Hyppää pääsisältöön

Erityislapsen vanhemmat Johanna ja Antti:

Poikamme asuu sairaalassa

Rautjärveläiset Johanna Lattu-Siitonen ja Antti Harmanen saivat poikansa Epun puolitoista vuotta sitten. Eppu on asunut siitä lähtien sairaalassa, koska hän sairastaa sydänvian lisäksi Catch-22 -oireyhtymää. Eppu tulee vielä kotiin – puupalttoossa tai ilman, Epun äiti Johanna vannoo.

Etelä-Karjalan keskussairaalan ikkunasta näkyy puisto ja pala taivasta. Huoneessa on kaksi nojatuolia, pöytä sekä vauvansänky metallilaitoineen.

Lattialla jumppamatto ja leluja. Piuhoja, laitteita ja sairaalan tuoksua. Vessan liukuovi jää usein vahingossa auki. Huoneessa on ahdasta, kun koko perhe on koolla. Tämä on pitkien tuntien huone.

Ville, Epun isoveli, makaa Epun sairaalahuoneen lattialla ja leikittää Eppua. Sitten kädet ojentuvat isä-Anttia kohti, pyytävät syliin. Pieni äänetön poika. Hymyilevä tarkkailija.

Epun trakari, trakeostoma eli henkitorviavanne, rohisee. Lima on imettävä pois, joten Johanna laittaa käsiinsä kumihanskat ja kytkee Epun kaulasta tulevan putken imuriin. Lima korisee muoviputkessa.

Sitten Epun hengitystuki kytketään takaisin kotiventilaattoriin. Letku on puolitoista metriä pitkä. Monta kuukautta se on ollut säde, jonne Epun maailma ylettyy.

Oli seikkailu niin Epulle kuin Antillekin kurkata yhdessä ensimmäisen kerran sairaalahuoneen eteisestä käytävälle.

Tämä huone sairaalan neljännessä kerroksessa on Epun koti. Oikeaan kotiin Rautjärvelle Johannan, Antin ja Villen luo Eppu ei pääse asumaan vielä pitkiin aikoihin. Milloin, sitä on turha kysyä.

Asiat tapahtuvat, kun on niiden aika. Tärkeintä on säilyä hengissä, elää vielä tämä hetki.

Ei ole ihan joka äidistä sanomaan, että kyllä meidän Eppu kotiin vielä tulee – puupalttoossa tai ilman.

"Kaikki Eppuun liittyvä oli koko ajan elämän ja kuoleman kysymys."

Pimeään, pelottavaan Helsinkiin

Johannan raskausaika sujui normaalisti diabetesta lukuun ottamatta. Eppu syntyi keväällä 2015. Hänet kiidätettiin heti teholle, mutta Johanna ei osannut aluksi huolestua, sillä myös Epun isoveli Ville oli korkeiden sokereiden takia lähetetty suoraan teholle.

Sitten Eppu sai epileptisiä kohtauksia. Viiden päivän ikäisenä poika sai niin pahan kohtauksen, että muuttui siniseksi, sätki pitkään ja lopetti hengittämisen. Elvytyksen jälkeen lääkäri päätti lähettää pojan Lappeenrannasta Lastenklinikalle tutkittavaksi.

Satoi ja oli pimeää, kun Antti ja Johanna saapuivat Helsinkiin, vieraaseen kaupunkiin. He seisoivat käsi kädessä Simonkentän reunassa – kuin kaksi eksynyttä. Matkalaukussa pelko, epätoivo ja voimattomuus. Kaikki tuntui olevan aivan väärin, koko maailma oli kääntynyt nurinpäin. Mitä ihmettä he täällä tekivät?

Lastenklinikan kardiologi kertoi reiästä Epun sydämessä, ja Eppu siirrettiin sydänosastolle. Eppua tutkittiin, ja välillä kotiinlähtö tuntui olevan lähellä, kun kohtaukset pysyivät hetkittäin poissa. Silloin Johanna tunsi valon pilkottavan – ehkä kohta oltaisiin jo matkalla takaisin kotiin Karjalaan, Eppu turvaistuimessa takapenkillä. Ehkä Helsinki jäisi vain lyhyeksi painajaiseksi, mustaksi pisteeksi muistoissa.

Lopulta lääkärit päättivät, että sydänleikkaus tehdään myöhemmin syksyllä, kun pojalle on tullut painoa lisää. Reiän sydämessä sanottiin olevan harmiton, se helpoin tapaus.

