Kolme vuotta rankkoja hoitoja, yli 500 sairaalapäivää – “Oli todennäköistä, että elän vain puolesta vuodesta kahteen vuoteen”
Urheilufanaatikoksi itsensä esittelevälle Markus Niemelälle liikunta on ollut pikkupojasta lähtien kaikki kaikessa. Syöpähoitojen keskelläkin nuori mies raahautui liikkumaan – hoitohenkilökunnan vastusteluista huolimatta. Välillä kuntosalilla heilui heikko ja hontelo kaveri vaipat jalassa, toisinaan sairaalahuone oli muuttunut vauhdittoman pituushypyn areenaksi. Helppoa elämä syövän kanssa ei kuitenkaan ollut. Kolme vuotta rankkoja hoitoja ja yli 500 sairaalavuorokautta pysäyttivät iloisen kaverin elämän ja suunnitelmat – mutta vain hetkeksi. Toivoa Markus ei menettänyt hetkeksikään.
Olin armeijassa laskuvarjojääkärikoulussa ja menin lomalla isovanhempieni luokse. Isoisä sen sitten sisätautilääkärinä huomasi – vasemmassa soliskuopassa oli jo aika isoksi päässyt kasvain. Loppujen lopuksi niitä kasvaimia olikin myös välikarsinassa sekä toisessa soliskuopassa.
Oli kova paikka jättää armeija kesken. Olin kuvitellut, että käyn sen ensin ja lähden sitten opiskelemaan. Mutta ei asiat menneetkään niin. Jouduin palauttamaan tavarat kasarmille ja aloittamaan elämän syöpähoitojen keskellä. Oli vuoden 2011 maaliskuu.
Laskin, että oksensin esimerkiksi ensimmäisen puolen vuoden aikana 112 kertaa.
Sen piti olla paikallisesti rajoittunut, eikä mitenkään agressiivisesti käyttäytyvä syöpä. Hoidetaan puoli vuotta ja siihen ehkä vähän sädetystä päälle. Sellainen oli suunnitelma. Minulla oli älyttömän hyvä luotto koko ajan ja ajattelin, että homma on noilla toimenpiteillä selvä.
Helpolla syöpähoidoista en päässyt. Ei pääse varmasti kukaan. Sytostaatit tekivät tosi pahan olon. Laskin, että oksensin esimerkiksi ensimmäisen puolen vuoden aikana 112 kertaa. Keho ei tykännyt lääkkeistä vaikka pysyinkin suhteellisen pitkään melko hyväkuntoisena. Ehkä sitten vähän uhmasinkin sairautta ja tein melkoisia tempauksia. Ajoin esimerkiksi yhden PET-kuvauksen jälkeen tilanteestani ärsyyntyneenä kahdessa vuorokaudessa pyörällä Oulusta Helsinkiin. Rellestin viikonlopun armeijakavereitteni kanssa Ruisrockissa ja menin siten reissun jälkeen takaisin hoitoihin. Lääkärille en uskaltanut matkastani kertoa. Tuskin olisi tykännyt ratkaisustani.
"Yleiskunto oli jo tosi heikko, mutta siitä huolimatta yritin liikkua edes vähän."
Syöpäsolut kehittivät resistenssin lääkkeille, joilla minua hoidettiin. Lääkitystä kovennettiin, mutta ei siitä ollut apua. Loppujen lopuksi kohdallani päädyttiin jo todella myrkylliseen kuuriin ja alettiin suunnitella autologista kantasoluhoitoa. Keinot alkoivat olla vähissä ja minulle alettiin etsiä tervettä luuydintä allogeenista kantasoluhoitoa varten.
Kantasolusiirrot
Autologinen kantasolusiirto
Autologisessa kantasolusiirrossa käytetään potilaan omasta verenkierrosta tai luuytimestä kerättyjä kantasoluja. Kantasolut kerätään hoidon alkuvaiheessa potilaalta ja solut säilytetään syväjäässä. Solut annetaan potilaalle takaisin korkea-annoksisen solunsalpaajahoidon jälkeen tukihoitona käynnistämään luuytimen toiminta uudelleen.
Allogeeninen kantasolusiirto
Allogeenisessa siirrossa kantasolujen luovuttaja on joko sisarus, rekisteriluovuttaja tai jompikumpi vanhemmista. Yli 90 prosentille potilaista löytyy sopiva kantasolujen luovuttaja. Allogeenista kantasolusiirtoa käytetään pahanlaatuisia veritauteja sairastavien potilaiden hoitoon. Ennen kantasolusiirtoa syöpää pyritään hoitamaan erittäin tehokkaasti solunsalpaajilla ja joskus myös koko kehon sädehoidolla.
Lähde: HUS
Kuntoni oli huonontunut tosi paljon. Oli infektiokierrettä, norovirusta ja suolistobakteeria, keuhkokuumetta ja verenmyrkytystä – yleiskunto oli jo tosi heikko, mutta siitä huolimatta yritin liikkua edes vähän. Kukaan ei suositellut minulle liikuntaa, mutta kyllä minä itseäni liikutin mahdollisuuksien mukaan.
