Hyppää pääsisältöön

Sattuma paljasti salakavalasti etenevän silmäsairauden

Hanna-Leena Korpela
Hanna-Leena Korpela Kuva: Yle, Akuutti hanna-leena korpela

Toissa kesänä oululainen Hanna-Leena Korpela vietti 30-vuotissyntymäpäiväänsä. Lahjaksi hän sai lahjakortin silmien laserleikkaukseen. Silmälasiton elämä jäi kuitenkin haaveeksi, sillä esitutkimus paljasti salakavalasti etenevän silmäsairauden.

– Olin ihan onnessani, että vihdoin ja viimein pääsen silmälaseista eroon. Leikkausta edeltävässä tarkastuksessa lääkäri tutki minun silmänpohjiani ja totesi, että tämä näyttää kyllä aika hurjalta.

Hanna-Leena ohjattiin jatkotutkimuksiin silmätautien poliklinikalle ja silmänpohjien muutoksiin löytyi selitys, retinitis pigmentosa.

Kahdella suvulla koko maailmassa tiedetään olevan tämä geenivirhe, mikä minulla on.

– Se on silmänpohjan rappeuma ja se on verkkokalvolla. Siihen liittyy paljon erilaisia oireita, mutta minulla se on putkinäkö ja hämäräsokeus. Ja helposti häikäistyn erilaisista valoista ja minulla on myös laajoja näkökenttäpuutoksia.

Retinitis pigmentosa on perinnöllinen sairaus, joten yleensä se kulkee suvussa. Koska Hanna-Leenan suvussa ei tautia ole ollut, lähetettiin hänet dna-tutkimukseen. Siinä selvisi, että Hanna-Leenan sairauden aiheuttaa geenivirhe. Nyt myös hänen vanhempiensa perimä halutaan tutkia.

– Kahdella suvulla koko maailmassa tiedetään olevan tämä geenivirhe, mikä minulla on. Se on hirmu uutta tietoa vielä jokaiselle. Eikä tiedetä, millä lailla tämä kyseinen sairaus etenee ja periytyy ylipäätään, Hanna-Leena kertoo ja kuvailee tämän hetkistä näkökykykään.

– Jos olen ulkona juoksulenkillä niin en välttämättä näe pyöräilijöitä tai mopoilijoita. Vasta siinä kohdalla huomaan, kun ihminen liikahtaa siinä läheisen näkökentän alueella. Sen takiahan olen ollut vähän tapaturma-altis tai minulle on aina sattunut kaikenlaista. Milloin olen kävellyt pylvääseen tai milloin yrittänyt mennä lasi-ikkunasta läpi, selvittää Hanna-Leena.

Hanna-Leena Korpelan perhe
Hanna-Leena Korpelan perhe Kuva: Yle, Akuutti hanna-leena korpelan perhe

Diagnoosi yllätti

Diagnoosi oli täydellinen yllätys. Mutta positiivinen elämänasenne ja taistelutahto veivät voiton. Nainen päätti juosta maratonin ja näyttää sekä itselleen että läheisilleen, että silmäsairaus ei häntä lannista. Reilun parin kuukauden pikatreenin päätteeksi tavoite täyttyi. Jossain kohtaa oli kuitenkin pysähdyttävä pohtimaan omaa jaksamista.

– Minulla tuli rasitusvamma olkapäähän. Ja kun jäin sairauslomalle töistä, niin minulla oli ensimmäistä kertaa aikaa katsoa omiin tunteisiin ja fiiliksiin. Silloin se kyllä jysähti aika kovasti ja korkealta, myöntää Hanna-Leena.

– Vuosi meni siihen, että pystyin porskuttamaan ihan hyvin tavallaan miettimättä sitä sairautta. Sitten oli pakko pysähtyä myöntämään itselle, että ei tarvitse jaksaa koko ajan selviytyä ja yksin ei tarvitse pystyä tekemään kaikkea, vaan voin myös pyytää apua.

– Aamulla herätessä yritän miettiä asioita, mitkä tekevät minut iloiseksi ja onnelliseksi - vaikka en välttämättä ihan kaikkia juttuja pystykään tekemään.

Mitä jos jonakin aamuna herään ja näkö ei enää olekaan niin hyvä, mitä se on ehkä tällä hetkellä.

Kukaan ei pysty sanomaan, miten ja kuinka nopeasti Hanna-Leenan sairaus etenee. Myös sokeutuminen on mahdollista.

–Kyllähän minua pelottaa, monestikin. Kuinka nopeasti tämä sairaus etenee, ja mitä jos jonakin aamuna herään ja näkö ei enää olekaan niin hyvä, mitä se on ehkä tällä hetkellä. Miten on tavallaan valmis luopumaan siitä omasta näöstä. Kuitenkin se näkeminen on niin iso ja olennainen asia, varsinkin lasten kanssa. Kyllä se pelottaa, myöntää Hanna-Leena.

– Yritän vaikuttaa niihin omiin asioihin sillä lailla, että sen pelon kanssa ei tarvitse joka päivä käsi kädessä kulkea.

– Toivon, että nykyteknologialla jossain vaiheessa voitaisiin löytää jonkinlaista hoitoa tähän sairauteen. Että se sairauden eteneminen ei olisi pelkästään eteenpäin menevä juna, pohtii Hanna-Leena lääketieteen mahdollisuuksia.