Tuosta tiedosta huojentuneena Johanna kulki seuraavana aamuna helpottunein mielin sairaalaan, ajatteli kylvettää Epun ja viedä sitten rattailla ulos. Olo oli kevyt, onnellinen.

Mutta Epussa ei mikään ole helpon harmitonta. Ei Epulla ollutkaan aikaa odottaa leikkausta syksyyn asti.

Mikään Epussa ei ole rutiinia

Kun Johanna tuli Epun huoneeseen, pojan ympärillä hääri lääkäreitä ja hoitajia. Johanna ohjattiin istumaan tuolille. Eppu oli lopettanut hengittämisen, ja häntä elvytettiin. Kukaan ei tiennyt, mikä Epulla on, mistä kohtaukset johtuvat. Oli vain kuolemanvaara. Sen enempää Johanna ei muista.

Reikä sydämessä aiheutti Epulle ps-kohtauksia ja spasmeja, ja häntä paineluelvytettiin pahimmillaan yhdeksän kertaa päivässä. Ps-kohtauksessa keuhkovaltimo umpeutuu, koska verta tulee valtimoihin liikaa. Kun veri ei kierrä, loppuu aivoista happi. Ainoa apukeino oli pumpata Eppu niin täyteen rauhoittavia lääkkeitä, että valtimo rentoutuu ja veri pääsee taas kiertämään.

Kun vanhemmat pääsivät viimein tuon kauhujen aamun jälkeen katsomaan Eppua, oli poika nukutettu ja kiinni erilaisissa koneissa ja laitteissa. Antti laski, että koneita saattoi olla toistakymmentä. Rauhoittavat lääkkeet lamaannuttivat pienen vartalon niin, että se lopetti hengittämisen, ja poika vietti pitkiä aikoja unessa.

Pieni käärö täynnä piuhoja, elämän reunassa kiinni. Johanna itki. Sitten itki Antti. Vuorovedoin he olivat vahvoja.

Johanna ja Antti ajattelivat, että olivat montun pohjalla; tästä on matka vain ylöspäin, he vannoivat toisilleen. Mutta ei se ollut pohja. Pohja ei vielä silloin ollut edes näkyvissä pikku-Epun syöksykierteessä.

Epulle tehtiin kuukauden ikäisenä avosydänleikkaus. Leikkauksessa valtimoon asetettiin sitä auki pitävä panta. Ristiäiset pidettiin ennen leikkausta niin nopealla aikataululla, etteivät edes kummit ehtineet paikalle.

Johannalle ja Antille lupailtiin, että leikkauksen jälkeen pienelle miehelle kerättäisiin painoa ja sitten he pääsisivät kaikki kolme kotiin. Johannan usko kotiinpaluu-lupauksiin alkoi jo horjua, mutta hän halusi silti uskoa. Hän tiesi, että Eppua hoitavat ihmiset tekisivät kaikkensa – sen hän oli nähnyt jo monta kertaa omin silmin.

Sydänleikkauksen piti pitää kohtaukset poissa. Sen piti olla rutiinileikkaus, askel kohti kotia. Mutta mikään Epussa ei ollut rutiinia, kaikki Eppuun liittyvä oli koko ajan elämän ja kuoleman kysymys.

Eppu oli leikkauksen jälkeen kiinni teholaitteessa yli kaksi viikkoa. Normaalisti siinä ollaan noin kolme päivää. Eivätkä kohtaukset hävinneet leikkauksesta huolimatta minnekään.

Johanna oli odotusaikana opastanut Anttia tulevasta vauva-arjesta, ettei vauvan ihan joka itkuun sitten tarvitse reagoida. Nyt Epun itkua vartioitiin hänen henkensä uhalla tauotta, sillä itku sai aikaan kohtauksen. Ja kohtaus aiheutti tajuttomuuden, hapen puutteen aivoissa ja johti elvytykseen. Tehtävä tuntui mahdottomalta – ja oli sitä. Epulle tehtiin paljon toimenpiteitä, verikokeita ja tutkimuksia, jotka sattuivat ja tuntuivat pienestä vauvasta ikäviltä. Hys, hys, älä itke, he heijasivat hysteerisinä, jos Eppu edes näytti siltä, että alkaisi itkeä.

