Hyppää pääsisältöön

Kasvosokeus haastaa arjessa

Paula Sankelo kasvokuvassa.
Paula Sankelo kasvokuvassa. Kuva: Yle, Akuutti paula sankelo

Kasvosokeana voi oman perheenjäsenenkin tunnistus tuottaa ongelmia. Tuttavat jäävät tervehtimättä, kun kaikki vastaantulijat näyttävät yhtä vierailta. Moni kasvosokeudesta eli prosopagnosiasta kärsivä on vuosikaudet peitellyt kyvyttömyyttään tunnistaa kasvot ja kuvitellut olevansa ongelman kanssa yksin. Tosiasiassa Suomessa arvellaan olevan jopa satoja tuhansia eriasteisesta kasvosokeudesta kärsiviä. Helsinkiläinen Paula Sankelo (34) on yksi heistä.

Paula Sankelo muistaa jo lapsena ihmetelleensä, miksi mielikuvitusleikkien hahmot jäivät aina jotenkin keskeneräisiksi.

– Sängyssä nukkumaan mennessäni sepittelin mielessäni tarinoita ja niihin ihmisiä seikkailemaan. Vaikka kuinka pinnistin, en osannut kuvitella kenellekään kasvoja, Paula Sankelo kertaa ensimmäisiä muistojaan.

Myöhemmin iän myötä Paula alkoi ymmärtää, että muut näkevät kasvojen piirteet eri tavalla kuin hän. Jossain vaiheessa lukiota hän varmentui asiasta.

– Ajattelin, että aivoistani taitaa puuttua jokin palikka, joka muilla on. Ja jossain vaiheessa asiaa tutkiessani minulle selvisi, että tällaiselle ominaisuudelle on nimikin, kasvosokeus, Paula muistelee.

Sängyssä nukkumaan mennessäni sepittelin mielessäni tarinoita ja niihin ihmisiä seikkailemaan. Vaikka kuinka pinnistin, en osannut kuvitella kenellekään kasvoja.

Paula Sankelo muistaa myös kuinka hankalaa oli puhua ystävien kanssa esimerkiksi jostain tietystä elokuvasta, jossa oli lukuisia samankaltaisia henkilöhahmoja. Juoni saattoi sekaantua, jos vaikkapa näyttelijöiden puvustus oli yhtenevä.

– ”Kuolleiden runoilijoiden seura” oli aivan mahdoton: hirmuinen määrä samanlaisissa koulupuvuissa näytteleviä nuoria, Paula nauraa.

Kasvosokeus ei ole estänyt Paulaa pärjäämästä hyvin elämässä, myös vaativissa opinnoissa. Hän on Aalto-yliopistossa jatko-opiskelijana, ja hallussa on jo parikin maisteritutkintoa. Sosiaaliset tilanteet, kanssakäyminen muiden opiskelijoiden kanssa jännittävät aina jonkin verran, mutta Paula on myös kertonut kasvosokeudestaan silloin kun on katsonut sen olevan tilanteita auttava.

– Esimerkiksi ryhmätöissä on äkkiä joukko uusia ihmisiä, joita en välttämättä opi tunnistamaan muualla kuin juuri jossain tietyssä tilassa ja tilanteessa. Olen ottanut tavakseni odotella, että joku huikkaa minua mukaan keskusteluun, silloin ainakin tiedän olevani oikeassa porukassa, Paula Sankelo kertoo arjen haasteista.

Koottua tietoa kasvosokeudesta

Tietokirjailija Kati Tiirikainen on kohdannut suuren määrän suomalaisia kasvosokeita haastatellessaan heitä aiheesta kertovaan kirjaansa.

Kati Tiirikainen
Kati Tiirikainen Kuva: Yle, Akuutti kati tiirikainen

Kirjassa käydään läpi kasvosokeuden vaikutuksia niin perhe- kuin työelämäänkin. Lukuisat esimerkit kertovat, miten monenlaisiin hankaliin tilanteisiin kasvosokeus voi viedä. Muutama poiminta:

”Jos toisella paikkakunnalla asuva äitini olisi tullut kaupunkiin ja törmäisin häneen kadulla, en tunnistaisi häntä.”

”Lähtiessämme kauppaan, katson, mikä takki puolisollani on yllään. Se helpottaa tunnistamista, jos ajaudumme erillemme.”

Kati Tiirikainen tietää, että kasvosokean on tärkeä opetella erilaisia tunnistamisen apukeinoja.

– Hiukset, hymy, puhetyyli, ääni, vaatetus, korut, kengät, hampaat, Kati Tiirikainen luettelee asioita, joihin kasvosokea voi tukeutua tunnistuksessa.

Olen kuullut tapauksista, joissa ihminen menee esittäytymään kokouksessa kolme kertaa samalla ihmiselle, tai esittelee itsensä uutena ihmisenä omalle pomolleen.

