Erityislapsen äiti Satu: Kukaan ei ymmärrä erityislastani

Erityislapsen äiti Satu:

Kukaan ei ymmärrä erityislastani

Turkulainen Satu Sandell on neljävuotiaan Tomin äiti. Tomilla on keskittymis- ja tarkkavaisuusongelmia, puheen tuoton ja -ymmärtämisen haasteita, aistiyli- ja aliherkkyyksiä, atooppinen iho sekä lisäksi ruoan nielemisvaikeuksia. Sadusta tuntuu, että hänen vanhemmuuttaan arvostellaan eikä Tomista pidetä lapsen erityisyyden tähden.

Minulla on Tomiin vahva tunneside, ja purskahdan itkuun lähes aina hänestä puhuttaessa. Tuntuu, ettei kukaan muu ymmärrä hänen käytöstään.

Osa tutuistamme ei tunnu uskovan erityisyyteen, joka ei näy päällepäin. Minusta tuntuu, että he ajattelevat huutamisen, pakottamisen ja rankaisemisen olevan keinoja saada Tomi käyttäytymään “paremmin”. Siinä he ovat väärässä ja vanhanaikaisia.

Ei paranna kenenkään tilannetta, jos lapsesta huomataan vain huonot asiat eikä hänen vahvuuksiaan.

Ei Tomi tottele aina minuakaan ja on käytökseltään todella haasteellinen, mutta se miten Tomiin suhtautuu vaikuttaa myös hänen käyttäytymiseensä. Huutaminen ja räyhääminen lisäävät Tomin aggressioita. Hellä syli ja silittäminen tehoavat huutamista paremmin. Rauhallisuus, kärsivällisyys ja rakkaus auttavat aina.

Tuntuu, etten saa päiväkodistakaan kuin harvoin positiivista palautetta Tomista. Aina puhutaan vain siitä, mikä on mennyt pieleen ja mitä pahaa hän on tehnyt. Se saa minut surulliseksi. Usein itkenkin. Hänen syntymänsä jälkeen olen itkenyt enemmän kuin koskaan.

Mahdoton arki

Käytän kaiken aikani Tomiin.

Tomille ei riitä, että aikuinen on paikalla. Hän tarvitsee aikuisen jakamattoman huomion. Jos vaikka puhun puhelimessa tai teen kotiaskareita, Tomi saattaa kostaa sen pissaamalla sänkyyn tai tyhjentämällä kaappeja.

Minun täytyy olla täysin läsnä, ja vain siten hänen negatiivinen huomiohakuisuutensa häviää. Olen siksi usein väsynyt, ja kotityöt jäävät tekemättä.

Tomin aistit toimivat ylikierroksilla: äänet, hajut, kosketukset sekä erilaiset uudet asiat tuntuvat hänestä usein pahoilta. Keskittymishäiriöt ja erityisherkkyydet saavat Tomin tunteet ja käytöksen purskahtelemaan, ja hänen on vaikeaa keskittyä mihinkään.

Nukahtamishetkellä kotonamme täytyy olla aivan pimeää ja hiljaista, jotta Tomi tuntee olonsa turvalliseksi. Hän haluaa nukahtaa aivan kiinni minuun, silittää kättäni hihan alta. Jos asunnossa on joku muu hereillä, ei Tomi voi keskittyä nukahtamiseen, vaan haluaa koko ajan mennä katsomaan, mitä muualla tapahtuu.

Tomi nukkuu hyvin katkonaisesti. Hän herää monta kertaa yössä, vaeltelee ja varmistaa, että minä olen samassa huoneessa. Joinakin öinä saamme molemmat unta vain muutaman tunnin. Silloin Tomi on päivisin aggressiivinen ja levoton.

Tomilla on pahat ruoka-aineallergiat, ja lisäksi hänellä on yliherkkyyksiä suun alueella. Siksi ruoka tuntuu hänestä liian kylmältä, kuumalta, väärän hajuiselta tai makuiselta. Hän saa useista ruoista ihottumia, ja vatsa menee sekaisin. Se vaikeuttaa jo ennestään vaikeaa nukkumista.

