Mira Pelo
Yle
Suomessa syöpään sairastuu vuosittain noin 130–150 lasta. Lapsilla syöpätaudit ovat harvinaisia, mutta jokainen sairastunut lapsi on liikaa. Millaisia ajatuksia mielessä liikkuu ja kuinka arki muuttuu, kun lapsi sairastuu?
"Se on pahin pelko, jonka vanhempi voi tuntea"
”Syöpä on muuttanut koko elämämme. Ajattelen usein, että elämä oli aika huoletonta ennen sairautta. Silloin kun lapsi sairastuu syöpään, elämä ei ole enää koskaan entisensä. Mukaan tulee kauhein ajatus: pelko oman lapsen kuolemasta. Se on pahinta, mitä vanhempi voi pelätä. Myös oman lapsen hoidot ovat rankkaa katseltavaa. Et voi kuin lohduttaa ja yrittää pysyä vahvana lapsen rinnalla, joka ei ymmärrä miksi häntä sattuu ja satutetaan. Omat tunteet pitää peittää lapselta. Pitää itkeä ja huutaa jossain salaa.
Epätietoisuus on tässä pahinta. Kukaan ei voi sanoa, selviääkö lapsesi vai ei. On pakko jaksaa hetki, päivä ja vuosi kerrallaan. Onneksi on vertaistuki, eikä asioiden kanssa tarvitse olla yksin. Se on sellainen voimavara, mitä ilman ei jaksaisi. Vihaan sanontaa ”Kaikella on tarkoituksensa”. Mikä tarkoitus tällä voi olla? Jaksamista kaikille syöpää sairastaville sekä heidän läheisilleen
"Keskustelemalla ja haliterapialla ollaan selvitty"
”Poikani sairastui kolmevuotiaana munuaisen kirkassolusarkoomaan. Hoitoon pääsy oli vaikeaa, kun vanhemman huolta ei otettu todesta. Kun viimein pääsimme tutkimuksiin puolen vuoden yrityksen jälkeen, poika lähetettiin saman tien yliopistosairaalaan hoidettavaksi. Hoidot kestivät puolitoista vuotta. Aluksi olin poikani kanssa vieraalla paikkakunnalla yhtäjaksoisesti kaksi kuukautta. Sen jälkeen alkoi kotihoitopainotteinen jakso. Kävimme muutaman päivän sytostaattitiputuksissa, jonka jälkeen hoidimme kolmisen viikkoa kotona rajusti pahoinvoivaa lasta. Poikamme parani ja olemme suunnattoman kiitollisia siitä, ettei hänellä ainakaan vielä ole ilmennyt vakavia myöhäisvaikutuksia.
Lapsen syöpä koskettaa koko perhettä: vanhempien huoli heijastuu sisaruksiin, jotka alkavat usein oireilla jollakin tavalla. Meidän perheessämme se tarkoitti jollakulla yökastelua, toisella painajaisia, kolmannella uhmakkuutta. Keskustelemalla ja haliterapialla ollaan selvitty ja koko perhe kokee toipuneensa.”
"Syöpä on silti läsnä, joka päivä"
”Meidän perheemme elämän muutti vanhimman lapsemme sairastuminen syöpään kolmevuotiaana. Hänellä todettiin vaikeahoitoinen aivokasvain, PNET gradus 4:n syöpä. Poikaa hoidettiin intensiivisesti usean vuoden ajan. Näinä vuosina sairaalavuorokausia oli enemmän kuin kotona vietettyjä. Olimme järjestäneet arkemme niin, että jompikumpi meistä vanhemmista oli aina pojan luona sairaalassa. Vaikeimpina hetkinä olimme siellä molemmat. Pienemmät lapset, sairastumishetkellä kaksivuotias tyttö ja nelikuinen poika, kasvoivat kotona. Onneksi oli mummi apuna.
Tänään poikamme sairastumisesta on lähes kahdeksan vuotta. Hän on ennusteista huolimatta yhä elossa ja kolmannella luokalla. Syöpä on silti läsnä joka päivä. Syövän ja hoitojen myöhäisvaikutusten, epilepsia, aistivammat, hormonihäiriöt ja oppimisvaikeudet, kanssa on opittava elämään. Syöpä muutti asennoitumista elämään: elämän arkiset asiat tuntuvat tavattoman tärkeiltä, lähellä olo ja aika korvaamattomilta. Toisaalta tuntuu, että olen hävittänyt turvallisuudentunteeni. Elämä saattaa hävitä jalkojen alta nanosekunnissa.”
