TV1 keskiviikkona 3.2.2016 klo 22.00 - 22.50, uusinta lauantaina 6.2. klo 17.10
Yle Areenassa vuoden ajan.
Ensin shokki, sitten sopeutuminen ja lopulta suuri ilo. Näin voi kiteyttää monen vanhemman reaktiot, kun perheeseen syntyy Down-lapsi.
Suomessa syntyy vuosittain noin 70 lasta, joilla todetaan Downin oireyhtymä. Kyseessä on yleisin kehitysvammaisuutta aiheuttava kromosomihäiriö.
Inhimillisessä tekijässä puhutaan Down-lapsen saamisesta äidin näkökulmasta.
Loppuelämä kahdestaan?
Leena Oksasen tie äidiksi on ollut poikkeuksellisen pitkä ja vaikea. Kun hän antoi miehensä kanssa lapselle luvan tulla maailmaan, raskautta ei vain alkanut kuulua.
Viiden vuoden jatkuvien pettymysten jälkeen pari meni lopulta tutkimuksiin. Hedelmöityshoitoja oltiin juuri aloittamassa, kun Leena tulikin yllättäen raskaaksi.
Ilo oli suuri, mutta suuri oli pudotuskin, kun raskaus päättyi keskenmenoon. Suru oli niin suuri, että Leena alkoi jo miettiä koko lapsiprojektista luopumista. Pariskunta alkoi sulatella ajatusta siitä, että he elävät kahdestaan. Kului kymmenen vuotta ja Leena huomasi ihmeekseen olevansa raskaana.
”Olin onneni kukkuloilla. Kunnes sitten menetin tämänkin lapsen raskauden jo oltua melko pitkällä. Putosimme taas mustaan pimeyteen”, Leena kertoo.
Elämä yllätti
Kahdenkymmenen lapsettoman vuoden ja kahden keskenmenon jälkeen elämällä oli kuitenkin vielä yllätys. Leena tuli kolmannen kerran raskaaksi. Tällä kertaa raskaus eteni normaalisti.
”Kävimme sikiötutkimuksissa ja aina meille vakuuteltiin, että kaikki on hyvin.”
Kun synnytyksen aika koitti ja Leena sai lopulta syliinsä vastasyntyneen tyttärensä, hän näki heti, että vauva on Down-lapsi. Pettymys ja järkytys valtasivat hänen mielensä. Tuntui, että elämä kohteli liian julmasti.
”Käänsin pääni pois, enkä halunnut ottaa vauvaa syliini. Olin peloissani, pettynyt, järkyttynyt. Tuntui silloin ja tuntuu nyt kamalalta sanoa, mutta en tuntenut mitään positiivista vauvaa kohtaan sinä hetkenä. Jossain vaiheessa aloin hoitaa vauvaa mekaanisesti, mutta sisältä olin tyhjä”, Leena kertoo avoimesti.
Hei äiti, katso minua!
Leena ihmetteli itsekin, että vaikka hän oli haaveillut äitiydestä kaksikymmentä vuotta, silti hän ei pystynyt olemaan onnellinen vauvastaan, olihan hän työssään päiväkodissa aina rakastanut myös vammaisia lapsia.
”Kunnes sitten koin ihmeellisen hetken. Helmi oli noin kolmen kuukauden ikäinen silloin. Kuivattelin häntä hoitopöydällä, kun vauvan katse yhtäkkiä kiinnitti katseeni ja lukitsi sen itseensä.”
”Vauva katsoi minua intensiivisesti ja läpitunkevasti. Ikään kuin Helmi olisi yrittänyt sanoa, että 'hei äiti, katso minua, näe minut, minä olen tässä.' Siitä hetkestä tajusin, miten ihana vauva hän on ja rakkaus syntyi sillä hetkellä”, Leena kertoo.
Nyt Helmi on eskari-ikäinen tomera tyttö, joka oppii joka päivä jotain uutta.
