Erityislapsen äiti Anu: Annoin lapseni laitokseen

Erityislapsen äiti Anu:

"Annoin lapseni laitokseen"

Helsinkiläisen Anu Lepistön poika muutti kolmetoistavuotiaana Sylvia-kotiin. Muuttopäivänä Anusta tuntui, että hän on vapautunut elinkautisesta.

Kun ajoin ensimmäistä kertaa Sylvia-kodista kotiin ilman Roopea, tuntui kuin olisin vapautunut elinkautisesta. Sen ääneen sanominen on kuitenkin tabu. Äidit eivät laita lapsiaan muualle asumaan – tai ainakaan tunne siitä helpotusta. Mutta meillä, minulla, ei ollut enää valinnanvaraa.

Soitin maanantaiaamuna helmikuussa 2015 sosiaalityöntekijälle ja sanoin, etten enää jaksa. Roope oli silloin 12-vuotias. Jo viikon päästä kirjoitimme papereita, joissa Roopelle anottiin pitkäaikaishoitopaikkaa.

Eivät äidit kevyin perustein sano, että haluaisin lapseni muuttavan pois kotoa.

Suomi on yhden totuuden maa. Lapsen laitokseen asumaan laittaminen sotii meidän ja yhteiskunnan ylläpitämää Hyvän Äitiyden myyttiä vastaan.

Kuinka monta ihmistä perheestämme olisi pitänyt vielä uhrata yhden erityisyyden tähden? Mitä jos en olisi ymmärtänyt myöntää, etten jaksa? Silloin tytöt ja Roope olisivat menettäneet isän lisäksi myös äidin.

Nämä ajatukset saivat minut tekemään elämäni vaikeimman päätöksen. Se on ollut hyvä päätös.

"Selviäminen on erityislasten äitien tehtävä."

Odotettu, rakastettu, rasittava Roope

Kärsin esikoisen syntymän jälkeen sekundaarisesta lapsettomuudesta. Roopea siis todella tekemällä tehtiin. Synnytyslääkäri nauroi, että poika on pieni ihmettelijä. Sellainen Roope on vieläkin. Ihmettelijä. Utelias kokeilija. Hetkessä eläjä.

Joskus mietin, että tuliko Roopesta Roope, koska halusin häntä liikaa tähän maailmaan.

Roope kehittyi jo vauvana hitaasti, ja hänen ollessaan kahdeksan kuukautta alkoi tutkimusrumba. Kehitysvammadiagnoosin saimme Roopen ollessa neljä. Se oli pitkä aika odottaa.

Olimme mieheni kanssa helpottuneita diagnoosista. Roopen ei tarvinnut enää kiriä kiinni kehitysviivettä: kun muut nelivuotiaat pelasivat jalkapalloa tai opettelivat kirjaimia, Roope opetteli vasta syömään itse lusikalla.

Roope sairasti jatkuvasti erilaisia infektioita ja sai astmaattisia kohtauksia. Ostimme kotiin spiran eli hengitystä helpottavan laitteen, koska muuten olisin joutunut kuljettamaan häntä sairaalaan lähes joka yö.

Hänellä on myös epilepsia. Infektioastma lisää epileptisia oireita, ja kohtauksia tuli lähes joka yö: ensin kerran tunnissa, seuraavana yönä jo kerran minuutissa. Kapaloin lapsen tiukasti kainalooni, ettei hän heräisi kohtaukseen.

Hyvinäkin öinä vahdin Roopea: oliko säpsähdys merkki kohtauksesta vai pelkkää tavallista unta? Ennen epilepsialääkitystä ja infektiokierteen loppumista en nukkunut yhtenäisiä yöunia vuosiin.

Emme saa sanoa, ettemme jaksa

Roopen kanssa täytyi olla koko ajan varuillaan. Mikä vain oli mahdollista. Koko ajan oli varauduttava pahimpaan.

Roope imuroi vettä kraanasta, keitti kahvia laittamalla purut vesisäiliöön ja valmisti puuroa tyhjentämällä pari kilon pussia mannasuurimoita kattilaan. Roope karkaili, ja häntä etsittiin usein poliisien kanssa.

Roope ei puhu, mutta viittoo ja näyttää, mitä haluaa. Hän tarvitsee apua syömisessä, pukemisessa ja henkilökohtaisessa hygieniassa. Impulsiivisuutensa ja arvaamattomuutensa takia häntä ei voi jättää silmistä hetkeksikään.

