Marjo Lundvall
Yle
”Mie oon Andy, en mikään epileptikko.” Näin muistuttaa 25-vuotias, Mikkelistä kotoisin oleva Andy Hyvönen. Epilepsiaan sairastuminen yllätti, mutta ei lannistanut nuorta miestä. Andy on selvittänyt niin murrosiän kuohut kuin kouluopinnotkin peräänantamattomaan tyyliinsä.
Andy Hyvösen lähisuvussa ei ole epilepsiaa sairastavia, eikä sairaus muutenkaan ollut Andylle tuttu.
– Ihan puun takaa tuli ensimmäinen epilepsiakohtaus, olin silloin 13-vuotias, Andy muistelee.
Kohtaus sattui kotona, eikä kotiväkikään ensin ymmärtänyt mistä on kyse. Andyltä tivattiin mahdollisesta alkoholin tai huumeiden käytöstä, kunnes ymmärrettiin, että outo kohtaus antaa aihetta lääkärikäyntiin.
– Tutkimuksissa selvisi, että podin niin sanottua paikallisalkuista epilepsiaa, ja lääkitys alkoi siitä, Andy Hyvönen kertoo.
Ihan puun takaa tuli ensimmäinen epilepsiakohtaus, olin silloin 13-vuotias.
Epilepsiassa sopivimpien lääkkeiden ja annostusten etsintä vie usein aikaa, niin Andynkin tapauksessa. Monesti epilepsialääkkeiden sivuvaikutuksena tulevat nopeat painonvaihtelut eivät Andyä kiusanneet, mutta muita oireita kyllä ilmeni.
– Välillä on ollut käsien vapinaa, huimausta ja kaksoiskuvia, Andy listaa sivuvaikutuksia.
Yhdessä vaiheessa hänelle tuli myös kouristuksen jälkeisiä poissaolokohtauksia. Erään kohtauksen jälkeen Andy löysi itsensä kalsareissaan, tyyny kainalossa mikkeliläisen kauppakeskuksen edustalta. Miten hän sinne oli kulkeutunut, sitä hän ei osannut tilanteeseen tulleille vartijoille selittää. Onneksi tapauksen näki paikalle sattunut ystävä, joka tiesi Andyn epilepsiasta, ja ambulanssi saatiin hätiin.
Perhe ja kaverit tukena
Kun epilepsia puhkesi, Andy Hyvönen oli seitsemännellä luokalla. Hän ei halunnut sairauttaan peitellä, eikä häntä siitä juuri muistuteltukaan.
– Olin tosi onnekas siinä suhteessa, että kaverit, perhe ja suku tukivat. Sitähän itse yritti alussa ikään kuin poissulkea sairauden olemassaoloa, vasta ajan kanssa tulin kunnolla sinuiksi epilepsiani kanssa, Andy muistelee.
Andyä ei koulussa kiusattu, satunnaisia heittoja saattoi joskus kuulla. Andy tietää, että paljon pahemmin olisi voinut olla. Niinpä hän lähti ilomielin mukaan lukiolaisten kehittämään facebook-kampanjointiin, jolla pyrittiin puuttumaan kiusaamiseen ja nimittelyyn.
Vasta ajan kanssa tulin kunnolla sinuiksi epilepsiani kanssa.
– Kutsu mua -kampanjaan minäkin tein oman kyltin, jossa sana ”vammainen” oli ruksitettu yli ja tilalle kirjoitettu ”ihminen”. Tämän kyltin kanssa latasin sitten itsestäni facebook-kuvan, ja tykkäyksiä ja jakoja tuli valtavasti, Andy kertoo.
Andy Hyvönen peräänkuuluttaakin avoimuutta kroonisten sairauksien, myös epilepsian kanssa eläviltä. Erityisesti hän odottaa, että joku nuoriin vetoava, epilepsiaa sairastava julkisuuden henkilö tulisi kertomaan sairaudestaan. Tämä antaisi positiivista mallia niille nuorille epilepsiaan sairastuneille, jotka aivan turhaan häpeävät sairauttaan.
