Hyppää pääsisältöön

Lastenreumaa sairastava Karoliina Tolkki: "Minä en ole reuma, minulla on reuma."

Karoliina Tolkki istuu metsikössä kivellä
Karoliina Tolkki sairastui lastenreumaan 14-vuotiaana Karoliina Tolkki istuu metsikössä kivellä Kuva: Yle / Marjo Lundvall Akuutti (ohjelma)

Kun murrosikäinen nuori saa reumadiagnoosin, maailma keikahtaa radaltaan. Kavereiden, harrastuksien, kodin ja koulun rinnalle tunkee kutsumaton vieras, vakava sairaus. Tulee kipuja, lääkäri- ja sairaalareissuja. Ottaa päähän.

Epäreilua, ajatteli vantaalainen Karoliina Tolkki, kun hän 14-vuotiaana sai lastenreumadiagnoosin.

– Ranteeseen tuli kananmunan kokoinen patti. Sitä hoidettiin ensin rasitusvammana, mutta eihän se parantunut. Reumatekijää ei tutkimuksissa löytynyt, lähisuvussakaan reumaa ei ole. Tämä sairaus tuli puun takaa kutsumattomana yllätyksenä.

– Olihan se aikamoista silloin nuorempana yrittää selittää kavereille mikä se sellainen reuma on. Yritin kuvailla: se tuhoaa niveliä, se tekee tosi kipeää, joskus on aamuja kun ei voi kuin silmiä liikuttaa. Joku tajusi, joku ei.

Jos ei ollut nuorilla käsitystä sairauden luonteesta, vanhempi polvi puolestaan syyllistyi kauhisteluun.

– Siihen oli varmasti syynä vanhentuneet tiedot ja ennakkoluulot. Muistettiin ja muisteltiin niitä jo edesmenneitä, reumaa sairastaneita sukulaisia, joiden elinaikana hoidot olivat huomattavasti heikommat kuin nykyisin.

Haettiin oikeaa lääkitystä yritysten ja erehdysten kautta. Reumapoli tuli turhankin tutuksi.

Karoliina Tolkki on nyt 20-vuotias nuori aikuinen. Ensimmäisen yläasteaikaisen sairastumisjakson jälkeen reuma pysyi melko hyvin hallinnassa, kunnes ylioppilaskevään aikana alkoi pahempi kipukierre.

– Kirjoitin yo-tutkintoa hammasta purren, sisulla. Sitten kirjoitusten jälkeen alkoivat polvet oireilla, päkiät kipeytyivät, oikean käden sormet eivät toimineet normaalisti.

– Siinä meni koko vuosi sairastaessa. Haettiin oikeaa lääkitystä yritysten ja erehdysten kautta. Reumapoli tuli turhankin tutuksi.

Kädessä leikkausarpi
Arvet kertovat jäykistysleikkauksesta Kädessä leikkausarpi Kuva: Yle / Marjo Lundvall Akuutti (ohjelma)

Karoliinan oikean käden ranteeseen tehtiin Peijaksen sairaalassa jäykistysleikkaus joulukuussa 2015. Huhtikuussa 2016 jatkettiin lisäluudutuksilla. Vielä on edessä ainakin pieni peukalon lisäleikkaus.

Ilman leikkauksia kivut olisivat olleet sietämättömät, niin pahoja nivelongelmat alkoivat olla.

– Nyt tuntuu siltä, että lääkkeetkin ovat oikeat. Pistän itse kerran viikossa kahta valmistetta, joista toinen on niin sanottu biologinen lääke. Näillä mennään, ja noin kerran vuodessa käyn Meilahden reumapolilla tarkastuksissa, jos ei mitään erityistä uutta ilmene.

Kun se sairaus kerran kulkee kanssani, parempi olla sen kanssa kaveri.

Karoliina kertoo, että loppujen lopuksi kaikista tärkeintä oli itse oppia hyväksymään sairaus.

– Olin aluksi aika hukassa itseni kanssa ja ajattelin siihen tyypilliseen sairastuneen tapaan: miksi juuri minä. En alkuun uskaltautunut edes reumaryhmien facebook-sivustoille. Ajattelin, että jos joku tuttu huomaa nimeni siellä ja sitten juttu leviää.

Reumalääkepakkaukset käsissä
Karoliina pistää itse reumalääkkensä Reumalääkepakkaukset käsissä Kuva: Yle / Marjo Lundvall Akuutti (ohjelma)

Pikkuhiljaa Karoliina tajusi, että reuma ei puhumattomuudella poistu. Avoimuus ja tilanteen hyväksyminen rauhoittivat mieltä.

