Hyppää pääsisältöön

Pop-kulttuuri antaa autismista väärän kuvan

Kuvituskuva KulttuuriCocktailin artikkeliin Autismi-elokuvissa
Kuvituskuva KulttuuriCocktailin artikkeliin Autismi-elokuvissa Kuva: Mikko Lehtola autismi,kuvitus

Heurekassa järjestetään elokuvafestivaali, jonka tarkoitus on murtaa klisee autisteista erakkomaisina nörttimiehinä.

Mehän kaikki tiedämme, mitä autismi on.

Autismi on sosiaalista kömpelyyttä ja matemaattista lahjakkuutta. Autisti on Dustin Hoffman Sademies-elokuvassa: itsekseen mutiseva nero, joka osaa laskea kasinolla kuuden pakan kortteja. Tai Benedict Cumberbatchin Sherlock Holmes, joka jättää johtolankojen setvimistä häiritsevät illalliset väliin.

Vai tiedämmekö?

Jossain vaiheessa 2000-luvulla autismista on tullut pop-kulttuuria. Se on muodikas termi moneen tilanteeseen: tahditon pomo on autisti, levyjen keräilijä levyautisti. Autisti keskittyy liikaa, kun taas huonosti keskittyvä voi kuvata itseään ADHD:ksi.

Matemaattisesti lahjakas ja sosiaalisesti taidoton 15-vuotias Cristopher on päähenkilö Mark Haddonin vuonna 2003 ilmestyneessä romaanissa Yöllisen koiran merkillinen tapaus. “Tyypillisestä” Asperger-henkilöstä kertova romaani on myynyt yli 12 miljoonaa kopiota ja yltänyt teatterisovituksiksi Suomessakin.

Myös julkisuuden henkilöissä on ihmeen paljon autisteja. Facebook-perustaja Mark Zuckerbergia, Bill Gatesia, Mozartia, Isaac Newtonia, J.K. Rowlingia ja Kanye Westiä on kaikkia jossain yhteydessä otaksuttu autisteiksi, kirjoittaa New York Magazine.

Luultavasti Kanye Westillä ei kuitenkaan ole mitään tekemistä niiden neurobiologisten keskushermoston kehityshäiriöiden kanssa, joita autismin kirjoksi kutsutaan. Pop-kulttuurin kuva autismista on myyttinen ja yksipuolinen – ja sen Orjo Pättiniemi haluaa muuttaa.

Suomessa on Porin kaupungin kokoinen joukko ihmisiä, joita neurotyypilliset eivät vielä täysin ymmärrä.

- Tiesitkö, että Juice Leskinen oli ehkä Asperger-henkilö?

Orjo Pättiniemi katsoo suoraan silmiin, kaataa kahvia ja tarjoaa Domino-keksejä. Autismisäätiön toimistolla Pasilassa on rauhallista ottaen huomioon lähestyvän Autismielokuvafestivaalin, jota Pättiniemi järjestää Heurekassa.

Autismin kirjo viittaa neurologisiin poikkeavuuksiin, joiden vuoksi autistiset henkilöt tulkitsevat aistien välittämää tietoa tavallisesta poikkeavasti. Se johtaa esimerkiksi vaikeuksiin viestinnässä ja toisten ihmisen tunteiden tulkinnassa. Autismi ei kuitenkaan typisty tähän, ja sitä Pättiniemi haluaa festivaalin dokumentti- ja fiktioelokuvilla tähdentää.

Pättiniemellä itsellään on Aspergerin oireyhtymä. Hänen mukaansa Suomessa on 80 000 eli Porin kaupungin kokoinen kirjava joukko ihmisiä, joita niin sanotut neurotyypilliset eivät vielä täysin ymmärrä.

- Autismin kirjoon kuuluu ihmisiä, joilla on paljon annettavaa yhteiskunnalle.

Aiemmin Pättiniemi on esimerkiksi luennoinut Hayao Miyazakin animaatioista ja ollut mukana järjestämässä AAVE-elokuvafestivaalia. Vuosi sitten keväällä hän keksi, että autismikuvaukset ansaitsisivat oman festivaalinsa. Heureka ja Kino Kaiku kiinnostuivat yhteistyöstä.

