Syöpä saa perheenäidin elämästä vain sivuroolin: ”Arki on ihan huippua – maanantai ja makkarakeitto”

Tiina Withillä on kolme ihanaa lasta ja ihana mies sekä innostava työ opettajana. Ei syöpää perhe- tai ystäväpiirissä, eikä ajatustakaan moisesta taudista. Kunnes käänteinen lottovoitto tipahtaa naisen syliin. Kaksin kappalein.

Tiina With (43) pukee takkia päälleen ja pian 11 vuotta täyttävä tytär vetää koulureppua selkäänsä. Kaksikko nappaa pihasta potkukelkan ja suuntaa kohti koulua. Vaikka koululaisen ja opettajaäidin arki löytyy saman katon alta myös kotiolojen ulkopuolella, kääntää Tiina-äiti tällä kertaa potkurin takaisin kotia kohti ennen koulun pihaa. Parin viikon takainen leikkaus ja alkuvuoden tulehduskierre ovat pakottaneet Tiinan keskittymään omaan terveyteen, vaikka töissä olisikin kiva käydä.

– Tykkään hommasta kyllä aivan hirveästi, hymyilee Tiina.

– Ne tulehdukset johtuivat ilmeisesti paksusuolessa olevasta haavasta, joka oli tihkuttanut tuonne vatsaonteloon. Ja sitten haluttiin tehdä siihen ohitus tai avanne.

tiina with potkuttelee tyttärensä kanssa Kuva: Yle, Marko Väänänen tiina with tyttärensä kanssa

Liedellä porisee kattila. Tiinan ruokahalu ei ole ollut paras mahdollinen, mutta nyt mieli tekee tomaattikeittoa. Ohutsuoliavanteen myötä Tiina saa unohtaa ravitsemussuositukset, suolan ja rasvan käyttöä reilulla kädellä jopa suositellaan.

Avanne on Tiinalle uusi asia ja siihen liittyy tietenkin opeteltavaa. Silti se ei naista juuri hetkauta, sillä paljon isommistakin asioista on tähän mennessä selvitty.

Seitsemän ja puoli vuotta sitten Tiina sairastui rintasyöpään. Ja pian leikkauksen jälkeen löytyi myös toinen syöpä.

Kaksi sellaista käänteistä lottovoittoa on sattunut kohdalle. Mutta niistä kahdesta sivuseikasta huolimatta elämä on kivaa.

– Minulla on kaksi erillistä syöpää eli rintasyöpä ja sitten munasarjasyöpä. Kaksi sellaista käänteistä lottovoittoa on sattunut kohdalle. Mutta niistä kahdesta sivuseikasta huolimatta elämä on kivaa.

Ja se näkyy Tiinassa. Hyväntuulinen puheenpulputus taukoaa vain hetkeksi. Välillä vaihdetaan pari lausetta yläkerran väen kanssa. Lukion toisella luokalla oleva tytär lähtee kaupunkia kohti. Hetken päästä eteisessä lähtöä abikurssille tekee perheen esikoispoika tyttöystävänsä kanssa.

arki Kuva: Yle, Marko Väänänen arki

Arki on Tiinalle tärkeää, eikä syöpää tarvitse koko perheen sairastaa. Seuraavana aamuna on tarkoitus huristella koko perheellä Leville talviloman viettoon.

Tämä tauti luokitellaan parantumattomaksi, vaikka se on hirveen lohduton se sana parantumaton.

– Tämä tauti luokitellaan parantumattomaksi, vaikka se on hirveen lohduton se sana parantumaton. En halua sitä käyttää, koska se on kuitenkin ollut hoidettavissa tämä tauti. Ja siitä on nyt viisi ja puoli vuotta, mikä kertoo, että ihan hyvin sitä on pystytty hoitamaan.

Tämän kevään mittaiseksi sovittu sairausloma tarkoittaa sitä, että halutessaan Tiina voi kuitenkin koululle auttavaa käsipariansa tarjota. Jo pian sairastumisen jälkeen Tiina totesikin, että työ on parasta lääkettä, eikä kotiin kannata asioita jäädä liiaksi vatvomaan.

– Työ on ollu minulla koko ajan mukana senkin takia, että pysyisi se rytmi elämässä. Kun lähden tästä töihin, niin en muista yhtään mitään muuta. En ole äiti, enkä vaimo, mutta en ole myöskään potilas. Siellä minä olen opettaja.