Koska kasvosokeutta ei nykytieteen keinoin pystytä parantamaan, ei monikaan lähde hakemaan siihen virallista diagnoosia. Jos kasvosokeuden vaikeusastetta halutaan mitata yksinkertaisella tavalla, käytetään esimerkiksi nettikuvastotestejä. Niissä julkisuuden henkilöiden kasvot esitetään ilman hiuksia, mutta nämä testit ovat lähinnä suuntaa antavia. Kaikki eivät muutenkaan seuraa juuri tiettyjä julkisuuden henkilöitä, joten tulos ei välttämättä kerro koko totuutta.

Kasvosokeus voi olla hyvin kokonaisvaltaista, jolloin ihminen ei tunnista kerta kaikkiaan ketään kasvojen perusteella, ei omaisiaankaan. Se voi olla myös lievempää, eli tunnistaa jonkin osan kasvoista, jolloin arkiset tilanteet ovat huomattavasti helpompia. Myös elämäntapa vaikuttaa siihen, minkälaisia haasteita kasvosokeus aiheuttaa. Yksin tai pienissä ryhmissä työskentelevä pääsee helpommalla kuin jatkuvasti vaihtuvissa sosiaalisissa tilanteissa liikkuva.

– Yleensä juuri työelämässä kasvosokeus koetaan erityisen hankalana. Olen kuullut tapauksista, joissa ihminen menee esittäytymään kokouksessa kolme kertaa samalla ihmiselle, tai esittelee itsensä uutena ihmisenä omalle pomolleen, Kati Tiirikainen kertoo.

Avoimuus auttaa

Kasvosokeus voi olla kehityksellistä, suvuissa perinnöllisesti esiintyvää. Se voi syntyä myös aivovamman seurauksena, tai esimerkiksi auto-onnettomuudessa saadusta vauriosta.

Paula Sankelo juo kahvia ruokalassa.
Paula Sankelo juo kahvia ruokalassa. Kuva: Yle, Akuutti paula sankelo

Kun Ruotsin kruununprinsessa Victoria muutama vuosi sitten kertoi julkisuudessa kasvosokeudestaan, Suomessakin alettiin keskustella aiheesta entistä enemmän. Moni kasvosokeudesta kärsinyt ei ollut aiemmin tiennyt sairaudelleen edes nimeä ja tunsi helpotusta huomatessaan kuinka yleisestä häiriöstä on kysymys. Suomalaisista julkisuuden henkilöistä esimerkiksi kirjailija Kaari Utrio on kertonut omasta kasvosokeudestaan.

– Moni pelkää loukkaavansa tahtomattaan, kun ei tervehdi tai muuten osoita tunnistaneensa tuttua ihmistä. Siksi olisi erittäin tärkeää, ettei kasvosokea peittele ja häpeä, vaan kertoo avoimesti mistä on kysymys, tietokirjailija Kati Tiirikainen painottaa.

– Usein kasvosokeus sekoitetaan muistihäiriöön, mutta esimerkiksi nimimuistin kanssa sillä ei ole mitään tekemistä. Jos ihmisellä on huono nimimuisti, hän kuitenkin tietää periaatteessa kenen kanssa juttelee, nimi vain ei tule mieleen. Jos ei tunnista kasvoja, tilanne on paljon hankalampi, Kati Tiirikainen arvioi.

Myös Paula Sankelo on ottanut avoimen linjan ja kertoo kasvosokeudestaan aina, jos arvelee sen auttavan tilanteiden hallinnassa. Paula myös ottaa omat kömmähdyksensä huumorilla.

– Joskus mietin, että eihän minulla mitään ongelmaa olekaan, ehkä vaan suurentelen. Sitten tulee taas tilanne, jossa totuus paljastuu: Kun menin pitkäaikaiselle, tutulle kampaajalleni, enkä tunnistanutkaan häntä kampaamon muiden työntekijöiden joukosta, ei siinä auttanut kuin nauru, Paula Sankelo muistelee.

Kati Tiirikainen: Tunnistatko kasvot? Näin selviydyt kasvosokeana, Finn Lectura 2014
Kati Tiirikainen: Tunnistatko kasvot? Näin selviydyt kasvosokeana, Finn Lectura 2014 Kati Tiirikainen: Tunnistatko kasvot? Näin selviydyt kasvosokeana, Finn Lectura 2014 Kuva: Yle, Akuutti kati tiirikainen: tunnistatko kasvot? näin selviydyt kasvosokeana, finn lectura 2014

Asiantuntija: KATI TIIRIKAINEN, tietokirjailija

Lisää ohjelmasta

Omalääkäri Risto Laitila vääntää toimittaja Mikko Penttilän lonkkaa.
Omalääkäri Risto Laitila vääntää toimittaja Mikko Penttilän lonkkaa. Kuva: Yle, Tero Kyllönen akuutin omalääkäri risto laitila ja toimittaja mikko penttilä
Akuutin heijastin
Akuutin heijastin Kuva: Yle, Tero Kyllönen heijastin
Mies polttaa sähkösavuketta
Mies polttaa sähkösavuketta Kuva: Yle, Akuutti sähkösavuke
Kommentit