Ei se ole kuitenkaan koko ajan komediaa niin, että taustalle voisi laittaa valmista naurua.― Autismisäätiön asiantuntija Jonna Oksanen

Suoranainen autismin alentava kuvaaminen alkaa Pättiniemen mielestä olla jo väistyvä ongelma. Sen sijaan häntä häiritsee etenkin kaksi sitkeää stereotypiaa, jotka molemmat kiteytyvät vuonna 1988 ilmestyneessä Oscar-palkitussa Sademies-elokuvassa. Dustin Hoffmanin esittämä Raymond Babbit on epäsosiaalinen lukunero, joka muistaa ulkoa baseball-pelaajien osumakeskiarvot ja opettelee hetkessä puhelinluettelon (tosin vain “G-kirjaimen puoliväliin”, kuten hän huomauttaa). Elokuvan lääkärin mukaan mukaan Babbit on ”savant-autisti” eli ”entinen idioottiautisti”, jolla on ”tiettyjä puutteita ja tiettyjä kykyjä”.

Ensinnäkin epäsosiaalisuus: se on Pättiniemen mukaan haitallisimpia autismiin liitettyjä leimoja. Autismin diagnostiikkaan ei kuulu epäsosiaalisuus, vaan sosiaaliset vaikeudet.

- Epäempaattisuus on julma stereotypia. Se johtaa siihen, että autisteja pidetään tunnekylminä. Monet ovat kuitenkin suorastaan ylitunteellisia, sanoo Pättiniemi, omien sanojensa mukaan “ylisosiaalinen hölösuu”.

Asiantuntija Jonna Oksanen Autismisäätiöltä on kiinnittänyt huomiota autismiin viittaavien hahmojen suosioon etenkin komedioissa. Usein sosiaalisesti kömpelön hahmon autismi tuodaan ilmi rivien välissä, vaikkakaan ei hienovaraisesti. Oksanen mainitsee Rillit huurussa -sarjan fyysikon Sheldon Cooperin.

- Tässä kuvassa autisti on totuuden torvi, joka läväyttää ihan mitä tahansa.

Oksanen on työskennellyt projektisuunnittelijana Autismisäätiön Yksin ja kaksin –seksuaalikasvatushankkeessa. Työssään hän on muun muassa opastanut autismin kirjon henkilöitä ihmis- ja parisuhteissa. On totta, että kirjoittamattomat sosiaaliset säännöt livahtavat usein autistisen ajattelun ohi, Oksanen sanoo. Mutta:

- Ei se ole kuitenkaan koko ajan komediaa niin, että taustalle voisi laittaa valmista naurua.

Toinen stereotypia on, että autismiin liittyy aina poikkeuksellisia kykyjä. Benedict Cumberbatch on esittänyt Sherlock Holmesin lisäksi myös matemaatikko Alan Turingia. Kulmikas ja erakkomainen hahmo pelastaa koodinmurtokyvyillään tuhansia henkiä toiseen maailmansotaan sijoittuvassa Imitation Game –elokuvassa. Silta-sarjan lahjakas poliisi Saga Norén on hukassa ihmisten seurassa. The Big Short -elokuvassa nerokkaalla salkunhoitajalla Michael Burrylla on vaikeuksia katsekontaktin kanssa.

Todellisuudessa tällainen niin sanottu savant-autismi on harvinaista. Esimerkiksi Asperger-henkilöiden älykkyys on yleensä tavanomaisella tasolla, sanoo Oksanen. Pättiniemen mielestä käsitys ei ole ongelmallinen vain tieteen kannalta.

- Tällöin helposti näytetään autistit jonkinlaisina sirkuseläiminä.

Sosiaalisissa taidoissa voi oppia suorastaan “mestarimuikuksi”.― Festivaalin järjestäjä Orjo Pättiniemi

Muitakin väärinkäsityksiä rehottaa. Pop-kulttuuri kuvaa autistit lähes aina miehinä, jolloin naisten diagnosointi on vielä miehiäkin heikompaa, Pättiniemi sanoo. Hän itse sai diagnoosin 21-vuotiaana, havahduttuaan Christopher Gillbergin Nörtti, nero vai normaali? -kirjan luettuaan.

Joskus autismi kuvataan sairautena, josta voi parantua. Se sopii Hollywoodin rakastamiin muutostarinoihin: luokan ujoin rökittää kiusaajat, saituri pehmenee anteliaaksi. Mutta autismi ei ole sairaus, vaan ominaisuus. Ja:

- Ei ole todennäköistä, että autismin kirjon henkilölle tulee koskaan kykyä lukea toista ihmistä rivien välistä, Jonna Oksanen sanoo.

