Erityislapsen vanhemmat Maija ja Jani: Emme keksineet lapsemme erityisyyttä!

Erityislapsen vanhemmat Maija ja Jani:

Emme keksineet lapsemme erityisyyttä

Maija ja Jani asuvat maalla, Hattulassa, kanojen ja jänisten keskellä. Heillä on kaksi alakouluikäistä poikaa, Miko ja Juho. Juholla on harvinainen Prader-Willin oireyhtymä, mutta vammaa ei kodin ulkopuolella aina oteta tosissaan. Väärä asenne saattaa johdattaa Juhon jopa hengenvaaraan. Asenne erityisyyttä kohtaan ei vanhempien mielestä ole kustannuskysymys.

Juho on käynyt syömässä kukkasipulit, juonut koko perheen saunamehut, napostellut pihakanojen rehut, maistellut maahan sylkäistyä purukumia ja koettanut avata maalipurkkia syödäkseen sisällön.

Juholla todettiin kolmiviikkoisena harvinainen PWS eli Prader-Willin oireyhtymä. Se aiheutuu poikkeamasta kromosomissa 15.

Prader-Willin oireyhtymä tarkoittaa pääpiirteissään jatkuvaa näläntunnetta, lievää kehitysvammaa, lihasheikkoutta, kasvuhormonituotannon vähyyttä, haastavia käytöshäiriöitä sekä autismin piirteitä. Juho saa todella pahoja raivokohtauksia. Hänellä on taipumus satuttaa itseään, ja hän kärsii mm. pään alueen yliherkkyyksistä.

– Onhan Juhon vamma omituinen. Kuinka moni on kuullut roskia tai liimaa syövästä lapsesta? Maija toteaa.

"Keittiö on pidettävä lukittuna, ja mitään syötäväksi kelpaavaa ei jätetä pöydille."

Lukittu keittiö ja kellontarkat ruoka-ajat

Juho on karannut pihasta maistelemaan peuroille metsään jätettyä vettynyttä leipää. Syksyisin nousevat sienet ovat Janille ja Maijalle jokavuotinen pelon aihe.

Juho tuntee nälkää koko ajan eikä voi hillitä syömistään, mutta hänen ravinnontarpeensa on vain noin puolet normaalista. Näistä syistä Prader-Willin oireyhtymää sairastavilla on taipumus lihoa sairaalloisesti − ja lihominen on aina terveysriski. Juholla on aterioilla tietty annoskoko; lisää ruokaa ei kannata pyytää.

– Meidän vastuullamme on laskea kaloreita Juhon annoksissa, Maija sanoo.

Keittiö on lukossa öisin tai jos Juho jää sisälle yksin. Tiskejä tai mitään syötäväksi kelpaavaa – tai kelpaamatonta – ei jätetä pöydille. Perheellä on tarkat ruoka-ajat viisi kertaa päivässä, eikä niistä lipsuta kyläilyjen, synttäreiden tai yhtään minkään takia. Napostelua ei ole.

Vaikka Juhoa vahtisi kuinka, on aina olemassa mahdollisuus, että hän laittaa suuhunsa jotakin vaarallista. Koska Prader-Willin oireyhtymää sairastavat eivät oksenna, on kyseessä hengenvaarallinen ominaisuus.

Pakonomaisen ahmimisen lisäksi Juho saattaa satuttaa itseään, joten sakset, neulat ja muut terävät esineet on pidettävä lukkojen takana.

"Kun Juho ei ole kotona, on kotona vähemmän vakavaa ja elämä helppoa."

Erityisyys on aina koko perheen asia

– Yhdeksänkymmentäprosenttisesti Juho on ihana lapsi, mutta loput kymmenen prosenttia on kyllä täyttä helvettiä, Maija toteaa.

Juhossa on Maijan mielestä kaksi puolta. Toisaalta hän on aurinkoinen ja lempeä, eläinrakas poika, joka on yllättävän energinen ja sosiaalisilta taidoiltaan kyvykäs Prader-Willin syndroomasta huolimatta. Toisaalta Juho saattaa käyttäytyä hyvinkin aggressiivisesti ja luulee aina olevansa oikeassa. Raivokohtaukset voivat kestää tunteja. Autististen piirteidensä takia hän tarvitsee paljon ohjausta, koska jumittuu asioihin – lippalakin asentoa voi unohtua korjailemaan peilin eteen vaikka puoleksi tunniksi.

Riitaisuus ja raivoaminen vaikuttavat yleiseen ilmapiiriin. Juhon muutoksensietokyky on lähes olematon, ja siksi arkipäivät toistuvat samankaltaisina.

