Gitte Enjala
Yle
Piia Miinin-Lehtonen antaa viisivuotiaalle tyttärelleen joka ilta luvan kuolla. Hän sanoo aina saman toivotuksen: "Hyvää yötä, äiti rakastaa sinua. Jos aamulla nukuttaa, saat nukkua." Piia on tyttärensä saattohoitaja.
Viisi vuotta sitten vehmaalaiseen Miinin-Lehtosen perheeseen syntyi kymmenen pisteen tyttövauva. Esikoinen Eetu oli vastikään täyttänyt kolme, isä Mika Lehtonen työskenteli yrittäjänä ja äiti Piia oli jäänyt äitiyslomalle ravintolapäällikön tehtävistä.
Suloinen lapsi sai nimekseen Emma. Ensimmäiset viikot hän oli maailman kiltein lapsi, mutta sitten hän itki monta viikkoa putkeen.
– Emma alkoi oksennella, joten hänellä epäiltiin refluksia, ja sitten alkoi korvatulehduskierre. En vielä osannut epäillä mitään vakavaa, sillä Emma kehittyi normaalisti ja oli ulkoisesti normaalin lapsen näköinen, kertoo Piia.
Huonoja uutisia
Kun Emma oli kahdeksan kuukautta, hänet lähetettiin lisätutkimuksiin tavalliselta lääkärikäynniltä. Pään alueen kuvauksissa ilmeni, että aivojen harmaata aluetta oli tuhoutunut. Tutkimuksia jatkettiin Helsingissä, ja DNA-näytettä tutkittiin myös ulkomailla.
Emmalla todettiin harvinainen, kuolemaan johtava Leigh’n tauti.
– Olimme mieheni Mikan kanssa sairaalassa, kun lastenneurologi Tuire Lähdesmäki tuli kertomaan meille tiedon. Näin hänen kasvoistaan, että jotain kamalaa on tulossa.
Kertomisesta jäi Piialle kuitenkin hyvä muisto. Asia esitettiin lämpimästi ja täsmällisesti.
Perhe vietti viikon sairaalassa. Piia kävi läpi raskausaikaansa ja mietti olisiko voinut tehdä jotain toisin. Hän myös epäili diagnoosia ja toivoi, että kyseessä olisi kuitenkin joku toinen, lievempi sairaus.
– Sain koko viikon puhua henkilökunnalle ja kysyä kaikkea mahdollista. Sinä aikana ymmärsin, etten olisi voinut vaikuttaa asiaan mitenkään. Emman sairauden muoto ei ole periytyvä, eikä sitä voi kukaan aiheuttaa. Vähitellen aloin hyväksyä, että näin tämä nyt on, muistelee Piia.
Heti diagnoosin jälkeen Emman kunto huononi ja sairaus eteni nopeasti.
Vaikka Leigh’n taudin aiheuttajaa ei voida hoitaa, voi hyvällä ravinnolla ja tarkkaan lasketuilla vitamiineilla taudin etenemistä hieman hidastaa. Hyvällä hoidolla Emma alkoi virkistyä, kertoo Piia.
Lääkäri Lähdesmäen alussa tekemän varovaisen arvion mukaan Emma saattaisi elää kaksivuotiaaksi. Nyt hän on jo viisi, mutta Piia tietää, ettei toivoa ole.
Emma on kotihoidossa
Piia hoitaa Emmaa kotona, ja päivät kulkevat tarkassa aikataulussa. Sairaus on vaikuttanut Emman kaikkeen kehitykseen, eikä hän ole koskaan oppinut puhumaan tai liikkumaan itsenäisesti. Lisäksi Emmalla on vaikeasti hoidettava epilepsia.
– Emma painaa 26 kiloa, ja nostaessa tuntuu kuin nostaisi perunasäkkiä. Hänellä ei ole yhtään lihasjäntevyyttä. Käsittelyssä pitää varoa nivelkohtia, ja niskaa täytyy tukea, kuvailee Piia.
Tässä vaiheessa Emma ei pysty enää nielemään itse ja siksi häntä ruokitaan mahalaukkuavanteen kautta. Piia on opetellut sekoittamaan nesteet ja ravintoaineet tarkasti ohjeiden mukaan, ja yhteen ruokailuun menee yli tunti aikaa. Emmaa ulkoilutetaan vaunuissa päivittäin, ja lihaksia huolletaan jumppaamalla.
– Kotona hoitaminen on raskasta, mutta olen itse valinnut tämän. Koti-ilmapiiri pysyy paljon parempana, kun Emma on kotona. Jos laittaisin Emman laitokseen, en pystyisi jättämään häntä sinne yksin, ja kaikki aika olisi pois toiselta lapselta. Eetu on muutenkin joutunut luopumaan paljosta.
Eetu on nyt kahdeksan, eikä ole koskaan ollut lomalla yhdessä molempien vanhempiensa kanssa. Vanhemmat kuitenkin lomailevat hänen kanssaan vuorotellen, järjestävät säännöllisesti kahdenkeskistä aikaa, ja pojan harrastukset on mahdollistettu kaikissa vaiheissa.
