Lupaus keuhkonsiirrosta peruuntui kahdesti: ”Hiipi jo luovuttamisen mieli”

Hengittäminen käy hankalaksi ja minuutti lumitöitä vaatii tuplamäärän lepoa. Sukan saaminen jalkaan on kovaa työtä, samoin kyljen kääntäminen sängyssä. Selkärankareumasta johtuva keuhkofibroosi tekee elämästä hankalan, vaikka Seppo Lepistö taistelee etenevää tautia vastaan kaikin mahdollisin tavoin. Keuhkonsiirto on lopulta ainoa keino saada jatkoaikaa elämälle.

2008

Eletään vuotta 2008. 47-vuotias Seppo Lepistö kävelee rauhallisesti Koitelinkoskea ylittävää riippusiltaa pitkin pieni valkoinen Rasmus-koira kintereillään. Katselen haastateltavaa, ja pohdin, millaista olisi elää sairauden kanssa, joka muuttaa hengittämisen hetki hetkeltä työläämmäksi. Ei. Sellaista ei osaa tervekeuhkoinen kuvitella.

Mies pysähtyy hetkeksi ja ikuistaa Kiiminkijoen kosken kauniit kuohut kamerallaan. Syksyinen luonto odottelee jo pakkasia ja talven tuloa. Kuohutkin saavat pian levähtää.

Nuotiopaikalla tulen sytyttäminen käy tottuneesti. Rätisevän tulen tuijottelu on rauhoittavaa. Myös miehelle, jonka keuhkoissa jäytää etenevä sairaus, keuhkofibroosi.

Keuhkofibroosi on sairaus, jossa keuhkokudos korvautuu vähitellen sidekudoksella. Keuhkojen kyky hapettaa verta pienenee, ja hengittäminen vaikeutuu. Pikkuhiljaa sairaus tuhoaa keuhkojen toimintaa, eikä tautia voi parantaa kuin keuhkosiirteellä.

Ensimmäiset keuhkofibroosin oireet ilmaantuvat Seppo Lepistölle vuosituhannen alussa.

– Pientä kuumetta oli pitkään ja pientä kipua tuolla solisluun alla, ihan kuin keuhkokuumeen oireita, ja sitä hoidettiinkin keuhkokuumeena ensin. Se ei vaan mennyt ohi antibiooteilla. Eikä millään muullakaan.

Lisätutkimusten ja koepalan ottamisen jälkeen oireilu saa vihdoin nimen. Löydös on UIP eli ’tavallinen interstitiaalinen pneumonia’. Lääkärin uutiset eivät ole mukavaa kuultavaa.

Hän kertoi, että tauti on vakava ja toivetta ei ole.

– Hän kertoi, että tauti on vakava ja toivetta ei ole. Minusta se on hyvä tietää, kun kyse on taudista, jossa toivoa ei ole, kertoo Lepistö ja muistelee diagnoosin jälkeistä aikaa sekavin tuntein.

– Kyllähän se oli kauhun aikaa ja sitä mietti kaiken valmiiksi. Järjestelin omat hautajaiset ja viimeiset toivomukset läheisille. Kun joskus sanotaan, että elämä vilisee ohi, niin kyllä se kaikki tuli käytyä läpi. Mitä sitä on elämässä tehty virheitä, ja mikä on tehty oikein.

Mutta ei Sepon elämä tähän lopukaan. Ja niin myös diagnoosia on muutettava. Nyt Lepistön tauti diagnosoidaan selkärankareumasta johtuvaksi keuhkofibroosiksi. Puhekielessä tätä tautimuotoa nimitetään kirjainyhdistelmällä DIP. Hoidoksi kokeillaan kortisonia ja solumyrkkyä.

– Osa lääkäreistä sanoo, että vastaavanlaista ei ole muilla, että minä olisin sillä tavalla ainutkertainen. Lääkäreillä ei vertailupohjaa ole, ja siksi ne vähän hämillään ovatkin, kun ne eivät löydä siihen oikeaa lääkettä, selvittää Lepistö etenevän sairautensa mysteeriä.

Seitsemään sairasteluvuoteen mahtuu monenlaisia vaiheita, ja vielä vuotta aiemminkin tilanne oli toinen.

