Sirpa Jegorow
Yle
Keväällä 2009 suomalaisia varoiteltiin pandemiaksi yltyneestä sikainfluenssasta. Suomessa aloitettiinkin koko väestön sikainfluenssarokotus jo samana vuonna. Mutta Pandemrix-niminen rokote sairastuttikin yli kaksisataa suomalaislasta narkolepsiaan. Valtio lupasi sairastuneille ja heidän perheilleen apua ja tukea. Lupauksista huolimatta moni perhe koki jääneensä heitteille.
Silminnäkijä-ohjelma tapasi 2014 perheitä, jotka elävät narkolepsian ja sen oheisilmiöiden kanssa.
Narkolepsia on parantumaton aivosairaus
Narkolepsia on hallitsematonta nukahtelua ja siihen liittyy usein myös katapleksiakohtauksia, joissa kehon lihasjänteys katoaa ja keho halvaantuu hetkeksi. Monella on myös hallusinaatioita, painajaisia, mielialan vaihteluja, pelkoja ja aggressioita, jotka voivat purkautua väkivaltana.
Pandemrix-rokotteen ja narkolepsian yhteyttä ei aluksi tunnustettu, vaikka jo elokuussa 2009 havahduttiin siihen, että yli kymmenen rokotettua suomalaislasta oli sairastunut narkolepsiaan. Toimittaja Ami Assulin tapasi samana vuonna marraskuussa vanhempia, jotka tarkensivat sairastuneiden määrän olevan kolmekymmentäseitsemän. Vuoden kuluttua sairastuneita lapsia olikin jo yli sata. Rokotteen antaminen keskeytettiinkin vuonna 2010 narkolepsiatapausten vuoksi.
Vastuu rokotehaitoista siirtyi valtiolle
Rokotteen haitoista tai tehosta ei juuri puhuttu, kun rokotekampanja aloitettiin. Sikainfluenssaa kun pidettiin jo lähtökohtaisesti rokotetta kohtalokkaampana.
”Katsotaan nyt, miten se suomalaisessa yhteisössä toimii”, pohdiskeli Rose-Marie Ölander Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta elokuussa 2009 Ajankohtaisessa kakkosessa.
”Ei voi jäädä tuleen makaamaan ja odotella, koska meillä on rokote”, perusteli sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko vähän tutkitun rokotteen valintaa.
Rokotteen valmistaja GlaxoSmithKline olikin saanut Suomen kanssa solmittuun sopimukseen maininnan, että valmistaja vapautettiin vastuusta mahdollisten haittavaikutusten ilmaannuttua. Ja kun rokotteen ja narkolepsian välinen yhteys varmistui, sairastuneille ja heidän omaisilleen vakuutettiin, että valtio maksaa korvauksia ja vastuunkantajakin löytyy.
”Loppupelissä ministeri kantaa aina vastuun”, vakuutteli sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko vuonna 2011.
Valtio siirtää vastuun kunnille
Mutta tammikuussa 2014 sosiaali- ja terveysministeriön ylijohtaja lähetti erään sairastuneen lapsen vanhemmalle postia, jossa vastuu siirrettiin valtiolta kunnille ja muistutettiin, että ”ministeriön tehtäviä ovat lainsäädännön ja valtion budjetin valmistelu ja strateginen suunnittelu.” Käytännön kokemus oli kuitenkin monelle osoittanut, ettei kunnilla ole rahaa tai osaamista hoitaa sairautta.
Hoidon osaamattomuutta kohtalokkaampaa on se, ettei diagnoosia narkolepsiasta ei aina osata tehdä. Mikä on omiaan viivästyttämään niin hoitoon pääsyä kuin mahdollisten korvausten saamista. Sen sijaan perheet ovat joutuneet tarkkaan syyniin, sillä ”jotain perheessä on täytynyt tapahtua, kun lapsi on väsynyt ja levoton”. Ja huostaanottokin on ollut tehokasta narkolepsia-perheiden kohdalla. Aggressiivinen lapsi on otettu huostaan, vaikka syy käyttäytymiseen on ollut sairaudessa.
Ja ne luvatut korvaukset. Monimutkaisten hakuprosessien jälkeen korvauksia on maksettu pitkällä viiveellä, jos ollenkaan. Jotkut perheet ovat odottaneet jo vuosia korvauksia muun muassa ansiomenetyksistä, joita on syntynyt vanhempien jäädessä pois töistä sairaan lapsen vuoksi.
Mutta suurin huoli vanhemmilla on sairastuneista lapsistaan ja heidän tulevaisuudestaan. Narkolepsiaan sairastunut kun lapsi voi toimia ja suunnitella eläänsä vain hetken kerrallaan.
Teksti: Sirpa Jegorow
Katso myös
- Sikainfluenssa
- Sikainfluenssarokotteista pandemiapannukakku
- Wikipedia: Narkolepsia (fi.wikipedia.org)