Tilanne pelotti ja hirvitti. Oli joulupäivä, kun lääkäri kertoi ennusteeni olevan noin 15 prosentin luokkaa. Siinä vaiheessa ahdisti melkoisesti. Kirjoitin jo vieraslistaa hautajaisiini ja suunnittelin karkaavani sairaalasta. Unelmoin siitä, että kuolisin vaikka mieluummin hiihtoladulle kuin sairaalaan.
Vuoden 2012 alku oli kriittistä aikaa. Todennäköistä oli, että elän enää puolesta vuodesta kahteen vuoteen. Se oli kova paikka. Oli monta asiaa kokematta ja näkemättä, ihmisille sanomatta tärkeitä asioita. Minulta katosi sellainen en kehtaa -asenne. Aloin jutella tärkeiden ihmisten kanssa asioista ja kerroin heille, mitä he minulle merkitsevät. Halusin heidän tietävän, miten tärkeitä meidän yhteiset hetkemme ja muistomme ovat.
Onnekseni Saksassa joku nuori mies oli ilmoittautunut kantasolurekisteriin ja pelasti minut.
Sisarusteni kantasolut olivat sopivia keskenään, mutta mikään niistä ei käynyt minulle. Koko Suomesta ei löytynyt minulle sopivia soluja. Onnekseni Saksassa joku nuori mies oli ilmoittautunut kantasolurekisteriin ja pelasti minut. Se oli kuin lottovoitto. Mietin tuolloin, että luovuttaja on varmaan Saksan kuula- tai kiekkomiehiä, oli niin iso kaveri tiedoista päätellen. Ajattelin mennä heti parannuttuani kokeilemaan, miten keihäs lentää.
"Parin kuukauden päästä pystyin jo juoksemaan muutaman kilometrin juoksulenkkejä."
Luuydinsiirron jälkeinen ensimmäinen kontrollikuva kertoi paljon. Jos tauti olisi tullut sen jälkeen takaisin, ei olisi ollut enää mitään tehtävissä. Vaihtoehtoina oli kuolemantuomio tai ties kuinka monta vuosikymmentä jatkuva elämä.
En nukkunut tuloksia edeltävänä yönä juuri ollenkaan. Jännitin seuraavaa päivää. Mutta kun näin lääkärin hymyn eristyshuoneen ovelta, tuuletin kuin urheilukisoissa konsanaan. Tiesin, että tulos on puhdas.
Olin aivan fiiliksissä. “That’s it” ajattelin, ei muuta kuin treenaamaan. Aloitinkin säännöllisen kuntoilun. Olo parani pikkuhiljaa ja parin kuukauden päästä pystyin jo juoksemaan muutaman kilometrin juoksulenkkejä. Mutta hommahan ei ollut sillä selvä. Seuraavaksi aloin saada suoliston käänteishyljinnän oireita, ja jouduin taas aloittamaan uuden lääkityksen.
Hyljinnänestolääke ei ilmeisesti sopinut minulle ja sain aivoinfarktin.
Meillä oli kahden tenniskaverin kanssa varattuna liput Lontoon Olympialaisiin. Minun piti käydä Turussa lähtötarkastuksessa, että pärjään reissussa hyljintäoireiden kanssa, mutta sairaalareissu venyikin lopulta lähes vuoden mittaiseksi. Hyljinnänestolääke ei ilmeisesti sopinut minulle ja sain aivoinfarktin. Kuusi tukosta päässä sekä yksi munuaisissa. Onnekseni olin ehtinyt junalta sairaalaan saadessani tuon kohtauksen. Muuten en olisi luultavasti enää hengissä.
Olin jälleen hoidettavana. Suolisto oli niin huonossa kunnossa, että jouduin käyttämään vaippoja. Ripuloin kymmeniä kertoja päivässä enkä oikein voinut liikkua mihinkään. Vuoden aikana 4000 kertaa ripulointia. Onneksi minulla oli vaipat. En olisi selvinnyt kotona. Sairaala oli minulla ainoa oikea paikka.
"Ystävien tuki tällaisessa tilanteessa on ainutlaatuista."
Perheen ja ystävien tuki pitkän sairaalajakson aikana oli erittäin tärkeää ja ainutlaatuista. Erityiskiitokset esimerkiksi hyvälle armeijakaverilleni Olli-Pekalle, Sanni-Lotalle sekä urheilukavereilleni Antille ja Joonakselle.
Mietin monta kertaa, miten paljon ihmiset käyttivät omaa vapaa-aikaansa minuun. Olli-Pekka haki minut välillä yöksi kotiinsakin. Hän on niin riski mies, että jaksoi kantaa minutkin tarpeen tullen. Ja kyllä hän keskellä yötä tarttui luutuunkin, kun minä halusin olla ilman vaippoja, mutta en sitten ehtinytkään vessaan vaan ripuloin pitkin lattioita.
