Hyppää pääsisältöön

Krooninen väsymysoireyhtymä uuvuttaa

Asta Alasimonen haastattelukuvassa.
Asta Alasimonen Asta Alasimonen haastattelukuvassa. Kuva: Yle, Akuutti asta alasimonen

Kun helsinkiläinen Asta Alasimonen (19) oli alakouluiässä, hän sairasti jatkuvasti erilaisia infektioita. Yhä uudelleen käytiin lääkärissä, yhä uusia antibioottikuureja tarvittiin. Koulunkäynti oli hankalaa runsaiden poissaolojen vuoksi. Myöhemmälläkin iällä Astan infektiot, erilaiset säryt ja elämää vakavasti vaikeuttava uupumus jatkuivat. Moninaisten tutkimusten jälkeen diagnoosiksi varmistui krooninen väsymysoireyhtymä, CFS.

Yksiselitteistä syytä kroonisen väsymysoireyhtymän, CFS:n, syntymään ei tutkimuksista huolimatta ole vielä löydetty. Aikaisempina vuosina CFS:ää (Chronic Fatigue Syndrome) pidettiin psykiatrisena sairautena, ja apua tarjottiin masennuslääkkeiden puolelta. Pitkittyessään krooninen väsymysoireyhtymä saattaakin aiheuttaa masennusta, etenkin jos potilaan oireilua ei oteta tosissaan. Väsymysoireyhtymästä kärsivät potilaat eivät kuitenkaan ole perusmasentuneita. Päinvastoin, he yrittävät kaikin tavoin jaksaa arjessa uupumuksesta, eriasteisista säryistä ja muista vaivoista huolimatta.

On todettu, että sairauteen liittyvä jatkuva uupumus ei nukkumalla poistu. Usein potilailla on myös lihas- ja nivelsärkyjä, päänsärkyä, pahoinvointeja, epämääräistä kuumeilua. Unihäiriöt, muistiongelmat ja vatsavaivat ovat yleisiä. Pitkittyneet virus- ja bakteeri-infektiot vaivaavat.

On todettu, että sairauteen liittyvä jatkuva uupumus ei nukkumalla poistu.

Nykyisin oireyhtymää lähestytään muun muassa neurologisena, hermostoon ja lihaksistoon vaikuttavana sairautena. Yhdysvaltalaiset tutkijat ovat havainneet väsymysoireyhtymää potevien aivoissa tiettyjä rakenteellisia poikkeavuuksia, jotka voivat auttaa diagnosoinnissa.

Kun kroonista väsymysoireyhtymää on verrattu fibromyalgiaan, on havaittu joitakin yhteneviä piirteitä. Fibromyalgiassa korostuvat kivut ja säryt, kun taas kroonisessa väsymysoireyhtymässä erityinen piirre on muiden oireiden päälle tuleva fyysinen ja psyykkinen uupumusherkkyys.

Mikä minua vaivaa?

-Pienenä ajattelin vain, että kaipa olen sellainen, joka herkästi sairastaa. Joskus toki ihmettelin, miksi ihmeessä en jaksa yhtä paljon kuin muut lapset, vaikka kuinka pinnistelin, Asta Alasimonen muistelee.

Astan äiti, Paula Alasimonen on ammatiltaan terveydenhoitaja. Hän alkoi todenteolla ihmetellä Astan sairastavuutta, kun Astan koulunkäyntikin alkoi häiriintyä. Lääkäriasemalla kouluikäistä Astaa käytettiin äidin laskujen mukaan parisataa kertaa. Ilman äidin ilta-apua koulutehtävien kanssa, Astan koulunkäynti ei olisi onnistunut.

Paula Alasimonen haastattelukuvassa.
Paula Alasimonen Paula Alasimonen haastattelukuvassa. Kuva: Yle, Akuutti paula alasimonen

-Infektiokierre, vatsakivut, nenäverenvuodot, kipeytyneet imusolmukealueet, kaikki nämä herättivät kyllä epäilyksen jostain vakavammasta. Muun muassa leukemiaakin epäiltiin jossain vaiheessa, Paula Alasimonen kertoo.

Lopulta, pari vuotta sitten, Asta ja Paula Alasimonen huomasivat sattumalta kroonista väsymysoireyhtymää käsitelleen ohjelman. Ohjelmassa kerrotut esimerkit ja oirekuvaukset olivat kuin suoraan Astan elämästä.

-Päädyimme vihdoin krooniseen väsymysoireyhtymään perehtyneen lääkärin, Olli Polon, vastaanotolle. Käsitykseni mukaan Suomessa onkin vain muutama oireyhtymää paremmin tunteva lääkäri, Paula Alasimonen toteaa.

Helpottava diagnoosi

-Kun kuulin lääkäriltä, että oireilleni on diagnoosi, krooninen väsymysoireyhtymä, jo tämä tieto helpotti oloani. En siis olekaan vain huono tai laiska, eikä jaksamattomuuteni ole omaa syytäni, Asta Alasimonen muistelee diagnoosin herättämiä tunteita.

Diagnoosin jälkeen Asta jäi sairauslomalla, opiskeluyritykset siirrettiin tulevaisuuteen. Astalla on nyt tilaisuus keskittyä itsensä hoitamiseen rauhassa.

-Tärkeä ohje, jonka sain , liittyy ylisuorittamisen karttamiseen. Pitäisi ottaa rauhallisesti, ei yrittää hyvinäkään päivinä kahmia tekemistä ja liikkumista, koska se kostautuu taas kokonaisvaltaisena romahtamisena, Asta Alasimonen kertoo.