Suru itkulla pois
Outi Mäntykangas, Talo meren rannalla -blogin kirjoittaja, on 25-vuotias kahden erityislapsen äiti. Hänen esikoispoikansa sai vauvana aivoverenvuodon ja infarktin ja myöhemmin epilepsian.
Kun Outi alkoi odottaa toista poikaansa, hän oli luottavainen sen suhteen, että "ei voi tulla toista erityislasta." Kehitysvamman mahdollisuus ei käynyt Outin mielessäkään, olihan hän jo ikänsä puolesta ihanteellisessa ja riskittömässä synnytysiässä.
Kun Aatos syntyi, Outi vaistosi heti, että kaikki ei ole kunnossa. Vasta seuraavana päivänä sairaalassa eräs hoitajista kysyi, että "onko kukaan sanonut, että vauvassa on Downin piirteitä." Asia varmistui sitten verikokeella.
”Kävin läpi melkoisen tunnemylläkän. Pelkäsin, että olemme taas teho-osastolla kuten esikoisen kanssa. Pelkäsin myös mahdollisia liitännäissairauksia ja komplikaatioita. Mieheni suhtautui asiaan kuitenkin yllättävän rauhallisesti, joten rauha tarttui vähitellen minuunkin, kunhan ensin itkin surun ja pettymyksen pois”, Outi kertoo.
Aatos on nyt 2,5 -vuotias terve ja hyvin kehittynyt poika.
Kaksosten yksinhuoltajaksi
Ulla-Riitta Lattulalla on kokemusta Down-lapsen äitiydestä illan vieraista pisimpään. Hänen Saara-tyttärensä on nyt 19-vuotias. Ulla-Riitta sai kaksoset, joista Saara oli toinen ja terveenä syntynyt Antti toinen.
”Odotusvaiheessa minulle kerrottiin, että toisen vauvan aivokammioissa oli havaittu laajentuma. Kun sitten syntyi suloinen Down-tyttö, olin itse asiassa helpottunut, sillä olin odottanut mielessäni pahempaa”, Ulla-Riitta kertoo.
Kun kaksosvauvat olivat noin puolivuotiaita, Ulla-Riitan mies kuoli yllättäen. Oli sopeuduttava hoitamaan kaksoset yksin ja samalla yritettävä ottaa Down-lapsen erityistarpeet huomioon.
Tukea paremmin kuin ennen
Ulla-Riitta ei saanut juurikaan neuvoja tai tukea mistään, oli itse otettava asioista selvää.
”Mieheni kuoleman jälkeen minun piti tarttua häneltä jääneisiin asioihin ja palkkasin vauvoille hoitajan. Kukaan ei kertonut, että pari vuotta aikaisemmin oli tullut laki perhepäivähoitajasta, johon minulla olisi ollut oikeus.”
”Onneksi olin ennen äitiyslomalle jäämistäni ollut töissä sairaalan kuntoutusyksikössä ja siellä ylilääkäri neuvoi minua, millaista terapiaa minun kannattaa hakea missäkin vaiheessa. Sainkin sitten Saaralle puheterapiaa, fysioterapiaa ja apua tukiviittomien käytössä.
Outi Mäntykangas kertoo, että he saivat jo sairaalassa hyvin tietoa Downin oireyhtymästä ja myöhemmin kunnan palveluohjaaja on koko ajan kertonut haettavista tuista ja auttanut hakemusten tekemisessä.
Paljon on kuitenkin vielä parannettavaa. "Omassa kotipaikassani Oulussa ei tilapäishoito toimi kunnolla. Omaishoitajalla pitäisi olla lakisääteinen oikeus kolmeen vapaapäivään kuukaudessa ja neljänteen harkinnanvaraisesti. Päädyin itse aikoinaan kunnallispolitiikkaan, kun tajusin, että jos päättäjillä ei itsellään ole mitään kokemusta vammaisuudesta, niin se vaikuttaa päätöksiin. Ei etuuksia pitäisi joutua polvillaan rukoilemaan”, Ulla-Riitta sanoo.
Liitännäissairauksia
Leena Oksanen ottaa esille Down-lapsiin usein liittyvät sairaudet. Tyypillisiä liitännäissairauksia ovat sydänviat, epilepsia sekä infektioherkkyys.