Tiinan sairautta hoidetaan tilanteen mukaan. Koska taudin taustalta löytyy geenivirhe, on Tiinaa voitu hoitaa myös Olabarib-täsmälääkeellä, ensimmäisenä Suomessa. Kokemukset tästä lääkkeestä ovat hyvät. Kymmenen kuukauden ajan tauti pysyi kurissa, eikä naisen tarvinnut kulkea sairaalassa kuin kontrolleissa.

– Se ei ollut sytostaatti, vaan se vaikutti tähän geeniin. Otin kourallisen kapseleita aamulla ja illalla, ja voin hyvin. Ja tauti näytti talttumisen merkkejä.

Tällä hetkellä syöpää pidetään kurissa sytostaattien avulla. Jopa työn ja tiputus- tai sädehoidon yhdistäminen on mahdollista, kertoo Tiina. Se vaatii vain vähän aikataulujen sumplimista. Ja tahtotilaa tietysti myös hoitavan tahon sekä työnantajan osalta.

tiina with laittaa tulppaaneja maljakkoon Kuva: Yle, Marko Väänänen tulppaanit

Joskus OYS:sta soittavat kontrollia tai labraa, niin se on kuin puhelu ihan toisesta maailmasta.

– Joskus OYS:sta soittavat kontrollia tai labraa, niin se on kuin puhelu ihan toisesta maailmasta. En koe olevani töissä sairas enkä kipeä, että se on sitä normaaliutta.

Kiitosta ymmärtäväisyydestä saa Tiinan aviomies.

– Minusta mies on kyllä hyvin oivaltanut sen, että arki jatkuu. Hän on koko ajan kulkenut mukana. Kaikki ne tärkeät kohtaamiset lääkärin kanssa hän on mukana kuulemassa, että missä mennään.

Tiina pitää tärkeänä, että nykyään puhutaan myös siitä, miten rinnalla kulkeva jaksaa. Puolison pääkopan sisälle ei voi mennä.

Että ylämäkeä ja alamäkeä, mutta hyvää mäkeä on menty.

– Jos minä voin sanoa, että hän ei voi ymmärtää, mitä minä tunnen, niin samalla lailla. Se on ihan oma roolinsa ja oma haasteensa siinä, että ihanaa sinnikkyyttä hänessä on. Että ylämäkeä ja alamäkeä, mutta hyvää mäkeä on menty, Tiina kiittelee ja hymyn takaa pilkahtaa liikutus.

Myös ystävät ja koko lähipiirin merkitys on vuosien aikana korostunut entisestään. Viimeisimmän sairaalareissun aikana korttien ja muiden muistamisten lisäksi myös Within perheen pakastin on saanut uutta täytettä.

– Syötiin pakasteesta lihamureketta, aivan herkullista. Joku sydämellinen ihminen oli tehnyt, kertoo Tiina ja iloitsee saamastaan avusta.

– Sen ei tarvitse olla edes mitenkään suurta. Joku merkki siitä, että sinusta välitetään. Tietenkin sekin auttaa sitä omaa jaksamista.

ystävä Kuva: Yle, Marko Väänänen ystävä

Harrastukset tuovat arkeen oman mausteensa. Parhaillaan Withit odottavat kevättä ja uutta suunnistuskautta. Joogasta Tiina kokee saaneensa apua rankkojenkin hoitojen kestämiseen. Mitenkään paikallaan pysyvää sorttia tämä nainen ei todellakaan ole, vaikka pitääkin itseään rauhallisena tyyppinä.

– Sairaalasta päästyäni hummasin heti luennolla ja vietin iltaa ystävien kanssa, jolloin mieheni oli todennut kotioven takana käyneille vierailijoille, että sairaalassa hän sentään näki minua säännöllisesti ja takuuvarmasti.

Helposti innostuvana Tiina luettelee kokeilleensa esimerkiksi show-tanssia ja ratsastusta. Tiina tarttuu myös mielellään kirjaan ja istahtaa lempipaikalleen sohvalle.

Huomasin siinä sairastumisvaiheessa, että sitä on kauheen herkkänä kaikille asioille ja sanoille.

– Huomasin siinä sairastumisvaiheessa, että sitä on kauheen herkkänä kaikille asioille ja sanoille.

