Hyppää pääsisältöön

Inhimillinen tekijä: Liian nuori sairastumaan

inhimillinen tekijä, yle tv1
Ilpo Kaikkonen, Outi Lehtosuo, Anne Flinkkilä ja Kirsti Kuronen puhuvat elämästä ja sairaudesta. inhimillinen tekijä, yle tv1 inhimillinen tekijä

TV1 perjantaina 20.2.2015 klo 22.00 - 22.50, uusinta lauantaina 21.2. klo 17.10
Yle Areenassa vuoden ajan.

Edessä pitäisi olla koko elämä ja isoja valintoja. Miten käy opiskelun ja työn, saanko lapsia, miten jaksan, olenko loppuelämäni potilas muiden silmissä, kuolenko tähän?

Kun vakava sairaus kohtaa, on mielessä lukemattomia kysymyksiä. Panokset ovat ehkä vielä kovemmat, kun nuori ihminen sairastuu.

Inhimillisessä tekijässä tavataan kolme ihmistä, jotka ovat sairastuneet jo nuorena pysyvästi.

Kirstin elämä runoissa

Kirsti Kuronen on palkittu ja tuottelias lasten- ja nuortenkirjailija. Hän on julkaissut vastikään runoteoksen Väärää verta, jossa Kirsti kertoo itsestään ja siitä ajasta, kun sairastui verisyöpään.

Kirsti oli pitkään tuntenut itsensä huonovointiseksi, flunssat eivät parantuneet, voimat alkoivat loppua. Hän sai kuulla, että sairastaa myeloomaa, joka on krooninen verisyöpä. Sitä voidaan hoitaa, mutta se ei koskaan parannu.

Idols-Ilpolla reuma

Laulaja ja lauluntekijä Ilpo Kaikkonen tuli kolmisen vuotta sitten tunnetuksi Idols-laulukilpailusta. Uutta uraa ovat kuitenkin varjostaneet kovat selkäkivut, jotka pahimmillaan ovat vieneet Ilpon lähes liikuntakyvyttömäksi.

Selkäkivut paljastuivat selkärankareumaksi, joka on myös krooninen sairaus. 25-vuotiaalle, aina paljon liikuntaa harrastaneelle nuorelle miehelle diagnoosi oli kova paikka.

Outi sairastui ms-tautiin

35-vuotias Outi Lehtosuo kantaa ranteessaan tatuoituna päivämäärää 12.4 2011. Silloin hän sai kuulla sairastavansa MS-tautia.

Outi oli pitkään kärsinyt migreenistä, ja kun silmästä meni näkö, hän laittoi aluksi asian migreenin piikkiin. MS-tautia epäiltiin heti, mutta varmistuminen kesti, koska lähetteet hukkuivat Ö-mappiin.

Outin kunto oli huononemaan päin, ja mieliala tosi vihainen, kun asiat viivästyivät.

Mielikuvitus antaa lohtua

Kirsti teki radikaalin ratkaisun, kun kuuli sairaudestaan. Hän oli ollut tv-töissä miltei 20 vuotta ja toiminut Inhimillisenkin tekijän kameramiehenä.

Hän oli pitkään haaveillut, että uskaltaisi heittäytyä vapaaksi kirjailijaksi ja nyt oli aika toteuttaa haaveet. Kuolemaa hän ajatteli kyllä, mutta eniten hän suri sitä, että jos ei näekään poikansa aikuisuutta.

Kirjailijan työkalu, mielikuvitus tuli apuun, ja Kirsti näki mielessään pojan tulevaisuuden. Se toi paljon lohtua.

Ilpo sanoo – ehkä yllättäen – että lauluntekijänä hänellä on huono mielikuvitus. Tekstit syntyvät tästä päivästä ja omasta elämästä ja saa siitä iloa ja vauhtia myös selkäkipujen sietämiseen.

Kontrollit pelottavat

Kirstin myeloomaa hoidettiin hänen omilla kantasoluillaan. Vaikka hoidot olivat rankkoja, ne tehosivat ja pitävät sairauden toistaiseksi aisoissa.

Kolmen kuukauden välein tulevat kontrollit toki vähän pelottavat, mutta muistuttavat myös siitä, että joka päivä on elämisen arvoinen.

