Erityislapsen äiti Teija: Minulla oli jo terve lapsi

Erityislapsen äiti Teija:

Minulla oli jo terve lapsi

Kempeleläinen Teija Hänninen on kolmen lapsen yksinhuoltaja. Hänen keskimmäisen lapsensa Hannan perinnöllinen sairaus löydettiin tytön ollessa yhdeksänvuotias. Teija on joutunut hyväksymään, että hänen terve lapsensa onkin erityislapsi, joka kaipaa tukea lopun elämäänsä.

Teijalla on kauniit, leveät kasvot ja punainen tukka. Hymy on herkässä. Teijan tuikkivat silmät kostuvat, kun hän kuiskaa itkun kähentämällä äänellä, ettei löydä Hannan sairastumisesta mitään positiivisia puolia. Niitä ei vain ole. Totta kai Teija on oppinut nöyryyttä, hetkessä elämistä ja kiitollisuuttakin, mutta olisi selvinnyt ilman noita oppejakin.

Hanna on nyt esiteini, kaksitoistavuotias. Jalassa stretch-farkut pillimallia ja silmälaseissa muodikkaat mustat pokat. Hänen hiuksensa ovat kauniin raidalliset, silmät iloiset viirut ja nauru kikattava purskahdus. Hymy on tarkoitettu Teija-äidille.

Kun Hanna tulee keittiöön etsimään välipalaa, liikkeet ovat hauraita ja puhe hidasta – sanoja pitää etsiä. Kaunis, hopealehtinen koristepuu helisee keittiön pöydän ohi kulkiessa. Katto on korkealla hengittää. Hanna ja Teija ovat vielä kahdestaan kotona. On hiljaista.

Teija asettaa Hannan vyötärölle verensokerimittauslaitteen ja tarjoaa jääkaapista kaakaopillimehun. Hanna ottaisi mieluummin mintunmakuisen, mutta sitä ei nyt ole. Teijan jutellessa tyttärelleen ääni on kirkas ja huoleton – sairaus, huoli tai pelot eivät kuulu. Sairaudesta ei puhuta.

Miksi puhua jostain, joka on koko ajan läsnä, jonka kaikki huoneessa olijat tietävät. Sairaus on muuttanut ja muuttaa nuoren tytön elämää.

” Lyyhistyin polvilleni ja huusin täyttä kurkkua tunteja kuin elokuvissa.”

Diagnoosi: Melas

Hanna syntyi 12 vuotta sitten terveenä lapsena. Hänellä oli pienestä asti selittämättömiä pahoinvointikohtauksia, ja ekaluokkalaisena Hannalla todettiin diabetes.

Perhe eli diabetes-arkea kolme vuotta. Helmikuisena iltapäivänä Hanna tuli koulusta kotiin ja valitti, että matikankokeen aikana silmissä vilisi ja välkkyi valoja. Migreeni, Teija päätteli, ja laittoi tytön nukkumaan, mutta päänsärky ei hellittänyt vielä seuraavanakaan päivänä. Sitten näkökin huononi.

He olivat sairaalassa monta päivää; särkylääkkeet eivät tehonneet, ja osastoa vaihdettiin. Hannasta otettiin verikokeita ja päästä magneettikuvia. Kohta jo puolet näkökentästä oli kadonnut. Kukaan ei tuntunut tietävän, mitä sairautta Hannassa hoidettiin, mutta lääkäri löysi magneettikuvista epätyypillisen aivoinfarktin.

Kun näkökenttä palautui muutaman kuukauden päästä normaaliksi, pääsi Hanna takaisin kouluun. Silmät aristivat edelleen, ja hän kulki aurinkolasit päässä sisälläkin.

Sitten toukokuussa puhelin soi ja sairaus sai nimen: MELAS. Teija lyyhistyi polvilleen ja huusi täyttä kurkkua monta tuntia. Tuska oli viiltävää, kuin kylmä kosketus mahassa. Se sai käpristymään kokoon, ulvomaan. Diagnoosi oli tuomio tyttären tulevaisuudelle.

Teija toivoi, että lapsen sairauteen tottuu, rutinoituu. Kolme vuotta on kulunut tuosta lääkärin soitosta. Vain epävarmuus on muuttunut rutiiniksi. Sairauden kanssa täytyy silti elää, eikä sitä vastaan auta taistella.