Lopulta Epulle tehtiin toinenkin sydänleikkaus, ja sen piti viimeinkin pitää kohtaukset poissa. Mutta kohtaukset vain jatkuivat, yltyivät jopa.

"Aamuisin pohdittiin, onko Eppu vielä illalla hengissä."

Antakaa pojan mennä

Kun Eppu oli Lastenklinikalla elämänsä ensimmäiset puoli vuotta, asuivat Johanna ja Antti Helsingissä Ronald McDonald -talossa Lastenklinikan sairaalan vieressä.

Antti kävi töissä ja tuli katsomaan Eppua viikonloppuisin. Ajoi 300 kilometriä suuntaansa ja istui teho-osastolla nukkuvan poikansa sairaalasängyn vieressä viikonlopun yli. Se oli rankkaa, joten hän vaihtoi työn lähemmäs Helsinkiä, Kotkaan. Sekin oli rankkaa. Helppoa vaihtoehtoa ei ollut tarjolla.

Johanna kaipasi esikoistaan Villeä kipeästi. Ville kävi koulua ja asui isänsä luona Lappeenrannassa. Oli pitänyt valita kuoleman vaarassa oleva poika elävän sijaan, mutta Johanna ja Ville puhuivat puhelimessa päivittäin. Oli pakko sanoa Villelle, ettei pikkuveli ehkä selviä. Ville vastasi aina, että kyllä selviää. Niinä hetkinä Johanna keräsi voimia esikoisen varmuudesta, lapsen uskosta hyvään.

Iltaisin Johanna lauloi Epulle Karjalan kunnailla -kappaletta ja ikävöi kotia.

Jo Karjalan kunnailla lehtii puu,
jo Karjalan koivikot tuuhettuu,
käki kukkuu siellä ja kevät on

– vie sinne mun kaiho ponneton.

Kohtaus, toinen, kolmas. Niin monta joka päivä, että Johanna ja Antti turtuivat. Eppua kuljetettiin edestakaisin teho-osaston ja sydänosaston väliä.

Johanna laski elvytyksissä menetettyjä aivosoluja ja ajatteli Epun tulevaisuutta: jääkö pojasta mitään jäljelle?

Kun Eppu sai eräänä päivänä yhdeksän kohtausta, Johanna sanoi lääkäreille, että antakaa pojan mennä. Lääkäri vastasi, että kyllä me tästä pojasta vielä veronmaksaja tehdään.

Kuolema oli siinä, koko ajan käden mitan päässä, lähempänäkin. Mutta ei vielä tässä, ei vielä totta. Lääkäri antoi happea, hoitaja paineli ja Johanna ja Antti katsoivat, että taas sykkii hyvin. Tälläkin kertaa. Vielä tälläkin kertaa.

Teho-osaston käsittämättömän raskas ilmapiiri, suru, pelkoa ja kuolema. Koska järkytyksiä ja šokkeja tuli jokainen päivä, monta kertaa päivässä, teki kroppa stopin. Järkytykseen turtui, mukautui, elettiin hetki kerrallaan.

Kun lapsen kuolema on koko ajan mahdollinen, ei ole varaa masentua. Oli pakko hymyillä, nauraakin välillä. Roisi huumori kantoi.

Aamuisin pohdittiin, onko Eppu vielä illalla hengissä. Johanna muistaa ajatelleensa, että olisipa elämä helppoa, jos ei tarvitsisi pelätä koko ajan.

Eppu oli hieman alle puolivuotias, mutta ei jaksanut nostaa edes jalkoja makuulla ollessa. Hän sai useita spasmisia kohtauksia päivässä. Lopulta Eppu ei jaksanut enää edes syödä tai imeä tuttia.

Kuulenko koskaan poikani ääntä?

Kun kohtaukset eivät loppuneet ja Eppu alkoi kuihtua, hengitystukihoitojen vastuulääkäri ehdotti, että Epulle asetettaisiin keuhkoihin trakeostoma eli keuhkoavanne. Se oli viimeinen vaihtoehto.

Antista tuntui pahalta ajatella, ettei ehkä koskaan kuulisi poikansa ääntä. Päätös oli vaikea, vaikka vaihtoehtoa ei ollut.

Epulle avattiin reikä keuhkoihin ja hänen kaulaansa asennettiin putki, jonka kautta hengittää. Trakarin laiton jälkeen asiat kääntyivät ensimmäisen kerran oikeasti parempaan suuntaan.

