Hyppää pääsisältöön

Kuulohermokasvain muutti elämänrytmin toiseksi

Raili Harakka ulkoilemassa.
Raili Harakka ulkoilemassa. Kuva: Yle, Akuutti raili harakka

Espoolaisen Raili Harakan ongelmat alkoivat kuulon huononemisella. Syyksi paljastui kuulohermokasvain, acousticus neurinoma. Nyt kasvain on leikattu, mutta elämä on muuttunut. Parhaat voimakeinot selviytymiseen ovat olleet huumori, vertaistuki ja perhe.

– Kännykällä en kuullut kunnolla vasemmalla korvalla ja korva rupesi humisemaan. Se oli vähän kuin joku kuorma-auto olisi ajanut tai yleiskone surissut koko ajan ja se tinnitti, Raili Harakka kertoo ensimmäisistä oireistaan.

– Kävin lääkärissä monta kertaa. Korvaa puhdisteltiin, niin kuin siinä olisi ollut vaikkua, ja minulle määrättiin verenpainelääkkeitä, Raili jatkaa.

Raili Harakka työskenteli kylmäkkönä ja viimein työterveyslääkäri passitti hänet Meilahden kuulopoliklinikalle. Kuulokokeen perusteella Railille tehtiin magneettikuvaus, jossa ongelmien aiheuttajaksi paljastui acusticus neurinoma, kuulohermokasvain. Kasvain oli läpimitaltaan 2,6 senttimetriä, ja se oli lääkäreiden mukaan syytä leikata.

– Kaikki luulevat helposti, että kyseessä on aivokasvain, mutta ei se ole. Kasvain on kallon sisällä, mutta ei aivojen sisäpuolella ja hyvä puoli on, että se on aina hyvänlaatuinen, Raili selventää.

”Kävelin kuin humalassa”

– Jo ennen leikkausta minulla oli paljon päänsärkyjä ja tasapaino oli erittäin huono. Kävelin vähän niin kuin humalassa koko ajan ja olin väsynyt. Korva myös ”huusi” koko ajan.

– Kun kuulin leikkauksesta, menin tietenkin heti nettiin etsimään tietoa. Tietoa ei löytynyt hirveän paljon, eivätkä jutut olleet kovin mukavia. Jostakin syystä en kuitenkaan pelännyt leikkausta. Ehkä eniten pelotti, jos tulee joku vakavampi pysyvä kasvohalvaus. En osannut pelätä sitäkään, että kuulo tai tasapaino menisi. Olen tällainen, että ei kuin eteenpäin ja katsotaan mitä se tuo – ja sehän toikin sitten paljon kaikkea, Raili kertoo.

Leikkauksen jälkeen tuli eteen realismi. Leikkaus oli pakko tehdä, mutta oireet pahenivat.

– Muistan, että taksimatka leikkauksen jälkeen Töölöstä kotiin oli aivan järkyttävä. Minua pyörrytti koko ajan ja oksetti. En osannut sellaiseen varautua ollenkaan.

Raili Harakan kovat päänsäryt jatkuivat.

– Elämä leikkauksen jälkeen on itse asiassa huonompaa. On pakko leikata, mutta yleensä oireet pahenevat leikkauksen jälkeen suuremmalla osalla. Minulla meni pitkään, että tajusin, että kaikki oireet johtuvat tästä kuulohermokasvaimesta.

– Olin koko ajan väsynyt. Kahdeksan tunnin työpäivän jälkeen nukuin kotona kaksi kolme tuntia enkä jaksanut senkään jälkeen tehdä mitään. Olin erittäin kiukkuinen ja vihainen ihminen, kiukkuinen perheelle, todella väsynyt.

– Kun leikkauksessa meni toinen tasapainoelin ja kuulo toisesta korvasta, merkitsi se suuntakuulon menetystä. Esimerkiksi kun joku huutaa, että olen täällä – se ei vielä kerro mitään, missä toinen on. Myös soivaa kännykkää saa etsiä, kun sen ääni ei anna mitään vinkkiä puhelimen sijainnista, Raili kertaa oireitaan.

Vaiva ei näy päällepäin

Raili Harakan vaiva ei näy päällepäin. Se saattaa hänet usein hankaliin tilanteisiin.

Raili Harakka ulkoiluttaa koiraansa.
Raili Harakka ulkoiluttaa koiraansa. Kuva: Yle, Akuutti raili harakka

– Kaupassa tönin hirveän paljon ihmisiä. Sitä ihmiset eivät ymmärrä. Lenkillä kuljen aina yleensä vasenta reunaa, koska en kuule jos joku tulee takaa. Ja jos olen kaupassa, vaikka maksamassa ostoksia, minulle on ihan sama, mitä myyjä sanoo. En kuule häntä. Kaikki asiointi on vaikeutunut. Hyvin usein minulla onkin mies mukana.

Kaiken hälyn ja äänet ottaa nyt vastaan vain toinen korva.

– Koko ajan joutuu olemaan skarppina. Jos joku puhuu minulle, käännän kuulevaa korvaa sinne päin ja keskittyminen menee siihen, että yritän kuunnella. Sitten kun kuulen, en muistakaan mitä hän on sanonut.

