Hyppää pääsisältöön

Tehokas syöpälääke evättiin Sannalta: "Eihän se nyt näin voi mennä!"

sytostaattitippa tippumassa
Jos kapselimuotoinen täsmälääke olisi tiputettavassa muodossa, kuten tämä sytostaatti, saisi Sanna lääkkeen sairaalan kautta. Nyt yli 6000 euroa maksava lääke pitäisi maksaa omasta pussista. sytostaattitippa tippumassa Kuva: Yle, Anu-Maija Kärjä sytostaattihoito,sytostaatti

Sanna on sairastanut munasarjasyöpää reilun kahden vuoden ajan. Hän kantaa tautia aiheuttavaa BRCA-geenivirhettä, johon on tarjolla tehokas täsmälääke. Nyt lääkettä ei kuitenkaan saa, sillä lääkelain kirjaimellinen tulkinta estää munasarjasyöpäpotilailta parhaan mahdollisen hoidon.

– Kuulin lääkäriltäni jo vuosi sitten, että markkinoille on tulossa tällainen uusi lääke, joka sopisi minulle.

Viime lokakuussa Sanna (nimi muutettu) sai tietää, että lääke on otettu käyttöön Oulussa. Helmikuussa sama uutinen tuli myös muualta Suomesta ja kaksi muutakin sairaalaa päätti tarjota täsmälääkettä potilailleen. Sannan pettymykseksi häntä hoitavassa sairaalassa tilanne oli toinen.

– Tieto oli hämmentävä. Myös lääkärini oli selvästi hankala puhua asiasta.

Hoitava lääkäri kertoi tehneensä kaikkensa, jotta lääke saataisiin myös Sannan käyttöön. Takaiskusta huolimatta hoitoa suunniteltiin kuitenkin siten, että täsmälääke tulisi käyttöön myöhemmässä vaiheessa. Ja tarvittaessa vaihtoehtona voisi olla myös siirtyminen potilaaksi toiseen sairaalaan.

Ajattelin tuolloin, että eihän se nyt näin voi mennä.― Sanna

– Ajattelin tuolloin, että eihän se nyt näin voi mennä. Joudun siirtymään luotettavasta ja hyvin toimivasta potilassuhteesta uuteen paikkaan, muistelee Sanna hämmennystään.

Kaikesta huolimatta Sanna päätti ottaa selvää sairaalan vaihtoon liittyvästä byrokratiasta. Kävi ilmi, että vaikka hoito toteutettaisiin toisessa sairaalassa, maksaisi lääkkeen joka tapauksessa hänen kotikuntansa.

– Mitä järkeä tässä on?, kysyy Sanna, joka kuitenkin olisi valmis siirtoruljanssiin parasta mahdollista hoitoa saadakseen.

Mutta varsinainen uutispommi oli vielä tipahtamatta. Täsmälääke hyllytettiin yllättäen pari viikkoa sitten koko Suomesta. Sanna on järkyttynyt.

Täsmälääkkeen evääminen tehtiin saman lakipykälän nimissä, jota soveltamalla se oli hoitoarsenaaliin eri sairaaloissa otettu. Kun pykälää oli ensin tulkittu potilaan hyväksi, alettiin sitä noudattaa yllättäen kirjaimellisesti, yksittäisen potilasryhmän kustannuksella, kertoo professori, ylilääkäri Ulla Puistola Oulun yliopistollisesta sairaalasta.

ulla puistola
Professori ja ylilääkäri Ulla Puistola sanoo, että lakipykälän kirjaimellinen tulkinta johtaa potilaiden epätasa-arvoiseen kohteluun. ulla puistola Kuva: Yle, Anu-Maija Kärjä ulla puistola
Ja tässä joutuu kärsijäksi munasarjasyöpäpotilaat. Ja he maksavat tästä hengellään.― Ulla Puistola, professori, ylilääkäri, Oulun yliopistollinen sairaala

– Ei ole missään nimessä oikein kohdella eri potilasryhmiä eri tavalla. Ja tässä joutuu kärsijäksi munasarjasyöpäpotilaat. Ja he maksavat tästä hengellään.