Olin tosi rapakuntoinen, esimerkiksi jo muutaman sadan metrin lenkistä tuli vaikeuksia.

– Olin melko heikossa kunnossa, mutta sairaushan ehkä oli paremmalla tolalla silloin. Olin tosi rapakuntoinen, esimerkiksi jo muutaman sadan metrin lenkistä tuli vaikeuksia.

Seppo pyöräilee mielellään sairaudesta huolimatta. Tasamaalla rasituskaan ei tunnu.

– Tuli tavallaan tunne, että minähän tässä tosissaan liikun ja harrastan. Sitä vähän niin kuin kusi itseään silmään, tunnustaa mies jälkikäteen.

– Mutta varmaan se pyöräilykin nosti sitä rapakuntoa ylöspäin ja nyt minä voin melkein sanoa, että minulla on hyvä kunto. Riitta, minun avovaimoni, hänhän minut oikeastaan on saattanut tähän ansaan, hän on kova liikkumaan, Lepistö kiittelee.

Renkaiden vaihdot ja lapiohommat on täytynyt jättää muille, vaikka lumityöt sujuvat vielä, kun hiljokseen tekee.

– Tuntuu, että sitä ei ole ehjä mies. Että kyllä minä mielelläni tekisin kaikkea. Kyllä minä lumet luon, mutta se kestää, ja se tekee kipeää.

Keväällä 2008 Sepon elämässä tapahtuu käännekohta.

– Sain tiedon, että minulle mahdollisesti suoritetaan keuhkonsiirto, Seppo kertoo.

Siirtoa varten tarvitaan koko joukko tutkimuksia, jotta leikkauksen onnistumiseen vaikuttavat asiat voidaan huomioida. Kaikki etenee hyvin, ja Seppo on toiveikas ja intoa täynnä.

Kesällä tuli tieto, että tätä keuhkosiirtoa ei voikaan minun kohdallani tehdä.

– Kesällä tuli tieto, että tätä keuhkosiirtoa ei voikaan minun kohdallani tehdä. Ja sehän romahdutti kyllä minun sen hetkisen maailman melko täydellisesti.

Seppo ei kuitenkaan luovuta. Mies kerää itsensä ja päättää ottaa kuntoilun entistä enemmän tosissaan, jotta keuhkot jaksaisivat mahdollisimman pitkään.

– Kyllä se varmaan jo äidinmaidossa on tullut se asenne, että näistä selviää. Tänä päivänä minä voin ainakin olosuhteisiin nähden äärimmäisen hyvin, myöntää Lepistö, ja kohentaa tulta päättäväisin mielin.

Sepon päättäväisyys ja elämänasenne tekevät minuun lähtemättömän vaikutuksen, vaikka yhteydenpito miehen kanssa katkeaakin vuosien varrella. Hänen kohtalonsa kuitenkin jää mietityttämään, ja aina silloin tällöin nuotiolla käydyt keskustelut nousevat mieleen. Miten miehen mahtoi käydä?

2016

On vuosi 2016, helmikuu. Sähköpostiini kilahtaa viesti tutulta mieheltä. Pariin lauseeseen mahtuu elämää suuremmat uutiset. Uskomatonta, ajattelen. Sovimme uudesta haastattelusta puhelimitse ja kuvauspaikkakin on selvä. Tietysti Koiteli.

Mies kävelee verkkain askelin kohti tuttua leirinuotiota. Edellisestä kohtaamisesta on pian kahdeksan vuotta, näin laskeskelemme. Koitelissa kosken kivet ovat peittyneet lumeen ja pakkanen jarruttaa kuohujen matkaa. Paljon on ehtinyt tapahtua ja vettä koskessa virrata sitten viime näkemän.

Sen shokkivaiheen jälkeen kun lähti taistelemaan tätä tautia vastaan omin keinoin, meni äärimmäisen hienosti monta vuotta.