– Kun se sairaus kerran kulkee kanssani, parempi olla sen kanssa kaveri. Välillä tämä kaveri aiheuttaa huonoja päiviä, mutta en jää niihin muhimaan. Kipukynnys on kasvanut, enkä ihan vähästä hätkähdä, näin olen kerta kaikkiaan päättänyt.

Annan itselleni anteeksi myös ne hetket, jolloin en tunne oloani iloiseksi, en esitä mitään yli-ihmistä.

Periksiantamattomuus on lisääntynyt, mutta Karoliina toteaa, että itseään on kannateltava muullakin tavoin.

– Annan itselleni anteeksi myös ne hetket, jolloin en tunne oloani iloiseksi, en esitä mitään yli-ihmistä.

Karoliina Tolkki
Karoliina miettii jo tulevia opintoja Karoliina Tolkki Kuva: Yle / Marjo Lundvall Akuutti (ohjelma)

Karoliina on ollut tämän syksyn työkokeilussa päiväkodissa. Lasten kanssa touhutaan, heitä puetaan ja leikitetään. Reuma ei ole estänyt Karoliinaa pärjäämästä välillä hyvinkin fyysisessä työssä.

– Minulla on ihan omat kikkani miten käytän kättäni, miten esimerkiksi nostan lapsia. Itse en näitä tapojani edes mieti enää, ne tulevat ihan luonnostaan.

Työkokeilujakson jälkeen on pikku hiljaa aika valmistautua jatko-opintoihin yhteishakujen kautta.

– Kai tässä on tullut herkäksi huomaamaan muidenkin ongelmat, koska huomaan olevani kiinnostunut terveysalasta. Ehkä sosionomi-tyyppinen tutkinto avaisi itselleni sopivia väyliä.

Karoliina korostaa, miten sairauden hyväksyminen oman elämän osaksi on kaiken a ja o. Kun asian kanssa on sinut, on samalla valmis vastaanottamaan tarjolla olevaa tukea. Ja tukea reumasairaudessa tarvitaan, sillä väistämättä myös huonoja päiviä tulee vastaan.

– Ehdottomasti kannattaa minkä tahansa vakavan sairauden puhjettua olla avoin asian suhteen. Kannattaa mennä sopeutumisvalmennuksiin, kannattaa puhua perheelle ja kavereille.

Ei pidä jumiutua, ei pidä antaa periksi.

– On hyvä pitää kiinni niistä asioista, mitkä ovat ennenkin olleet itselle tärkeitä. Jos jokin entinen harrastus ei enää onnistukaan, aina löytyy jotain muuta tilalle. Ei pidä jumiutua, ei pidä antaa periksi.

Karoliinaa naurattaa, kun hän muistelee sanontaa, jota ei pikkutyttönä ymmärtänyt.

– Kuulin puhuttavan kuinka joku itki onnesta. Ihmettelin kovasti, miten niin voi itkeä, jos kerran on onnellinen? Nyt olen ollut tilanteissa, joissa tajuan läheisten ihmisten merkityksen. Silloin tulee minullakin silmistä niitä onnenkyyneleitä.

Reumaliiton kautta lisää aiheesta

Lastenreuma

Lastenreuma määritellään niveltulehdukseksi, joka alkaa tuntemattomasta syystä alle 16-vuotiaalla ja kestää ainakin kuusi viikkoa. Lastenreuma ei ole vain yksi ja kaikilla samanlainen tauti.
Yleensä se jaotellaan seitsemään alatyyppiin. Puhutaan muun muassa harvoihin tai moniin niveliin leviävästä reumasta.

Sairauden syy on tuntematon. Myös yli 16-vuotiailla voi olla samantapaista sairautta. Lapsena sairastuneet säilyttävät yleensä aikuisinakin tämän alkuperäisen diagnoosin.

Perinnölliset tekijät lisäävät sairastumista joihinkin lastenreumamuotoihin, mutta mitään yksiselitteistä syytä reumaan sairastumiseen ei ole. Todennäköisesti syitä on useita, ja yksilölliset erot taudin vaikeusasteessa ovat suuria.

Lastenreuman lääkkeet ovat pääosin samoja kuin aikuisten reumaan käytetyt. Erityisesti uudet biologiset lääkehoidot ovat tehonneet hyvin. Kokonaisvaltainen kuntoutus aloitetaan mahdollisimman varhain.

Akuutti – elämänmakuisia tarinoita ja ajankohtaista asiaa terveydestä. Liity joukkoomme Facebookissa!

Lisää ohjelmasta

perhe vanhemmat ja lapset istuvat sohvalla iloisina
perhe vanhemmat ja lapset istuvat sohvalla iloisina Kuva: Tommi Parkkinen/Yle uusperheet,parisuhde,terapia,Järvenpää,lapset (perheenjäsenet),Itsetuntemus