Hyppää pääsisältöön

Aplastinen anemia rajoittaa elämää

Heidi Lindholm istuu riipputuolissa ja lukee kirjaa.
Heidi Lindholm istuu riipputuolissa ja lukee kirjaa. Kuva: Yle, Akuutti heidi lindholm

Aplastiseen anemiaan sairastuu Suomessa kymmenkunta ihmistä vuodessa. Lempääläisellä Heidi Lindholmilla (18) sairaus, jossa luuydin tuottaa erittäin vähän verisoluja, on ollut pari vuotta.

Heidi on ollut sairautensa ajan neljän seinän vanki. Heidin veressä ei ole soluja torjumaan bakteerien tai viruksien hyökkäyksiä. Vain kantasolusiirto auttaisi Heidiä tervehtymään sairaudesta. Nyt sairaus pysyy kurissa lääkkeillä ja ajoittaisilla veritankkauksilla.

– Kaipaan eniten koulua, kavereita ja ratsastusta, sanoo Heidi hiljaisella äänellään.

Paljon rajoituksia ja oireita

Heidillä on keskuslaskimokatetri lääkkeiden antoa varten. Se estää mm. Heidin rakastaman uimisen.

– Uiminen on hirveän iso asia, Heidi rakastaa uimista, mutta keskuslaskimokatetrin takia hän ei pääse uimaan. Tyttö on itkenyt sitä itse asiassa koko kevään. Heidi ei pääse myöskään enää ratsastamaan ja auringossa ei saa olla lääkityksen takia, koska hän palaa helposti. Kyllä se aika paljon rajoittaa meidän elämäämme, sanoo Heidin äiti Katja Korpela, joka toimii myös tyttärensä omaishoitajana.

Haastattelukuvassa Katja Korpela.
Haastattelukuvassa Katja Korpela. Kuva: Yle, Akuutti katja korpela

Aplastiseen anemiaan kuuluu monenlaisia oireita:

– Potilaalla voi olla anemiaa, tulehduksen vastaiset solut ja verihiutalearvot voivat olla matalat. Ja nämä sitten aiheuttavat potilaalle erilaisia oireita, esimerkiksi tulehdusherkkyyttä, vuotoherkkyyttä ja anemiaoireita eli yleistä väsymystä, hengen ahdistusta muun muassa, kertoo apulaisylilääkäri Marja Sankelo Tampereen yliopistollisesta sairaalasta.

Loputon väsymys

Heidin ja koko perheen elämä pysähtyi noin kaksi ja puoli vuotta sitten toukokuussa. Ennen pirteä tyttö ei enää jaksanut tehdä mitään. Oli mentävä terveyskeskukseen.

– Terveyskeskuslääkäri katsoi Heidin sykkeen. Heidin leposyke oli 160. Se ei ole käsittääkseni normaali tuon ikäiselle, mutta lääkäri oli sitä mieltä, että perjantai-iltana on turha lähteä mihinkään päivystykseen, että sykettä tasaavaa ja kotiin. Tulehdusarvot olivat ihan normaalit, mutta sitten sairaanhoitaja huomasi, että veri on hänen mielestään vähän litkun näköistä. Hän päätti sitten ottaa ihan omin päin hemoglobiinin ja kun hän tuli takaisin, sanoi hän että kone on rikki, kun se näyttää ihan kummallista. Hoitaja otti uuden kokeen ja sanoi, että Heidin hemoglobiini on 30. Sen jälkeen meidät lähetettiin suoraan sitten yliopistolliseen sairaalaan Tampereelle, Katja Korpela kertoo.

Heidin perhe, äiti, isä, kaksi nuorempaa sisarusta ja kolme valtavaa koiraa elävät nyt Heidin ehdoilla.