– Sen shokkivaiheen jälkeen kun lähti taistelemaan tätä tautia vastaan omin keinoin, meni äärimmäisen hienosti monta vuotta, Seppo muistelee – ja muutakin kerrottavaa on:

– Mehän mentiin elokuun ensimmäinen päivä vuonna 2009 Riitan kanssa naimisiin, ja häämatkalle lähdettiin pohjoiseen. Käytiin Kultalassa patikoimassa, hän hymyilee tyytyväisenä.

Keuhkofibroosi ei saa miehestä edelleenkään niskaotetta, vaikka helppoa ei elämä taudin kanssa ole. Kunnes Sepon voinnissa tapahtuu täyskäännös.

– Vuoden 2013 vaihteessa tuli kaksi keuhkokuumetta peräjälkeen, ja silloin minun kunto romahti aivan totaalisesti.

Minuutti lumitöitä vaatii kaksi minuuttia lepoa. Silti mies sinnittelee ja hengittää.

– Ei siitä ajasta enää nauttinut ja monesti hiipi jo luovuttamisen mieli, Seppo kertoo.

Keuhkot vetelevät viimeisiään – itse Seppo ei voi tilanteeseen enää vaikuttaa, eikä lääkkeistäkään ole apua.

Aloin jo lääkäreiden kanssa keskustella, että minkälainen se loppu tulee olemaan.

– Aloin jo lääkäreiden kanssa keskustella, että minkälainen se loppu tulee olemaan. Ja käytiinkin ihan asialliset keskustelut omalääkärin kanssa, että he hoitavat tasaisesti nukuttamalla poislähdön hetken.

Kuolemaa mies ei tunnusta pelkäävänsä. Ajatus lähdöstä ja rakkaista luopumisesta tuntuu kuitenkin tuskalliselta. Luovuttamisen mieli valtaa miehen, mutta rutiinikäynnillä sairaalassa tapahtuu yllätyskäänne.

– Hoitava lääkäri sanoi kontrollikäynnillä, että vieläkö me Seppo kokeiltaisiin? Että jos ne lähtisivät vielä arvioimaan Helsingissä – jos me saataisiin sinulle vielä uudet keuhkot.

Ja Seppohan on valmis. Yllyttää ei tarvitse, mutta raskas pettymys edellisestä yrityksestä on edelleen mielessä. Selvää kuitenkin on, että jatkoaikaan tarvitaan terveet lahjakeuhkot, sillä omilla hengittäminen käy jo työstä.

– Minulla on täällä lapset ja lapsenlapset ja vaimo ja läheiset ihmiset, että kyllä minä haluan heidän kanssa vielä olla täällä, että ei minulla kiirettä ole, mies pohtii. Silti toivoon tarttuminen tuntuu melkein uhkapeliltä.

Niin kuitenkin käy, että keväällä 2015 Seppo läpäisee tarvittavat kokeet ja hänet hyväksytään siirtojonoon.

– Siirtokoordinaattori kävi antamassa ohjeet ja sovittiin jatkosta hänen kanssaan. Ja minähän elin taas onneni kukkuloilla ja kaikille rakkaille ihmisille kerroin ilouutiset ja itkin ilonkyynelet.

Iloa ei kuitenkaan kauan kestä; toivo viedään pois jo toistamiseen.

Lääkäri soitti ja kertoi, että he ovat sittenkin tulleet siihen tulokseen, että siirtoa ei tehtäisikään.

– Lääkäri soitti ja kertoi, että he ovat sittenkin tulleet siihen tulokseen, että siirtoa ei tehtäisikään.

Leikkausta suunnitellut lääkäri ei kuitenkaan ole perumispäätöksessä mukana. Niinpä hänelle päätetään vielä antaa mahdollisuus siirtotiimin vakuuttamiseksi seuraavassa kokouksessa.

– Minun tehtäväksi sitten jäi odotella kuukausi sitä päätöstä. Lupasivat soittaa heti kokouksen jälkeen tuloksen.

Kuukauden odotuksen jälkeen koittaa kokouspäivä, mutta puhelua ei kuitenkaan kuulu.

– Minä tietenkin ajattelin, että se meni minun juna ohi. Mutta seuraavana päivänä tuli soitto Helsingistä. Tuli iloinen viesti, että (Pekka) Hämmäinen lupautui leikkaamaan!

