Hyppää pääsisältöön

Munuainen isältä tyttärelle

Miisa Liuha isänsä Simo Liuhan sylissä.
Simo Liuha luovutti munuaisen Miisa-tyttärelleen neljä vuotta sitten. Miisa Liuha isänsä Simo Liuhan sylissä. Kuva: Yle, Akuutti simo ja miisa liuha.

Kun vantaalaiset Heli ja Simo Liuha odottivat esikoistaan, he eivät tienneet kantavansa molemmat perimässään munuaissairautta aiheuttavaa geenivirhettä. Nyt nelivuotiaalla Miisa-tyttärellä valkuaisainevirtsaisuutta aiheuttava nefroosi todettiin pian syntymän jälkeen. Miisa oli onnekas, hän sai uuden munuaisen omalta Simo-isältään.

Järkytyksestä hoitoihin

Heli ja Simo Liuhan lapsen kohdalla tapahtui se, mihin on noin 25 prosentin todennäköisyys molempien vanhempien ollessa nefroosia aiheuttavan geenivirheen kantajia. Miisa-tyttären munuaiset eivät toimineet normaalisti, vaan hänen elimistönsä kuormittui munuaisten vuotaessa valkuaisaineita virtsaan.

Geenitestit varmistivat Miisan sairastavan suomalaistyyppistä synnynnäistä nefroosia, CNF:ää (congenital nephrotic syndrome). Diagnoosin varmistuttua alettiin valmistautua ainoaan parantavaan hoitoon, Miisan omien munuaisten poistoon ja munuaissiirtoon.

Minulle oli selvää, että jos vain kelpaan, luovutan Miisalle toisen munuaiseni.

– Minulle oli selvää, että jos vain kelpaan, luovutan Miisalle toisen munuaiseni. Mietimme myös, että äidillä on hyvä olla molemmat munuaiset, mahdollista uutta raskautta ajatellen, Simo Liuha kertoo.

Simo Liuha testattiin ja todettiin sopivaksi luovuttajaksi. Alkoi erilaisten ylläpito- ja valmistelevien hoitojen jakso, jolloin Miisa oli osan ajasta Lastenklinikalla, osan kotihoidossa.

– Odoteltiin, että Miisa kasvaa noin kymmenkiloiseksi. Vasta silloin munuaiseni mahtuisi hänelle, Simo Liuha kertoo.

Simo Liuha
Simo Liuha Simo Liuha Kuva: Yle, Akuutti simo liuha

Odotteluaika oli vaativaa aikaa sekä Miisalle että vanhemmille. Erilaisia korvaushoitoja, nenä-mahaletkuja ja dialyysiä tarvittiin pienen ihmisen elämän ylläpitämiseksi.

– Kotonakin annettiin dialyysihoitoa koneella. Miisa oksenteli ja usein mietimme meneekö lääkkeitä varmasti tarpeeksi. Aikamoista selviytymistaistelua se aika oli, Heli ja Simo Liuha muistelevat.

Isältä tyttärelle

Kun Miisa oli vuoden ja kolmen kuukauden ikäinen, oli hänelle kertynyt painoa riittävästi, eikä muutenkaan esteitä munuaissiirtoon ollut. Leikkauspäivä oli 19. lokakuuta 2011.

Olihan leikkauksessa kyse minulle kaikkein rakkaimmista henkilöistä, omasta lapsesta ja aviomiehestä

– Jännitin todella paljon. Olihan leikkauksessa kyse minulle kaikkein rakkaimmista henkilöistä, omasta lapsesta ja aviomiehestä, Heli Liuha muistelee.

Leikkaus sujui hyvin. Kirurgi totesi Simon luovuttaman munuaisen toimivan Miisalla moitteettomasti jo heti leikkauspöydällä.

Heli Liuha
Heli Liuha Heli Liuha Kuva: Yle, Akuutti heli liuha

– Pissaa Miisalla lähti heti tulemaan. Tytön ruokahalukin heräsi, hän pyysi pian leikkauksen jälkeen puuroa, ja oli kaikin puolin pirteän oloinen, vanhemmat kertovat.

Miisa oli sairaalassa leikkauksen jälkeen vielä kolme viikkoa. Simo-isä pääsi kotiin vajaan viikon kuluttua, eikä hänelläkään todettu mitään ongelmia. Kipulääkkeillä olo normalisoitui, ja sairausloma auttoi kuntoutumaan. Aikuinen pärjää yhdelläkin toimivalla munuaisella.

Hyvä arki

Miisa Liuha touhuaa nykyään kuin kuka tahansa reipas nelivuotias. Hän on osan viikosta päiväkodissa ja leikkii ikäistensä tavoin. Liikuntarajoituksia ei ole, ainoastaan kamppailulajien harrastusta ei jatkossakaan suositella.

Miisalla on koko eliniän kestävä hyljinnänestolääkitys, jonka hän ottaa kaksi kertaa päivässä. Aivan varmaa ei ole, miten kauan isältä saatu munuainen kestää Miisalla. Edessä melko varmasti on jossain vaiheessa uusi munuaissiirto, mutta toivon mukaan nykyinen siirre kestää mahdollisimman pitkään.

Miisa Liuha
Miisa on reipas ja touhukas nelivuotias. Miisa Liuha Kuva: Yle, Akuutti miisa liuha

– Toki meille on kerrottu, että jossain vaiheessa Miisa tarvinnee uuden munuaisen. Toisaalta myös lääketiede ja lääkkeet kehittyvät niin huimaa vauhtia, että kaikkia asioita ei pystytä ennustamaan, Heli Liuha kertoo.

Vanhemmat ovat oppineet ottamaan rennosti arjessa. Miisan pienet korvatulehdukset tai kaatumiset eivät enää hätkähdytä. Lastenklinikalla käydään sovitusti kontrolleissa, mutta muuten perhe elää normaalia lapsiperheen elämää.

Heli ja Simo Liuha toimivat myös vertaisvanhempina munuais- ja maksaliiton kautta. He haluavat auttaa muita samankaltaisten tilanteiden eteen joutuvia vanhempia kertomalla omasta elämästään ja selviytymisestään Miisan sairauden kanssa.

Heli ja Miisa Liuha leikkivät nukkekodilla.
Heli ja Miisa Liuha leikkivät nukkekodilla. Kuva: Yle, Akuutti heli ja miisa liuha

Munuais- ja maksaliitto

Lisää ohjelmasta

Risto Laitila ja Mikko Penttilä pitelevät lonkan tekoniveltä käsissään.
Risto Laitila ja Mikko Penttilä pitelevät lonkan tekoniveltä käsissään. Kuva: Yle, Tero Kyllönen akuutin omalääkäri risto laitila ja toimittaja mikko penttilä
Apteekin lääkelaatikosta otetaan lääkepurkki.
Apteekin lääkelaatikosta otetaan lääkepurkki. Kuva: Yle, Akuutti apteekki
Vettä lasiin
Vettä lasiin Kuva: Yle, Tero Kyllönen elintapamuutos
Rakastavaiset haistelevat toisiaan
Rakastavaiset haistelevat toisiaan Kuva: Pexels / Ketut Subiyanto hajuaisti,nenä