Päiväkodissa oli välillä vaikeaa. Nelli ja häntä pari vuotta vanhempi Miina-sisko joutuivat eri ryhmiin ja taukojen välinen aika tuntui pitkältä.
- Tauoilla juoksimme aina toistemme kaulaan käytävällä, halasimme ja suukottelimme. Jo silloin olimme tosi läheisiä ja olemme sitä edelleen, Nelli muistelee.
Myös koulussa siskokset joutuivat törmäämään kohtuuttomaan kohteluun. Mutta aina, ihan aina, Nelli seisoi siskonsa tukena. Eikä epäröi hetkeäkään tänä päivänäkään sanoessaan, että näin tulee olemaan niin kauan kuin hänessä henki pihisee.
- Muistan, kun 10-vuotiaana huomasin poikaporukan kiusaavan Miinaa. Säntäsin puolustamaan häntä, seisoin kädet puuskassa Miinan edessä ja uhittelin pojille, jotta he jättäisivät siskoni rauhaan.
- Turpaanhan siinä tuli, mutta onneksi Miina ei ihan tajunnut, mistä oli kysymys. Sillä asenteella olen aina siskooni suhtautunut ja tulen aina suhtautumaan. Olen valmis puolustamaan häntä milloin tahansa, enkä anna kenenkään kiusata tai vahingoittaa häntä, Nelli vannoo.
Enää väkivaltaan tai sen uhkaan ei heidän tarvitse törmätä, eivätkä ihmiset juurikaan tuijota tai huutele kaupungilla perään – olkoonkin että sitäkin tapahtuu yhä aina silloin tällöin.
On tärkeää, että nuori sukupolvi tapaa pienestä pitäen kehitysvammaisia ja oppivat, että he ovat siinä missä me muutkin tavallisia ihmisiä muutamine erikoistarpeineen.
Joskus kaksikko myös törmää käsittämättömään pelisilmän puutteeseen. Näin kävi muun muassa silloin kun siskokset olivat shoppailemassa.
- Olimme vaatekaupassa ja tahdoimme sovittaa erilaisia vaatteita. Seinällä oli lappu, että sovituskoppiin saa mennä vain yksi ihminen kerrallaan. Menimme kuitenkin Miinan kanssa samaan, sillä hän tarvitsee usein sovituksessa apua.
- Ei mennyt kauaakaan, kun myyjä tuli huomauttamaan asiasta. Yritin tuloksetta selittää, että siskoni tarvitsee sovituksessa apua, Nelli kertoo.
Hän ehdotti jo Miinalle, että kyseistä kaupasta ei todellakaan osteta yhtään mitään. Miinaa ei siskon puhina kuitenkaan vakuuttanut.
- Hän ei onneksi oikein tajunnut tilannetta, vaan tahtoi väen vängällä ostaa itsellensä topin, vaikka itse pidinkin palvelua varsin kelvottomana, Nelli muistelee naurahtaen.
”Rakastettavin ihminen päällä maan”
Ajoittaiset muiden ihmisten suhtautumisvaikeudet eivät kuitenkaan ole Nellin ja Miinan elämässä määrittävä tekijä. Lopulta ne ovat vain sivujuonteita siinä mahtavassa tarinassa, että juuri he kaksi ovat toistensa siskoja.
– Näemme pari kertaa viikossa, kun pääsen opiskeluilta piipahtamaan kotona Oulussa. Käymme uimassa, elokuvissa ja shoppailemassa, Nelli kertoo.
Miina on aina näyttänyt tunteensa isosti. Hän on Nellin mukaan rakastettavin ihminen päällä maan, joka myös itse rakastaa suuresti.
- Miina on aina ollut minulle ihan tavallinen sisko. Se, että hänellä on Downin syndrooma, näkyi nuoruudessamme lähinnä niin, että Miina kävi toiminta- ja puheterapeutilla sekä erikoiskoulussa. Miina oli usein mukana minun ja kavereideni leikeissä ja silloin joskus saattoi huomata, että hän tahtoo tavallista enemmän huomiota, Nelli muistelee.
Onnellinen ja kiitollinen
Nellin mielestä parasta Miinassa on kiitollisuus ja iloisuus.
- Miina tulee niin pienistä asioista onnelliseksi! Vaikka siitä, että minun autossa saa luukuttaa lempiartisti Robinin musiikkia täysillä, äidin autossa sitä pitää kuunnella huomattavasti hiljempaa.
- Miina on myös niin onnellinen, jos lupaan tulla käymään tai teemme jotain yhdessä. Hän vain varmistaa moneen kertaan, että tulen varmasti. Eihän sellaista lupausta voi purkaa, kun toinen niin innoissaan odottaa yhteisiä hetkiä. Ne ovat myös minulle todella tärkeitä ja rakkaita kohtaamisia.
Toivon, että Miina saa oman kodin ja oppii sitä kautta itsenäisyyttä.
Siskot jakavat keskenään iloja ja suruja. Ja tietenkin ihastusmis- ja poikajuttuja – sellaisiakin, joita ei äidille voi aina kertoa.
- Miina on seurustellut nyt yli vuoden pojan kanssa, joka asuu yli sadan kilometrin päässä. He näkevät harvoin, mutta soittelevat parin viikon välein. Miinaa ei tunnu kaukosuhde haittaavan, päinvastoin. Tuntuu, että hänelle on ihan ok, ettei toinen ole koko ajan kainalossa, Nelli nauraa.
Suhtaudu kuin kehen tahansa
Miina on avotyösuhteessa päiväkotiin. Hän auttaa päiväkodin arjen askareissa, pyyhkii pölyjä, järjestelee paikkoja, mapittaa papereita ja tuhoaa silppurilla asiakirjoja. Hän on päiväkodin lasten ja muun henkilökunnan keskuudessa todella pidetty persoona.
- Onneksi yhteiskuntamme kehittyy koko ajan. Kehitysvammaisia ei laiteta enää laitoksiin piiloon katseilta, vaan heistä tulee osa tavallista arkea. He käyvät muiden tavoin tavallisissa kouluissa avustajien opastuksella ja tulevat mukaan työelämään.
- On tärkeää, että nuori sukupolvi tapaa pienestä pitäen kehitysvammaisia ja oppivat, että he ovat siinä missä me muutkin tavallisia ihmisiä muutamine erikoistarpeineen, Nelli painottaa.
Tulevaisuudessa hän toivoisi, että Miina saisi elää entistäkin itsenäisempää elämää.
- Toivon, että Miina saa oman kodin ja oppii sitä kautta itsenäisyyttä. Nyt hän on asumisjärjestelyn takia liian sidoksissa vielä kotiin, äitiin ja minuun. Työn rinnalla oma koti antaisi rohkeutta elää itsenäisemmin, Nelli sanoo.
Edelleenkin monet miettivät, miten pitää suhtautua ihmisiin, joilla on Downin syndrooma. Nellillä on siihen hyödyllisiä, konkreettisia neuvoja.
- Suhtaudu kuin kehen tahansa muuhun! Onneksi nykyisin lääkärissäkin jutellaan suoraan Miinalle, eikä esimerkiksi äidille. Lässyttäminen on myös turhaa. Miina on nuori, aikuinen nainen, hänelle voi puhua sen mukaisesti.
- Sama ohje pätee muihinkin aikuisiin, joilla on Downin syndrooma. Heille ei tarvitse myöskään puhua kolmannessa persoonassa vaan heitä voi ihan sinutella, kuin ketä tahansa.
Se ihana ero toki on olemassa, että kehitysvammaiselta saattaa saada vastakommentiksi yllättävän, sydämellisen halauksen.
