Erityislapsen äiti Anne-Mari: Onko lapseni erityisyys syytäni?

Erityislapsen äiti Anne-Mari:

Onko lapseni erityisyys syytäni?

Helsinkiläinen Anne-Mari Kaitemo on ensimmäiselle luokalle menevän Joonan äiti. Joonalla on autismin kirjon häiriö, ADHD:n piirteitä ja vaikea yliherkkyys. Elämä autistin kanssa on täynnä käsittämättömiä tilanteita, ja joskus Anne-Marista tuntuu, että Joonan ominaisuudet ovat hänen aiheuttamiaan.

Hermostuin, kun Joona pissasi kuukausikaupalla vessan lattialle eikä pönttöön. Sitten ymmärsin onneksi kysyä, miksi. Selitys oli looginen: Joona oli päätellyt, että pippelin päässä oleva nukka ei saa mennä pönttöön. Pönttöön ei saa laittaa roskia, ettei se mene tukkoon.

Tuo hetki avasi minussa ymmärryksen lukon – kaikkeen autistien käsittämättömäänkin käytökseen on yleensä selitys.

"Se on kuitenkin minun kädenjälkeni, joka lapsessa näkyy."

Vaikea vauva

Jo Joonan ollessa pieni ymmärsin, ettei hän käyttäydy niin kuin muut. Joona oli aivan liian kiinni minussa. Hän huusi ja itki koko ajan, eikä missään ollut hyvä: ei sylissä, saati sitterissä tai lattialla.

Syytin itseäni. Kannoin, heijasin, silitin ja itkin, mutta mikään ei auttanut. En pystynyt siivoamaan, laittamaan ruokaa tai käymään vaunulenkillä; yritin vain selvitä hetkestä toiseen itkevän lapsen kanssa.

Neuvolassa neuvottiin rauhoittelemaan vauvaa ja pitämään yllä päivärytmiä. Sanottiin, että vauvat nyt itkevät, pitää vain koettaa jaksaa.

Mietin, mitä tein väärin, kun kaikki muut vauvat tuntuivat viihtyvän edes joskus jossain, mutta Joona ei koskaan missään.

Alle kaksivuotiaana Joona osasi selittää, miten kahvinkeitin toimii. Hän halusi kylpeä jääkylmässä vedessä, syödä viileää ruokaa ja piiloutua selkäni taakse muilta ihmisiltä. Joonan ollessa kolme vuotta hän ei saanut sukkaa itsenäisesti jalkaan, mutta osasi ulkoa metrojunien mallinumerot. Kaikki äänet häiritsivät Joonaa, ja kaikki Joonan puuhat keskeytyivät erilaisiin ääniin.

Hän käyttäytyi päiväkodissa aggressiivisesti, ja usein hänet piti ottaa holdingiin. Joonaa hakiessani olin jo valmiiksi alamaissa, koska tiesin saavani Joonan päivästä negatiivista palautetta.

Joona heräsi noin parikymmentä kertaa yössä monen vuoden ajan. Olin todella väsynyt.

Neuvolassa hoettiin edelleen päivärytmistä ja iltakylvyistä, vaikka rytmimme oli ollut sama jo monta vuotta. Olin rasvaillut, kylvettänyt ja kokeillut jo kaikkia sieltä saatuja keinoja, mutta asiat muuttuivat vain hullummiksi.

Käsittämätön autismi

Kun Joonalla diagnosoitiin autismi, osittainen kasvosokeus ja liitännäispiirteenä erityisherkkyys, oli se helpotus, vaikkei diagnoosi teekään arjesta yhtään helpompaa.

Autistinen käytös on toisinaan käsittämätöntä, ja katson maailmaa poikani kanssa ollessani tavallaan kaksien lasien läpi – omieni ja autistin. Autisteilla ei tunne- ja tietopuoli yhdisty aivojen etulohkossa, ja siksi minun tarvitsee ohjata Joonaa toimimaan oikein.

Joona rakastaa junia ja kuvittelee usein olevansa sellainen, pitkiäkin aikoja. Jos Joonalla on vessahätä, hän ei tiedä, miten pitäisi toimia, vaan pyörii ympyrää kädet housuissa. Joona puhuu kirjakieltä ja oppii kirjoja ulkoa yhdeltä lukukerralta, muttei muista ottaa ulkovaatteita pois päältään sisälle tullessa. Hän ei kuivaa itseään pyyhkeeseen suihkusta tullessaan, ellei siitä erikseen muistuta. Olen muistuttanut jo seitsemän vuotta.

Joonalta puuttuu täysin sosiaalisen tilanteen taju, ja hän saattaa esitellä pippeliään, kaivaa antaumuksella räkää nenästä suuhun tai piereskellä kovaan ääneen muiden seurassa. Noissa tilanteissa ei auta, vaikka neuvoisi, että käytös ei ole sopivaa, nyt pitää lopettaa.

Joskus päätän olla huomauttamatta käytöksestä, jotta meidän kaikki keskustelumme eivät olisi vain naputusta ja ohjausta. Silloin ulkopuoliset ihmiset katsovat kysyvästi: Miksi annat lapsesi käyttäytyä noin huonosti? Miksi et opeta hänelle käytöstapoja?

Se tuntuu pahalta.

"Minulla on yksi lapsi, ja senkin olen osannut sössiä näin."

Minun kädenjälkeni

Toisinaan ajattelen, että olen kasvattanut Joonan niin, ettei hän pysty parempaan. Että minulla on yksi lapsi, ja senkin olen osannut sössiä näin. Pohdin ja syytän itseäni – turhaan, tiedän.

Olisivatko aistit normaalimmat, jos olisin tehnyt jotain toisin? Sietäisikö Joona enemmän asioita, jos olisin vienyt häntä toisenlaisiin tilanteisiin? Se on kuitenkin minun kädenjälkeni, joka siinä lapsessa näkyy.

Monesti autismin kirjon piirteisiin kuuluu velttous, haluttomuus ja sosiaalisten suhteiden ongelmia. Joona ei kuitenkaan ole aggressiivinen tai polttamassa taloa, onneksi.

Joonaa hoitavan taho on sanonut minulle, että olen tehnyt poikani hyväksi paljon. Joona on kuitenkin hyväntahtoinen ja toiminnallinen.

Vaikka puhun näin suoraan Joonasta ja siitä, miten vaikeaa välillä on olla Joonan vanhempi, ei se vie rakkautta pois. Joona on aivan äärettömän rakas, ei tätä muuten jaksaisi. Mutta toista lasta en uskalla ajatellakaan. Joona on Joona. Rakkain ja haastavin, pikku junani, kalamies, tietosanakirja.