Paula-äiti auttaa itsenäisesti asuvaa Astaa käytännön asioissa. Sairastaminen on viime aikoina vaikuttanut muun muassa Astan muistia heikentävästi.

Asta ja Paula Alasimonen istuvat pöydän ääressä ja laittavat kukkia maljakkoon.
Paula-äiti auttaa Astaa arjessa Asta ja Paula Alasimonen istuvat pöydän ääressä ja laittavat kukkia maljakkoon. Kuva: Yle, Akuutti asta ja paula alasimonen

-En pystyisi kaikkia paperi- ja viranomaisasioitani ilman äidin apua hoitamaan. Yritän parhaani pitääkseni itseni ja kotini järjestyksessä, mutta huonojen jaksojen aikana apu on ehdottomasti tarpeen, Asta toteaa.

Sopeutumista ja kuntoutustarvetta

-Professori Ville Valtoselta saadussa potilastekstissä luki, että Asta on kymmenisen vuotta suorittanut elämää alle 50 prosentin kapasiteetilla. Tämä kertoo hyvin pitkälle sen, miten raskasta Astan elämä on ollut, Paula Alasimonen kertoo.

Astalle tärkeintä on saada elää normaalia arkea oman jaksamiskyvyn mukaan. Fyysisen kunnon ylläpitäminen on tärkeää, mutta treenaaminen ei missään nimessä saa mennä liialliseksi, koska innostus johtaa helposti taas uupumiseen.

Eipä ole minkäänlaista julkista tahoa, joka suunnittelisi tai ohjaisi Astan kuntoutusta.

Astan unirytmiä yritetään myös saada normalisoitua. Tutkimuksissa on havaittu, että lisähapen ottamisella voidaan vaikuttaa unirytmiin. Niinpä kevään aikana Asta kokeilee kotioloissa otettavan happihoidon vaikutuksia. Koska kroonisessa väsymysoireyhtymässä todetaan potilailla myös usein sekä turvotuksia että toisaalta nestevajausta, on sopivan vahvuisen suolaliuoksen nauttimisella mahdollista korjata nestetasapainoa.

Paula Alasimonen on yrittänyt löytää Astalle sopivia kuntoutuspaikkoja ja hoitoja, huonoin tuloksin.Kelan kanssa pyöritetty paperisota on vienyt voimia äidiltäkin.

-Eipä ole minkäänlaista julkista tahoa, joka suunnittelisi tai ohjaisi Astan kuntoutusta. Olen saanut Autismisäätiöltä vinkin, että jokin heidän toimintaterapiaryhmistään saattaisi soveltua Astallekin, eli tätä nyt tutkin, Paula Alasimonen kertoo.

Tulppaaneja.
Asta Alasimonen toivoo kuntoutusapua. Tulppaaneja. Kuva: Yle, Akuutti tulppaanit

Asta itse yrittää katsoa luottavaisesti tulevaisuuteen. Haaveissa olisi opiskella ja työskennellä omien voimavarojen rajoissa. Joskus sairautta tuntemattomien ihmisten kommentit ja utelut hermostuttavat Astaa.

Niin kovin mielelläni tekisin vaikka mitä, mutta kun en vaan kykene

-Kun kyse ei ole motivaation tai yrittämisen puutteesta. Niin kovin mielelläni tekisin vaikka mitä, mutta kun en vaan kykene, Asta murehtii.

Paula Alasimonen muistuttaa, että on paljon sairauksia, jotka eivät kuitenkaan estä esimerkiksi osa-aikaista työllistymistä. Näitä vaihtoehtoja hän haluaisi Astallekin vielä tulevan eteen.

-Tiedämme, että Astalla on pysyvä pitkäaikaissairaus, joka estää häntä elämästä sellaista elämää mitä keskivertoihminen normaalisti eläisi. Emme elättele ylimitoitettuja toiveita, mutta varmasti tukitoimien avulla Astan olisi mahdollista elää omien resurssiensa rajoissa hyvää elämää, Paula Alasimonen miettii.

Kommentit
  • Saako sadesää mielesi matalaksi? Näin sää vaikuttaa sinuun

    Säällä on iso vaikutus mielialaamme.

    Lievimmillään huonoksi koettu sää aiheuttaa mielipahaa ja pettymyksen tunteita lomalaiselle. Joillakin sää voi vaikuttaa jopa terveydentilaan. Ihmisten kokemukset säästä ovat todellisia, mutta onko asiasta tutkimustietoa? Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimusprofessori Timo Partonen vastaa kysymyksiin.

  • Asenne ratkaisee! – Sääriproteesi ei hidasta 3-vuotiaan Luca-Emilin menoa

    Luca-Emilin jalka amputoitiin 7 kuukauden iässä.

    Kolmevuotias Luca-Emil Mykkänen syntyi ilman pohjeluuta. Vamma selvisi äidille jo raskausaikana ja hän huolehti, miten lapsi tulee pärjäämään. Voiko hän koskaan kävellä? Huoli oli kuitenkin turha. Sääriproteesi ei hidasta Luca-Emilin menoa millään tavalla – pienen pojan vauhti on välillä niin kova, että vanhemmat joutuvat toppuuttelemaan menoa.

  • Tiesitkö tämän vadelmasta?

    Vadelma on yksi kuitupitoisimmista marjoista.

    Vadelma on yksi kuitupitoisimmista marjoista – siksi sen syöminen tekee erityisen hyvää suolistolle. Vadelman on todettu ennaltaehkäisevän monia kroonisia sairauksia ja estävän syöpäsolujen kasvua.