Kohtaukset eivät loppuneet ja Eppu piti edelleen pitää itkemättä, mutta Eppu voimistui silmissä, jaksoi syödä ja alkoi kehittyä normaalin vauvan tapaan.

Johannalle ja Antille alettiin hiljalleen puhua Epun siirrosta Etelä-Karjalan keskussairaalaan, kotiin. Taas kerran.

He eivät uskoneet puheita ennen kuin näkivät Eppua kuljettavan ambulanssin takavalojen etääntyvän Lastenklinikan pihalta. Hei hei Helsinki, ne tuikkivat.

Eppu oli todella sairas poika ja on edelleen, mutta hän ei kuollutkaan. Hän selvisi elossa. Puoli vuotta perhe vietti kuoleman kanssa käsi kädessä Helsingin Lastenklinikalla.

Kun naapurin traktori ajoi Etelä-Karjalan keskussairaalaan ohi, Johannalta pääsi itku. He olivat tuoneet Epun kotiin, Karjalaan.

"Johanna ajaa joka aamu 80 kilometriä sairaalaan Epun luo. "

Tahtoisin viedä sinut kotiin, rakas

Lokakuussa 2015 kuukausi trakarin laiton jälkeen Eppu päätti kiepauttaa itsensä mahalta selälleen. Silloin Johanna huusi ääneen ilosta. Hieman yli puoli vuotta myöhemmin kesäkuussa Eppu nousee jo seisomaan ja kävelee tukea vasten.

Hän haluaa lukea kirjaa, jossa possu seikkailee maatilalla. Possukirja on Epun lemppari, ja sen läheisyys rauhoittaa Eppua. Etukansi repsottaa vähän, ja pojan pienet sormet selailevat sivuja ahkerasti. Kun ei voi juosta, kehittyy käsistä ihmeen taitavat.

Eppu vannoo käsi possukirjalla pysyvänsä paikallaan trakarin puhdistuksen ajan, Johanna vitsailee.

Puolitoistavuotiaan Epun tila on vakaa. Kauhut ovat ohi, mutta kuinka kauan ja mitä on vielä edessä. Onko pohja jo saavutettu? Sitä ei tiedä kukaan.

Eppu kehittyy, mutta ei hänestä tule koskaan täysin tervettä. Pienikin flunssa aiheuttaa takapakkia.

Johanna ajaa joka aamu kotoa Rautjärveltä kahdeksankymmenen kilometrin matkan Epun luo Lappeenrantaan, jättää auton parkkihalliin, nousee hissiin ja ajaa neljänteen kerrokseen. Hän pumppaa tottuneesti käsidesiä ja potkaisee kengät sairaalaosaston naulakkoon. Eppu hihkuu jo hereillä aamuhoitajan sylissä.

Kun Antti saapuu töiden jälkeen, voi Johanna lähteä kotiin huolehtimaan Villestä. Antti ajaa Johannan ja Villen luo vasta pimeän tultua, ja Eppu jää nukkumaan yöuniaan sairaalaan, omaan huoneeseensa.

He ovat viettäneet Epun kanssa tässä huoneessa jokaisen päivän aamusta iltaan viime syksystä lähtien. Tietävät, miltä tuntuu, kun seinät alkavat kaatua päälle.

Johanna ja Antti ovat valtavan hyväntuulisia, sydämestään hymyileviä ihmisiä. Mindfulnessin eli hetkessä elämisen ja tunteiden hyväksynnän avulla he ovat selvinneet Epun ensimmäisestä elinvuodesta selväjärkisinä. Siinä ovat auttaneet rakkaus toiseen, mustaakin mustempi huumori ja ehkä kuluneeltakin kuulostava, mutta niin aliarvostettu positiivinen asenne.

"Miksi tämä tapahtui juuri Epulle on kysymys, joka jää ilman vastausta."

Helvetin hyvä tuuri!

Epun kanssa on voinut käydä ulkona sairaalan puistossa jo muutaman kuukauden. Mukaan täytyy muistaa ottaa ventilaattorikone, imulaite, elvytysambu, imukatetrit, muovihanskoja, käsidesit ja laukku, jossa on varakanyylit, levittimet, pantoja, lipereitä. Niin, ja lisäksi tietenkin vauvan normaalit tarvikkeet.

