Hyppää pääsisältöön

Psoriasista sairastavat kohtaavat ennakkoluuloja: ”Minä en ole yhtä kuin psoriasis”

Jenna Fröjd
Jenna Fröjd sairastaa iho- ja nivelpsoriasista Jenna Fröjd Kuva: Yle, Timo Ahonen jenna fröjd

Kun ihopsoriasis ärsyyntyy, läiskittäiset oireet herättävät huomiota. Moni psoriasista sairastava joutuukin selittämään läiskien syytä ja jopa oikomaan väärinkäsityksiä: psoriasis ei tartu.

Jenna Fröjd (29) on sairastanut sekä iho- että nivelpsoriasista 13-vuotiaasta. Jennan iho-oireet ovat osin helpottaneet, mutta nivelpsoriasiksen kivut tuntuvat yhä joka päivä.

Koska Jenna Fröjdin isäkin on sairastanut ihopsoriasista, eivät Jennan 13-vuotiaana alkaneet iho-oireet tulleet täysin yllätyksenä. Perheessä tiedettiin, että psoriasikseen on perinnöllinen alttius.

– Olihan se silti teinitytölle kova paikka. Jouduin muun muassa luopumaan pitkistä hiuksistani, jotta päänahan psoria oli helpompi hoitaa, Jenna Fröjd muistelee.

Pahimmillaan Jennan päänahka oli verillä. Ihottuma ilmestyi myös ihotaipeisiin, korvakäytäviin ja jalkapohjiin.

Psoriasis on krooninen, tulehduksellinen autoimmuunisairaus. Tilastojen mukaan noin kolme prosenttia suomalaisista, 160 000 henkeä, sairastaa psoriasista.

Ihopsoriasiksesta.
Esimerkki ihopsoriasiksesta. Ihopsoriasiksesta. Kuva: Psoriasisliitto, Tuula Huttunen esimerkki ihopsoriasiksesta.

Tutkimukset ovat osoittaneet, että sairauden yleisyydestä huolimatta sen diagnosoinnissa on viivettä.

Jenna Fröjdin kohdalla ihopsoriasis kyllä tunnistettiin varhain, mutta nivelpsoriasiksen diagnosointi vei peräti 14 vuotta.

Kymmenille lääkäreille oireistani mainitsin, mutta oikea diagnoosi löytyi vasta, kun oireeni olivat jo todella vaikeita.

– Käsi ja polvet oireilivat vuosia. Kymmenille lääkäreille oireistani mainitsin, mutta oikea diagnoosi löytyi vasta kun oireeni olivat jo todella vaikeita, Jenna Fröjd kertoo.

Jennan niveliin ehti tulla pysyviä vaurioita. Toisessa kädessä on pidettävä rannetukea sekä päivällä että yöllä.

Jenna työskentelee kokopäiväisesti it-alalla.

– Onneksi valitsin jo nuorena työn, jota nivelpsoriasiksen kivuista huolimatta kykenen tekemään. Moni vastaavia oireita poteva, fyysisempää työtä tekevä, on joutunut vaihtamaan alaa, Jenna Fröjd kertoo.

Harrastuksiin psoriasis on kuitenkin vaikuttanut. Pianonsoitto ei enää onnistu käden vaurioiden vuoksi. Liikuntaharrastuksista tennis, sulkapallo ja sähly ovat taakse jäänyttä elämää.

Jenna Fröjd
Välillä psoriasis ilmaantuu korvantauksiin. Jenna Fröjd Kuva: Yle, Timo Ahonen jenna fröjd

Sen sijaan uimahalli on saanut Jennasta säännöllisen kävijän. Vesiliikunta tuntuu hyvältä kuntoilu- ja virkistysmuodolta.

Jennan ihopsoriasis ei tällä hetkellä ole ärhäkässä vaiheessa. Päivittäiset rasvaukset, tarvittaessa kortisonivoiteet kuuluvat lääkevalikoimiin.

Moni iho-oireita poteva kokee lämpimän, valoisan ilmanalan vaikuttavan suotuisasti ihoärsytyksiin.

