Hyppää pääsisältöön

Lastaan saattohoitava Piia antaa joka ilta lapselleen luvan kuolla

Piia Miinin-Lehtonen antaa viisivuotiaalle tyttärelleen joka ilta luvan kuolla. Hän sanoo aina saman toivotuksen: "Hyvää yötä, äiti rakastaa sinua. Jos aamulla nukuttaa, saat nukkua." Piia on tyttärensä saattohoitaja.

Viisi vuotta sitten vehmaalaiseen Miinin-Lehtosen perheeseen syntyi kymmenen pisteen tyttövauva. Esikoinen Eetu oli vastikään täyttänyt kolme, isä Mika Lehtonen työskenteli yrittäjänä ja äiti Piia oli jäänyt äitiyslomalle ravintolapäällikön tehtävistä.

Suloinen lapsi sai nimekseen Emma. Ensimmäiset viikot hän oli maailman kiltein lapsi, mutta sitten hän itki monta viikkoa putkeen.

– Emma alkoi oksennella, joten hänellä epäiltiin refluksia, ja sitten alkoi korvatulehduskierre. En vielä osannut epäillä mitään vakavaa, sillä Emma kehittyi normaalisti ja oli ulkoisesti normaalin lapsen näköinen, kertoo Piia.

Emma 2 pvaa
Emma kahden päivän ikäisenä Emma 2 pvaa Kuva: Piia Miinin-Lehtonen marja hintikka live

Huonoja uutisia

Kun Emma oli kahdeksan kuukautta, hänet lähetettiin lisätutkimuksiin tavalliselta lääkärikäynniltä. Pään alueen kuvauksissa ilmeni, että aivojen harmaata aluetta oli tuhoutunut. Tutkimuksia jatkettiin Helsingissä, ja DNA-näytettä tutkittiin myös ulkomailla.

Emmalla todettiin harvinainen, kuolemaan johtava Leigh’n tauti.

– Olimme mieheni Mikan kanssa sairaalassa, kun lastenneurologi Tuire Lähdesmäki tuli kertomaan meille tiedon. Näin hänen kasvoistaan, että jotain kamalaa on tulossa.

Kertomisesta jäi Piialle kuitenkin hyvä muisto. Asia esitettiin lämpimästi ja täsmällisesti.

Perhe vietti viikon sairaalassa. Piia kävi läpi raskausaikaansa ja mietti olisiko voinut tehdä jotain toisin. Hän myös epäili diagnoosia ja toivoi, että kyseessä olisi kuitenkin joku toinen, lievempi sairaus.

– Sain koko viikon puhua henkilökunnalle ja kysyä kaikkea mahdollista. Sinä aikana ymmärsin, etten olisi voinut vaikuttaa asiaan mitenkään. Emman sairauden muoto ei ole periytyvä, eikä sitä voi kukaan aiheuttaa. Vähitellen aloin hyväksyä, että näin tämä nyt on, muistelee Piia.

Heti diagnoosin jälkeen Emman kunto huononi ja sairaus eteni nopeasti.

Vaikka Leigh’n taudin aiheuttajaa ei voida hoitaa, voi hyvällä ravinnolla ja tarkkaan lasketuilla vitamiineilla taudin etenemistä hieman hidastaa. Hyvällä hoidolla Emma alkoi virkistyä, kertoo Piia.

Lääkäri Lähdesmäen alussa tekemän varovaisen arvion mukaan Emma saattaisi elää kaksivuotiaaksi. Nyt hän on jo viisi, mutta Piia tietää, ettei toivoa ole.

Emma 2,5
Eetu ja kaksivuotias Emma Emma 2,5 Kuva: Piia Miinin-Lehtonen marja hintikka live

Emma on kotihoidossa

Piia hoitaa Emmaa kotona, ja päivät kulkevat tarkassa aikataulussa. Sairaus on vaikuttanut Emman kaikkeen kehitykseen, eikä hän ole koskaan oppinut puhumaan tai liikkumaan itsenäisesti. Lisäksi Emmalla on vaikeasti hoidettava epilepsia.