”Meillä Helmi on ollut sairaalahoidossa 38 kertaa näiden vuosien aikana. Hän on ollut todella infektioherkkä ja hengitystiet ovat menneet herkästi tukkoon. Öitä on valvottu vaikean uniapnean takia. Kun olin vihdoin sujut sen kanssa, että Helmillä on Down, niin sitten tulivat nämä fyysiset ongelmat ikään kuin lisäyllätyksenä, vaikka olinkin tiedostanut niiden riskin. Olen sittemmin alkanut ajatella, että eihän itse Downissa ole mitään, sehän on persoonallisuuden piirre, mutta nämä liitännäissairaudet kuormittavat ja väsyttävät.”
Nyt onneksi Helmin infektiokierre on helpottanut ja uniapneaa hoidetaan laitehoitokokeilun jälkeen asentomuutoksilla. Leenan normaalit yöunet ovat kuitenkin menneet.
”En enää osaa nukkua normaalisti. Vahdin koko ajan Helmin hengitystä. Olen ollut myös pitkällä sairaslomalla uupumukseni takia. Toisaalta koen, että työni päiväkodissa on minulle iso voimanlähde. Nykyään meillä on ihana tukiperhe, missä Helmi saa viettää yhden viikonlopun kuukaudessa.”
Miten lapsi pärjää maailmassa?
Miten oma lapsi pärjää tässä maailmassa, siitä äidit ovat aina huolissaan.
Down-lapsen kohdalla huoli on toisenlainen: huoli siitä, pääseekö lapsi asumaan hyvään tuettuun yksikköön, jossa hän voi elää itsenäisesti mutta silti turvallisesti tuettuna. Ja saako lapsi aikuistuttuaan koulutustaan vastaavaa työtä, sekin huoli on tavanomaista isompi.
”Minua ei oikeastaan sureta se, että Saara tulee aina tarvitsemaan jonkun toisen ihmisen rinnalleen. Se tieto helpottaa minua, sillä Saaralla ei ole vaaran tajua, joten hyväksikäytön mahdollisuus on aina olemassa. On siis hyvä asia, että hän tulee asumaan tuetussa ja valvotussa paikassa”, Ulla-Riitta sanoo.
Leenan lapsi on nyt eskariryhmässä, jossa on vain kehitysvammaisia.
”Helmi oli aiemmin integroidussa ryhmässä, mutta nyt kun hän pääsi nykyiseen paikkaan, niin tuntuu, että hän on tullut kotiin. Nyt hänkin voi joskus olla luokan paras jossain asiassa eikä aina se heikoin”, iloitsee Leena.
Outin poika käy integroidussa päiväkotiryhmässä. Outi toivoo sen tuovan Aatokselle tunteen, että hän kuuluu muiden joukkoon ja että ryhmä tukisi Aatoksen kehitystä.
”Aatos on oppinut asioita hämmästyttävän nopeasti ja varmasti siihen tärkeänä syynä on isoveli, josta hän ottaa koko ajan mallia.”
Kaikki menee hyvin
Down-lasten äidit kertovat lastensa olevan yleensä todella hyväntuulisia, vaikka toisaalta kiukkukin näytetään estoitta.
”Kun Saara tulee koulusta kotiin, hän täyttää koko talon ilolla ja valolla. Alkaa pianonsoitto, laulu ja nauru. Minä olen se menettäjä, kun Saara jonain päivänä muuttaa pois kotoa. En enää saa aloittaa aamuani niin, että tytär juoksee halaamaan ja kertomaan, että hän rakastaa minua”, Ulla-Riitta sanoo.
Kun Leena nyt muistelee omaa järkytystään ja pelkoaan synnytyssairaalassa saatuaan Down-lapsen, hän rauhoittaisi silloista itseään ja vakuuttaisi, että edessä on ihana elämä suloisen lapsen kanssa.
"Älä huoli, kaikki menee hyvin," hän sanoisi itselleen.
