppo (vas.), Sari Valto, Paula Tilli ja Pirjo Laatikainen puhuvat arjesta Aspergerin syndrooman kanssa. inhimillinen tekijä, aspergerin oireyhtymä, yle tv1 aspergerin oireyhtymä

TV1 perjantaina 26.9.2014 klo 22.00 - 22.50, uusinta sunnuntaina 28.9. klo 17.10
Yle Areenassa vuoden

Paula Tilli oppi lukemaan kolmivuotiaana, mutta yhdellä jalalla hyppiminen oli hänelle lähes mahdotonta. Lukiossa hän opiskeli sujuvasti seitsemää kieltä, mutta historiasta tuli kutosia.
Toisten ihmisten seuraa Paula on aina kestänyt vain lyhyin annoksin. Rutiinit ovat hänelle elintärkeitä, muutokset myrkkyä.

Miksi poika on villi ja kiljuu?

Saila Sepon keskimmäisellä pojalla todettiin Aspergerin syndrooma 9-vuotiaana. Diagnoosi toi selityksen sille, miksi poikaan oli ollut vaikeaa saada kontaktia, miksi tämä oli poikkeuksellisen villi ja kiljui kovalla äänellä. Nyt Sailan poika on aikuinen ja asuu Autismisäätiön tuetussa asunnossa.

Pirjo Laatikaisen poika oli -90-luvulla ensimmäisiä lapsia, joille annettiin Aspergerin syndrooma -diagnoosi. Tietoa ja tukea ei löytynyt juuri mistään.

Pirjolla kouluttautui fysioterapeutin ammatin lisäksi neuropsykiatriseksi valmentajaksi, joka auttaa Asperger-perheitä selättämään arjen kaaosta. Nyt hän voi työssään ammentaa omista kokemuksistaan.

Lahjakas, mutta epätasaisesti

Aspergerin syndrooma on lievä autismin muoto, aivojen keskushermoston poikkeama, joka vaikuttaa erityisesti tunne-elämään, sosiaalisiin suhteisiin ja aistien kokemiseen.

Yliaistiminen on yleistä, mikä kuormittaa arkipäivän tilanteita. Kaavamainen käyttäytyminen ja motorinen kömpelyys ovat tavallisia oireita. Eleiden ja ilmeiden merkitystä voi olla vaikea ymmärtää.

Monella saattaa olla joitakin erityislahjoja, esimerkiksi kielellistä tai matemaattista lahjakkuutta. Epätasainen lahjakkuus aiheuttaa koulussa usein hämmennystä, kun kielissä menee loistavasti, mutta lukuaineet tai esimerkiksi kädentaidoissa takkuaa pahasti.

Jokaisella omat oireensa

Inhimillisen tekijän Asperger-keskustelussa korostetaan sitä, että jokainen diagnoosin saanut on erilainen. Kun tunnet yhden oireyhtymän kanssa elävän henkilön, et voi päätellä mitään toisesta.

”Minulle aina ihmetellään, että miksi sinä et voi olla kahdeksasta neljään töissä, vaikka tunnen erään toisen Asperger-ihmisen, joka pystyy. Tai miksi tarvitset avustajaa tekemään kotitöitä, kun tunnen erään toisen diagnoosin saaneen, joka ei tarvitse", Paula Tilli vertaa.

”Mutta eiväthän normaalitkaan ole keskenään samanlaisia. Jos joku saa Nobelin palkinnon, niin eihän oleteta, että kaikki muutkin kykenevät sen saamaan.”

Tuplasti diagnoosia

Aspergerin oireyhtymän kanssa elävillä ihmisillä on erittäin tyypillisesti jokin toinenkin diagnoosi, esimerkiksi Touretten syndrooma, masennus tai jopa syömishäiriö.

”Juuri se, että oireyhtymä näyttäytyy eri ihmisillä eri tavoin, korostaa tarvetta katsoa kutakin ihmistä yksilönä. Valmiita kaavoja asiakkaideni kohtaamiseen ei ole. Lähden aina tapauskohtaisesti miettimään, miten juuri tämän ihmisen kohdalla kannattaisi toimia”, sanoo Pirjo Laatikainen.

Milloin hyväksymme erilaisuuden?

Saila Seppo toivoo, että tietämys Aspergerin oireyhtymästä lisääntyisi ja että oppisimme hyväksymään erilaisuutta. Tätä hän on vuosien mittaan toivonut erityisesti Juhani-pojan opettajilta.

Ongelmien sijasta voitaisiin joskus korostaa hyviä puolia ja tilanteisiin voitaisiin heittäytyä luovuudella. Hoitokäytäntöihin hän toivoo vähemmän pirstaleisuutta.

”Juhani-poikani hoitopalaverissa saattoi olla olla 25 eri asiantuntijaa paikalla. Aina on pitänyt aloittaa tarina alusta. Nyt, kun Juhani on täysi-ikäinen, minulle ei enää kerrotakaan mitään”, Saila Seppo ihmettelee.