Saman tien Seppo asetetaan siirtojonoon, ja jo siinä on miehelle totuttelemista. Aluksi kaupassa käyntikin tuntuu vaikealta. Pikkuhiljaa ote jatkuvasta kotona päivystämisestä heltiää, ja Seppo lähtee lenkkipoluille uusin askelin kuntoa kasvattamaan.

– Päivittäin alettiin taas kuntoilla, kun sain ohjeet, että minun pitäisi saada mahdollisimman hyvään kuntoon lihakset. Taas mentiin hampaat purren lenkkipolkuja pitkin ja koetettiin saada voimaa jalkoihin ja yläkehoon.

Eräänä iltana, kuukausi siirtojonoon pääsystä, soi Sepon puhelin.

– Katsoin, että koordinaattori soittaa. Hän kysyi, että miten voin. Ja minä kerroin, että juuri kahvia juodaan, lenkiltä tultiin ja saunan lämpenemistä odotellaan. Koordinaattori sanoi, että jätäpä kahvi juomatta, saunat saunomatta ja ala pakkaamaan kassia ja tilaamaan taksia. Meillä olisi sinulle keuhkot valmiina.

Seppo on ottanut etukäteen asioista selvää ja kuullut kokemuksia leikkauksesta, mutta puhelimen soidessa ison leikkauksen riskit tulevat mieleen. Edessä olisi kymmenenkin tuntia kestävä leikkaus. Ja koko yön kestävän taksimatkan aikana mielessä ehtii käydä monenlaiset asiat.

Kyllähän se pelotti. Toipuminenkin on jo äärimmäisen vaikeaa ja sitten ne riskit, mitä siihen itse leikkaukseen kuuluu, niin eihän sitä voi olla pelkäämättä.

– Kyllähän se pelotti. Toipuminenkin on jo äärimmäisen vaikeaa ja sitten ne riskit, mitä siihen itse leikkaukseen kuuluu, niin eihän sitä voi olla pelkäämättä. Kyllä siinä täysin täytyy heittäytyä ja luottaa, että kyllä tästä selvitään.

Loppumatkasta mielenrauha palaa ja viiden aikaan aamuyöstä taksi kaartaa Meilahden sairaalan pihaan. Valmistelujen jälkeen miestä viedään kohti operaatiota, ja Riitta-vaimo saattelee Sepon leikkaussalin ovelle asti.

– Vaimon matka loppui siihen ja siinä halit annettiin toisille ja vilkutettiin. Ovi sulkeutui meidän välillä ja samalla minulla sulkeutui filmi. Sen jälkeen en muista mitään.

– 26. päivä heinäkuuta heräsin siitä leikkauksesta ja ensimmäiset kontaktit vaimoon on siltä päivältä, mutta varmaa muistikuvaa ei niiltä ensimmäiseltä kahdelta päivältä ole.

Kuntoutuminen alkaa heti miehen herättyä. Pian liikkeelle lähdetään jo rollaattoriin ja vaimoon tukien.

– Osastollahan kunto lähti hyvinkin nopeasti nousemaan. Jo alkupäivinä tein pitkiäkin lenkkejä, olisikohan ollut jo kolmas päivä, kun käytävillä kävelin kilometrin verran rollaattorin kanssa.

Riitan kesäloma sattuu sopivasti samaan ajankohtaan ja viikot kuluvat Sepon tukena Helsingissä.

– Hulluksihan minä olisin tullut, jos Riitta ei olisi ollut mukana.

Yhtenä yönä Seppo herää horkkaan. Kuume nousee ja tulehdusarvot kertovat jonkinlaisen tulehduksen riivaavan elimistöä. Selitystä ei löydy, mutta puolitoista viikkoa antibioottitipassa taltuttaa taudin. Ensimmäinen ulkoilu raittiissa kesäilmassa on jäänyt erityisen hienona hetkenä miehen mieleen.

– Käytiin jo merenrannassa haistelemassa tuulia ja nauttimassa elämästä – ja kävelemisestä.

Mutta kotiinpaluu ei käy aivan mutkattomasti.