"Myöhäisvaikutuksia ei ole osattu käydä läpi"
”Lapsena sairastettu syöpä ei vieläkään jätä siitä parantunutta rauhaan. 27 vuotta sitten 1-vuotias lapseni sairastui. Hänet hoidettiin korkeariskikaavion mukaan. Tänä päivänä kuolemanpelko rajoittaa kaikkea normaalia elämää. Myöhäisvaikutuksia ei ole osattu käydä läpi. Hoitoon ja kuntoutukseen ei ole mahdollisuutta. Tänä päivänä voisi syöpähoidon lapsuudessa käyneen ongelmat ottaa kokonaishoidossa huomioon.”
"Selviääkö tyttö?"
”Elämäni käännekohta on siinä, kun 7-viikkoisella tyttärelläni todettiin harvinainen, ärhäkkä syöpä. Asia on niin tuore, etten ole vielä sisäistänyt, ettei aikaan ennen syöpää ole paluuta. Syövästä tuli loppuelämäksi osa meidän perhettä. Vaikka tyttö huonoista ennustuksista huolimatta paranisikin, on pelko uusiutumisesta läsnä. Tällä hetkellä suurimmat pelot kohdistuvat siihen, selviääkö tyttö. Saanko koskaan tutustua häneen kunnolla, saanko nähdä hänen ensimmäisen koulupäivänsä tai saanko koskaan edes kuulla hänen kutsuvan minua äidiksi? Vauva-arki on väsyttävää, mutta kun siihen tulee mukaan syöpä ja sen hoitaminen pitkine sairaalajaksoineen ja lääkkeillä, jotka tekevät normaalisti reippaasta pikkuisesta itkuisen ja huonovointisen, on arki liki kestämätöntä. Yritän nauttia jokaisesta hymystä, jokaisesta hyvästä hetkestä ja uudesta asiasta, joita hän oppii.”
"Ikävä on elinikäinen"
”Kymmenen vuotta sitten syöpä asteli elämäämme lähtemättömästi. Siitä tuli osa arkeamme, vaikkemme olisi halunneet. Aluksi se oli pelkästään pelottava, paha asia, jolle olimme menettämässä pienen poikamme. Vuoden taistelun aikana saimme kuitenkin kokea paljon hyvääkin. Tutustuimme ihmisiin, joihin emme olisi muutoin elämässämme törmänneet. Kokemus hitsasi perheemme tiiviiksi yksiköksi. Vaikka osa ystävistä ei uskaltanutkaan elää rinnallamme, ne jotka uskalsivat, tulivat läheisemmiksi. Lopulta jouduimme luopumaan rakkaasta, urheasta 9-vuotiaasta pojastamme. Ikävä on elinikäinen. Syöpä tuli silti jäädäkseen. En enää pelkää sairautta tai kuolemaa. Sitä jouduin näkemään paljon. Sydän sykkii suuresti syövän kanssa taisteleville. Vapaaehtoistyötä uskon tekeväni lopun elämääni syövän parissa.”
"On oppinut arvostamaan erilaisella tavalla pieniä arjen asioita"
”Kiitollisuutta, ennen kaikkea sitä se on antanut. Meillä lapsi sairastanut syövän. On oppinut arvostamaan erilaisella tavalla pieniä arjen asioita.”
"Kaikki olikin raskaampaa ja vaikeampaa kuin ennen"
”19-vuotiaalla pojallani todettiin laajasti levinnyt Hodgkinin lymfooma. Diagnoosi oli nuorelle miehelle ja koko perheelle järkytys, mutta myös helpotus. Löytyi syy selittämättömiin oireisiin. Alkoi kahdeksan kuukauden vuoristorata – kahden viikon välein sytostaattihoito vei vellovassa olotilassa sängyn pohjalle. Kunhan olotila koheni, alkoi seuraavan alamäen odotus jo painaa mieltä. Nuori mies selvisi hoidoista urheasti. Innolla odotti päästä jatkamaan opiskeluja ja urheilua, mutta kaikki olikin raskaampaa ja vaikeampaa kuin ennen. Synkkyys alkoi hiipiä olemukseen ja elämänilo olla hakusessa vaikka vakava sairaus ja rankat hoidot olivat takana. Nyt hoitojen loppumisesta on kulunut puoli vuotta. Kuinkahan kauan ajatukset syövästä ja pelko sen uusimisesta kummittelee perheessämme?”
Lisää ohjelmasta