Aplastisen anemian aiheuttajaa ei aivan tarkasti tunneta. Osaltaan sen puhkeamiseen voi vaikuttaa geneettinen perimä, osaltaan voi kyse olla virustulehduksen tai lääkeaineiden aiheuttamasta sairaudesta. Sairauden tilan tarkkailu on tärkeää. Heidillä käy kotisairaanhoito mittailemassa hänen veriarvojaan ja antamassa tarvittaessa antibiootteja. Heidi joutuu myös käymään säännöllisesti sairaalassa tutkimuksissa ja vakavassa vaiheessa hän joutuu viettämään öitään sairaalaosastolla.

Pelastuksena kantasolusiirto

Heidin sairaus pysyy kurissa lääkkeillä, mutta ei parane niillä koskaan. Hänen pelastuksensa olisi kantasolusiirto, jossa hänen luuydintuotantonsa pystyttäisiin käynnistämään luovuttajan kantasoluilla.

Apulaisylilääkäri Marja Snakelo.
Apulaisylilääkäri Marja Snakelo. Kuva: Yle, Akuutti marja sankelo

– Aivan nuoremmilla potilailla, puhutaan nykyään alle viisikymppisistä potilaista, jos on sisarusluovuttajia olemassa, pyritään kantasolusiirtoon heti ensi linjassa, sanoo apulaisylilääkäri Sankelo.

Heidillä on kuitenkin niin harvinainen kudostyyppi, ettei hänelle ole löytynyt kantasolujen luovuttajaa. Nuoret miehet olisivat parhaimpia kantasoluluovuttajia. Heidin äiti onkin taistellut esimerkiksi armeijan varusmiesten houkuttelemiseksi kantasolurekisteriin.

– Armeijassa 26 000 varusmiestä aloittaa joka vuosi. Minä ajattelin, että se pitäisi jotenkin hyödyntää kantasolurekisteriin. Siellähän olisi ihan loistava potentiaali. Mutta puolustusvoimat oli sitä mieltä, että he eivät halua painostaa varusmiehiä. He lupasivat tutkia asiaa, jos tulee ylemmältä taholta käsky. Aikani googleteltuani tajusin, että presidentti Sauli Niinistö taitaa olla se armeijan ylin ja otin häneen yhteyttä. Sainkin tosi nopeasti vastauksen ja viesti meni pääesikuntaan. Nyt kantasolurekisteri ja pääesikunta ovat käyneet neuvotteluja ja tällä hetkellä kantasolurekisteri toimii vähän aktiivisemmin puolustusvoimien kanssa.

Kantasolujen luovutus voisi antaa elämän monille. Solujen luovuttaminen on suhteellisen helppoa ja kivutonta.

– Eihän siinä ihan ilman neulan pistoksia selviä. Ja jos on luuytimestä kerätty eli sieltä suoliluun takaharjanteesta, voihan niitä sitten jälkikäteen kolottaa. Mutta ei se nyt varmaan ihan mahdottoman kivuliasta ole, vakuuttaa apulaisylilääkäri Sankelo.

Asiantuntija: MARJA SANKELO, apulaisylilääkäri, TAYS

Toimittaja: LASSE TUORILA

Lisätietoa kantasolurekisteristä

Lisää ohjelmasta

Omalääkäri Risto Laitila vääntää toimittaja Mikko Penttilän lonkkaa.
Omalääkäri Risto Laitila vääntää toimittaja Mikko Penttilän lonkkaa. Kuva: Yle, Tero Kyllönen akuutin omalääkäri risto laitila ja toimittaja mikko penttilä
Akuutin heijastin
Akuutin heijastin Kuva: Yle, Tero Kyllönen heijastin
Mies polttaa sähkösavuketta
Mies polttaa sähkösavuketta Kuva: Yle, Akuutti sähkösavuke
Rakastavaiset haistelevat toisiaan
Rakastavaiset haistelevat toisiaan Kuva: Pexels / Ketut Subiyanto hajuaisti,nenä
Hanna Alahäivälä makaa teho-osastolla tajuttomana.
Hanna Alahäivälä makaa teho-osastolla tajuttomana. Kuva: Marko Alahäivälä aivoinfarkti,Akuutti,Hanna Alahäivälä