– Emma painaa 26 kiloa, ja nostaessa tuntuu kuin nostaisi perunasäkkiä. Hänellä ei ole yhtään lihasjäntevyyttä. Käsittelyssä pitää varoa nivelkohtia, ja niskaa täytyy tukea, kuvailee Piia.

Tässä vaiheessa Emma ei pysty enää nielemään itse ja siksi häntä ruokitaan mahalaukkuavanteen kautta. Piia on opetellut sekoittamaan nesteet ja ravintoaineet tarkasti ohjeiden mukaan, ja yhteen ruokailuun menee yli tunti aikaa. Emmaa ulkoilutetaan vaunuissa päivittäin, ja lihaksia huolletaan jumppaamalla.

– Kotona hoitaminen on raskasta, mutta olen itse valinnut tämän. Koti-ilmapiiri pysyy paljon parempana, kun Emma on kotona. Jos laittaisin Emman laitokseen, en pystyisi jättämään häntä sinne yksin, ja kaikki aika olisi pois toiselta lapselta. Eetu on muutenkin joutunut luopumaan paljosta.

Eetu on nyt kahdeksan, eikä ole koskaan ollut lomalla yhdessä molempien vanhempiensa kanssa. Vanhemmat kuitenkin lomailevat hänen kanssaan vuorotellen, järjestävät säännöllisesti kahdenkeskistä aikaa, ja pojan harrastukset on mahdollistettu kaikissa vaiheissa.

– Eetu on suhtautunut Emmaan ja Emman sairauteen todella hyvin. Olemme alusta asti puhuneet hänelle kaikesta rehellisesti ja suoraan, emme esimerkiksi ole sanoneet että “pian Emma nukkuu pois”, vaan olemme kertoneet, että jossain vaiheessa Emma kuolee. Eetu suhtautuu siskoonsa huolehtivasti ja rakastaen. Mitään kateutta ei ole ollut, vaikka Emman hoito vie minulta paljon aikaa.

FG koko perhe
Piia, Mika, Emma ja Eetu FG koko perhe Kuva: Piia Miinin-Lehtonen marja hintikka live

Hengähdystaukoja arjessa

Kun Emman sairaus selvisi, Piia etsi tietoa ja vertaistukea netistä. Somen kautta löytyi ystäviä, ja Piia on pystynyt itsekin olemaan tukena muille. Vertaisryhmissä hän myös havaitsi, että monet samassa veneessä olevat parit ovat eronneet.

– Onneksi oma parisuhde voi hyvin, vaikka eihän tämä mitään ruusuilla tanssimista aina ole ollut. Mieheni Mika on kuitenkin korvaamaton, ja minulla on koko ajan tunne ja tieto siitä, etten ole tässä yksin.

Vaikeassa elämäntilanteessa olisi helppo jäädä murehtimaan neljän seinän sisään, mutta Piia on päättänyt pitää kiinni omasta elämästään. Emma on kuukaudessa kolme vuorokautta Paimion kuntoutuslaitoksessa hoidossa, ja sillä aikaa perhe saa hengähtää.

– Luotan hoitajiin, enkä enää vilkuile puhelinta koko ajan. Minulle on tärkeää tavata myös ystäviä, ja vaikka en näe heitä usein, niin pelkkä tieto tulevaisuuden festarireissusta tai illanvietosta piristää arkea ihmeesti. Odotan aina myös vuosittaista yrittäjägaalaa, jolloin vietämme miehen kanssa yön hotellissa.

Katkeruus ei vie eteenpäin

Joskus Piia miettii miksi juuri heille on käynyt näin.

– Välillä kun katselen ystävien saman ikäisiä lapsia, tuntuu pahalta, koska oma tyttäreni voisi olla tuossa prinsessamekossa tanssimassa. En voi sanoa, etten olisi yhtään katkera, mutta minun elämäni on tämä elämä, katkeruus ei vie minua eteenpäin tästä.

