Mira Pelo
Yle
Syöpädiagnoosin saaminen pysäyttää. Jokainen syöpäpotilas käsittelee sairauttaan omalla tavallaan, eikä yhtä ainoaa oikeaa tapaa ole. Syöpä jättää kuitenkin jälkiä elämään – fyysisiä ja henkisiä. Miten syöpä vaikuttaa elämään? Millaisia ajatuksia sairaus herättää? Syöpää sairastavat ja sairastaneet kertovat, miten syöpä on heidän elämäänsä vaikuttanut.
"Elossa ollaan!"
”En pelkää kuolemaa... luulen niin. Sairauden myötä minusta on tullut suvaitsevampi ja rennompi tyyppi entisen pingottajan sijaan. Aikamme on rajallista, eikä sitä kannata haaskata. Kannattaa ottaa hetkestä kiinni ja iloita pienistä! Toki hoidot jättivät jälkeensä kaikenlaista särkyä. Kuulo ja näkö heikkenivät, mutta elossa ollaan! Syöpä on vienyt myös monta rakasta, läheistä ihmistä. Se on aina yhtä surullista.”
"Syöpä ei parane voitontahdolla"
”Syöpä on tuonut armollisuutta ja kiitollisuutta elämääni. Sairaus auttaa muistamaan, mikä elämässä on tärkeää. Syöpä avasi näkemään myös ihmiset mediassa olevien "sankaritarinoiden" taustalla. Monesti syövästä selvinneet saavat voittajan leiman, mikä sinänsä on mukava asia. Mutta mitä tämä tekee niille kaikille, jotka eivät selviä? Tuleeko heistä häviäjiä? Syöpä ei ole asia, joka parannetaan vain omalla voitontahdolla. Parantumiseen tarvitaan lääkehoitoa, psykologista tukea, läheisiä, mielekästä tekemistä ja uskoa tulevaan. Keskustelukulttuurille tekisi hyvää, jos pelosta, hädästä, surusta, kivusta, toivottomuudesta ja epävarmuudesta saisi puhua vapaammin ja leimaantumatta.”
"Minä tutustuin hiljakseen uuteen, muuttuneeseen minääni"
”Syöpä tuli elämääni jäädäkseen. Se pysäytti ja lopetti kiireet. Ensin oli kova tohina hoidoissa, leikkauksessa ja ylläpitolääkityksen etsimisessä. Minä tutustuin hiljakseen uuteen ja muuttuneeseen minääni. Siihen kaikkeen, mitä oli jäljellä. Minulle jäi ihana perhe, ystävistä parhaat sekä ajatukseni ja arvoni. Opettelen elämään ja nauttimaan siitä. Rakennan helppoa elämää, jota jaksan elää. Elämää kera kipujen, mutta kuitenkin niin elämisen arvoista.”
"Periksi ei perkele anneta!"
”Miten syöpä on vaikuttanut MINUN elämääni? Se on vienyt minulta terveyden, naisellisuuden ja työn. Sairaus on vienyt minulta lähes kaiken! Mutta siitäkin huolimatta: Periksi ei perkele anneta!”
"Kiltistä tytöstä määrätietoinen nainen"
”Tänään, kaksi vuotta kantasoluhoidon jälkeen, olen täynnä elämää. En halua kuolla. Haluan nähdä ja kokea elämää vielä pitkään. Olen aloittanut koulunkäynnin ja valmistun vuoden päästä uuteen ammattiin. Liikun paljon luonnossa ja hoidan terveyttäni kohtuudella. Yritän löytää ilonaiheita uusista harrastuksista ja olen niiden myötä saanut uusia ystäviä. Jotain hyvääkin syöpä on siis tuonut tullessaan.”
"Ruumis toipuu hoidoista ja mieliala vaihtelee suuresti"
”Suolistosyöpädiagnoosi vei pohjan elämältäni. Leikkaus ja sen jälkeiset liitännäishoidot olivat rankkoja. Sosiaaliset kontaktit olivat tuona aikana minimissään. Koen menettäneeni elämästäni yhden vuoden hoitojen takia. Nyt hoidot ovat ohi ja usko elämään palailee pikkuhiljaa. Ruumis toipuu hoidoista. Mieliala vaihtelee suuresta toivosta äärettömän epätoivoon. Epävarmuus elämän jatkumisesta on läsnä päivittäin ja pelko syövän uusiutumisesta kolkuttelee ajatuksissa. Voi kun osaisi elää tämän annetun ajan niin, että kaikille jäisi hyvä mieli.”
