Hyppää pääsisältöön

Narkolepsia on päättymätön painajainen

Keväällä 2009 suomalaisia varoiteltiin pandemiaksi yltyneestä sikainfluenssasta. Suomessa aloitettiinkin koko väestön sikainfluenssarokotus jo samana vuonna. Mutta Pandemrix-niminen rokote sairastuttikin yli kaksisataa suomalaislasta narkolepsiaan. Valtio lupasi sairastuneille ja heidän perheilleen apua ja tukea. Lupauksista huolimatta moni perhe koki jääneensä heitteille.

Silminnäkijä-ohjelma tapasi 2014 perheitä, jotka elävät narkolepsian ja sen oheisilmiöiden kanssa.

Narkolepsia on parantumaton aivosairaus

Narkolepsia on hallitsematonta nukahtelua ja siihen liittyy usein myös katapleksiakohtauksia, joissa kehon lihasjänteys katoaa ja keho halvaantuu hetkeksi. Monella on myös hallusinaatioita, painajaisia, mielialan vaihteluja, pelkoja ja aggressioita, jotka voivat purkautua väkivaltana.

Pandemrix-rokotteen ja narkolepsian yhteyttä ei aluksi tunnustettu, vaikka jo elokuussa 2009 havahduttiin siihen, että yli kymmenen rokotettua suomalaislasta oli sairastunut narkolepsiaan. Toimittaja Ami Assulin tapasi samana vuonna marraskuussa vanhempia, jotka tarkensivat sairastuneiden määrän olevan kolmekymmentäseitsemän. Vuoden kuluttua sairastuneita lapsia olikin jo yli sata. Rokotteen antaminen keskeytettiinkin vuonna 2010 narkolepsiatapausten vuoksi.

Vastuu rokotehaitoista siirtyi valtiolle

Rokotteen haitoista tai tehosta ei juuri puhuttu, kun rokotekampanja aloitettiin. Sikainfluenssaa kun pidettiin jo lähtökohtaisesti rokotetta kohtalokkaampana.

”Katsotaan nyt, miten se suomalaisessa yhteisössä toimii”, pohdiskeli Rose-Marie Ölander Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta elokuussa 2009 Ajankohtaisessa kakkosessa.

”Ei voi jäädä tuleen makaamaan ja odotella, koska meillä on rokote”, perusteli sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko vähän tutkitun rokotteen valintaa.

Rokotteen valmistaja GlaxoSmithKline olikin saanut Suomen kanssa solmittuun sopimukseen maininnan, että valmistaja vapautettiin vastuusta mahdollisten haittavaikutusten ilmaannuttua. Ja kun rokotteen ja narkolepsian välinen yhteys varmistui, sairastuneille ja heidän omaisilleen vakuutettiin, että valtio maksaa korvauksia ja vastuunkantajakin löytyy.

”Loppupelissä ministeri kantaa aina vastuun”, vakuutteli sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko vuonna 2011.

Valtio siirtää vastuun kunnille

Mutta tammikuussa 2014 sosiaali- ja terveysministeriön ylijohtaja lähetti erään sairastuneen lapsen vanhemmalle postia, jossa vastuu siirrettiin valtiolta kunnille ja muistutettiin, että ”ministeriön tehtäviä ovat lainsäädännön ja valtion budjetin valmistelu ja strateginen suunnittelu.” Käytännön kokemus oli kuitenkin monelle osoittanut, ettei kunnilla ole rahaa tai osaamista hoitaa sairautta.

Hoidon osaamattomuutta kohtalokkaampaa on se, ettei diagnoosia narkolepsiasta ei aina osata tehdä. Mikä on omiaan viivästyttämään niin hoitoon pääsyä kuin mahdollisten korvausten saamista. Sen sijaan perheet ovat joutuneet tarkkaan syyniin, sillä ”jotain perheessä on täytynyt tapahtua, kun lapsi on väsynyt ja levoton”. Ja huostaanottokin on ollut tehokasta narkolepsia-perheiden kohdalla. Aggressiivinen lapsi on otettu huostaan, vaikka syy käyttäytymiseen on ollut sairaudessa.

Ja ne luvatut korvaukset. Monimutkaisten hakuprosessien jälkeen korvauksia on maksettu pitkällä viiveellä, jos ollenkaan. Jotkut perheet ovat odottaneet jo vuosia korvauksia muun muassa ansiomenetyksistä, joita on syntynyt vanhempien jäädessä pois töistä sairaan lapsen vuoksi.