– Yhden yön minä ehdin olla kotona, niin taas tuli joku ihme tulehdus yöllä. Pistivät antibioottitiputuksen heti päälle ja olivat yhteydessä Helsinkiin. Ja samalta istumalta ambulanssilla Helsinkiin.

Tämänkin tulehduksen Seppo kuitenkin selättää. Päivät kuluvat ja kunto kohenee. Kävelyä tulee useita kilometrejä joka päivä, parhaina päivinä mittarissa on jo kahdeksankin kilometriä. Puolen vuoden kontrollissa kaikki todetaan olevan hyvin, eikä esimerkiksi hylkimisreaktioon viittaavaa löydy.

– Hyvällä mallilla mennään eteenpäin, hymyilee Seppo kotisohvalla.

Mies kumartuu laittamaan monoja jalkaan, ja muistelee vajaan vuoden takaista tilannetta, kun sukan laittokin oli vielä kova urakka. Sukset hän nappaa kainaloonsa tottuneesti ja kävelee varusteet kainalossa latua kohti. Monta vuotta meni hiihtämättä ja rakasta harrastusta ehti tulla ikävä.

– Olen pikku hiljaa suuntaamassa tuonne elinsiirtourheilun puolelle ja tavoitteena on vaikka joskus menestyäkin siellä. Ei se päätavoite se menestyminen tietenkään ole, vaan että kykenee osallistumaan, niin se on jo saavutus. Nyt on saavutus, että pystyy kävelemään ja jopa pikkuisen hölkkäämään ja hiihtämään. Vaikka vielä minä olen ladun tukkona hiihdossa, mutta ehkä se vielä koittaa sekin päivä, kun minä saan huudella latua.

Nyt on saavutus, että pystyy kävelemään ja jopa pikkuisen hölkkäämään ja hiihtämään.

Takapihalla mies tarttuu lumikolaan ja ryhtyy pukkaamaan vastasatanutta lumipeitettä. Raskas lumi täyttää kolan ja varmoin askelin kuorma kulkeutuu kinoksen jatkeeksi. Tahti on rivakka ja tekijä nauttii silmin nähden arkipuuhasta, jota pystyy tekemään taas täysin palkein. Hengästyä saa, ja se on jopa suositeltavaa.

– Kahdeksan vuotta tässä elettiin aikaa, että oli niin kuin miehisyys mennyt. Kun ei kyennyt tekemään mitään. Niin nyt minä nautin kyllä suunnattomasti, kun saa tehdä.

Sisällä Seppo esittelee kirjahyllyn kuvia. Lastenlasten hymyilevät potretit ilahduttavat pappaa. Osallistuminen jälkikasvun arkeen ei kuitenkaan ole edelleenkään aivan yksinkertaista.

– Olen ollut kohta kaksi vuotta pimennossa heidän elämästään, kun on pitänyt varoa sairastumasta. Oikeastaan vain ohimennen on päässyt katsomaan. Mutta kyllä vielä koittaa se aika, että pääsen vielä viettämään heidän kanssaan aikaa ja juhlimaan synttäreitä. Tämä ensimmäinen vuosi pitää olla varovainen. Mutta ymmärtäväisiä ovat olleet ja kannustavaisia kaikki.

Kysymys lahjakeuhkoista ja tuntemattomasta luovuttajasta saa Sepon mietteliääksi.

Olen kiitollinen sille ihmiselle, jolta nämä sain, ja kiitollinen hänen läheisilleen.

– Olen kiitollinen sille ihmiselle, jolta nämä sain, ja kiitollinen hänen läheisilleen. Tulen loppuelämäni viemään kunnialla näitä keuhkoja eteenpäin kaikkialle, minne vain menen. Muistan jokaisen ponnistelun jälkeen, että olen saanut tämän lisäajan. Ja ilman häntä, jota en saa koskaan tuntea ja tietää, en enää kokisi näitä asioita. En olisi tässä.

Seppo Lepistön kuulumisia voit seurata täältä:
www.seppolepisto.fi

Sepon tarina nähtiin Akuutissa 11.11.2008, ja voit katsoa sen tästä.

Sepon uudet kuulumiset nähdään Akuutissa 7.3.2016 klo 18.30.