Suoraa puhetta

Paula Tilli on joutunut monenlaisiin tilanteisiin suorasukaisen kommunikaatiotyylinsä takia. Kaverit ovat opettaneet hänelle, että baareissa seuraa kärkkyville miehille ei saa sanoa ihan suoraan, ettei kiinnosta, vaan asia pitää ilmaista eleillä ja ilmeillä.

”Miksei saa sanoa rehellisesti? Eikö se olisi kaikkien kannalta helpompaa? Rakastan suoraa kommunikaatiota!”, Paula sanoo.

Toisaalta Paulalle suorasanaisuus on ollut myös rikkaus. Hän tapasi miehensä metrossa.

”Aloin puhua hänelle, koska hän istui vieressäni. Tätäkin kaverini ovat ihmetelleet. Metrossa ei kuulemma ole sopivaa puhua vieraille. Miksei? Pitäisikö vain teeskennellä, ettei muita ole olemassa? Minä kysyin mieheltä, että haluaisiko hän lähteä kanssani kahville ja hän halusi.”

Inhimillisen tekijän toimittaa Sari Valto.

Kommentit
  • Kuraattori Veikko Halmetojalle taiteen katsominen on tärkeämpää kuin sen tekeminen

    Taiteen katsominen on tärkeämpää kuin sen tekeminen.

    Mäntän kuvataideviikkojen kuraattori Veikko Halmetojan elämässä kuvataiteet ja kirjallisuus ovat kulkeneet lähes aina käsi kädessä. Kirjallisuutta hän opiskeli lukion jälkeen Tampereen yliopistossa ja Mäntässä hän osallistui kaikkina nuoruusvuosina kuvataideleireihin. Nykyiset roolit kuraattorina, galleristina ja kriitikkona elävät sulassa sovussa samassa henkilössä.

  • Kuusi kuvaa lähetykset ja kuvat

    Lista uusimmista Kuusi kuvaa ohjelmista ja linkit sivuille.

    Kuusi kuvaa kertoo vieraana olevan henkilön elämäntarinan kuuden hänelle tärkeän valokuvan kautta. Lauantaisin klo 8.05, uusinta sunnuntaisin klo 17.10 Yle Radio 1 Lista uusimmista Kuusi kuvaa ohjelmista ja linkit ohjelmien sivuille, josta löytyvät esillä olevat kuvat ja esittely ohjelman vieraasta.

  • Koreografi Hanna Brotherus: Rakkaus tanssiin on pitänyt minut hengissä

    Tanssi avaa kehoon koteloituneet muistot

    Viisikymmentä vuotta täyttävä koreografi Hanna Brotherus on aina rakastunut tanssia. Kun hän oli nuoruudessaan katsomassa balettiesityksiä, hän itki lähes aina. Kaipaus tanssin pariin oli niin kova. Vaikka tie ammattilaisuuteen oli mutkainen, elämäntyö tanssin parissa toteutui lopulta.

Lue myös - yle.fi:stä poimittua

Uusimmat sisällöt - Elämä

  • Kuraattori Veikko Halmetojalle taiteen katsominen on tärkeämpää kuin sen tekeminen

    Taiteen katsominen on tärkeämpää kuin sen tekeminen.

    Mäntän kuvataideviikkojen kuraattori Veikko Halmetojan elämässä kuvataiteet ja kirjallisuus ovat kulkeneet lähes aina käsi kädessä. Kirjallisuutta hän opiskeli lukion jälkeen Tampereen yliopistossa ja Mäntässä hän osallistui kaikkina nuoruusvuosina kuvataideleireihin. Nykyiset roolit kuraattorina, galleristina ja kriitikkona elävät sulassa sovussa samassa henkilössä.

  • Kuusi kuvaa lähetykset ja kuvat

    Lista uusimmista Kuusi kuvaa ohjelmista ja linkit sivuille.

    Kuusi kuvaa kertoo vieraana olevan henkilön elämäntarinan kuuden hänelle tärkeän valokuvan kautta. Lauantaisin klo 8.05, uusinta sunnuntaisin klo 17.10 Yle Radio 1 Lista uusimmista Kuusi kuvaa ohjelmista ja linkit ohjelmien sivuille, josta löytyvät esillä olevat kuvat ja esittely ohjelman vieraasta.

  • Koreografi Hanna Brotherus: Rakkaus tanssiin on pitänyt minut hengissä

    Tanssi avaa kehoon koteloituneet muistot

    Viisikymmentä vuotta täyttävä koreografi Hanna Brotherus on aina rakastunut tanssia. Kun hän oli nuoruudessaan katsomassa balettiesityksiä, hän itki lähes aina. Kaipaus tanssin pariin oli niin kova. Vaikka tie ammattilaisuuteen oli mutkainen, elämäntyö tanssin parissa toteutui lopulta.

  • Piispa Teemu Laajasalo: Itsestään ei kannata luulla liikaa, mutta ei liian vähääkään

    Piispaa Teemu Laajasaloa kiinnostavat teologia ja ihmiset.

