Hyppää pääsisältöön

Aamusydämellä: Selkärankareuma

TV1 sunnuntaina 26.7.2015 klo 9.05 - 9.45

Selkärankareuma on nuorena puhkeava krooninen sairaus, jonka syytä ei tunneta. Arvellaan, että ainakin yhtenä laukaisevana tekijänä voi toimia infektio. Satu Pamilon kovat selkäkivut alkoivat 23-vuotiaana ja Janne Hyvösen ensimmäiset oireet yläasteella. Lukiossa Jannen piti jo käyttää keppejä kävelynsä apuna.

Kipujen syy

Satu Pamilo, 28, sairasti peräjälkeen 13 flunssaa vuonna 2009. Liikunnalla, töillä ja opinnoilla täyteen ahdettu aikataulu piti rauhoittaa. Selässään Satu tunsi kuumottavaa ja polttavaa kipua, joka paheni aina paikallaan ollessa. Opiskelu sängyssä makuuasennossa pahensi sekin tilannetta, kun Satu ei ymmärtänyt, että kivut helpottavat liikkuessa.

Janne Hyvönen, 32, meni jo lukioikäisenä selästään niin huonoon kuntoon, että jalatkaan eivät kunnolla kantaneet. Kipuihin eivät mitkään tavalliset särkylääkkeet auttaneet. Ylioppilaskirjoitukset Janne suoritti selkä jäykkänä ja kivuista kärsien. Lisämurhetta toi isän kuolema. Tukijoukot olivat vähissä, mutta bändinsä kanssa soittaessaan Janne sai hetkeksi ajatukset pois kivusta. Keikkailu oli kuitenkin lopetettava kovien kipujen vuoksi.

Sekä Satun että Jannen kohdalla selkärankareuman toteaminen kesti pitkään. Jannen kipuja ihmeteltiin kuusi vuotta ennen kuin yksityinen lääkäri totesi röntgenkuvista sairauden. Satu sai röntgenkuvistaan ensin puhtaan lausunnon, vaikka puoli vuotta myöhemmin samoista kuvista reumalääkäri pystyi heti havaitsemaan selkärankareuman. Satu ja Janne toivovatkin, että nuoret ohjattaisiin nopeammin reumalääkärin pakeille, jos selkäkivuille ei löydy muuta selitystä.

Oheissairaudet

Selkärankareumaan liittyy usein muita sairauksia. Jannen elämää hankaloittaa Crohnin tauti, joka on suoliston tulehdussairaus. Ajoittain iskee lisäksi erittäin kivulias silmän värikalvontulehdus ja iho-oireetkin vaivaavat. Hoidot voivat viedä viikkoja ja vaativat säännöllistä huolehtimista.

Selkärankareuman ja oheissairauksien lääkitys vie Jannen vastustuskyvyn alas ja flunssat iskevät helposti. Poissaolot ovat vaikeuttaneet opiskeluja ja työntekoa. Työnantajat ovat helposti näyttäneet työnhaussa ovea, kun Janne on kertonut avoimesti sairauksistaan.

Satu kärsii selkärankareumansa lisäksi fibromyalgiasta. Vaihtelevien sääolojen ja varsinkin matalapaineen myötä voi tulla huonompia päiviä. Usein olo on silti niin hyvä, että sairaudet unohtuvat.

Työhaaveita

Satu on valmistunut yhteiskuntatieteiden maisteriksi ja on päivätöissä urheiluseurassa. Mallin töihin Satu haki ja pääsi heti diagnoosinsa jälkeen, kun päätti alkaa toteuttaa haaveitaan. Tähtäimessä on myös ura kansainvälisen politiikan tai humanitäärisen työn parissa.

Satu on kirjoittanut blogia selkärankareumastaan ja löytänyt vertaisiaan sitä kautta. Bloginsa kautta hän on halunnut luoda uskoa sairauden kanssa elämiseen. Takaisin toimeen –sivustolla Satu on rohkaissut työnantajia palkkaamaan kroonisista sairauksista kärsiviä nuoria. Satu on todennut omasta työmotivaatiostaan, että hän ei yleensä pienten vaivojen vuoksi jää pois töistä.

Janne opiskeli ensin talonrakentajaksi ja nyt on menossa varastotyöntekijän tutkinnon työharjoittelujakso. Opintojen jälkeen Janne toivoo löytävänsä töitä, joita voisi tehdä oman vointinsa mukaan, vaikka jossain sairastumisen vaiheessa hänelle jo ehdotettiin osa-aikaeläkettä.

Liikuntaa ja lääkettä

Satu sai melko pian diagnoosin jälkeen sairautensa hoitoon biologisen lääkkeen, koska muunlaiset lääkkeet eivät hänelle yliherkkyyden vuoksi sopineet. Ilman lääkettä hänen reumansa on äkkipikainen ja vie nopeasti huonoon kuntoon. Liikunta ja monipuolinen ravinto auttavat jaksamaan päivittäin.

Jannenkin vointi on kohentunut huomattavasti biologisen lääkityksen myötä. Oikeiden lääkkeiden löydyttyä jaksaa paremmin liikkuakin. Janne on fysioterapeutin opastamana kehittänyt itselleen sopivan kuntosaliohjelman ja tekee liikkeet tunnollisesti päivittäin, sillä periksi hän ei aio selkärankareumalleen antaa.

Ensiesitys TV1 sunnuntaina 15.2.2015

  • Alzheimerin tauti nostaa esiin sekä herkkiä tunteita että raivokohtauksia

    Alzheimerin tautia sairastavien omaisten kokemuksia

    Etenevästä muistisairaudesta kärsivien määrä kasvaa, kun väestö ikääntyy. Suomessa on arviolta lähes 200 000 muistisairasta ihmistä, joista puolet vähintään keskivaikeassa vaiheessa sairauttaan. Vuosittain lähes 15 000 ihmistä sairastuu muistin sairauksiin. Yleisin etenevä muistisairaus on Alzheimerin tauti.

  • Aamusydämellä: Borrelioositartunta

    Borrelioosiin sairastuneet kertovat kokemuksiaan

    TV1 sunnuntaina 17.4.2016 klo 9.05 - 9.45 Punkkien levittämä borrelioosi eli Lymen tauti vaanii kesäisessä luonnossa. Sari Kiiski sai tartunnan 14 vuotta sitten ja Niklas Hallmanilla todettiin neuroborrelioosi runsas puoli vuotta sitten.

  • Aamusydämellä: Nuoren syöpä

    Anna-Elina ja Aapeli ovat selvinneet syövästä

    TV1 sunnuntaina 3.4.2016 klo 9.05 - 9.45 Miltä tuntuu sairastua syöpään, kun on nuori ja elämä on juuri alkamassa suunnitelmineen ja unelmineen. Anna-Elina Rahikainen ja Aapeli Myllynen kertovat miten syöpä heidät pysäytti ja millaista tukea he olisivat sairastaessaan kaivanneet.

Lue myös - yle.fi:stä poimittua

Uusimmat sisällöt - Terveys