Kosteat, kylmät ja viimaiset kelit ovat pahimpia.

– Kosteat, kylmät ja viimaiset kelit ovat pahimpia. Kuiva pakkaskeli on helpompi ja kesä sitten se kaikkein helpoin vuodenaika, Jenna Fröjd luettelee.

Raha-automaattiyhdistys tukee Psoriasisliiton järjestämiä psoriaatikoiden aurinkopainotteisia sopeutumisvalmennuskursseja, joiden pääjakso on Kanariansaarilla. Hakijoita kuitenkin on paljon, joten kriteerit tuen saantiin ovat tarkat.

Jennan iho-oireet alkoivat toden teolla helpottaa hänen ollessaan noin 25-vuotias. Yli kymmenen vuotta ehti kulua erilaisia voiteita ja liuoksia kokeillen.

– Metotreksaatti, josta saan apua nivelpsoriasikseen, auttoi selvästi myös ihoon, Jenna Fröjd kertoo.

Jenna ottaa metotreksaatin lisäksi toisenkin niin sanotun biologisen lääkkeen pistoksina kerran viikossa.

Jenna Fröjd pistää biologista lääkettä vatsaansa.
Jenna pistää itse biologisen psoriasislääkkeen. Jenna Fröjd pistää biologista lääkettä vatsaansa. Kuva: Yle, Timo Ahonen jenna fröjd

Biologiset lääkkeet ovatkin antaneet monelle vaikea-asteisesta psoriasiksesta kärsivälle hyvän avun. Näillä täsmälääkkeillä saadaan elimistön tulehdusprosessi kuriin.

– Onhan se pistäminen vähän ikävää, kirvely voi olla aika kovaa. Ilman näitä pistettäviä lääkkeitä en kuitenkaan olisi toimintakykyinen, joten toki olen iloinen, että tämä apu on lopulta löytynyt, Jenna Fröjd miettii.

Sen sijaan nivelpsoriasiksen mukanaan tuoman kivun kanssa Jenna taistelee joka päivä.

– Asteikolla yhdestä kymmeneen mitattuna ei kipu koskaan mene seitsemää pienemmäksi, Jenna Fröjd kertoo.

Minulle on jopa sanottu, että eihän tuo nyt voi niin kummallista olla, käythän sinä töissäkin ja olethan sinä meikannutkin.

Jenna on pyrkinyt elämään mahdollisimman normaalia arkea kivuista huolimatta. Toisinaan se, että Jenna ei kerro kivuistaan, aiheuttaa vähätteleviä kommentteja.

– Minulle on jopa sanottu, että eihän tuo nyt voi niin kummallista olla, käythän sinä töissäkin ja olethan sinä meikannutkin, Jenna kertoo.

Jenna on naimisissa ja perheeseen kuuluu kaksi vilkasta pikkukoiraa. Puolison kontolle kuuluu moni kotiaskare, joissa Jenna ei yksin pärjää.

Jenna Fröjdin perheeseen kuuluvat myös koirat
Jenna Fröjdin perheeseen kuuluvat myös koirat Jenna Fröjdin perheeseen kuuluvat myös koirat Kuva: Yle / Timo Ahonen akuutti,Yle TV1

– Välillä harmittaa, että apua pitää pyytää niin monessa asiassa. Toisaalta olen iän myötä oppinut ajattelemaan, että minä en ole yhtä kuin psoriasis. En halua antaa sairauden määritellä itseäni, Jenna Fröjd korostaa.

Koska Jenna tietää, miten hankalaa etenkin nivelpsoriasiksen hoidon löytyminen voi olla, hän on kouluttautunut mukaan vertaistoimintaan. Hän kirjoittaa myös blogia.

– Olen saanut mukavaa palautetta kirjoituksistani. On ilo huomata, että ihmiset ovat löytäneet teksteistäni sekä tietoa että tukea sairauden kanssa pärjäämiseen, Jenna Fröjd miettii.

Tuhdisti tietoa psoriasiksesta

Kommentit