Jos tiskaan Tomin syödessä, hän ei pysty keskittymään eikä syö. Joskus Tomi lopettaa syömisen kokonaan useiksi päiviksi, ja pakottaminen vain pahentaa tilannetta.

Koko elämäni tuntuu menevän Tomin ehdoilla.

“Joku saattaa sanoa, etten osaa kasvattaa poikaani.”

Hankaluuksia bussissa

Matkustamme paljon bussilla, ja Tomi istuu edelleen rattaissa oman turvallisuutensa tähden. Hän on liian vilkas kulkemaan vieressäni, eikä kädestä pitäminen tunnu hänestä yliherkkyyden takia hyvältä.

Jos viereemme tulee toiset rattaat, Tomi huutaa suoraa huutoa koko matkan. Aina ei auta, että yritän kääntää huomion muualle, vaikka ohi ajaviin autoihin. Bussikuski on monesti uhannut heittää meidät ulos bussista, jos en saa poikaa hiljaiseksi.

Joskus nostan Tomin istumaan bussin penkille. Silloin hän saattaa potkia seuraavan matkustajan selkänojaa. Jos pyydän lopettamaan, se vain yllyttää Tomia. Siksi en kiinnitä huonoon käytökseen huomiota.

Saamme muilta matkustajilta vihaisia katseita ja kommentteja. Joku saattaa sanoa, etten osaa kasvattaa lastani tai alkaa komentaa Tomia puolestani, ja sitten tilanne on jo paha: Tomi huutaa ja itkee.

Annan Tomin usein katsoa tabletista piirrettyjä rattaissa, jotta hän jaksaisi pysyä matkan ajan rauhallisena. Kerrankin eräs tuntematon kanssamatkustaja sanoi, että pitääkö lapset jo noin nuorena pilata laitteilla.

En jaksanut vastata siihen mitään.

“Olenko ainoa, joka rakastaa tätä poikaa?”

Huono kasvattaja

Minulle on sanottu, että olen huono kasvattaja, koska Tomi käyttäytyy niin vilkkaasti eikä tottele. Osa tutuistamme ei tervehdi, kutsu kylään tai halua tavata minua ja poikaani. Olemme usein vain kaksin.

Monet tuntuvat ajattelevan, että jos he olisivat Tomin vanhempia tai Tomin kanssa pidempään, kyllä poika siitä muuttuisi. Että hänen huono käytöksensä on minun vikaani. Saankin paljon kasvatusneuvoja vierailta ja tutuilta.

Tomi joutuu usein silmätikuksi. Häntä syytetään silloinkin, kun hän ei ole tehnyt mitään.

Näkevätkö muut hänessä vain huonoa, vaikka hän on edistynyt niin paljon?

Koen silti, että vertaistuki on tarkoitettu äideille, joilla on vielä vaikeammin erityisiä lapsia kuin minulla.

Välillä mietin, olenko ainoa, joka rakastaa tätä poikaa.

Tomi ei voi ylivilkkaudelleen mitään – ja kärsii siitä varmasti itsekin. Kyllähän lapset yrittävät olla vanhemmilleen mieliksi ja totella, Tomi ei vain pysty siihen.

Ehkä teen jotain oikein, koska poika näyttää tunteensa minulle. Kun haen häntä tarhasta, hän juoksee minua vastaan kädet sivuilla ja hyppää syliin, jos muut lapset eivät ole näkemässä.

Tomi tykkää kiivetä puihin ja hypätä sieltä syliini. Silloin saan pusun. Kun Tomi näkee puistossa sydämenmuotoisen hiekkalelun, haluaa hän antaa sen minulle, koska ”lakastaa” minua.

Öisin Tomi silittää kättäni, ja tunnen pakahtuvani rakkaudesta.