Eppu on päässyt käymään vierailulla kotona Rautjärvellä jo muutamia kertoja. Ensimmäisellä kerralla pieni mies istui olohuoneen lattialla ja katseli ihmeissään, kun äiti ja isi viikkasivat pyykkiä. Mitäs tämä nyt on? Ylettääkö maailma tänne asti, tarkkaavaiset silmät tuntuivat kysyvän.

Kun erään kotivierailun aikana koko perhe söi yhdessä saunan jälkeen ja lopuksi Eppu sai omaan käteen suklaakeksin, tuntui hetken aikaa ihanan tavalliselta. Edellisvuoden kauhut oli lupa unohtaa, edes hetkeksi.

Epun syntymän jälkeen ei ole ollut varaa väsyä. Johanna pelkää, että romahtaa, jos joskus on aika ajatella, että nyt on kaikki hyvin: kestääkö kroppa, entä mieli?

Antti ja Johanna ovat elävä todiste siitä, että oma lapsi on ainut ihminen maailmassa, jonka puolesta vaan jaksaa ja jaksaa, vaikka kuinka pitkälle.

Antilla ja Johannalla on omien sanojensa mukaan ollut kuitenkin Eppuun verrattuna helpompi tehtävä. Eivätkä he kaipaa surkutteluja. Heillehän kävi helvetin hyvä tuuri - he saivat Epun!

Epun tuurista voi sitten ollakin toista mieltä, saihan poika meidät, Antti myhäilee.

Ei ole mitään syytä kysyä, miksi tämä kaikki tapahtui juuri heille. Epullehan tämä kaikki tapahtui ja tapahtuu, hänenhän tässä täytyy selvitä ja taistella. Se, miksi tämä tapahtui juuri Epulle, on oikea kysymys, mutta se jää luultavasti ilman vastausta.

Antti uskaltaa jo haaveilla, että saisi joskus viedä pojan kotiin lopullisesti, pitää sylissä puutarhan varjossa.

Lääkäri lupaili, että trakariputken saattaisi saada pois kokonaan. Siksi Eppu harjoittelee nyt hengittämään astetta kevyemmällä putkella. Eppu voisi ehkä päästä asumaan kotiin jo loppuvuodesta, sellaisestakin on puhuttu, mutta kuka tietää. Joka tapauksessa hän tarvitsee hoitajan valvomaan vierellä yöt.

Antti ja Johanna eivät uskalla antaa itsensä uskoa lupauksia: kaiken tämän jälkeen mikään ei ole totta ennen kuin se on tapahtunut.

Epun sairaus vaatii aikaa. Odottamaan he ovat oppineet. Tunteja, päiviä, vuosia.

Vielä koittaa se päivä, jolloin Eppu istuu olohuoneen lattialla eikä sairaalaan tarvitse palata. Ainakaan seuraavana päivänä.

(Haastattelu tehtiin keväällä 2016. Eppu muutti kotiin Antin, Johannan ja Villen luo lokakuussa 2016.)

"He ovat viettäneet tässä huoneessa jokaisen päivän aamusta iltaan viime syksystä lähtien."

(Valokuvat ja kuvitus: Emmi Holopainen)

Erityislasten vanhempien puheenvuoro:
Kaksitoista tarinaa erityisarjesta

Erityislapsen äiti Sanna: Miksi et voi olla normaali?
Erityislapsen äiti Anne-Mari: Onko lapseni erityisyys syytäni?
Erityislapsen äiti Malla: Elämäni tärkein työ
Erityislapsen äiti Maarit: Erityislapseni ilman ystävää
Erityislapsen vanhemmat Maija ja Jani: Emme keksineet lapsemme erityisyyttä
Erityislapsen äiti Satu: Kukaan ei ymmärrä erityislastani
Erityislapsen vanhemmat Johanna ja Antti: Poikamme asuu sairaalassa
Erityislapsen äiti Anu: Annoin lapseni laitokseen
Erityislapsen vanhemmat Ninni ja Ismo: Vähempikin erityisyys olisi riittänyt
Erityislapsen äiti Anne-Mari: Onko lapseni erityisyys syytäni?
Erityislapsen äiti Teija: Minulla oli jo terve lapsi
Neljän erityislapsen äiti Sari: En häpeä hakea apua
Erityislapsen vanhemmat Lalli ja Niina: Me olemme vaikeimmat vanhemmat
Erityislasten vanhempien puheenvuoro: Kaksitoista tarinaa erityisarjesta