TV1 keskiviikkona 23.9.2015 klo 22.00 - 22.50, uusinta lauantaina 26.9. klo 17.10
Yle Areenassa vuoden ajan.
Millainen huutomerkki sairas ihminen on vahvojen maailmassa? Onko avoimuudella ollut hintansa?
Päivi Storgård, Kimmo Oksanen ja Jukka-Pekka Lehkonen ovat julkisuudessa avoimesti kertoneet sairaudestaan, antaneet kirjaimellisesti kasvot vaietuillekin asioille.
Avoimuuden hinta
Toimittaja Päivi Storgård salaili vuosikaudet psyykkistä sairauttaan, vaihtoi työpaikkaa, kun pelkäsi, että pitkien sairauslomien syyt paljastuisivat, ahdistui ja salaili taas.
Sitten hän kirjoitti Keinulaudalla-romaanin, jonka päähenkilö, nelikymppinen Outi sairasti kaksisuuntaista mielialahäiriötä ja eli manian ja masennuksen vuoristoradalla. Kirjan myötä Päivi päätti kertoa sairaudestaan julkisesti.
”Se oli elämäni paras päätös”, Päivi sanoo.
Avoimuuden hinta oli se, että freelancerin toimeksiannot loppuivat kuin seinään. Et taida kestää stressiä, häneltä udeltiin kerta toisensa jälkeen.
Arvet soturin ylpeydellä
Kimmo Oksanen sairastui vakavasti herpes-virukseen aiheuttamaan tulehdukseen, kävi lähellä kuolemaa, mutta jäi henkiin ja menetti kirjaimellisesti kasvonsa.
”Olin 48 vuotta hyvännäköinen, nyt aion olla 48 vuotta pahannäköinen, ja sitten ollaankin samannäköisiä”, Kimmo sanoo mustan huumorin keinoilla.
Kimmo toteaa, että tänä päivänä hän voi jo kantaa arpiaan soturin ylpeydellä, mutta aikaa se on vienyt. Yksinäisyys ja tuska ovat tulleet tutuksi.
Tieto, lääkitys ja asenteet
Jukka-Pekka Lehkonen odotteli Espanjan matkaa, kun sai kuulla puhelimitse, että oli saanut hiv-tartunnan. Elettiin 80-luvun loppua ja siihen aikaan tieto oli yhtä kuin kuolemantuomio. Ei ollut lääkkeitä, elinaikaa annettiin pari vuotta.
Jukka-Pekka tunsi ajaneensa päin seinää ja yritti itsemurhaa lääkkeillä ja viinalla, mutta ystävät pelastivat hänet.
Sen jälkeen Jukka-Pekka päätti tulla toisen kerran elämässään ulos kaapista: ensin homomiehenä, sitten hiv-positiivisena.
Tiedon puute oli valtava niin suuren yleisön keskuudessa kuin homopiireissäkin: pohdittiin esimerkiksi, pitääkö hiv-positiiviselle olla ravintolassa oma tuoppi ja vessa.
”Tieto ja lääkitys ovat toki muuttaneet asenteita, mutta hiv-positiivista pelätään yhä”, Jukka-Pekka sanoo.
Hulluksi kesken työpäivän?
Mitä me pelkäämme, kun pelkäämme sairasta?
Päivi sanoo, että psyykkisesti sairasta pelätään erityisesti sen takia, että sairaus voi näkyä käytöksessä. Hän itse pelkäsi kovasti lääkityksen aloittamista: mahdanko sitten kävellä tiara vinossa ja meikit poskilla pitkin Helsingin katuja?
Pelko oli kuitenkin turha, lääkitys tasasi huippuja ja laaksoja ja palautti Päivin entiseksi itsekseen.
”Silti tuntuu, että työnantajat pelkäävät, että tulen hulluksi kesken työpäivän”, Päivi sanoo.
