Hyppää pääsisältöön

MS-tauti muutti elämän

Wilma Dufva haastattelukuvassa
Wilma Dufva haastattelukuvassa Kuva: Yle, Akuutti wilma dufva

Miksi minä? Tuota kysymystä moni miettii, kun elämä heittää eteen toivomattoman vieraan, henkilökohtaista maailmaa järisyttävän haasteen. Samaa kysymystä mielessään pyöritteli oululainen Wilma Dufva vuoden 2012 keväällä, kun hän sai kuulla sairastavansa MS-tautia.

– Se tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta. Mietin, miksi juuri minulle kävi näin. Ensimmäisen puoli vuotta olin tosi vihainen, Wilma muistelee tunteitaan ja ajatuksiaan.

Wilman maailma mullistui hetkessä, ja agressiivisesti etenevä MS-tauti muutti nuoren naisen tulevaisuuden suunnitelmat täysin. Ensihetkistä lähtien sairaus raivasi itselleen tilaa monen rakkaan asian kustannuksella. Lähihoitajaopinnot loppuivat diagnoosiin, samoin haaveet puolimaratonista. Hoitajaksi opiskelevasta ja urheilua harrastavasta pienen pojan äidistä tulikin nopeasti autettava.

Huumorilla vaikeiden päivien yli

Wilman diagnoosista on kulunut aikaa reilut kaksi ja puoli vuotta. Kymmenien kilometrien kävelylenkit ovat vaihtuneet korttelin kiertämiseen. Kyynärsauvat ja Helmeksi ristitty pyörätuoli kulkevat vankkumattomina apulaisina Wilman rinnalla, samoin omaishoitajana toimiva äiti sekä kaksi avustajaa. MS-tauti vaikuttaa elämään jokaisena päivänä, mutta enää se ei tunnu niin raskaalta taakalta kantaa. Tai ainakin selviytymiskeinoja on tullut lisää.

Wilma Dufva kävelee kyynärsauvojen kanssa ja avustaja Anne Härkönen pukkaa pyörätuolia.
Wilman apuna arjessa on avustaja Anne Härkönen. Wilma Dufva kävelee kyynärsauvojen kanssa ja avustaja Anne Härkönen pukkaa pyörätuolia. Kuva: Yle, Akuutti wilma dufva

– Huumorilla selviää monesta asiasta. Ja naurulla, Wilma kuvailee elämänasennettaan.

Huumorin merkitystä elämässään Wilma konkretisoi esittelemällä itsensä mustaa huumoria viljeleväksi äidiksi sekä vammaiseksi.

Vointini on todella vaihteleva. En koskaan tiedä, millainen seuraava päivä on tai mitä tapahtuu parin tunnin päästä.

– Jos sattuu olemaan vähän huonompi päivä eikä tavarat meinaa pysyä käsissä, tulee huudettua avustajalle, että älä jätä vammaista yksin, Wilma selittää nauraen, mutta vakavoituu kuitenkin pian kertomaan sairaudestaan enemmän:

– Vointini on todella vaihteleva. En koskaan tiedä, millainen seuraava päivä on tai mitä tapahtuu parin tunnin päästä. Sen lisäksi, että jalat eivät meinaa kantaa, MS-tauti aiheuttaa minulle sanojen unohtelua, muistamattomuutta ja väsymystä. Poikani mukaan olen kuin karhu, joka nukkuu talviunta. Joskus ihan pienikin asia, esimerkiksi jonkun paperiasian hoitaminen, väsyttää minut totaalisesti ja on pakko mennä nukkumaan, Wilma kertoo.

Kummallisia oireita – paljon kysymysmerkkejä

Tällä hetkellä Wilman elämän isoin haaste ei ole niinkään MS-tauti vaan jäykkyysoireet, joiden alkuperästä lääkärit eivät ole samaa mieltä. Osa lääkäreistä ei usko Wilman oireita, osa luokittelee jäykkyysoireet yhdeksi MS-taudin oireeksi. Perinnöllisyyspoliklinikalta Wilmalle on annettu diagnoosi sekundäärisestä jäykkyysoireyhtymästä.

– Minulla on sekundäärinen jäykkyysoireyhtymä -diagnoosi, mikä aina välillä häviää papereistani. Tällä hetkellä minulla ei sitä taas ole.

– Kysyin viimeksi neurologilta, miten voi olla mahdollista, että minulle on annettu diagnoosi, joka yhtäkkiä häviää papereistani. Hänen vastauksensa oli, että lääkärihän sen diagnoosin määrää. Kukaan ei kuitenkaan ole keskustellut minun kanssani diagnoosin poistamisesta papereistani. Näin kai kuitenkin pitäisi tehdä? Siihen lääkäri kommentoi, että joo, kyllähän siitä yleensä keskustellaan. Minun kanssani asiasta ei keskustelu, Wilma jatkaa ihmettelyään.

Wilma Dufva istuu sohvalla.
Wilma toivoisi saavansa apu jäykkyysoireisiinsa, jotka hankaloittavat hänen elämäänsä lähes päivittäin. Wilma Dufva istuu sohvalla. Kuva: Yle, Akuutti wilma dufva

Wilmalla on aivorungossa MS-taudin aiheuttama plakki, mikä ilmeisesti aiheuttaa hänelle sekundäärisen jäykkyysoireyhtymän oireita eli hän saa koko vartaloon vaikuttavia jäykkyys- ja kramppikohtauksia. Kohtauksia on vaikea ennakoida eikä niiden kestoa tiedä etukäteen.

Aikaisemmin Wilman kohtaukset veivät kokonaan puhekyvyn ja lamaannuttivat hänet täysin jäykäksi tikuksi. Nyt kohtausten luonne on muuttunut. Tällä hetkellä Wilma liikkuu kohtausten aikana, mutta hän ei pysty hallitsemaan liikkeitään.

