Hyppää pääsisältöön

Kuivat silmät, kuiva suu – Sjögrenin oireyhtymä vai joku muu?

silmätippaa laitetaan
Sjögrenin oireyhtymässä silmät suojataan kosteuttavilla silmätipoilla silmätippaa laitetaan Kuva: Yle, Henrik Leppälä silmätippaa laitetaan

Silmät kuivuvat, kirvelevät, punoittavat. Silmätipoista ei tunnu olevan apua. Suu kuivuu, sylkeä ei erity. Hampaat ja ikenet kärsivät. Mistä on kysymys, jos oireet eivät ole esimerkiksi allergian, kuivattavien lääkkeiden tai vaihdevuosien hormonimuutosten aiheuttamia?

Sjögrenin oireyhtymä on nimetty ruotsalaisen lääkärin Henrik Sjögrenin mukaan. Hän kuvasi oireyhtymään liittyvät limakalvo-oireet jo 1930 luvulla. Oireyhtymän katsotaan johtuvan silmiä ja suuta kostuttavien rauhasten reumaattisesta tulehduksesta ja toimintahäiriöstä.

Sjögrenin syndrooma voi ilmetä itsenäisenä tautimuotona tai liittyneenä johonkin toiseen autoimmuunitautiin. Usein taustalla on nivelreuma. Suurin osa sairastuneista on naisia.

Monimuotoisia oireita

Porvoolainen Pirjo Alkula (65) kuuli kymmenisen vuotta sitten ensimmäisen kerran Sjögrenin oireyhtymästä. Pirjo oli tuolloin Heinolan reumasairaalassa fibromyalgia-kuntoutuksessa.

– Siitä lähti avautumaan, mitä hankalat limakalvo-oireiluni oikein olivat. Kun liuskatestillä tutkittiin silmien kyynelnesteitä, tulos kertoi aivan kuivista silmistä. Hammaslääkärillä puolestaan mitattiin syljen eritystä ja suu todettiin rutikuivaksi, Pirjo Alkula muistelee.

Pirjo Alkula, Porvoo
Pirjo Alkulalla on todettu Sjögrenin oireyhtymä. Pirjo Alkula, Porvoo Kuva: Yle / Henrik Leppälä akuutti yle tv1

Pirjo Alkula oli huomannut vuosien varrella, että hänen oireitaan eivät lääkärit aina ottaneet oikein todesta. Testit ja reumatologin tutkimukset lopulta vahvistivat diagnoosin ja apua alkoi löytyä.

– Olin lapsesta saakka kärsinyt oudon heikosta hampaistosta. Ongelmat sen kuin pahenivat, vaikka olin aina hoitanut hampaitani hyvin. Tulipahan selvyys tähänkin, sylki ei suojannut hampaitani ja myös suun limakalvot ovat erityisen arat, Pirjo Alkula kertoo.

Silmä- ja hammaslääkäri ovatkin ensiarvoisen tärkeässä asemassa, jotta Sjögrenin oireyhtymään kuuluvat limakalvomuutokset havaitaan ajoissa. Erilaisilla laboratoriotutkimuksilla voidaan sitten hakea vahvistusta diagnoosiin. Muun muassa verikokeilla haetaan Sjögrenin syndrooma vasta-aineita ja reumatekijää, joita kaikilla sairastuneilla ei kuitenkaan ole.

Olen saanut apua oireisiini, mutta sitkeä on pitänyt olla ja monenlaista kokeilla.

Pirjo Alkula oli potilaana mukana edesmenneen professori Yrjö T. Konttisen tutkimusryhmässä, joka teki uraauurtavaa työtä Sjögrenin oireyhtymän syntymekanismien selvittämiseksi. Uudet tutkijapolvet jatkavat työtä edelleen. On pyritty selvittämään esimerkiksi sukupuolihormonien ja Sjögrenin oireyhtymän välistä yhteyttä.

– Olen saanut apua oireisiini, mutta sitkeä on pitänyt olla ja monenlaista kokeilla. Kaiken päälle vielä työntyy todella voimakas väsymys, jonka myös on todettu liittyvän Sjögrenin oireyhtymään, Pirjo Alkula kertoo.

Lieviä ja hankalia tapauksia

Reumalääkäreiden vastaanotolle päätyvät yleensä vain kaikkein vaikeimmat Sjögrenin oireyhtymä –potilaat. Potilaat saattavatkin olla hoidattamassa jo todettua muuta reumasairauttaan, kun Sjögrenin oireet havaitaan ikään kuin ylimääräisenä lisänä.

– Jos yhtään on rauhastoimintaa jäljellä, oireiden kanssa vielä pärjää. Mutta jos on voimakas autoimmuunipohjainen rauhasten tuhoutuminen käynnissä, palauttaminen ei onnistu. Silloin oireet ovat hyvinkin vaikeita, HUS-Meilahden reumatologian ylilääkäri Riitta Luosujärvi, kertoo.

Ylilääkäri Riitta Luosujärvi, HUS reumatologia
Ylilääkäri Riitta Luosujärvi tunnistaa Sjögrenin oireyhtymän. Ylilääkäri Riitta Luosujärvi, HUS reumatologia Kuva: Yle / Henrik Leppälä akuutti

Silmien ja suun kuivuutta mittaavat testit ovat melko yksinkertaisia.

– Schirmerin testissä tutkitaan silmien kyynelten lepoeritystä imupaperiliuskojen avulla. Suun kuivuus puolestaan selviää yksinkertaisella sylkipurkkitestillä, ylilääkäri Riitta Luosujärvi selvittää.