Minä häpesin itseäni enkä kestänyt heikkouttani. Joskus lähdin yksinkin ulos, mutta en enää päässytkään takaisin sairaalaan. Olin niin huonossa kunnossa, että en kaaduttuani päässyt enää ylös vaan jouduin konttaamaan. Ja yleensä minua luultiin tällaisessa tilanteessa humalaiseksi. Mutta imago ei meinannut antaa periksi pyytää apua.
Tuo vaihe oli todella turhauttavaa ja noloa. Kasvot olivat lääkkeistä turvonneet, vaippa oli täynnä ripuliulostetta ja olin todella kipeä. Esimerkiksi keväällä 2013 nukuin yhden kuukauden aikana ainoastaan 35 tuntia. Olin aivan sekaisin ja yöt olivat yksinäisiä ja pitkiä.
"Minulla oli kova tahtotila toipua ja asetin itselleni jatkuvasti urheilullisia tavoitteita."
Kesäkuussa 2013 minulle kokeiltiin uusia hyljinnänestolääkkeitä. Sain lääkettä kuukauden ajan kaksi kertaa viikossa ja se toimi välittömästi. Tulehdus korjaantui ja suolisto parani. Ruoka alkoi pysyä sisällä ja ravinto alkoi imeytyä. Ja sittenhän minä innostuin treenaamaan toden teolla. Meni kaksi kuukautta, että sain tehtyä ensimmäisen askelkyykyn. Olin siitä älyttömän ylpeä. Parin viikon päästä tein jo 30 askelkyykkyä.
Minulla oli kova tahtotila toipua ja asetin itselleni jatkuvasti urheilullisia tavoitteita. Oli mahtava tunne saada fyysinen itsenäisyys takaisin. Treenasin armottomasti, kaatuilin ja sain naarmuja. Haavat infektoitui ja kuormituin välillä liikaa, mutta pidin niitä vain positiivisina pikkuvaivoina. Minulla oli sokea luotto siihen, että teinpä mitä tahansa, lääkärit Oulussa ja Turussa voivat minut parantaa. Minua ei pidätellyt enää mikään.
"Kasvoin potilaiden parissa kolme vuotta, joten minun on helppo asettua heidän asemaansa."
Haaveilin lääkärin ammatista jo ennen sairastumistani. Kovasti yritin rimpuilla pääsykokeissa kipeänäkin, mutta ei siitä meinannut tulla mitään. Kerran minut vietiin ambulanssihelikopterilla takaisin Turkuun, kun pyörryin kesken kokeen. Söin älyttömän määrän kipulääkkeitä, että pystyisin tekemään kokeen loppuun, mutta niistähän meni vain vintti pimeäksi. Keväällä 2014 pystyin lukemaan kokeisiin ilman lääkitystä ja pääsin opiskelemaan. Se oli uskomaton fiilis. Opiskelen nyt lääkiksessä kolmatta vuotta.
Luulen, että sairastumiseni antaa paljon pohjaa myös tulevaan työhöni. Kasvoin potilaiden parissa kolme vuotta, joten minun on helppo asettua heidän asemaansa. Työ ei ole pelkästään taudin hoitoa vaan ihmisen hoitoa. Ehkä osaan kohdata tulevat potilaani empaattisemmin.
"Olen onnellinen."
Tällä hetkellä elän normaalia nuoren miehen elämää. On hienoa, kun elämässäni on niin paljon uusia ystäviä ja ihmissuhteita. Olen myös saanut kaikki rakkaat harrastukseni takaisin.
Olen liikkunut pienestä pitäen ja urheilu on minulle kaikki kaikessa. Rakastan sitä. Potilaana ollessani en kokenut juurikaan onnistumisen tunteita, mutta nyt voin jälleen tavoitella asioita ja mennä kohti unelmiani.
Sairaus on varmasti muuttanut minua. Nykyään osaan arvostaa paljon eri asioita. Minulle on esimerkiksi todella tärkeää, että saan ammatin ja toivon, että minulla on tulevaisuudessa vaimo sekä lapsia.
Sairauden aikana mietin, ettei markkina-arvoni tyttöjen keskuudessa taida olla kovinkaan korkealla, mutta ei se niin ollutkaan. Seurustelen tällä hetkellä ihanan tytön kanssa. Olen onnellinen ja haluan elää täysillä loppuun asti.
Markus sairasti sidekudoskyhmyistä Hodginin tautia. Sytostaatteja Markus sai useita kuukausia. Loppujen lopuksi hänen kohdallaan jouduttiin turvautumaan jo todella myrkyllisiin lääkityksiin. Sädehoitoja Markukselle annettiin 16 kertaa. Markukselle tehtiin ensin autologinen kantasolusiirto Oulussa. Sen jälkeen hän siirtyi Turun yliopistolliseen sairaalaan allogeeniseen luuydinsiirtoon. Tällä hetkellä Markus voi erittäin hyvin. Nuori mies opiskelee lääkäriksi ja jatkaa päivittäistä treenaamistaan. Viime kesänä Markus voitti elinsiirron saaneiden Euroopan mestaruuskilpailuissa kultaa sulkapallossa ja tenniksessä sekä hopeaa 1500 metrillä ja viiden kilometrin maantiejuoksussa.