Puistola on käyttänyt menestyksekkäästi täsmälääkettä tähän mennessä kaikkiaan kuudella potilaalla. Laskelmien mukaan vuosittain lääkkeestä hyötyisi noin 40 naista Suomessa. Syöpälääkärin toive vetoaa maalaisjärkeen:

– Potilaat saisivat sen lääkkeen, joka heille on tehokkain ja vaikuttavin. Eikä niin, että me sillä samalla rahalla annetaan huomattavasti paljon tehottomampaa lääkettä, joka lisäksi aiheuttaa huomattavasti paljon enemmän sivuvaikutuksia.

Mutta mitä mieltä hoidon estävästä lääkelaista on munasarjasyöpää sairastava Sanna?

– Pykälähän pitää muuttaa, jos se ei kerran enää vastaa tämän päivän todellisuutta, hän napauttaa.

Täsmälääke sai myyntiluvan Suomessa reilu vuosi sitten, mutta Lääkkeiden hintalautakunta teki sen korvattavuudesta kielteisen päätöksen viime lokakuussa.

– Tässä tapauksessa hakemus on hylätty, koska lautakunta ei pitänyt lääkeyrityksen valmisteelleen ehdottamaa tukkuhintaa kohtuullisena, toteaa Lääkkeiden hintalautakunnan johtava proviisori Ulla Kurkijärvi Sosiaali- ja terveysministeriöstä.

Tässä tapauksessa hakemus on hylätty, koska lautakunta ei pitänyt lääkeyrityksen valmisteelleen ehdottamaa tukkuhintaa kohtuullisena.― Ulla Kurkijärvi, johtava proviisori, Lääkkeiden hintalautakunta, Sosiaali- ja terveysministeriö

sytostaattikyltti
sytostaattikyltti Kuva: Yle, Anu-Maija Kärjä sytostaatti

Kielteisestä korvauspäätöksestä johtuen lääkelakia on tulkittu tähän asti potilaan parhaaksi. Munasarjasyöpää sairastavat naiset ovat saaneet kapselimuotoisen täsmälääkkeen mukaansa suoraan sairaala-apteekista. Jos tahtotilaa vakavaa tautia sairastavien naisten hoitamiseksi on, voisi ratkaisu löytyä palaamalla aiempaan, potilasystävällisempään lakipykälän tulkintatapaan. Ainakin siihen asti kunnes lääke saa Kela-korvattavuuden.

Nopeimmillaankin lääkkeen korvattavuuden saaminen vie puolisen vuotta. Lakipykälän muuttaminen on niin ikään prosessina hidas. Liian hidas lääkettä kipeästi tarvitseville naisille, muistuttaa ylilääkäri Ulla Puistola.

– Minusta on käsittämätöntä, että tämmöistä voi tapahtua hyvinvointiyhteiskunnassa. Mitä merkitystä sillä on, jos potilaat eivät saa kymmenien vuosien tutkimustyön jälkeen sitä hoitoa, mikä heille on paras mahdollinen. Ei voi kun ihmetellä tätä asiaa. Olen tosi surullinen.

Mikäli tilanteeseen ei saada muutosta, jää geenivirhettä kantavien munasarjasyöpäpotilaiden vaihtoehdoksi maksaa lääke omasta pussistaan. Hintaa lääkkeelle tulee yli 6000 euroa kuukausittain.

Mistä lääkkeestä on kyse?

  • Lääkkeen vaikuttava aine on olabarib tai olaparibi
  • Suomessa lääke tunnetaan kauppanimellä Lynparza, sai myyntiluvan 16.12.2014
  • Täsmälääke, joka on todettu tehokkaaksi BRCA-geenimutaatiosta johtuviin munasarjasyöpiin
  • Kapselimuotoinen, käytetään kotihoidossa
  • Sivuvaikutukset pienemmät kuin saman taudin hoitoon käytettävillä sytostaateilla
  • Ei Kela-korvattava, ei kerrytä siis potilaskohtaista maksukattoa

Akuutin uutinen 18.3.2016
Tehokas lääke evättiin munasarjasyöpää sairastavilta naisilta: ”Lääkettä, jonka olen ehtinyt jo luvata munasarjasyöpää sairastavalle perheenäidille, ei yhtäkkiä saakaan”

Syöpäjärjestöjen kannanotto (lisätty 7.4.2016)

Kommentit