Schirmerin testissä tutkitaan silmien kyynelten lepoeritystä imupaperiliuskojen avulla

Sjögrenin oireyhtymän diagnosointi lähtee aina liikkeelle poissulkien mahdolliset muut kuivumista aiheuttavat tekijät. Silmä- ja hammaslääkäri vahvistavat omalta osaltaan oireet, vasta-ainetestaus onnistuu yleislääkärinkin kautta.

Silmien kosteustesti
Schirmerin testi mittaa silmien kosteuden. Silmien kosteustesti Kuva: Yle / Henrik Leppälä akuutti

– Sitten jos on hyvin voimakkaita oireita ja nähdään sisäelinongelmiin viittaavia tulehduksia, silloin ilman muuta on syytä ottaa reumalääkäri mukaan hoitotiimiin, ylilääkäri Riitta Luosujärvi tähdentää.

Voimakas korvan- ja leuanalussylkirauhasten turvotus on harvinaisempi oireilmentymä, jossa on lisääntynyt riski sairastua lymfoomaan, imusolmukesyöpään.

Sen sijaan Raynaud´n oireyhtymä on hyvinkin tyypillinen Sjögrenin syndrooman yhteydessä. Siinä hiusverisuonet ovat erityisen herkistyneitä lämpötilavaihteluille. Oireet näkyvät sormien, nenänpään tai korvannipukoiden värimuutoksina.

– Sormenpäät muuttuvat ensin valkoisiksi, sitten mustaksi, sitten punaisiksi. Usein näillä potilailla on myös sisäelinongelmia, joita etsimme videokapillariskopiolaitteen avulla hiusverisuonia kuvaten, ylilääkäri Riitta Luosujärvi selvittää.

Tippoja, tahdonvoimaa ja vertaistukea

Pirjo Alkulalle tiheät hammaslääkärikäynnit ovat välttämättömyys.

– Muutaman vuoden sisällä on hammaskalustooni mennyt tuhottomasti rahaa, on hammasjuurten halkeamista, märkäpesäkkeitä, implantteja, Pirjo Alkula listaa.

Muutaman vuoden sisällä on hammaskalustooni mennyt tuhottomasti rahaa

Moni Sjögrenin oireyhtymää sairastava on Pirjon kanssa samassa tilanteessa, eli ilman pätevää hammaslääkäriä ei suun ja hampaiden ongelmien hoito onnistu. Rahaa hoitoihin kuluu melkoisia summia.

Sjögren-potilaat luovuttivatkin syyskuussa 2015 sosiaali- ja terveysministeriölle adressin hammashoidon parantamiseksi ja Kela-korvattavuuksien lisäämiseksi.

Tippojen ja voiteiden kanssa Pirjo on jo konkari. Lääkäreiden ja muiden potilaiden suositusten avulla ja kokeilemalla on löytynyt sopivat tipat, salvat ja öljyt niin silmien ja nenän limakalvojen hoitoon kuin suunpohjan öljyämiseen.

Työelämässä, jossa näyttöpääte on rasittanut kuivia silmiä melkoisesti, Pirjo Alkula on pärjännyt viime vuodet osa-aikaeläkeläisenä. Keväällä 2016 on aika siirtyä kokonaan eläkkeelle.

– Vertaistuki on tärkeää, vedin itsekin kymmenisen vuotta Sjögren-vertaisryhmää Porvoossa. Kokemusten vaihto on tärkeää niin henkiselle hyvinvoinnille kuin hyvien hoitovinkkien saamiseksi, Pirjo Alkula toteaa.

Sjögrenin oireyhtymä-potilaiden asioita käsitellään myös potilasyhdistyksen omassa lehdessä.

– Lehden nimi on ”Kuivakukat”. Se taitaa kertoa myös siitä, että huumorintajuista porukkaa tässä ollaan, kaikista ongelmista huolimatta, Pirjo Alkula arvelee.

Asiantuntija: RIITTA LUOSUJÄRVI, ylilääkäri, HUS Meilahti, reumatologia

Tiiivistä tietoa Sjögrenin oireyhtymästä

Lisää ohjelmasta

Omalääkärin vastaanotolla opetetaan elvyttämistä.
Omalääkärin vastaanotolla opetetaan elvyttämistä. Kuva: Yle, Tero Kyllönen akuutin omalääkäri risto laitila ja toimittaja mikko penttilä
vanhat metallipurkit,
vanhat metallipurkit, Kuva: Yle, Dmitri Volgin vanhat metallipurkit
Varusmiehiä metsässä.
Varusmiehiä metsässä. Kuva: Yle, Marko Väänänen armeija
Pieni poika pitää kasvojensa edessä käsiä, joissa on sormivärejä.
Pieni poika pitää kasvojensa edessä käsiä, joissa on sormivärejä. Kuva: Pexels lapsi,ADHD,kädet
Artisti Titta Hakala seisoo kadulla mustan sateenvarjon alla. Taka-alalla hämyisenä näkyy lastenhoitajia vaunujen ja kädestä pitävien lasten kanssa.
Artisti Titta Hakala seisoo kadulla mustan sateenvarjon alla. Taka-alalla hämyisenä näkyy lastenhoitajia vaunujen ja kädestä pitävien lasten kanssa. Kuva: Tommi Parkkinen / Yle Artisti,Laulaja,laulajat,muusikot,Titta
Kommentit