Hanna-Leena Korpela maalaa
Hanna-Leena Korpela maalaa Kuva: Yle, Akuutti hanna-leena korpela maalaa

Uudenlainen arki

Arkeen sairaus vaikuttaa monella tavalla. Puolisen vuotta diagnoosin jälkeen Hanna-Leenan ajokortti otettiin pois. Menevän naisen auto vaihtui polkupyörään, jolla voi kuljettaa kerralla kaikkia kolmea lasta. Monissa tilanteissa aviomies kuitenkin huolehtii lasten kuskaamispuolen ja kauppareissut. Lisäksi apuna ovat sukulaiset ja myös taksiliput, joita Hanna-Leena voi tarvittaessa käyttää.

Retinitis pigmentosan taudinkuvaan kuuluu sen salakavaluus, sillä näkökenttäpuutokset etenevät yleensä vähitellen, ja silmä tottuu ja sopeutuu näön heikkenemiseen. Sen vuoksi diagnoosi tulee monille yllätyksenä.

– Kukaan ei ole kertonut minulle paremmasta näöstä, että olen ollut ihan tyytyväinen näihin omiin näkökenttiin ja tähän omaan systeemiin. Näillä on menty eteenpäin monessakin asiassa ja pyritty selviytymään niillä keinoin. Että ei ole kyllä mitään valittamista, Hanna-Leena naurahtaa.

– Päälle päinhän minusta ei välttämättä kukaan huomaa sitä, että on näkökenttäpuutoksia tai että on heikkonäköinen. Joskus tulee niitä hankalia tilanteita, jos vaikka törmää, että kuinka voisi varoittaa muita ihmisiä. Esimerkiksi valkoinen keppi olisi tosi hyvä apukeino ja varmasti seuraava apuväline mikä minullakin on edessä.

Maalausharrastuksesta terapiakeino

Juoksemisen lisäksi Hanna-Leena harrastaa maalaamista. Sairauden myötä rakkaasta harrastuksesta on tullut myös tapa rentoutua.

– Se on toiminut hyvänä terapiakeinona tässä sairauden käsittelyssä. On saanut maalata niitä omia tunteita sinne canvasille tai puulevylle. Ja olla vapaa tuntemaan ihan mitä vaan. Ei ole minkäänlaisia rajoja siinä omassa tekemisessä, niin se on ollut tosi vapauttavaa.

– Maalaan paljon myös käsillä, että se on myös sitä käsillä tekemistä, ja tuntoaistin käyttämiseen on tullut herkkyys. Ja monessa taulussani on voimakas struktuuripinta. Kun kokeilee maalauksen pintaa, niin taulua hahmottaa vielä eri tavalla.

Yksi erittäin tärkeä ja iso haave on löytää ammatti, missä voi työskennellä, vaikka näkö on rajoittunut.

– Elämässä täytyy olla haaveita, toiveita ja pieniä etappeja, joita kohti voi aina motivoituneesti edetä. Yksi etappi on, että olen ilmoittautunut yhteen juoksukisaan, se on tuossa toukokuussa odottamassa, puolimaraton. Ehkä yhtenä haaveena on taidenäyttely. Yksi erittäin tärkeä ja iso haave on löytää ammatti, missä voi työskennellä, vaikka näkö on rajoittunut.

Tällä hetkellä Hanna-Leena on sairauslomalla tarjoilijan työstä, varsinaiselta ammatiltaan hän on kuitenkin yhteisöpedagogi. Aviomies toimii fysioterapia-alalla yrittäjänä, ja yhtenä vaihtoehtona on työllistyä samalle alalle miehen kanssa.

Hanna-Leenalle kaikki on mahdollista. Ei ole esteitä, vain hidasteita.

– Aikaisemmin sitä piti itseään jotenkin laatikossa. Oli se tietty työ ja perhe ja arki ja se arki pyöri siellä laatikon sisällä. Oma kuva itsestä oli myös siellä laatikon sisällä, että minulla on tämmöinen koulutus ja voin tehdä tätä ja tuota. Oli hirmu tiukat ne rajat tavallaan siitä, mihin pystyy. Mutta nyt tämän sairauden myötä ne laatikon seinät ovat kaatuneet ja olen hoksannut sen, että eiväthän ne rajat ole tässä. Minullahan on ihan täysi vapaus miettiä ihan mitä vaan!

Lisää ohjelmasta

Puntarilla
Puntarilla Kuva: Yle, Tero Kyllönen nivelrikko
Risto Laitila ja Mikko Penttilä selät vastakkain.
Risto Laitila ja Mikko Penttilä selät vastakkain. Kuva: Yle, Tero Kyllönen akuutin omalääkäri risto laitila ja toimittaja mikko penttilä
peruukki
peruukki Kuva: Yle, Anu-Maija Kärjä peruukki
Suvi Lehtilä seisoo puun oksien katveessa ja katsoo kameraan. Hän on pukeutunut lämpimästi tammikuisen pakkaspäivän varalle.
Suvi Lehtilä seisoo puun oksien katveessa ja katsoo kameraan. Hän on pukeutunut lämpimästi tammikuisen pakkaspäivän varalle. Kuva: Tommi Parkkinen / Yle Akuutti,kuukautiset,ehkäisy,ehkäisymenetelmät
Vaaleanpunapohjaisessa kuvassa suklaapupu, suklaamökki, jäätelö, rauhakyyhky karkkisuussa ja lumisessa maisemassa tikkareita sekä vaalea joulukuusi.
Vaaleanpunapohjaisessa kuvassa suklaapupu, suklaamökki, jäätelö, rauhakyyhky karkkisuussa ja lumisessa maisemassa tikkareita sekä vaalea joulukuusi. Kuva: Seera Rytkölä / Yle sokeri,Karkit,Suklaakarkit,Akuutti,hyvinvointi ,Makeanhimo
Kommentit