Jaoimme vastuuta niin, että mieheni Timo huolehti kahden terveen lapsen asioista, minä Roopesta ja hänen hoidostaan.

Viisi vuotta sitten eräänä toukokuisena perjantaina Timo kuoli yllättäen. Koko paketti Roopeineen kaikkineen jäi täysin minulle.

Rankkaa meillä oli ollut kahdenkin, mutta tuosta hetkestä asti minä olin yksin vastuussa, varautumatta, kokopäiväisesti, koko perheestämme. Kun sukulaiset voivottelivat, ettei nyt Roope mihinkään laitokseen vaan joutuisi, päätin selvitä.

Selviäminenhän on meidän erityislasten äitien tehtävä. Emme saa sanoa, ettemme jaksa, pysty. Lupasin lapsilleni, että me selviämme tästä – yhdessä.

Sen lupauksen jouduin rikkomaan.

"Jonkun muun vaikea tilanne ei poista minulta oikeutta väsyä."

Valtavan väsynyt selviytymisen mestari

Timon kuoleman jälkeen meillä huudettiin ja raivottiin. Turhautuminen, pelko ja masennus sai perheemme jyrkänteen reunalle; ainoa keino selviytyä oli tapella.

Roopen tarpeet keskeyttivät aina perheen muiden jäsenten toimet ja tarpeet. Yhden erityisyys jätti jäljet koko perheeseen.

Roopen vanhin sisar, esikoiseni, sairastui isänsä kuoleman ja erityislapsen sisaruuden myötä vakavaan masennukseen eikä pystynyt käymään koulua. Perheen kuopuksen piti alkaa jo hyvin pienenä isoveljensä isosiskoksi. Muistan, kuinka hän parivuotiaana syötti kouluikäistä isoveljeään.

Söin mielialalääkkeitä ja olin jatkuvasti sairauslomalla. Kun Roope oli viikonlopun sijaishoidossa, nukuin kuin kuollut. Olin unohtanut sekä omani että Roopen sisarusten hyvinvoinnin. En pystynyt hoitamaan työtäni kunnolla, saati käymään läpi tekemättä jäänyttä surutyötä mieheni kuoleman jälkeen.

Olin aivan kuin se sammakko, joka ei huomaa, että kattilan vesi kiehuu jo, koska on tottunut veden lämpiämiseen. Minun veteni oli kiehunut yli äyräiden jo liian pitkään, mutta jotenkin vielä pompin mukana.

Kun erään Roopen karkureissun aikana naarasin ystäväni kanssa pihalampemme pohjaa poikaa etsien, tunnistin pelon ja hätäännyksen keskellä myös helpotuksen tunteen. Silloin päätin hakea apua. Suostuin lopulta ymmärtämään, etten selviä yksin.

Nyt mietin, miksi elämän pitäisi olla vain selviytymistä. Ei sen pidä. Kun nykyään kuulen tai luen erityislasten vanhemmista, jotka kertovat selviytyvänsä, ajattelen, että tuossa minäkin olin pari vuotta sitten: valtavan väsynyt ja epätoivoinen selviytymisen mestari.

Vaikka jonkun muun tilanne on vielä vaikeampi kuin omani oli, ei se poista minulta oikeutta väsyä.

"Minä tein vanhemmuuden vaikeimman valinnan."

Olenko enää erityislapsen äiti?

Roope on asunut nyt Sylvia-kodissa lähes vuoden. Hän käy kotona kerran kuukaudessa. Kun käyn Roopen luona Sylvia-kodissa, hän ilahtuu, mutta ei jää itkemään perääni, kun lähden.

On vaikeaa sanoa näin, mutta sielläkin on nyt Roopen perhe.

Mietin, olenko enää erityislapsen äiti ollenkaan, kun Roope asuu muualla. Ehkä vanhemmuuden identiteettini on vielä hukassa.

Syyllisyys ei ole poistunut, mutta ehkä sen kanssa oppii elämään. Joskus. Uupumus väistyy, ja avaudun vähitellen maailmalle: Ai, tätäkin voi elämä olla?

Olen saanut kuluneen vuoden aikana tutustua tyttäriini eri lailla kuin koskaan ennen. Olen viettänyt tyttärieni kanssa kuluneen vuoden aikana hetkiä, jotka Roopen kotona asuessa olisivat olleet mahdottomia. Kuopuksella on viimein yhdeksänvuotiaana mahdollisuus olla perheen pienin.

Minä tein vanhemmuuden vaikeimman valinnan: annoin lapseni pois. Se oli minun Sofien valintani.