Tytärtään hoitaessa Piia on löytänyt itsestään hoivavietin, ja se on saanut hänet pohtimaan siirtymistä ravintolapäällikön tehtävistä hoitoalalle.

– Välillä ihan hämmästelen miten hyvin olen oppinut tekemään hankaliakin toimenpiteitä. Voisin kuvitella olevani tulevaisuudessa sairaan lapsen henkilökohtainen avustaja. Tiedän millaista näillä perheillä on, ja haluaisin olla apuna heille.

Emma 4,5
Emma 4,5 vuotiaana. Emma 4,5 Kuva: Piia Miinin-Lehtonen marja hintikka live

Saattohoitopäätös

Vuoden 2015 lopullaa Emma sairasteli jatkuvasti, ja alkoi vaikuttaa siltä, ettei hänen elimistönsä enää kestäisi rankkoja antibioottikuureja.

– Ajattelin, että olin valmistautunut, mutta kun lääkäri kertoi Emman olevan nyt saattohoitovaiheessa, tajusin, ettei sellaisen kuulemiseen voi mitenkään valmistautua.

Saattohoitovaiheen pituutta on hyvin vaikea arvioida. Emma voi elää vielä vuodenkin, mutta perhe elää tietäen, että jokainen infektio voi olla kohtalokas, ja jokainen päivä voi olla viimeinen.

Järjestelmällisenä ihmisenä Piia on suunnitellut jo tyttärensä hautajaiset.

– Tahdon tietyt virret ja suunnittelin hautakiven. Kun kaikki on valmiiksi mietitty ja järjestetty, voin keskittyä suremiseen sitten kun Emma kuolee.

Toisinaan Piia toivoo Emman kuolemaa.

– Emma on jo antanut meille tilaisuuden nauttia olemassaolostaan. Jatkuvat infektiot rasittavat häntä, ja välillä toivon, ettei hänen tarvitsisi jaksaa enää.

Kuolemaan asti Piia antaa Emmalle läheisyytensä ja parhaan mahdollisen hoidon. Kaikkensa.

Ja jokaisena iltana hän sanoo Emmalle, että jos aamulla nukuttaa, saat nukkua.

* * *

Juttu on julkaistu alun perin marraskuussa 2016. Tammikuussa 2018 Piia kertoi, että Emma on edelleen kotihoidossa, mutta tilanne on jatkuvasti huonontunut. Kuolema on käynyt lähellä jo monta kertaa.

– Tyksin lääkäreiden silmissä Emma on ihmelapsi ja niin on monen muunkin. Meidän pieni prinsessa porskuttaa eteenpäin ja me menemme hänen kanssaan rauhallisesti päivä kerrallaan, ja yritämme valmistautua luopumiseen.

MHL yllättää

Uusimmat sisällöt - Marja Hintikka Live

  • Kolmen teinin vanhemmat lasten itsenäistymisen kynnyksellä: "Nyt täytyy selvittää, osaammeko olla enää kahdestaan"

    Sauli ja Tuula Karttunen odottavat uutta aikaa uteliaina.

    Jyväskyläläiset Sauli ja Tuula Karttunen ovat uuden edessä: vauhdikkaiden ruuhkavuosien jälkeen he huomaavat yhä useammin viettävänsä perjantai-iltaa kahdestaan. Perheen 15-, 16- ja 18-vuotiaat teinit asuvat vielä kotona, mutta ovat mahdollisesti vuoden sisällä kaikki muuttamassa omilleen. Karttuset ovatkin joutuneet kääntämään katseen toisiinsa: viihdymmekö me myös kahdestaan?

  • Jenny Lehtinen: Teini-ikä on pitkien ja kivuliaiden jäähyväisten aikaa

    Teineiltä voisi ottaa oppia, miettii MHL:n Jenny Lehtinen.