"Ilman miestäni, ystäviäni ja lähipiirini tukea en olisi selvinnyt"
”Syöpä sekoitti kaiken. Muutuin kertaheitolla kiireisestä yrittäjästä työkyvyttömäksi, lapsista haaveilevasta nuoresta naisesta lapsettomaksi ja hoitajasta hoidettavaksi... Niin suuria muutoksia. Leikkauksia, raskaita hoitoja, kipua, uupumusta... Nyt viimeisen leikkauksen jälkeen alkaa näyttää siltä, että minulla on mahdollisuudet toipua tästä ja voin alkaa miettiä entisen työni tilalle jotain uutta tekemistä. Ilman miestäni, ystäviäni ja lähipiirini tukea en olisi selvinnyt.”
"Kuka pitää läheisistäni huolen?"
”Pelko, masennus ja huoli siitä, kuka pitää läheisistäni huolen, jos käy huonosti. Erilaiset kivut ovat tulleet elämääni ja tunnen vanhentuneeni... Ei elämän näin pitänyt mennä.”
"Kriisireaktiot ovat yksilöllisiä!"
”Syöpään sairastuminen oli minulle shokki. Menin rutiinileikkaukseen, jonka yhteydessä löytyikin syöpä. Vaikka syöpä saatiin leikattua ja hoidoksi tuli vain hormonipillerit, elämä ei ole koskaan entisensä. Syöpä tulee varjostamaan koko loppuelämääni. Ennen syöpäkontrolleja pelottaa ja jännittää aina. Ensimmäisellä ja toisella syöpäkontrollikäynnillä minulle sattui lääkäri, joka ei ollut myötätuntoinen tai kannustava. Tämä huonosti toiminut potilas-lääkäri-suhde oli merkittävä syy siihen, että syöpään sopeutumiseni ja leikkausten jälkeisten komplikaatioiden hoito on vaikeutunut ja viivästynyt. Syöpädiagnoosistani on kulunut vuosi enkä ole vieläkään sopeutunut ajatukseen, että olen syöpäpotilas. Lääkärin tulisi ymmärtää, että potilas voi olla vielä shokissa ja voi olla hyökkäävä tai vetäytyvä. Siinä tilanteessa myös tiedon vastaanottaminen voi olla hankalaa. Kriisireaktiot ovat yksilöllisiä! Paljon enemmän pitäisi terveydenhuollossa kiinnittää huomiota syöpäpotilaan asialliseen, ystävälliseen, myötätuntoiseen ja kannustavaan kohtaamiseen.”
"Meillä on aivan mahtava syöpähoito, josta osaa olla kiitollinen ihan joka päivä"
”Syöpädiagnoosin kuuleminen herättää sellaista tuskaa, ettei sitä osaa edes kuvailla. Mutta kun pääsee lääkärin juttusille ja kuulee tarkasti, mitä tulee tapahtumaan, helpottaa hiukan. Kun rankat hoidot ovat ohi, voi alkaa elää suhteellisen normaalia elämää. Asia erikseen on vuoden välein kontrollit, jotka pelottavat paljon. Tämä on kuitenkin asia, jonka kanssa oppii elämään. Meillä on aivan mahtava syöpähoito, josta osaa olla kiitollinen ihan joka päivä.”
"En koskaan suunnittele mitään pidemmälle kuin kuukauden päähän"
"Minun voimavarani on positiivinen elämänasenne. En koskaan mieti: Miksi juuri minä, nuori ihminen, sairastuin. Tärkeä asia sairaudessani on vertaistukiryhmä, jossa saan olla oma itseni ja kertoa ajatukseni suoraan. Läheisilleni esitän aina vähän reippaampaa kuin olenkaan.
Minusta on tullut syövän myötä itsekkäämpi
Minusta on tullut syövän myötä itsekkäämpi. Olen kylmästi jättänyt elämästäni pois ihmiset, joiden seurassa minun ei ole hyvä olla. Vastaavasti taas niistä tärkeistä ihmisistä on tullut vielä tärkeämpiä.”
"Enää ei ole huoletonta sairastamista"
”Sairastuin viisi vuotta sitten suolistosyöpään. Enää ei ole huoletonta sairastamista. Lähes kaikkeen kipuun suhtautuu ensin pelolla. Aiemmin parin päivän selkäkipua ei noteerannut juuri mitenkään. Nyt alkavat ajatukset laukkaamaan heti: Onko syöpä uusiutunut tai onko minulla joku muu syöpä?”
