Erityislapsen äiti Maarit: Erityislapseni ilman ystävää

Erityislapsen äiti Maarit:

Erityislapseni ilman ystävää

Maarit Satomaa perheineen asuu Limingassa Oulun lähellä. Maaritilla ja hänen puolisollaan on kaksi lasta, joista nuorempi, Ulla, on kehitysvammainen. Ullalla ei ole yhtään ystävää, jonka hän olisi itse valinnut ja joka olisi valinnut Ullan. Se huolestuttaa Maaritia.

Mä oooon i-haa-naaa auu-rin-ko-oo. Ulla laulaa keinun tahtiin. Sanat tulevat helpommin laulaen. Ulla on Räppi-Ulla, taiteilijanimeltään Ihana Aurinko. Maarit kuuntelee, kun Ulla laulaa, ja on iloinen joka sanasta.

Ulla on usein yksinäinen. Kavereita ei ole oikein ole, ei varsinkaan omaa hyvää ystävää. Keinuessaan Ulla laulaa eskarikavereista ja heidän touhuistaan, vaikka on usein sivustaseuraaja tai jää leikeissä pienempiin rooleihin.

"Syytin aluksi itseäni, koska lapsi ei kehittynyt kuten muut."

Liian kiltti tyttö

– En tiennyt kahdeksan vuotta sitten, että synnytin oman tiensä kulkijan. Syytin aluksi itseäni, koska lapsi ei kehittynyt kuten muut. Tiesin, että jokin oli Ullassa eri lailla. En alkuun ajatellut, että se olisi jotakin, mille minä en voi mitään, Maarit kertoo.

Ullan fyysinen kehitys laahasi jäljessä. Sanoja ei tullut. Kaikki oli kovin toisenlaista kuin Maaritin esikoisen Maijan kanssa. Maarit yritti tehdä kaikkensa saadakseen Ullan oppimaan asioita. Hän myöntää ajatelleensa, että ehkä Ullan kehityksen hitaus oli jollain tapaa hänen vikansa.

Kehitysvammadiagnoosin myötä Ulla sai luvan kulkea omaa tietään, ja kiinnijuoksemisen taakka tippui Maaritinkin harteilta.

Syyllisyys hellitti.

Maarit ottaa takin naulasta ja pyytää Ullaa pukemaan ulkovaatteet. Keltaiset kumisaappaat livahtavat jalkaan, vaaleanpunainen trikoopipo päähän, ja tyttö on jo ulkona. Sellainen Ulla on, tekee aina niin kuin pyydetään.

– Ulla oli jo pienenä vähän liiankin kiltti tyttö, sopeutui kaikkeen. Välillä hän oli jopa tahdotonkin. Ei innostunut asioista eikä oikein edes hymyillyt. Hän vain oli, Maarit kertoo.

Ullalla on pihalla kolme pyörää. On apuvälinelainaamosta haettu vihreä kolmirenkainen pyörä, tavallinen apupyörillä varustettu pyörä sekä vanhemman pyörään kiinnitettävä peräpyörä.

Ulla pyöräilee esittelykierroksen pihalaatoilla. "Kyllä mä osaan, katsokaa vaan!"

Terapiat ovat auttaneet, ja Ullalle on kehittynyt omaa tahtoa. Hän näyttää omia tunteitaan ja haluaa osallistua – tekee joskus jotakin kiellettyäkin. Se on Maaritista mahtavaa.

Kun muistaisi vain olla tavallinen vanhempi

Toimintaterapeutti käy Ullan luona kotona tai päiväkodissa kerran viikossa. Ulla opettelee sosiaalisten taitojen lisäksi käytännön taitoja, kuten käsienpesua, repun pakkaamista, hampaiden harjaamista ja pukemista.

Maarit toivoo, että Ulla itsenäistyisi niin, että voisi tulevaisuudessa asua omassa kodissaan tuetusti ja löytäisi ehkä ammatinkin itselleen. Siksi Ulla harjoittelee tekemään itse. Lääkärit ja terapeutit uskovat, että Ulla oppii lukemaan ja kirjoittamaan.