Mutta suurin huoli vanhemmilla on sairastuneista lapsistaan ja heidän tulevaisuudestaan. Narkolepsiaan sairastunut kun lapsi voi toimia ja suunnitella eläänsä vain hetken kerrallaan.

Teksti: Sirpa Jegorow

  • Miten Ulrika Wilhelmina Johnsonista tuli Minna Canth?

    Minna Canth oli kirjailija, naisasianainen ja liikenainen.

    Minna Canth (1844–1897) oli suomalainen kirjailija, lehtinainen, liikenainen ja yhteiskunnallinen vaikuttaja, joka omilla toimillaan ja kirjoituksillaan pyrki parantamaan köyhien, heikompiosaisten sekä tyttöjen ja naisten asemaa. Monet hänen kaunokirjallisista teoksistaan ovat suomalaisen kirjallisuuden klassikoita. Canthin syntymäpäivä 19. maaliskuuta on tasa-arvon päivä ja se on ollut liputuspäivä vuodesta 2003 alkaen. Artikkeli koostuu Yleisradiossa esitetyistä ohjelmista sekä Minna Canthin kirjeistä ja lehtikirjoituksista, joita on julkaistu myös monissa teoksissa.

  • "Kaikki murheet poistaa kunnon rock'n'roll-show" – Maija Vilkkumaa nousi sukupolvensa lauluntekijöiden suunnannäyttäjäksi

    Kooste Maija Vilkkumaan urasta vuosien varrelta.

    Laulaja-lauluntekijä Maija Vilkkumaa on kuulunut suomalaisen populaarikulttuurin vakionimiin jo 1990-luvulta lähtien. Hänen musiikkitaipaleensa on sisältänyt ikivihreitä hittejä, täysiä keikkasaleja ja lukuisia listaykkösiä. Myöhemmällä urallaan Maija Vilkkumaa on myös sanoittanut kappaleita muille artisteille ja toiminut kirjoittajana. Elävä arkisto keräsi yhteen Vilkkumaan haastatteluita, live-esiintymisiä ja musiikkivideoita vuosien varrelta.

  • Sata majavaa iskee tulta – vai miten se meni? Testaa, tunnetko suomalaiset euroviisuklassikot!

    Testaa, oletko Euroviisujen lyriikkamestari!

    Suomen euroviisutaival on ollut vähintäänkin monenkirjava. Esitykset ovat sisältäneet niin hevareita, huilumiehiä kuin hirviöitäkin. Sijoitukset ovat olleet pohjamudista jopa kirkkaimpaan kärkeen. Tässä leikkimielisessä testissä pääset kokeilemaan, miten hyvin tunnet suomalaiset euroviisuklassikot! Testin jälkeen voit virittäytyä viisutunnelmaan alta löytyvien videoiden myötä.

Uusimmat sisällöt - Elävä arkisto

  • Miten Ulrika Wilhelmina Johnsonista tuli Minna Canth?

    Minna Canth oli kirjailija, naisasianainen ja liikenainen.

    Minna Canth (1844–1897) oli suomalainen kirjailija, lehtinainen, liikenainen ja yhteiskunnallinen vaikuttaja, joka omilla toimillaan ja kirjoituksillaan pyrki parantamaan köyhien, heikompiosaisten sekä tyttöjen ja naisten asemaa. Monet hänen kaunokirjallisista teoksistaan ovat suomalaisen kirjallisuuden klassikoita. Canthin syntymäpäivä 19. maaliskuuta on tasa-arvon päivä ja se on ollut liputuspäivä vuodesta 2003 alkaen. Artikkeli koostuu Yleisradiossa esitetyistä ohjelmista sekä Minna Canthin kirjeistä ja lehtikirjoituksista, joita on julkaistu myös monissa teoksissa.

  • Norman Granz – Kaikkien aikojen jazz-impressaari

    Tuhansien jazzkonserttien ja viiden jazzlevymerkin isä

    Jazzlegendat Suomessa – arkistot aukeavat -sarja tarjoaa huikean kattauksen Suomessa 60-luvulla esiintyneiden amerikkalaisten jazztähtien konsertteja. Täällä promoottorina toimi Paavo Einiö, suomalaisen kevyen musiikin moniottelija, mutta kuka oli amerikkalaiset jazzlegendat Eurooppaan tuonut Norman Granz?

  • "Kaikki murheet poistaa kunnon rock'n'roll-show" – Maija Vilkkumaa nousi sukupolvensa lauluntekijöiden suunnannäyttäjäksi

    Kooste Maija Vilkkumaan urasta vuosien varrelta.