    Seisoimme silmät ristissä kerrostalon pihalla, minä ja naapurin äiti. Hänellä oli puolentoista vuoden ikäerolla ensin isosisko ja kaksosvauvat. Minulla vähän iisimpi setti, reilut kaksi vuotta ikäeroa ja vain kaksi lasta. Noina aikoina tuntui usein siltä, kuin kello olisi pysähtynyt lopullisesti eikä vauvarumballe näkynyt horisontissa minkäänlaista loppua. Silti aika kului. Ja yhtenä päivänä tajusin, ettei minulla ole enää kolmea pientä mamman palleroa, vaan yksi on jo jotain ihan muuta. MHL:n Jenny Lehtisen mietteitä teini-ikäisen vanhemmuudesta.

  • Toimittaja Katja Ståhl: Teinit ovat kaikessa parempia ja fiksumpia kuin me aikanaan

    Ståhlilla on 17- ja 15-vuotiaat lapset.

    Lukuisista radio- ja tv-ohjelmista tuttu toimittaja Katja Ståhl on aina ajattelut, että juuri meneillään oleva ikä on lapsilla se kaikkein paras. Sitä mieltä hän on myös lasten teini-iästä, vaikka kieltämättä se pelottikin ennakkoon. Ståhlin lapset puhuvat äidilleen avoimesti omista asioistaan, joskus jopa liian avoimesti. Ståhlin tärkein viesti vanhemmille on: irrottaudu ja aloita se heti kun vauva syntyy.

  • Lapsen teini-ikää odottava muusikko Jussu Pöyhönen: Yhteenottoja on luvassa

    Pöyhönen on isänä empaattinen ja osallistuva.

    Suurlähettiläistä tuttu muusikko Jussu Pöyhönen tekee edelleen musiikkia ja opettaa laulua. Myös hänen 10-vuotias poikansa soittaa kitaraa, mutta muuten isän jutut on yhä enemmän "ihan sama" ja "ei kiinnosta" -osastoa. Pöyhönen odottaakin lähestyvää teini-ikää jännittynein mielin. Hän tunnistaa pojassaan oman luonteensa: enimmäkseen rauhallinen, mutta joskus kuohahtaa kunnolla – isän ja pojan yhteenottoja saattaa siis olla luvassa. Pöyhönen on Marja Hintikka Liven vieraana TV2:ssa maanantaina 12.12. klo 21. Aiheena on silloin Kyllä teini tietää.

  • Onnea - lapsestasi on tullut ärsyttävä teini!

    Teini-iässä on valtavasti potentiaalia.

    Teini-ikä - pahanmakuinen pakkopulla, joka vain on syötävä? Ehei! Teini-ikä on tuiki tarpeellinen osa ihmiseksi kasvamista. Vanhemman kannattaakin mieluiten keskittyä hyvän palautteen antamiseen ja avata kodin ovet myös teinin kavereille. Ja ehkä miettiä (hiljaa itsekseen) myös omaa teini-ikäänsä.

  • Marja Hintikka: Kyllä teini tietää!

    Jännä nähdä, millaisia teinejä minulla aikanaan on!

    Luulen, että arkeni on vaativaa ja hetkittäin jopa raskasta tällä hetkellä yhden touhukkaan taaperon, voimakastemperamenttisen tahtoikäisen ja sisälläni potkivan, 24/7 noidannuolen aiheuttavan ihmisen alun kanssa. Kun jutustelen asiasta vanhempien kanssa joilla on teini-ikäisiä lapsia, he kuitenkin nauravat ongelmilleni: “Sulla ei ole mitään käsitystä, millainen Via Dolorosa on edessä, kun nuo tulevat teini-ikään! Ja niitä on vielä kolme samaan aikaan, onnea vaan!” Kieltämättä, hieman jännittää ja hirvittää, kirjoittaa Marja Hintikka.

  • MHL kysyy: Millaisia teinit ovat?

    Haluamme tietää lisää elämästänne teinien kanssa!