Hauras, hidas tyttö

MELAS on erittäin harvinainen, perinnöllinen aineenvaihdunnan sairaus. Hannalla MELAS tarkoittaa diabetesta, epilepsiaa, lihasheikkoutta, syömisongelmia sekä näkö- ja kuulohäiriötä. Sairaus etenee arvaamattomasti, omaan tahtiinsa. Kukaan ei tiedä, miten ja millä vauhdilla.

Ei Hannan sairautta arjessa itkeskellä. Surulle on oma aikansa.

Hanna syö noin kolmekymmentä eri lääkettä päivässä, ja Teija huolehtii, että lääkkeet on otettu. Sellaista tilannetta ei olekaan, josta Teijaa ei saisi puhelimella kiinni: Hanna voi tarvita apua koska vain.

Teija tarkkailee Hannaa, koska jokainen oireen tapainenkin voi merkitä sairaalareissua. Onko pääkipua? Puutuuko jokin paikka? Nuhaa? Valoja näkökentässä? Sanothan, rakas, jos olo muuttuu huonommaksi.

Nyt Hannalla on ollut pitkään terveempi jakso. Teija miettii, tarkoittaako se, että kohta Hannan sairaus taas muuttuu rajummaksi? Jos hän rentoutuu hetkeksi, iskeekö se juuri silloin?

Hanna jakaa huoneensa veljensä Aleksin kanssa. Siististi pedattu sänky makuuhuoneen molemmilla reunoilla, keskellä pieni kirjoituspöytä. Pöydällä on Hannan meikkipussi täynnä huulirasvoja. Aarre. Äiti saa lainata vihreää, musta on Hannan suosikki.

Hanna on äärettömän hidas. Hän nukkuu kaksitoista tuntia yössä ja kahden tunnin päiväunet. Hanna tarvitsee apua vaatteiden päälle pukemisessa eikä hahmota, miten päin takin kuuluisi mennä. Kengännauhat Hanna saa solmittua vielä rusetille itse.

Hannan on vaikeaa muodostaa lauseita, muistaa sanoja tai hahmottaa kuulemaansa. Teija auttaa hienovaraisesti, kun lauseet eivät muodostu ymmärrettäviksi.

Juuri kun Hannan pitäisi päästää ikäistensä lailla pikkuhiljaa irti Teijasta, itsenäistyä, kapinoida ja kiukutella, on äidistä sairauden myötä tullutkin entistä tärkeämpi.

Hanna käpertyy usein Teijan syliin, takertuu kiinni. Öisin Hanna nukkuu Teijan vieressä.

Kuinka monta menetystä lapsi voi kestää?

Hanna nojaa sängyllä istuen seinään ja näyttää luokkakuviaan: ensimmäisen luokan kuvassa Hanna hymyilee iloisesti, ja toisenkin luokan kuvasta hänet löytää luokkakavereiden keskeltä, mutta kolmannen luokan kuvassa Hanna ei enää ole.

Diagnoosin jälkeen koulussa käyminen muuttui vaikeammaksi, sitten tuli siirto erityisluokalle. Kaverit jäivät vanhalle luokalle.

Hanna käy nyt koulua neljä tuntia päivässä ja kulkee sinne taksilla. Hän kaipaa pyöräilyä. Entiset luokkakaverit pyöräilevät kouluun yhdessä, mutta Hanna ei enää voi. Se harmittaa, ja tytön pää painuu hieman alemmas.

Hanna on yksinäinen. Kavereita ei enää käy kotona. Ennen kodin täyttivät iltapäivisin tyttölaumat tanssiharrastuksesta ja koulusta.

Hannan on vaikeaa puhua ystävien menetyksestä, mutta sairaudestaan hän toisinaan juttelee sydänsairaan ystävänsä kanssa.

Kun Instagramissa on entisen tanssijoukkueen kilpakuvia, ei Hanna sano mitään, mutta on illalla vihainen äidilleen. Silloin lähdetään vaikka keilaamaan tai pelataan lautapelejä yhdessä. Vaikka ei se ystäviä korvaa, kyllä Teija sen tietää.

Ystävien kaikkoamisesta kertoessaan Teijan silmät kostuvat, nenäliina vettyy riekaleiksi. Kuinka monta menetystä lapsi voi kestää? Mistä kaikesta täytyy vielä luopua? Mikä määrä lohdutusta tarvitaan?