    Laulaja-lauluntekijä Maija Vilkkumaa on kuulunut suomalaisen populaarikulttuurin vakionimiin jo 1990-luvulta lähtien. Hänen musiikkitaipaleensa on sisältänyt ikivihreitä hittejä, täysiä keikkasaleja ja lukuisia listaykkösiä. Myöhemmällä urallaan Maija Vilkkumaa on myös sanoittanut kappaleita muille artisteille ja toiminut kirjoittajana. Elävä arkisto keräsi yhteen Vilkkumaan haastatteluita, live-esiintymisiä ja musiikkivideoita vuosien varrelta.

  • Sata majavaa iskee tulta – vai miten se meni? Testaa, tunnetko suomalaiset euroviisuklassikot!

    Testaa, oletko Euroviisujen lyriikkamestari!

    Suomen euroviisutaival on ollut vähintäänkin monenkirjava. Esitykset ovat sisältäneet niin hevareita, huilumiehiä kuin hirviöitäkin. Sijoitukset ovat olleet pohjamudista jopa kirkkaimpaan kärkeen. Tässä leikkimielisessä testissä pääset kokeilemaan, miten hyvin tunnet suomalaiset euroviisuklassikot! Testin jälkeen voit virittäytyä viisutunnelmaan alta löytyvien videoiden myötä.

  • Kummelin Ympäristöruudun ohjeistamispäällikkö Jaakko Parantainen ja asioiden tilat

    Kummelin Ympäristöruudun kaikki haastattelut vuosilta 91–99

    Ohjeistamispäällikkö Jaakko Parantaisella (Heikki Silvennoinen) on monia titteleitä ja paljon sanottavaa, mutta usein puhetta piisaa enemmän asian vierestä. Voisi sanoa, että hän ei ole haastateltava helpoimmasta päästä. Ympäristöruudun Eero Kakon (Olli Keskinen) ja Parantaisen pohdintoja yhteiskunnasta esitettiin Kummeli-ohjelmassa vuosina 1991–1999.

  • Love Parade kasvoi piskuisesta mielenosoituksesta maailman suurimmaksi teknomusiikkitapahtumaksi

    Rakkauden ja suvaitsevaisuuden Love Parade Ylen uutisissa

    Maailman suurin teknomusiikkitapahtuma Love Parade järjestettiin ensimmäisen kerran Berliinissä vuonna 1989. Virallisesti poliittinen mielenosoitus muuntui vuosien myötä huvitilaisuudeksi, johon osallistui parhaimmillaan yli miljoona ihmistä. Vuosien saatossa Ylen uutiset on raportoinut tanssikansan keskeltä useaan otteeseen.

  • Unelmien maa rakennettiin Norjaan öljyrahalla, ihmishengillä ja ympäristötuhoilla

    Norjan vaiheikas öljyhistoria synnytti menestyssarjan.

    Pohjanmerellä 1969 tehty ennätyssuuri öljylöytö käynnisti muutoksen, joka teki pienestä kalastajavaltiosta johtavan öljymaan. Uusi teollisuus ajoi Norjan yhteiskunnalliseen murrokseen, jota menestyssarja Unelmien maa (Lykkeland) kuvaa. Katastrofaalinen öljyvuoto ja yli sata ihmishenkeä vaatinut porauslautan kaatuminen muistuttivat norjalaisia, että öljyseikkailu ei ole pelkkää rahantuloa.

  • Hiihtokoulussa vedettiin sukset jalkaan ysäritunnelmissa

    Pikku Kakkosen hiihtokoulu opetti hiihdon saloihin.

    Ysärimuotia ja -fiilistä tarjoileva Hiihtokoulu opetti lama-ajan lapsille hiihtämisen perusteita. Hiihtokoulu esitettiin Pikku Kakkosessa ensimmäistä kertaa vuonna 1996 ja sen oppeja voi katsoa nyt pysyvästi Areenasta.

  • ”Nyt sattu muuten Juhaa leukaan” – Kummelin Koistisen kootut kikkailut

    Legendaarinen ja hyväleukainen hätähousu vauhdissa.

    Juha Koistinen jos kuka on syntynyt muurahaisia housuissaan. Mies käyttää käytännössä kaiken vapaa-aikansakin holtittomaan kikkailuun ja heilumiseen. Maskuliinisella leukaluustolla varustettu veikkonen pitää kuitenkin koheltamisellaan työpaikkansa ilmapiirin keveänä. Timo Kahilaisen esittämän Koistisen kikkoja nähtiin Kummelissa vuosina 1993 sekä 1994.