Autistit rakastuvat kyllä siinä missä muutkin, ja heidän ihmissuhteensa syvenevät siinä missä muidenkin. Kumppanin ilmeiden tulkinta saattaa silti olla heille vaikeaa vielä 20 vuoden parisuhteen jälkeen, Oksanen sanoo.

Pättiniemen mukaan sosiaalisia taitojaan voi kuitenkin kehittää niin, että oppii seurallisissa tilanteissa suorastaan “mestarimuikuksi”.

Voi myös kysyä, millainen käytös on normaalia käytöstä.

Fiktiota sävykkäämpi kuva autismista välittyy dokumenteista, ja niihin elokuvafestivaali painottuu. My Son Pankaj kertoo puhumattomasta intialaispojasta, jota tämän äiti ei uskalla jättää yksin, jottei poikaa tulla vääntelemään korvista. Dad’s in Heaven with Nixon -elokuvan Chris Murray on aivovammasta kärsinyt autisti ja kuvataiteilija, joka tekee teoksia New Yorkista, hyllyttää meijerituotteita ja haikailee tyttöystävää.

Saan kiinni ruotsalaiset dokumenttiohjaajat, jotka innostuvat kertomaan vuolaasti autismin kuvaamisesta. Sebastian Wahlforss ja Olof Bandh ovat ohjanneet muotokuvan Iris Johanssonista, keski-ikäisestä ruotsalaisnaisesta, joka on elänyt läpi avioliiton ja perhe-elämän. Mutta kun Johanssonin vauva kuolee, hän ymmärtää surra vasta, kun näkee muiden surevan.

Dokumentin nimi, Tyfonen i spegeln (Hirmumyrsky peilissä) viittaa vellovaan näkyyn, jonka Johansson lapsena näki peileistä. Johansson on kertonut sisäisestä maailmastaan myös kirjassaan Toinen maailma jonka tunnen - autistin tarina.

- Emme ole vieläkään saaneet vastausta siihen, kuinka Iris samanaikaisesti kuvaa olevansa irrallaan omasta ja muiden kärsimyksestä, mutta että hän samaan aikaan käyttää kaiken valveillaoloaikansa muiden auttamiseen, ohjaajat kirjoittavat sähköpostissa ja jatkavat:

- Usein Iriksen käytöksestä on vaikea päätellä, että hän olisi autistinen. Kuitenkin hän väittää päättäväisesti, että hänen tavallisuutensa on muiden ihmisten jäljittelemistä. Tällainen näytteleminen on kiehtova ajatus ja herättää kysymyksen siitä, millainen käytös oikein on autistista käytöstä.

Voi myös kysyä, millainen käytös on normaalia käytöstä.

En ole mikään Forrest Gump.

Välillä myös fiktio onnistuu autismin kuvaamisessa. Pättiniemi pitää Max Mayerin ohjaamasta Adam-elokuvasta vuodelta 2009. Se on rakastumisesta kertova indie-draama, jonka päähenkilöllä on Ikean lakanat, eineksiä pakastimessa, kiinnostava naapuri ja Asperger.

Usein autistit esitetään hahmojensa kautta ulkopuolisina yhteiskunnasta, mutta:

- Adam on aktiivinen toimija, joka kehittyy tarinassa. Jo sen takia se on hyvä kuvaus, Pättiniemi sanoo.

Adam tiedostaa omat vaikeutensa ja kykynsä ja on itseironinen. “En ole mikään Forrest Gump”, hän sanoo ihastuksensa tuomasta suklaarasiasta.

Joskus autistit esitetäänkin viattomina, vähän kuin suklaarasiaa tarjoava Forrest Gump. Jonna Oksasen mielestä neurotyypillinen enemmistö haluaa asettaa neurobiologisesti poikkeavat lapsen asemaan, katsoa ja tukea heitä ylhäältä alaspäin.

- Olisi parempi antaa kertojan ääni vahvemmin autisteille itselleen.

Sekä Oksanen että Pättiniemi antavat myös vähän armoa autismifiktiolle. Onhan se huvittavaa, jos joku osaa puhelinluettelon ulkoa tai hymyilee läpi hautajaisten.