”En pelottele lapsia”
Kimmo sanoo, että hänelle oli erittäin tärkeätä se, että oli vakituinen toimittajan työpaikka, johon palata.
Hänelle tarjottiin ensin mahdollisuutta tehdä toimistotyötä ja puhelinhaastatteluja, mutta aika pian hän päätti, että ihmisten ilmoille on lähdettävä.
Usein haastattelutilanne kääntyikin niin päin, että haluttiin tietää, mitä Kimmolle oli tapahtunut. ”Lapset tuijottavat uteliaina, mutta en pelottele heitä silmää iskemällä”, Kimmo nauraa.
Oma paikka järjestötyössä
Jukka-Pekka jäi hiv:n takia eläkkeelle markkinointitehtävistä, tuohon aikaan se oli vielä mahdollista.
”Uusi kriisi tuli kuitenkin silloin, kun tajusi, ettei tähän kuolekaan”, hän sanoo. Uusien lääkkeiden myötä hiv:stä tuli krooninen sairaus, jonka kanssa piti elää, ei kuolla.
Oma paikka löytyi järjestö- ja vapaaehtoistyöstä ja Jukka-Pekka on vetänyt lukemattomia sopeutumisvalmennusleirejä hiv:hen sairastuneille ja heidän perheilleen.
Hän sanoo, että monelle leiri on ollut ainoa paikka, jossa voi olla oma itsensä, ilman sairauden salailua.
Huutomerkki tässä ajanssa?
Onko sairastunut ihminen sitten jonkinlainen huutomerkki tässä ajassa, kuva epätäydellisyydestä ja heikkoudesta, jota ei haluta nähdä?
Päivi sanoo, että pelko mielenterveyden menetyksestä on monella aika lähellä ja siksi on parempi sivuuttaa sairas kuin katsoa kohti.
”Toinen kysymys sitten kokonaan on se, että onko täydellinen ihminen edes kiinnostava”, Päivi muistuttaa.
Herkistää toisen kärsimykselle
Päivi, Kimmo ja Jukka-Pekka puhuvat siitä, millainen sisäinen matka sairastuminen on ollut.
Kimmo joutui katsomaan syvälle lapsuuteensa, isän konkurssiin, perheen hajoamiseen. Hän sanoo, että on omasta mielestään pystynyt välttämään katkeruuden.
”En voi syyttää ketään tai mitään sairastumisesta, oli vain paska säkä”, hän sanoo.
Jukka-Pekka sanoo, usein kuulleensa sanat "itse aiheutettu sairaus", ja sitä on voinut käyttää lyömäaseena. Katkeruudeltakaan ei voi kokonaan välttyä.
Päivi puolestaan sanoo tuntevansa enemmänkin surua, sillä hän on sairauden takia menettänyt pitkiä jaksoja lastensa elämästä, miten he kasvoivat, mitä he oppivat.
Kimmo kertoo, että joskus ihmiset pettyvät häneen, kun hän ei olekaan jalostunut sairauden myötä. ”Odotetaan, että olisin muuttunut, mutta samanlainen olen kuin ennenkin”, hän sanoo.
Suurin muutos on herkistyminen toisten kärsimyksille, koska Kimmo sanoo tietävänsä, mitä tuska ja kipu ovat.
Kenelle on sijaa?
Päivi saa paljon voimaa vertaistyöstä. Hän on toimittanut itsetuhon partaalla olevia ihmisiä hoitoon ja puhuu kokemusasiantuntijoiden puolesta.
Sääli on kaikkien kolmen mielestä sairautta. Sääli on alentavaa, sitä ei haluaisi kohdata.
Kuka sitten oikeastaan on terve ja kuka sairas?
Moni ennen tappava sairaus on kroonistunut, ihmiset säilyvät ainakin osittain työkykyisinä, mutta onko heille sijaa tässä tehokkuutta vaativassa ajassa, jos heitä vielä kaiken lisäksi pelätään?
