Hyppää pääsisältöön

Erityistä elämää aurinkoisen prinsessan kanssa

Satu ja Saana Kuru istuvat kotona sohvalla.
Satu ja Saana Kuru istuvat kotona sohvalla. Kuva: Yle, Dmitri Volgin satu ja saana kuru

Saana Kuru on 12-vuotias koululainen ja äitinsä prinsessa. Hän on kromosomipoikkeamansa vuoksi erityislapsi, joka käy omaa koulupolkuaan. Saanalla on keskivaikea kehitysvamma ja hän on noin viisivuotiaan tasolla. Mutta kuten kuka tahansa ikäisensä, Saana tykkää Antti Tuiskusta ja Haloo Helsingistä.

– Se oli jälkeenpäin ajatellen shokkiaikaa. Saana syntyi tammikuussa 2004 päivää vaille lasketun ajan. Kaiken piti olla silloin kunnossa ja olin oikein perfektionistina laittanut kaikki valmiiksi. Minulla oli kotona tuttipullot ja vaatteet ja kaikki oli valmiiksi hommattuna, Saanan äiti Satu Kuru muistelee.

– Kun Saana syntyi, hän oli pieni ja sininen, tosi jäykkä eikä pitänyt mitään ääntä. Toinen kätilö kysyi, että viedäänkö jo ja toinen sanoi, että viedään. Ja siitä hetkestä, kun Saana vietiin, tajusin, että mikään ei ole niin kuin oli kuvitellut sen olevan.

Saanan vanhemmat jäivät synnytyssaliin kahden, ja kun aikaa kului toista tuntia, ehtivät he jo epäillä, tulisiko edes ristiäisiä. Oliko heillä lasta? Viimein vanhemmat kuitenkin pääsivät Saanan luo, joka oli piuhoissa ja laitteissa kiinni.

– Kyllä se muutti kaiken.

Saana Kurun vauvakuva
Saana Kuru vauvana. Saana Kurun vauvakuva Kuva: Satu Kurun kotialbumi saana kuru
Olen joskus ajatellut, että Saana elää kipumaailmassa.

Saanalla todettiin harvinainen kromosomipoikkeavuus, kymppikromosomin toisesta pitkästä varresta puuttuu yksi raita. Toista samanlaista ei ainakaan tuolloin ollut Suomessa eikä Pohjoismaissa. Iso-Britanniassa oli perhe, jonka lapsella kymppikromosomista löytyy poikkeavuutta, mutta ei siltikään täysin samaa kuin Saanalla.

Satu Kuru kertoo, että ensin asiaa tuli googletettua netistä, kunnes syntyi ajatus, ettei asiasta oikeastaan halua tietää liikaa. On parempi mennä yksi päivä kerrallaan.

Kromosomipoikkeavuus tarkoittaa, että Saana tarvitsee apua ja tukea kaikissa elämäntilanteissa. Elämään kuuluu myös seurantaa monilla eri poliklinikoilla, paljon tutkimuksia ja sairaalajaksoja.

– Olen joskus ajatellut, että Saana elää kipumaailmassa. Kromosomipoikkeamaan liittyy nivelongelmia. Talviajat varsinkin ovat tasapainottelua kipulääkkeiden kanssa, kun Saana valittaa niitä kipuja, eikä osaa aina kertoa vaikka sitä, kumpi polvi on kipeä. Täytyy katsoa, kumpi polvi on turvoksissa.

Myös Saanan toinen munuainen on vaurioitunut. Tästä syystä toista tervettä munuaista yritetään säästellä, eikä vahvoja kipulääkkeitä syödä turhaan.

– Tälläkin hetkellä Saanalla on toimintaterapiaa ja fysioterapiaa kaksi kertaa viikossa, että nivelet eivät jäykistyisi ja oma toiminta olisi mahdollista. Sitten on puheterapiaa, allasterapiaa ja ratsastusterapiaa.

Lukujärjestys näistä kaikista menoista on äidin päässä ja kalenterissa. Arki vaatii suunnittelua ja organisointia.

Leijonaemoissa kohtasin äitejä ja isiä, joilla oli ihan samanlaisia ajatuksia.

Vauva-ajan muskarissa käynnistä oli erityisen suuri ilo: sieltä löytyi toinen erityislapsi ja ennen kaikkea lapsen äiti, joka houkutteli Sadun mukaan Leijonaemojen toimintaan.

– Totta kai tiesin, että on erityislapsia, mutta monta kertaa ajattelin, ettei ole ketään muuta joka kokee tämän. Leijonaemoissa kohtasin äitejä ja isiä, joilla oli ihan samanlaisia ajatuksia. Vaikka lapsilla oli erilaisia diagnooseja, arjessa painittiin ihan samanlaisten asioiden kanssa.

Saanan veli syntyi ja yhtäkkiä minulla olikin kaksi pientä lasta.

Satu Kuru mietti ensin, ettei haluaisi toista lasta. Ajatukset kuitenkin muuttuivat.

– Saanan veli syntyi ja yhtäkkiä minulla olikin kaksi pientä lasta. Kainalot olivat täynnä, kun kumpikaan lapsista ei kävellyt. Itse asiassa Lassi-veli lähti kävelemään ensin, vähän yli vuoden ikäisenä. Saana alkoi kävellä kolmen ja puolen vuoden ikäisenä.