    Oletko kaiken nähnyt teinin vanhempi, joka nyt haluaa antaa toivoa taaperoiden vanhemmille? Haluamme tietää, kuinka maailmasi on vuosien saatossa muuttunut kun lapsi on kasvanut! Vastaa MHL:n kyselyyn!

  • Tiedätkö mitä lasten kanssa kotona vietetyt vuodet sinulle maksavat? MHL selvitti

    Kolme vuotta kotona maksaa yli 56 tuhatta euroa.

    Lasten ja kotona vietettyjen vuosien arvoa ei voi mitata rahassa – vai voiko sittenkin? MHL otti härkää sarvista ja selvitti, mitä maksaa olla kotona yhden lapsen kanssa lain sallimat kolme vuotta. Laskelma on tehty sen mukaan, että perheessä on yksi lapsi, vanhempi tienaa 2760 euroa kuussa ja asuu Helsingissä. Loppusumma on vaikuttava, yli 56 000 euroa.

  • “Miehellä on varaa hurvitella, minä kituutan” - Raharauha lapsiperheissä säilyy, kun vaimo joustaa, kertoo MHL:n kysely

    Excel on monessa kodissa tärkeä tasa-arvotyökalu.

    Mikä on oikeudenmukainen tapa jakaa pakolliset yhteiset menot, kuten asuminen? Maksaako kumpikin yhteiseen pottiin saman euromääräisen summan tuloista riippumatta vai pyritäänkö siihen, että kummallekin vanhemmalle jää omaa käyttörahaa saman verran? Reiluudesta on suomalaisissa lapsiperheissä monta näkemystä, kertoo MHL:n rahakysely.

  • Mitä enemmän lapsia, sitä vähemmän maksat veroja – Ranskassa perhettä verotetaan yhteisesti

    Eniten järjestelmästä hyötyvät pienituloiset.

    Ranskassa perhe on kiinteä yksikkö. Paitsi, että kolmen ruokalajin illalliset syödään yhdessä ja vapaa-aikakin vietetään omassa porukassa, myös rahat ovat useissa perheissä yhteisiä. Käytäntöä tukee se, että Ranskassa on käytössä perheverotus. Etelä-Ranskassa asuva toimittaja Helena Liikanen-Renger tapasi ranskalaisia naisia ja kysyi, mitä he ajattelevat perheen sisäisestä rahanjaosta.

  • Heikki Soini: Mies ei ole yksin vastuussa perheen taloudesta

    Äidit töihin, se on hyväksi kaikille, sanoo Heikki Soini.

    "Aivan puhtaan itsekkäistä syistä haluan jäädä hetkeksi kotiin. Tämän itsekkyyteni ansiosta vaimoni kuitenkin pääsee takaisin töihin. Itse asiassa: on ehdottomasti tärkeämpää, että meistä kahdesta töissä käy vaimoni." MHL:n Heikki Soini aikoo jäädä vuoden alusta hoitovapaalle ja kirjoittaa nyt pohdintojaan siitä, miten perheen talous kannattaisi järjestää.

  • Jenny Lehtinen: Tänä jouluna ei tarvitse syödä kuin viimeistä päivää

    Olisiko herkkurauha jouluna mahdollinen sinullekin?

    Herkkurauha jouluna. Vihdoinkin! Tänä jouluna Jenny Lehtisen ei tarvitse paniikkimässätä, koska tammikuussa hän EI aloita laihduttamista. Aikaisempina vuosina syöminen on kiihtynyt jouluna kohti pelättyä kurin ja kärvistelyn uutta vuotta. Nyt se on loppu.

  • Lepopäivä on laiskureille!

    PT Timo Haikarainen vastaa väitteeseen.

    Kuinka kuntoilijan suorituskyky kehittyy? Enemmän vai vähemmän lepopäiviä – vai mieluummin ei ollenkaan? Kuuntele PT Timo Haikaraisen myyttipuhe ja viisaus kasvaa!