Vanhemmuus tuntuu vaikealta juuri noina hetkinä, kun ei voi auttaa, kun täytyy vain kannatella lastaan kestämään. Ei voi sanoa, että kyllä tämä tästä tilanteessa, jossa mikään ei siitä. Ei voi muuttua ystäviksi tai urheilun iloksi.

”Kyllähän minä kestän, mutta entä Hanna?”

Eletään nyt eikä ensi kesänä

Hannan sairaus vaikuttaa koko perheeseen. Viimeiset kolme vuotta ovat olleet todella rankkoja ja stressaavia. Univelkaa ja tukahdutettuja kyyneleitä. Kaikki Teijan energia menee Hannan hoitamiseen ja sen varmistamiseen, että pojatkin saavat joskus ihan normaalia perhe-elämää ja äitiaikaa.

Teijalla on onneksi mahdollisuus käydä psykiatrisella polilla juttelemassa aina halutessaan. Ystävät ovat saaneet kuulla vuodatuksia, ja toisessa kaupungissa asuva miesystävä on tuki, johon nojata, kun tuntuu, ettei enää pysty mihinkään, ei riitä.

Hannan sairaus on tehnyt Teijasta rohkean riskinottajan ja kohtalon uhmaajan. Hännisillä eletään nyt eikä ensi kesänä. Kun Hanna joutui pari päivää ennen syyslomareissua sairaalaan, päätti Teija, että reissuun lähdetään, jos saadaan lääkäreiltä lupa. Kotiin ei jäädä odottamaan, että meneekö sairaus pahemmaksi. Odottaa voi reissussakin.

Kun lääkäri antaa luvan lähteä, pakkaa Teija Hannan ja pojat autoon ja ajaa Hämeenlinnaan, vaikka tietää ehkä joutuvansa ajamaan seuraavana päivänä takaisin. Mutta eivät he joutuneet. Eivät tällä kertaa.

Silti Hanna syyttää usein itseään, jos suunnitelmat peruuntuvat hänen takiaan. Syyttää, vaikka on puhuttu, ettei ketään syytellä, ettei kukaan voi valita, sairastuuko vai ei. Miten ihmeessä lapselta voi puhaltaa syyllisyydentunteen pois?

Kun perheen esikoinen Tuomas tulee kotiin, Hanna kiipeää veljensä syliin ja nauraa, että veljet kiusaavat häntä. Naurua. Kiljahduksia. Nahistelua.

Teijalle on tärkeää, että kodissa ei vallitse lamaantunut ja masentunut ilmapiiri. Eivät he ole sairas perhe, vaikka Hanna sairastaakin.

"Ei elämä ole surullista, vaan sairaus, joka vie tyttäreltäni hänen rakastamansa asiat."

En kaipaa sääliä

Teija ei kaipaa sääliä. Hän ei jaksa ihmisten jaksuhaleja tai kehotuksia nauttia pienistä arjen onnen hetkistä. Arki on tätä – surua ja elämäniloa yhtä aikaa. Ei sääli mitään auta tai turhat toivotukset, selkään taputukset.

Kun joku tuo makaronilaatikon oven taakse, käy Hannan luona sairaalassa tai ottaa Hannan yökylään – sellaiset asiat tuntuvat hyvältä. Ystävä tai sukulainen, joka viettäää aikaa Hannan kanssa tai tulee kylään ja tuo tuulahduksen ulkomaailmasta, kun itse ei jaksa tai voi liikkua kotoa minnekään.

Joskus kun Hanna ja pojat ovat isällään tai mummolassa, Teija suree. Silloin hän itkee kaiken varastoon jääneen ja lapsilta piilotetun surun pois. Soittaa pianolla mollissa kappaleita ja ulvoo maailman epäreiluutta. Miksi juuri meidän perhe?

Miten selvitä oman lapsen sairaudesta? Teija katsoo iloisilla, kimmeltävillä silmillään suoraan silmiin ja vastaa, ettei siitä selviäkään, mutta vaihtoehtoja ei taida olla.

- Ja sitä paitsi – mitä väliä, selviänkö. Mutta selviääkö Hanna? Teija sanoo hiljaa.

Mutta ei hän tunne katkeruutta eikä vihaa, vaan puhdasta surua. Ei elämä silti ole surullista, vaan sairaus, joka vie tyttäreltä hänen rakastamansa asiat. Joka vie tyttären Teijalta.