Ensi vuodet menivät kuin sumussa. Kun Saanan kohdalla alettiin puhua kuntouttavasta päivähoidosta, piti äidin hyväksyä ajatus, että lapsi kehittyy ja kuntoutuukin paremmin päiväkodissa kuin äidin kanssa kotona.

Äitinä Satu Kuru ajautui myös tilanteeseen, jossa hän laiminlöi itsensä kokonaan. Nyt tärkeä kolmen asian balanssi on kunnossa: oikeanlainen ruoka, riittävä lepo ja liikunta. Tällä tavoin lasten kanssakin jaksaa paremmin.

Saanalla on hyvä muisti, hän muistaa englanniksi värejä ja osaa laskea.
Saana Kuru tekee läksyjä
Saana Kurulla on koulussa avustaja ja kotona äiti auttaa läksyjen kanssa. Saana Kuru tekee läksyjä Kuva: Yle, Dmitri Volgin saana kuru

Saana kulkee nyt omaa koulupolkuaan ja käy neljättä vuotta varsinaista koulua. Sitä edelsi kaksi vuotta esikoulua. Saana opiskelee koulussa ensimmäisen luokan kirjoista, eikä osaa vielä lukea, mutta etenee oman tahtinsa mukana.

Salon erityiskoulussa Saanan luokassa on opettaja ja jokaista oppilasta kohden on oma avustaja.

Koulussa Saana opiskelee ihan samoja aineita mitä muutkin lapset: äidinkieltä, uskontoa ja matematiikkaa. Myös englannin opiskelu on jo aloitettu.

– Itse olin ihan ihmeissäni, kun Saanalla alkoi englanti, että ei hyvänen aika. Saana ei osaa kunnolla puhua eikä lukea eikä kirjoittaa, ja nyt hän alkaa lukea englantia, Satu Kuru kertoo.

– Mutta Saanalla on hyvä muisti, hän muistaa englanniksi värejä ja osaa laskea. Tänä vuonna oli ensimmäinen sanakoe. Koe toteutettiin suullisesti ja se meni hyvin, äiti Satu vielä lisää.

Kouluaineista Saana pitää erityisesti liikunnasta ja on valinnut sen myös valinnaisaineena.

Vaikka hän joskus sanoo aamulla, että on pahalla päällä ja häntä kiukuttaa kaikki, lähtökohtaisesti Saanalla on aina hyvä päivä.

Saana-tyttö haaveilee tavallisista asioista. Hän haluaisi kovasti olla joskus äiti. Suurella todennäköisyydellä Saanalla ei koskaan tule olemaan omia lapsia, mutta Satu-äiti on kertonut tyttärelleen, että hän voi sitten hoitaa muita lapsia.

Saanan kanssa asioista on aina pyritty puhumaan realistisesti, mutta hellävaraisesti. Saana on ehtinyt pohtia, onko hänelläkin isona auto ja ajaako hän ajokortin. Asia on käännetty normaaliksi jutuksi: äidillä on auto, Lassi-veljellä on joku päivä auto ja Saanalla on taksi, jolla hän huristelee.

Vaikka on vastuuta ja murheita, Saana on äidilleen auringonpaiste.

– Saana luottaa täysillä ihmisiin. Vaikka hän joskus sanoo aamulla, että on pahalla päällä ja häntä kiukuttaa kaikki, lähtökohtaisesti Saanalla on aina hyvä päivä.

Satu Kuru pohtii, että usein saattaa ajatella, että sen mitä äitinä tarjoaa lapsilleen, pitää olla jotain suurta ja hienoa, eikä se tietenkään voi tapahtua kotona, vaan pitää olla matkaa tai jotain superjuttua. Mutta oikeastaan arjen pienet asiat ovat niitä, mitkä tekevät elämästä mahtavan ja mistä ilo löytyy.

Saana on minun rakas prinsessani, täydellinen sellaisena kuin hän on.
Satu Kuru
Satu Kuru tietää, miten pienet asiat tekevät elämästä suurta. Satu Kuru Kuva: Yle, Dmitri Volgin satu kuru

Saana on opettanut Satua ihmisenä ja äitinä.

– Saana on minun rakas prinsessani, täydellinen sellaisena kuin hän on. Me yritämme samallalailla tehdä tyttöjen juttuja ja lakkailla kynsiä. Nyt on vaihe, jolloin Saana haluaa, että kaikki olisi samanlaista kuin äidillä.

– Erityinen elämä voi olla erityisen hyvä elämä, kun unohtaa ennakko-odotukset. Elää päivä kerrallaan sitä elämää, mikä on annettu. Juuri ne pienet asiat tekevät elämästä suuren. Ne pienet asiat löytyvät meidän ympäriltä, kun me vain osataan sitä katsoa.

Toimittaja: SINI SILVÀN

Voit katsoa jutun kohdasta 03:22

Lisää ohjelmasta

Toimittaja Mikko Penttilä ja lastenlääkäri Marketta Dalla Valle
Toimittaja Mikko Penttilä ja lastenlääkäri Marketta Dalla Valle Kuva: Yle, Tero Kyllönen mikko penttilä ja marketta dalla valle
lapsen pituuden mittaaminen
lapsen pituuden mittaaminen Kuva: Yle, Tero Kyllönen lapsen pituus
Lähikuva Azra Tayyebin kasvoista.
Lähikuva Azra Tayyebin kasvoista. Kuva: Tero Kyllönen / Yle Akuutti,sokeus,Azra Tayyebi
Kommentit