– Kohtauksia on tosi vaikea selittää. Ne saavat alkunsa äkillisistä äänistä, fyysisestä rasituksesta, tunteista, tärinästä tai kosketuksesta. Koskaan ei tiedä etukäteen, mikä kohtauksen laukaisee.

Minä vielä taistelen, että joku ottaisi tästä selvää ja auttaisi minua. En halua uskoa, että loppuelämäni voi olla tällaista.

Kohtauksen aikana Wilman lihakset elävät omaa elämäänsä ja krampit pakottavat vartalon ääriasentoihin. Tästä aiheutuu kipu- ja jännitystiloja, joita pyritään helpottamaan fysioterapialla.

– Joudumme nykyään keskittymään fysioterapiassa lähinnä rentoutukseen, koska ihonikin on jo niin herkistynyt, että kun minuun koskee, saatan jäykistyä entisestään. Tämän takia kuntoutuksellinen fysioterapia on jouduttu jättämään tällä hetkellä kokonaan. Odotan sitä, että pääsisin taas treenaamaan esimerkiksi altaaseen, Wilma toivoo.

Wilma ei usko jäykkyysoireiden johtuvan pelkästään MS-taudista. Kysymysmerkkejä on paljon.

– Minä vielä taistelen, että joku ottaisi tästä selvää ja auttaisi minua. En halua uskoa, että loppuelämäni voi olla tällaista. Nyt minulla menee noin kolme päivää viikosta siihen, että olen kippurassa ja yritän syödä lääkkeitä niin paljon, että ei tarvitsisi lähteä päivystykseen.

Äitiys – tärkeintä elämässä

Kun Wilma sairastui, oli hänen pieni Anton poikansa kaksivuotias. Nyt Anton on viisivuotias reipas poika, jonka seurasta Wilma nauttii, ja jolle hän haluaisi tarjota vain parasta.

Andon Dufva hymyilee.
Viisivuotias Anton-poika on Wilmalle kaikki kaikessa. Andon Dufva hymyilee. Kuva: Yle, Akuutti anton dufva

– Anton on joka toinen viikko minun luonani. Ne viikot ovat minulle älyttömän tärkeitä. En varmaan muuten jaksaisi tätä.

– Haluaisin tarjota pojalleni niin paljon enemmän, mutta en pysty. En voi lähteä erilaisiin tapahtumiin tai vaikkapa uimahalliin, mutta onneksi meillä on muita mahdollisuuksia viettää aikaa yhdessä. Pelaamme erilaisia pelejä tai vietämme aikaa luonnossa. Jos minun kuntoni antaa yhtään periksi, lähdemme Antonin kanssa ihmettelemään luontoa. Metsä on jo itsessään sellainen parantava ja rauhoittava paikka, Wilma kertoo.

Kun Anton on Wilman luona, on heidän seurassaan turvallisuussyistä koko ajan joku toinenkin aikuinen. Apukäsiä ja tukea tarvitaan, mikäli Wilma saa jäykkyyskohtauksen. Yleensä apuna on jompikumpi avustajista tai Wilman äiti, joka viettää Wilman ja Antonin seurassa usein yönsäkin.

Tulevaisuuden haaveita ja toiveita

Wilma Dufva pelaa korttia poikansa kanssa.
Wilma toivoo pääsevänsä tulevaisuudessa liikkumaan Antonin kanssa enemmän. Wilma Dufva pelaa korttia poikansa kanssa. Kuva: Yle, Akuutti ms-tauti

– Kyllähän sitä suunnitteli elämänsä ihan toisenlaiseksi. Kuvittelin olevani kuolematon, mutta eihän se niin mene. Siksi pitääkin repiä huumoria siitä, mistä sitä saa ja ottaa elämä vähän rennommin.

– Nauran nykyään myös paljon enemmän kuin ennen sairastumista. Eikä muiden ihmisten mielipiteillä ole enää niin paljon väliä. Ihan sama, mitä muut ajattelevat. Minä olen tällainen. Jos en kelpaa, olkoon kelpaamatta.

Kyllähän sitä suunnitteli elämänsä ihan toisenlaiseksi. Kuvittelin olevani kuolematon, mutta eihän se niin mene.

Tulevaisuus tuo eteen monia haasteita, siitä Wilma on varma. Haaveissa elää kuitenkin toive, että hän saisi jäykkyysoireilleen selityksen ja oikeanlaisen lääkityksen. Entinen urheiluharrastus ja pojan kanssa vietetty aika kulkevat myös tärkeänä osana tulevaisuudenhaaveita.

– Kun pääsisin näistä oireista eroon oikeanlaisella lääkityksellä, pääsisin taas urheilemaan. Siitä saisin enemmän virtaa ja pääsisin myös pojan kanssa liikkumaan enemmän, Wilma miettii.

Katso Wilman pitempi haastattelu tästä:

Lisää ohjelmasta

Eturauhasoperaatio
Eturauhasoperaatio Kuva: Yle, Akuutti seulonta
Tyttö sillalla, pitää muovista päätä sylissään.
Tyttö sillalla, pitää muovista päätä sylissään. Kuva: Yle, Akuutti uni
Risto Laitila ja Mikko Penttilä
Risto Laitila ja Mikko Penttilä Kuva: Yle, Tero Kyllönen akuutin omalääkäri risto laitila ja toimittaja mikko penttilä
Piirroskuva, alkoholijuomia ja -pulloja, joissa somelogoetiketit
Piirroskuva, alkoholijuomia ja -pulloja, joissa somelogoetiketit Kuva: Seera Rytkölä / Yle Akuutti,Some
Kommentit