"Yritän elää tässä hetkessä ja löytää positiivisiakin asioita elämästäni"
”Toivoa paranemisesta ei enää ole. Jatkuva epävarmuudessa eläminen kuormittaa valtavasti. Pelottaa se hetki, kun sanotaan, etteivät sytostaatit enää tehoa. Olen miettinyt kuolemaa paljon. Joskus se pelottaa, toisinaan se tuntuu jopa armolliselta. Kuoleman läheisyyteen olen ainakin tottunut. Mietin paljon, miten haluan loppuelämäni elää. Mitä haluan vielä läheisteni kanssa tehdä ja millaiset jäljet jälkeeni jättää. Yritän elää tässä hetkessä ja löytää positiivisia asioita elämästäni, vaikka se ei aina helppoa olekaan.”
"Elämän nälkä on suuri"
”Syövän kautta huomasin, ketkä ihmiset oikeasti välittävät ja haluavat tukea minua. Välittävistä läheisistä tulee todella tärkeitä ja pienet huomionosoitukset ovat piristäviä sairauden keskellä. Ajatus siitä, että elämä päättyisi, on todella ahdistava ja ankara. En halua vielä lähteä. Elämän nälkä on suuri.
"Paluuta vanhaan ei ole"
“Ilman perhettäni, ystäviäni, työtovereita, sukulaisia ja ammattiauttajia en olisi noussut syvästä suosta, jonne sairaus minut viskasi. Nyt olen selvinnyt ainakin syövän ensimmäisestä erästä, mutta paluuta vanhaan ei ole. Arvomaailmani muuttui. En jaksa murehtia pikkujuttuja. Pyrin elämään tätä hetkeä. Elämä on lahja ja sitä kunnioitan suuresti.”
"En vieläkään tajua, miten jaksoin"
"Olin 17-vuotias, kun kaulan imusolmukkeet turposivat. Diagnoosi oli karu: non-hodgkin's lymfooma. Vain muutamaa kuukautta aiemmin olin menettänyt rakkaan isoäitini keuhkosyövälle. Nuoresta iästä huolimatta koin, että minun täytyy olla vahva vanhempieni takia. Jälkeenpäin ajatellen olisi pitänyt pyytää päästä juttelemaan psykologille kaikista niistä ajatuksista, joita syöpä toi pääni sisälle. Sytostaattien loputtua alkoi lähes puolen vuoden sädehoidot. Kävin lukiossa ja hoidoissa samaan aikaan. En vieläkään tajua, miten jaksoin.
"Kaikkiin asioihin tulee erilainen katselmus, asioiden kiireellisyys muuttuu"
"Jokainen yksinäinen 45 minuutin ajomatka hoitoihin oli keskustelua itseni kanssa. Laitoin asioita tärkeysjärjestykseen. Olin tavallaan kiitollinen, että se olin minä joka sairastuin, ei vaimoni tai joku lapsistani. Perheeni tuki minua todella paljon sairauteni aikana. Todellisuudessa olo oli todella yksinäinen ja avuton, ainoa lohtu oli sairaala ja hyvät hoidot. Ihmisen luonne muokkautuu hoitojen aikana. Kaikkiin asioihin tulee erilainen katselmus, asioiden kiireellisyys muuttuu.”
”Värit ja ilo ovat palanneet elämääni”
“Sairastuin, kun lapseni olivat vielä pieniä. En kuitenkaan ehtinyt suuremmin surra itseäni ja omaa sairauttani. Huolehdin enemmän lapsistani ja heidän selviämisestään. Yritin olla parempikuntoinen kuin olinkaan, etteivät lapset huolestuisi. Lopulta hoidot tehosivat ja pikkuhiljaa pääsin takaisin entiseen työhöni. Jouduin kuitenkin irtisanoutumaan työpaikkakiusaamisen vuoksi ja lopulta avioliittonikin ajautui kriisin kautta eroon. Mieheni valinta oli uusi terve kumppani. Jossain vaiheessa lunta tuli tupaan joka tuutista. Näitä tapahtumia seuraavat vuodet ovat kuin musta aukko, joista en muista juuri mitään. Hengissä kuitenkin selvisin kovista kokemuksista huolimatta. Värit ja ilo ovat palanneet elämääni.”
"En osaa vieläkään päivittäin ajatella, että olinpas onnekas tai selätinpä syövän"
“Osallistuin pari vuotta hoitojen päättymisen jälkeen sopeutumisvalmennuskurssille. Siellä tapasin vihdoinkin vertaisryhmäni. Vasta siellä itkin piilossa ollutta kuolemanpelkoa ja pelkoa siitä, että loppuelämäni olisi ollut täysin toisenlaista. En osaa vieläkään ajatella, että olinpas onnekas tai selätinpä syövän. Ei syöpää selätetä tai voiteta. Se voi uusiutua koska tahansa ja missä kohtaa vain.”