Itselle pitää antaa armoa

Leikkauksen jälkeen Raili Harakka oli kolme kuukautta sairauslomalla ja palasin töihin kuuden tunnin koeajalle.

– Olen vähän sellainen, että porskutellaan vain, että eihän tässä mitään.

Pysäytys tuli, kun Raili Harakka sai keuhkoveritulpan.

– Kun painetta kertyy tarpeeksi, tulee näitä lisäjuttuja.

– Sitten työterveyslääkärin kanssa ruvettiin kunnolla paneutumaan tähän puolikuurouteen ja jaksamiseeni ja tähän minun elämään, että pitää antaa armoa itselleen. Minulle piti tulla tällainen herätys, tosi vakava herätys, että tajusin elämässä olevan muutakin kuin työ. Sitten jäin osa-aikaeläkkeelle, jolla olen ollut nyt kaksi vuotta.

Vertaistuen tärkeys

Raili Harakka löysi facebookin akustikusneurinooma -yhdistyksen sivut. Se helpotti elämää.

– Siellä oli hirveän paljon ihmisiä, ja kun rupesin kertomaan näitä omia kokemuksiani ja oireitani, ihmisillä olikin samanlaisia oireita. Sain vahvistuksen, että oireet kuuluvat tähän sairauteen enkä ole oireideni kanssa yksin.

Yhdistyksellä on nyt myös vertaistukipuhelin. Sinne voi ja kannattaa soittaa, jos tarvitsee apua ja vertaistukea.

– Kaikilla on ihan erilainen kohtalo. Minulla jäi operaation jälkeen väsymys sekä päänsärky, joka saattaa kestää jopa viisi päivää. Pudottelen esineitä, kompuroin ja muistini on heikentynyt. Myös vilkkuvat ja voimakkaat valot aiheuttavat minulle huonoa oloa, Raili Harakka kertoo.

– Myös muistini huononee koko ajan lisää. Vaikka päällepäin näytän ihan ok-kuntoiselta, käyn kamppailua joka päivä. Ihmiset eivät sitä ymmärrä, koska minulla ei ole niin sanottua näkyvää vikaa, Raili vielä lisää.

Huumori ja perhe auttavat

– Minä olen selvinnyt mustan ja hurtinkin huumorini avulla. Ja sitten tietysti perheeni tuella on suuri merkitys. Mieheni Petrin, poikani Samin ja tyttäreni Riinan avustuksella olen selvinnyt, suurin kiitos kuuluu heille. Mieheni on jaksanut oireitani 12 vuotta ja jaksanut hoitaa minua. Olen sanonut, että hän on joko hullu tai hän on hirveän syvästi rakastunut. Ja kyllä olen sitä mieltä, hän on hyvin syvästi rakastunut, Raili kiittelee miestään ja lapsiaan.

Raili Harakka pelaa Alias-peliä tyttärensä kanssa pöydän ääressä.
Perhe on Raili Harakalle tärkeä tuki. Raili Harakka pelaa Alias-peliä tyttärensä kanssa pöydän ääressä. Kuva: Yle, Akuutti raili harakka

Raili Harakan harrastuksena ja rakkauden kohteena ovat kirpputorit. Myös juoksua Raili yrittää aina uudelleen ja uudelleen vaikka sairastelut sekä pimeys tuovatkin harrastukseen omat vaikeutensa.

– Juoksen paremmin kuin kävelen. Siinä pystyn paremmin menemään suoraan, kun kävellen en siihen pysty. Minulle on joku sanonutkin, että vauhti korjaa virheet, Raili kertoo ja jatkaa:

– Kun oikein pääsee siihen parhaaseen kuntoon, pääsee ihanaan juoksutunnelmaan, saan kaikki ajatukset irti kaikesta tästä. Minulla on tavoite, että pääsen kympin juoksemaan. Että saan sen plakkariin, että olen juossut kymmenen kilometriä, koska se on minulle ihan huikeata.

– Olen aina luullut että pelkään kaikkea, mutta tämä on opettanut että en pelkää enää mitään, Raili Harakka sanoo lopuksi.

Raili Harakka hymyilee haastattelukuvassa.
Raili Harakka hymyilee haastattelukuvassa. Kuva: Yle, Akuutti raili harakka

Toimittaja: SINI SILVÀN

Lisää ohjelmasta

Mauri Mäkelä kuntosalilla.
Mauri Mäkelä kuntosalilla. Kuva: Yle, Akuutti mauri mäkelä
Wii-pelikonsolilla pelataan viihdepeliä
Wii-pelikonsolilla pelataan viihdepeliä Kuva: Yle, Akuutti wii-pelikonsoli
Akuutin omalääkäri Risto Laitila ja toimittaja Mikko Penttilä.
Akuutin omalääkäri Risto Laitila ja toimittaja Mikko Penttilä. Kuva: Yle, Tero Kyllönen akuutin omalääkäri risto laitila ja toimittaja mikko penttilä
Rakastavaiset haistelevat toisiaan
Rakastavaiset haistelevat toisiaan Kuva: Pexels / Ketut Subiyanto hajuaisti,nenä