– Eetu on suhtautunut Emmaan ja Emman sairauteen todella hyvin. Olemme alusta asti puhuneet hänelle kaikesta rehellisesti ja suoraan, emme esimerkiksi ole sanoneet että “pian Emma nukkuu pois”, vaan olemme kertoneet, että jossain vaiheessa Emma kuolee. Eetu suhtautuu siskoonsa huolehtivasti ja rakastaen. Mitään kateutta ei ole ollut, vaikka Emman hoito vie minulta paljon aikaa.
Hengähdystaukoja arjessa
Kun Emman sairaus selvisi, Piia etsi tietoa ja vertaistukea netistä. Somen kautta löytyi ystäviä, ja Piia on pystynyt itsekin olemaan tukena muille. Vertaisryhmissä hän myös havaitsi, että monet samassa veneessä olevat parit ovat eronneet.
– Onneksi oma parisuhde voi hyvin, vaikka eihän tämä mitään ruusuilla tanssimista aina ole ollut. Mieheni Mika on kuitenkin korvaamaton, ja minulla on koko ajan tunne ja tieto siitä, etten ole tässä yksin.
Vaikeassa elämäntilanteessa olisi helppo jäädä murehtimaan neljän seinän sisään, mutta Piia on päättänyt pitää kiinni omasta elämästään. Emma on kuukaudessa kolme vuorokautta Paimion kuntoutuslaitoksessa hoidossa, ja sillä aikaa perhe saa hengähtää.
– Luotan hoitajiin, enkä enää vilkuile puhelinta koko ajan. Minulle on tärkeää tavata myös ystäviä, ja vaikka en näe heitä usein, niin pelkkä tieto tulevaisuuden festarireissusta tai illanvietosta piristää arkea ihmeesti. Odotan aina myös vuosittaista yrittäjägaalaa, jolloin vietämme miehen kanssa yön hotellissa.
Katkeruus ei vie eteenpäin
Joskus Piia miettii miksi juuri heille on käynyt näin.
– Välillä kun katselen ystävien saman ikäisiä lapsia, tuntuu pahalta, koska oma tyttäreni voisi olla tuossa prinsessamekossa tanssimassa. En voi sanoa, etten olisi yhtään katkera, mutta minun elämäni on tämä elämä, katkeruus ei vie minua eteenpäin tästä.
Tytärtään hoitaessa Piia on löytänyt itsestään hoivavietin, ja se on saanut hänet pohtimaan siirtymistä ravintolapäällikön tehtävistä hoitoalalle.
– Välillä ihan hämmästelen miten hyvin olen oppinut tekemään hankaliakin toimenpiteitä. Voisin kuvitella olevani tulevaisuudessa sairaan lapsen henkilökohtainen avustaja. Tiedän millaista näillä perheillä on, ja haluaisin olla apuna heille.
Saattohoitopäätös
Vuoden 2015 lopullaa Emma sairasteli jatkuvasti, ja alkoi vaikuttaa siltä, ettei hänen elimistönsä enää kestäisi rankkoja antibioottikuureja.
– Ajattelin, että olin valmistautunut, mutta kun lääkäri kertoi Emman olevan nyt saattohoitovaiheessa, tajusin, ettei sellaisen kuulemiseen voi mitenkään valmistautua.
Saattohoitovaiheen pituutta on hyvin vaikea arvioida. Emma voi elää vielä vuodenkin, mutta perhe elää tietäen, että jokainen infektio voi olla kohtalokas, ja jokainen päivä voi olla viimeinen.
Järjestelmällisenä ihmisenä Piia on suunnitellut jo tyttärensä hautajaiset.
– Tahdon tietyt virret ja suunnittelin hautakiven. Kun kaikki on valmiiksi mietitty ja järjestetty, voin keskittyä suremiseen sitten kun Emma kuolee.
Toisinaan Piia toivoo Emman kuolemaa.
– Emma on jo antanut meille tilaisuuden nauttia olemassaolostaan. Jatkuvat infektiot rasittavat häntä, ja välillä toivon, ettei hänen tarvitsisi jaksaa enää.
Kuolemaan asti Piia antaa Emmalle läheisyytensä ja parhaan mahdollisen hoidon. Kaikkensa.
Ja jokaisena iltana hän sanoo Emmalle, että jos aamulla nukuttaa, saat nukkua.
* * *
Juttu on julkaistu alun perin marraskuussa 2016. Tammikuussa 2018 Piia kertoi, että Emma on edelleen kotihoidossa, mutta tilanne on jatkuvasti huonontunut. Kuolema on käynyt lähellä jo monta kertaa.
– Tyksin lääkäreiden silmissä Emma on ihmelapsi ja niin on monen muunkin. Meidän pieni prinsessa porskuttaa eteenpäin ja me menemme hänen kanssaan rauhallisesti päivä kerrallaan, ja yritämme valmistautua luopumiseen.
Lisää ohjelmasta