    Kuusi kuukautta Helsingin hiippakunnan piispan virkaa hoitanut Teemu Laajasalo löysi aikoinaan eettisten kysymysten ja uskonnonopettajan innostamana tien teologian pariin ja kirkon töihin. Nokkelana älyniekkana ja huumorin rakastajana hän aikoinaan päätyi myös koko kansan tuntemaksi vitsiniekaksi televisiosarja YleLeaksiin. Vaativien tehtävien ja viimeaikaisten julkisuuspaineiden keskellä piispa Teemu Laajasalo rentoutuu parhaiten perheen parissa.

  • Boordeja, pyökkiä ja persikkaa – Kodin kääntöpiiri uudisti suomalaiskodit vuosituhannen vaihteen estetiikalla

    Kymmenen kotia muutoksessa vuonna 2001

    Kodin kääntöpiiri oli 2000-luvun alun sarja sisustussuunnittelusta, remonteista ja kotien asukkaista. Joka jaksossa tehdään muutos yhdessä kodissa ja käydään tutustumassa kunnostettuihin taloihin. Sisustamisessa eletään uutta vuosituhatta, mutta vaikutteita on paljon 1990-luvulta: tapetoinnissa ja laatoituksessa käytetään boordeja, ajan värejä ovat pastellit, murretut värisävyt ja kirkastajana säihkyvä sininen. Kotien muutoksissa auttaa sisustussuunnittelija Pirkko Välikoski. Studiossa kohteita kommentoi Heimo Holopainen.

  • Suomentaja Kersti Juva haluaa olla mukana yhteiskunnan muutoksessa

    Kersti Juva suomentaja

    Kersti Juva tunnetaan parhaiten urastaan suomentajana. Hänen työpöytänsä kautta ovat kulkeneet Taru sormusten herrasta -trilogia, Nalle Puh, Ylpeys ja ennakkoluulo sekä lukuisat muut teokset. Hänen suomentamansa kuunnelmasarja Knalli ja sateenvarjo viihdytti radionkuuntelijoita usean vuosikymmenen ajan. Juva on ollut paikalla myös silloin, kun yhteiskunta on kaivannut muutosta. Kun omaa paikkaa ei tahtonut löytyä opiskelijaliikkeestä, ainoa vaihtoehto oli ryhtyä ajamaan seksuaalivähemmistöjen oikeuksia. - Maailma on muuttunut, ja minä olen ollut siinä muutoksessa mukana, Juva sanoo.

  • Musiikkiteatteritaiteilija Reetta Ristimäki haluaa raikastaa oopperaa kokonaisvaltaisesti

    Musiikkiteatteritaiteilija luo oman työpaikkansa.

    Musiikkiteatteritaiteen monitoiminainen, oopperalaulaja, laulupedagogi Reetta Ristimäki on koko elämänsä ajan luonut omat työpaikkansa. Ooppera Skaala, Musiikkiteatteri Kapsäkki ja nyt parhaillaan Suomalainen kamariooppera ovat työllistäneet häntä. Tulevina vuosina hän haluaa erityisesti keskittyä ohjaajan työhön.

  • Ami Aspelundin elämä estradilla

    Ami Aspelund on Suomen kansainvälisimpiä artisteja

    Pitkän linjan artisti Ami Aspelund valloitti yleisönsä jo 1970-luvulla, kun Apinamies rävähti radioon. Huumoria, rohkeutta, herkkyyttä ja isoa osaamista on Amin ura ollut täynnä lukemattomien levytysten, lava-, ravintolashow- ja TV-produktioiden sekä musikaalien myötä. Ami Aspelund edusti Suomea Euroviisuissa vuonna 1983 Kari Kuusamon kappaleella Fantasiaa. Suuret esiintymiset täyttivät monikielisen, taidokkaasti laulavan, estradeilla suvereenisti liikkuvan ja tanssivan Amin elämän. –Parhaimmillani olen ehdottomasti live-artistina, minulle on tärkeää saada yleisön reaktio heti mukaan, sanoo Ami. Paluu uran alun vuosikymmenelle, 1970-luvulle on tapahtumassa nyt rock-musiikin kautta, jota Ami pääsee räjäyttämään vahvan viihdyttäjän kovalla kokemuksella.

  • Muusikko Heikki Laitinen uskoo, että laulu ja tanssi ovat ihmisessä ja niiden täytyy antaa tulla esiin

    Jokaisen sisällä on loputtomasti musiikkia.

    Laulu on Heikki Laitisen mukaan ihmisen olennaisin ilmaisumuoto. Elämänsä varrella hän on työskennellyt niin musiikin tutkijana, lehtorina, säveltäjänä, muusikkona kuin performanssitaiteilijana. Sibelius-Akatemian kansanmusiikkiosaston professorina 2000-luvulla toiminut Laitinen jatkaa nyt matkaansa musiikin maailmassa yhä vahvemmin taiteilijana.