Outilla ja Ilpolla ei ole yhtä rajuja hoitokokemuksia, mutta lääkitysten kanssa on ollut aika karujakin vaiheita.

Lääkkeet vai lapsi?

Ilpo haluaisi puolisonsa kanssa perheenlisäystä, mutta Kelan hyväksymä ensisijainen kipulääke haittaa lastensaamista ja siksi Ilpo on nyt ollut vuoden kokonaan ilman lääkkeitä. Pelkona on, että tulehdus vaurioittaa selkää, mutta Ilpo on toiseksi valmis ottamaan riskin.

Outi joutui tekemään päätöksen lääkityksen ja mahdollisen lapsen välillä. Pistosmuotoiset lääkkeet aiheuttivat sivuvaikutuksia ja yhden tablettimuotoisen lääkkeen Kela eväsi sillä perusteella, ettei Outi ollut riittävän sairas.

Seuraava lääke sitten olisi estänyt lastenhankinnan seuraaviksi vuosiksi. Siksi myös Outi oli vuoden ilman lääkkeitä ja kunto huonontui. Tuli myös MS-tautiin kuuluva uupumus, fatiikki.

Kirsti, Ilpo ja Outi ihmettelevätkin sitä, miksi nuoren ihmisen on tehtävä päätös lääkkeiden ja lasten välillä, kun riskittömiäkin lääkkeitä olisi saatavilla, jos vain säännöistä joustettaisiin.

Outi sanoo, että esimerkiksi MS-taudin lääkkeet ovat niin kalliita, ettei omin rahoin niitä ole mitään mahdollisuuksia kustantaa.

Kenelle voi kertoa?

Miten avoin sairauden kanssa sitten kannattaa olla? Kenelle kertoa ja miten?

Outi sanoo salailleensa sairauttaan pitkään, etenkin työpaikalla. Hän pelkäsi, että muuttuko ihmisten suhtautuminen häneen, saako enää työtehtäviä, luotetaanko. Lopulta salailu kuitenkin kävi raskaaksi ja Outi alkoi kertoa asiasta.

Ilpo taas julkaisi päivityksen Facebookissa ja sanoo saaneensa paitsi hyvää palautetta, myös paljon hyviä ja huonoja vinkkejä, miten selkärankareumaa tulisi oikein hoitaa.

Kirsti on myös avoimuuden kannalla. Sairaus myös muutti ulkonäköä sen verran, että salailu olisi ollut mahdotonta. Outi pelkäsi, että hänet nähdään tästä lähtien vain potilaana, Kirsti taas sanoo nauttineensa hoivasta ja hoidettavana olemisesta. Onkohan tämä ihan hullua, hän pohtii.

Muistetaan elää!

Outi sanoo, että sairaus on tehnyt hänet rohkeammaksi. Hän yritti pitkään olla liiankin reipas, hyvä potilas, mutta oppineensa sen, että puoliaan on pidettävä, esimerkiksi lääkeasiassa.

Outi ja Ilpo huomaavat usein ajattelevansa, että ei saa valittaa, kun muilla on paljon huonommin. Näin varmasti onkin, mutta omalle kiukulle ja ärtymykselle on myös annettava mahdollisuus. ”On ihan ok välillä valittaa ja käpertyä itseensä”, muistuttaa Kirstikin.

Kirsti sanoo, että sairaus on radikaalisti muuttanut hänen aikakäsitystään. Hän haluaa, että aika kuluu hitaasti, hän halua aidosti olla läsnä omassa elämässään.

Ilpo toteaa, että on tavallaan pakkokin elää päivä kerrallaan, kun ei aamulla tiedä, miten pääsee sängystä ylös. Huumori ja varsinkin musta huumori on hyvä keino selvitä eteenpäin.

Outi sanookin, että vertaistapaamisissa joskus lentää sellainen huumori, että sivullisia varmaan hirvittää.

Valoisat kroonikot Kirsti, Ilpo ja Outi saavat varmasti jokaisen pohtimaan omaa suhtautumistaan elämään ja sen eteen heittämiin vastoinkäymisiin. Outin tatuoinnissa lukeekin päivämäärän lisäksi, että Memento vivere, muista elää.

Kommentit