Kun opetellaan puuron ottamista itse kattilasta, Ulla seisoo kattilan edessä eikä oikein tiedä, miten toimia. Maaritia naurattaa – palveluskunta on kotona ollut liian tehokasta. Sitä helposti laittaa aamupuuron lautaselle ja lautasen lapsen nenän alle, koska niin on tehnyt jo monta vuotta.

Ullan vanhemmuus ei ole erilaista kuin Maijan vanhemmuus, miettii Maarit. Se sisältää vain enemmän työtä. Pitää muistaa täyttää hakupapereita ja terapia-aikataulut ja hankkia apuvälineet.

Mutta itse vanhemmuus on samanlaista – rakkautta, huolehtimista, rajoja ja turvaa. Lohduttamista, kun tulee paha mieli, ja kannustusta uusien asioiden kohtaamisessa.

Kahvinkeitin porisee, ja Maarit kattaa pöytään välipalaa. Ulla voitelee itse leipänsä ja haluaa juoda mehun äidin vieressä pirtinpenkillä istuen.

Joskus Maarit istuu olohuoneen nojatuolissa ja miettii, että heidän täytyy varata aikaa myös normaalille olemiselle perheenä. Erityislapsen vanhemmuus kun muuttuu helposti järjestelyksi ja aikatauluttamiseksi, jotta Ulla saa kaiken mahdollisen avun ja tuen.

Kun muistaisi välillä vain olla tavallinen vanhempi, tehdä arkisia asioita ja olla läsnä.

"Mä oon ihana aurinko!"

Ystävän löytyminen ei ole ihan helppo juttu

Jo alle kouluikäiset lapset sanailevat toisilleen nopeasti ja laukovat teräviä juttuja. Tyttö, jolla sanat ovat vielä hukassa, jää helposti yksin.

Ulla saa osallistua isosisko Maijan ja kavereiden leikkeihin, mutta ei se ole sama asia kuin oma ystävä. Ja välillä Maija haluaa leikkiä ystäviensä kanssa ilman pikkusiskoa.

Ulla rakentaa legoilla huoneensa lattialla yksin. Seinällä on laulaja Robinin juliste. Kuva Ullasta ja laulaja Mitrasta on laitettu kehyksiin koulupöydän yläpuolelle. Pinkki nukenauto on tullut joulupukilta. Huoneesta kuuluu hiljaista muminaa, johon sekoittuu laulunpätkiä.

Kaverittomuus on Maaritille vanhempana kova paikka. Vanhempi ei voi muuttua kaveriksi tai tehdä asialle oikein muuta kuin viedä Ullaa paikkoihin, joista ystävä saattaisi löytyä. Ja tietysti rohkaista tutustumaan muihin.

– Uskon ja toivon, että ystävän löytyminen veisi myös Ullan kehitystä eteenpäin, sanoo Maarit.

Puheeseen, motoriikkaan ja toiminnanohjaukseen liittyvät ongelmat tuovat haasteita. Ullaa ei voi päästää leikkimään kaikkialle yksin samaan tapaan kuin terveen kahdeksanvuotiaan voi.

Esimerkiksi portaat ovat Ullalle hankalia, joten kaksikerroksisissa taloissa Ulla ei välttämättä pysy muiden lapsien mukana. Hän saattaa hyvinkin tulla portaat ryminällä alas, koska liikkeet ovat epävarmoja.

– Aina huolettaa hieman, että pärjääkö Ulla, osaako sanoin ilmaista asiansa ja osaavatko aikuiset kaverin perheessä kysyä, kertoo Maarit.

Vaikka erityislapsiarkeen löytyy monenlaista vertaistukea, ei ystävien puutteesta useinkaan kuule puhuttavan. Ja ilman ystävää elämä on erilaista – paljon köyhempää.

– Ulla välillä kyselee, saisiko jonkun kaverin kylään, mutta usein ei ole oikein tarjota ketään, Maarit harmittelee.

Limingassa on erityislasten luokka, jonne Ullakin on päässyt. Se on Ullan elämän isoimpia muutoksia. Kunpa sieltä löytyisi kauan toivottu ystävä – sellainen Ullan ikioma.