Tiedekin on vielä ymmällään autismin syntysyiden kanssa. Myös määritelmät häilyvät. New York Magazinen juttu kertoo, kuinka Aspergerin oireyhtymä luokiteltiin ”viime minuutilla” ja kriteerejä vielä vaihtaen mukaan yhdysvaltalaiseen DSM-IV-diagnoosijärjestelmään vuonna 1994. Siitä tuli lievän autismin laji ja osa monien identiteettiä. Vuonna 2013 julkaistu DSM-V ei enää listannutkaan Aspergeria erilliseksi oireyhtymäksi. Suomessa käytössä oleva WHO:n ICD-järjestelmä seuraa lähivuosina perässä. Sitten on olemassa vain autismikirjon häiriö, ei Aspergeria erikseen ollenkaan.

Kun tiedekin haparoi, tapahtuu sitä väistämättä myös fiktiossa.

- Se, että yksi elokuva antaisi täydellisen tai edes kattavan kuvauksen autismin kirjosta on yhtä mahdollista kuin se, että elokuva antaisi täydellisen tai edes kattavan kuvauksen koko ihmiskunnasta, Pättiniemi sanoo.

Internet-aika hellii autismia: erikoistuneet kiinnostuksen kohteet ja nurinkurisuuteenkin kykenevä ajattelu ovat liike-elämässä arvossaan.

Mikä festivaalin järjestämiseen lopulta ajaa?

Pättiniemen mukaan stereotypiat voivat katkaista esimerkiksi autistien työllistymisen. Suomessa heistä yli 80 prosenttia onkin vailla töitä. Toisaalta sosiaalisesti käyttäytyvä autisti ei välttämättä saa tarpeidensa mukaista kohtelua, koska häntä ei uskota autistiksi.

- Autismi ei tarkoita, että synnyt valettuna betonista etkä ikinä muutu miksikään. Kuntoutuksen kautta ihminen voi päästä täydestä laitostumisesta parhaimmillaan työelämään, Pättiniemi sanoo.

- Kuinka paljon yhteiskunta hyötyisi, jos asettaisimme niinkin vaatimattoman tavoitteen kuin että vain 50 prosenttia autismin kirjon henkilöistä olisi työttöminä.

Tavallaan internet-aika hellii autismia: it-osaaminen, erikoistuneet kiinnostuksen kohteet, keskittymiskyky ja nurinkurisuuteenkin kykenevä ajattelu ovat liike-elämässä arvossaan. Taloustieteilijä Tyler Cowenin mukaan verkkoympäristö muovaa kaikkien meidän toimintaa “autistiseen suuntaan”, jossa tieto ja kiinnostukset koostuvat pienistä paloista ja jossa ihmisten väliset viestit ovat pelkistettyjä. Talouslehdissä on välillä nostettu autistit innovaatiojohtajien asemaan: jokainen työpaikka tarvitsee heitä.

Pättiniemen mukaan autisteilla on yhtä lailla annettavaa ihmissuhteissa.

- Kumppaneina autistit ovat yleensä uskollisia ja vakaita.

Meissä kaikissa on autismin piirteitä.― Autismisäätiön asiantuntija Jonna Oksanen

Parisuhteet korostuvatkin Autismielokuvafestivaalin ohjelmistossa. Jonna Oksanen pitää alustuspuheen Autism in Love -dokumentista, joka sisältää hänestä miellyttävän paljon “variaatioita”.

Parisuhde autistin kanssa vaatii mukautuksia. Melu ja sosiaaliset tilanteet saattavat viedä kumppanilta voimat niin, että yhteinen aika onkin illalla mahdotonta. Aistierityisyys vaikuttaa siihen, miten toista saa koskea, Oksanen mainitsee.

Toisaalta ihastuksen tulkitseminen ja tunnustaminen, tunteista puhuminen ja epäreilun riitelyn välttäminen ovat Oksasen mukaan meille kaikille “hardcore-kamaa”.

- Meissä kaikissa on autismin piirteitä.

Edellä mainitut asiat ovat myös fiktion perusaineksia. Oksanen toivoisikin pop-kulttuurin tuovan enemmän esiin autistien ja neurotyypillisten yhtenäisyyksiä kuin eroja. Hän nostaa esimerkin Autism in Love -elokuvasta.

- Elokuvassa eräs tutkija sanoi, että hän miettii potentiaalisessa kumppanissa 25 prosenttia ulkonäköä, 25 prosenttia luonnetta ja 50 prosenttia sitä, miten henkilö kohtelee sinua. Kuinka hieno kaava – tuohan on ihan hirveän totta.

Autismielokuvafestivaali Heurekassa 23.-24.4. Maksuton. Ohjelmatiedot täältä.

Veera Jussila

Kommentit