Sanojen merkitysten makustelua Tiina tekee musiikin ja runouden kautta. Mutta myös kirjoittamalla. Blogia hän ryhtyi pitämään pian sairastumisen jälkeen syys-lokakuussa 2008.

– Piti keksiä joku raflaava nimi sille ja kehittelin sellaisen kuin Vasen rintani ja muuta sairasta.

vasen rintani ja muuta sairasta Kuva: Yle, Marko Väänänen vasen rintani ja muuta sairasta

– Kirjoitin sinne kyllä tosi rehellisesti omia ajatuksiani, että en ole siinä säästellyt itseänikään.

Blogin kautta Tiina löysi myös ensimmäisen vertaisyhteisön, Amazonin kuningattaret.

– Se vertaisuus on kyllä ihan vertaista. Aivan huippujuttu, ja toivon, että jokainen syöpään sairastunut löytää jonkun vertaisyhteisön. Läheisiä ei halua kuormittaa ihan kaikilla asioilla.

Levinnyttä rintasyöpää sairastavien naisten Facebook-ryhmässä Tiina kertoo tuuletuksen olevan välillä vähän rankempaakin. Samassa tilanteessa olevien ihmisten surut ja ilot eletään yhdessä, vaikka heitä ei olisi kasvotusten koskaan tavannutkaan.

– Jossain vaiheessa huomataan, että hoidot ei pelitä, että nyt on kokeiltu kaikki kivet ja käännetty kannot, kaikki mahdollinen on tehty. Siirrytään palliatiiviseen hoitoon ja vähitellen kunto huononee. Siellä ensin toivotetaan hyviä kuukausia ja kesää, sitten hyviä päiviä ja lopuksi hyviä hetkiä, että näin se vaan menee.

Kaikesta kokemastaan huolimatta – tai ehkä juuri siitä syystä – Tiina kertoo kokevansa suurta kiitollisuutta.

Ei se ole mitään don’t worry, be happy -meininkiä, positiivisuuden ihannointia, vaan että keskittyy olennaiseen ja siihen mikä on hyvin.

– Se mistä on joutunut tinkimään, niin se on loppujen lopuksi aika vähän. Että olen kyllä kiitollinen perheestä ja elämästä ja jokaisesta päivästä. Ei se ole mitään don’t worry, be happy –meininkiä, positiivisuuden ihannointia, vaan että keskittyy olennaiseen ja siihen mikä on hyvin.

Tiina muistuttaa myös, että vaikka meillä kaikilla on aikamme, niin kannattaa keskittyä tähän päivään.

– Me tehdään kesälomasuunnitelmia ja eletään ihan tätä arkea ja juhlaa. Ja nautitaan elämästä. Yks vertaissisko on sanonut, että ”Yhtenä päivänä meidän täytyy kuolla, mutta kaikkina muina saamme elää”. Minusta meidän myös pitää elää, eikä jotenkin valmistautua johonkin. Että elämä on kyllä tosi upea juttu.

tulppanit maljakossa Kuva: Yle, Marko Väänänen tulppaani

Tiinan viimeiset kuukaudet

Tiina With nukkui pois elokuun lopulla, puolisen vuotta tämän haastattelun jälkeen. Heinäkuussa hän vielä kirjoitti blogissa ajatuksistaan näin:

"Laboratoriotuloksia ja taudin kulkua enemmän kiinnostaa nyt vain hyvä olo. Päivän hyvät hetket saavat ihan uuden merkityksen. Ympärillä on nyt kaikki se mitä tällä hetkellä tarvitsen. Ihmiset ja asiat. Viikatemies väijyy, mutta elämä ympärilläni pitää ajatukset tässä maailmassa ja siinä mikä jäljelle jää."

Vain kuukautta myöhemmin aviomies Mikko kertoi Tiinan viimeisistä hetkistä:

"Tiina kuoli eilen illalla levollisena ja ilman kipuja, viimeiseen asti elämästä tiukasti kiinni pitäen. Olen kiitollinen kun sain olla Tiinan vieressä loppuun asti, kädestä kiinni pitäen, päätä silittäen."

lisätty 14.11.2016

Katso tästä Tiinan pitkä haastattelu.

Tehokas täsmälääke evättiin munasarjasyöpää sairastavilta naisilta viime viikolla.
Lue aiheesta lisää.