Täyttä vauhtia työssä ja vapaa-ajalla
Mikkelissä Andy Hyvönen opiskeli nuoriso- ja vapaa-ajanohjaajaksi. Ensimmäinen työ oli toimia kehitysvammaisen pojan henkilökohtaisena avustajana. Andy muistelee pestiä edelleen lämmöllä.
– Se oli huikean mielenkiintoinen homma, tulimme pojan kanssa hienosti toimeen, Andy kertoo.
Andy halusi kuitenkin laajentaa elinpiiriään, pois tutusta kaupungista itsenäiseen elämään. Hän muutti Helsinkiin, jossa jo sisko ja joitakin ystäviäkin asui. Pääkaupungissa ensimmäinen työpaikka löytyi päiväkodista, jossa tarvittiin erityisavustajaa. Nykyiseen työhönsä Snadistadi-sisähupipuistossa Andy keksi hakea sattumalta.
– Ihan vain kokeilin soittaa paikan omistajalle, pääsin haastatteluun ja 2014 kesäkuussa aloitin hommat, hupipuiston vuoropäällikkönä työskentelevä Andy Hyvönen kertoo.
Andy kantaa ranteessaan epilepsiassa kertovaa ranneketta. Yleensä hän on kertonut epilepsiasta työnantajalle ja työkavereille tutustumisen alkuvaiheessa, vaikka sairaus ei ole koskaan estänyt työntekoa millään tavalla. Lääkkeet ovat toimineet hyvin, ja viimeisestä epilepsiakohtauksestakin on jo kaksi ja puoli vuotta.
– Olen kyllä kertonut työpaikalla, miten menetellä, jos kohtaus sattuisi minulle tulemaan, Andy Hyvönen selventää.
– Pääohjeistus on asettaa kouristeleva kylkiasentoon ja suojata päätä kolhuilta. Mitään ei pidä tunkea kouristelijan suuhun. Jos kohtaus ei ole noin viidessä minuutissa ohi, on syytä hälyttää apua, Andy listaa.
Huvipuistossa vuoropäällikön työhön tullaan joko aamu- tai iltavuoroon. Tällainen rytminvaihtelu ei ole tuottanut Andylle vaikeuksia. Sen sijaan kolmivuorotyötä ei epilepsiaa sairastaville suositella. Andy kokeili Mikkelissä nuorempana kolmivuoroa ja totesin sen liian raskaaksi.
– Karjaportilla tein yhden ilta-/yövuoron ja sain seuraavana päivänä kohtauksen, eli siinä tuli joku stressipiikki vastaan, Andy muistelee.
Tulevaisuuden suhteen Andy Hyvösellä on selvät suunnitelmat. Hän haluaisi opiskella lisää, joko yhteisöpedagogiksi tai sosionomiksi. Nuoriso-ohjaajan työ siintää haaveammattina.
– Vielä ei ole mikään kiire, viihdyn niin hyvin tässä nykyisessä työssäni, Andy Hyvönen huomauttaa.
Epilepsia ei vaikuta unelmiini tai tulevaisuuden suunnitelmiini. Kroonisia sairauksia on muillakin, vaikka minkälaisia.
Vapaa-ajalla Andy harrastaa niin kuntoliikuntaa kuin penkkiurheiluakin. Musiikki ja hyvät keikat saavat Andyn liikkeelle takuuvarmasti. Matkustellakin Andy aikoo ja kerää nyt matkakassaa tulevaa Amerikan-reissua varten.
– Epilepsialääkkeet ovat sen verran vahvoja, että niiden kanssa ei pidä pelleillä. Pitää muistaa, milloin ja missä määrin voi valvoa tai nauttia alkoholia, Andy Hyvönen tietää.
Andy Hyvösen haaveisiin kuuluu myös perheen perustaminen, sitten joskus. Vielä ei kuitenkaan ole vakiintumisen aika.
– Epilepsia ei vaikuta unelmiini tai tulevaisuuden suunnitelmiini. Kroonisia sairauksia on muillakin, vaikka minkälaisia. Yhtä lailla tässä edetään kuin muutkin, epilepsia huomioon ottaen, mutta aika pienin rajoittein sitten lopulta, Andy Hyvönen miettii.
Lisää ohjelmasta