– Arkemme on toki erilaista kuin tavallisissa perheissä, mutta toisinaan meilläkin on hyvää ja tavallista, Maija miettii.

Jani ja Maija yrittävät selvittää Juhon raivokohtaukset niin, ettei pikkuveli Mikon tarvitse olla todistamassa ahdistavia hetkiä.

Mutta on Juhon erityisyys vaikuttanut Mikoonkin. Hän vahtii Juhon syömisiä vanhempiensa lailla ja osaa laittaa keittiön lukkoon, kun lähtee ulos.

– Kun Juho ei ole paikalla, on kotona vähemmän vakavaa ja elämä helppoa, Juhon pikkuveli Miko kertoo.

Silloin on lupa haukata banaani, kun itseä huvittaa, jättää päivällinen väliin, kahvikuppi tiskipöydälle tai keittiön ovi lukitsematta.

"Juho oli laitettu odottamaan yksin koulutaksia jätekatoksen viereen, josta poika oli salaa napostellut einesjätteitä yhdessä lintujen kanssa."

Kohtelen sinua aivan tavallisena poikana

Juholle on tärkeää, että aikuiset ovat tietoisia hänen erityisyydestään. Hän ei kykene tekemään valintoja syömisen suhteen itse. Ei, vaikka joku sanoisi, että älä syö, saatat kuolla siihen.

Varmuus siitä, että aikuinen vahtii ja ottaa vastuun kun hän ei siihen itse pysty, luo Juholle turvaa ja vähentää stressiä.

Jani ja Maija toimittivat Juhon entiseen kouluun terapeuttien, neurologin sekä psykologin lausunnot ja painottivat, että Juho tarvitsee jatkuvaa valvontaa. Juhon mukana luokkaan lähetettiin Prader-Willin oireyhtymästä kertova opaskirjanen sekä henkilökohtaiset ohjeet syömistilanteisiin ja annoskokoon liittyen.

Silti neljän vuoden aikana Juho joutui tilanteisiin, jotka olisivat Maijan ja Juhon mielestä saattaneet päätyä vaarallisesti.

Maija ja Jani kertovat, että Juho oli laitettu odottamaan yksin koulutaksia jätekatoksen viereen, josta poika oli salaa napostellut einesjätteitä yhdessä lintujen kanssa. Poika oli maistellut useasti ruokalan biojäteastiasta, ja erään kerran hän oli ehtinyt repimään kämmenensä nuppineulalla verille.

– Juholle oli sanottu, että sinä olet ihan tavallinen poika ja sellaisena sinua tullaan kohtelemaan, vanhempien lähettämiä papereita ei tarvita, Jani kertoo.

Se oli katastrofi. Jani ja Maija ovat aina olleet rehellisiä lapsilleen ja yrittäneet opettaa Juholle, miten PWS vaikuttaa hänen elämäänsä: Juho esimerkiksi haaveilee omasta keittiöstä, muttei voi koskaan sellaista saada, joten unelmaa on turhaa vaalia.

– Ehkä kyse oli enemmänkin ymmärtämättömyydestä. Mutta miksi ohjeitamme ylenkatsottiin? Miksi Juhon vammaa ei otettu todesta todesta? Maija miettii.

"Miksi lapsen ja meidän piti elää sitä helvettiä neljä vuotta?"

Asenne ei ole kustannuskysymys

Opettajien ja ohjaajien ei tarvitse olla jokaisen erityislapsen erityisyyden asiantuntija, mutta Maijan ja Janin mielestä tärkeää on halu ymmärtää lasta ja lapsen tarpeita.

– Asenne ei ole kustannuskysymys, Maija painottaa.

– On tärkeää myöntää, ettei tunne erityisyyttä eikä tiedä, miten lapsen kanssa ollaan. Silloin voi opetella ja pyytää apua. Jos edes yrittää, on se jo paljon, Jani jatkaa.

Jani ja Maija ovat kohdanneet Juhon kanssa paljon väheksyntää, aliarviointia ja ylimielisyyttä. Välillä olo on täysin voimaton.

Vaikka he pitäisivät Juhon turvassa itseltään, voi joku ulkopuolinen taho romahduttaa vaivalla tehdyn työn helposti: Juhon kohdalla yksi ekstra-annos ruokaa voi aiheuttaa raivokohtauksia kotona, terävä esine väärässä paikassa kuukausien lääkärirumbat ja yksikin myrkyllinen sieni nurmikolla jopa kuoleman.

– Miksi pitää yrittää tupata lasta kunnan valmiiseen muottiin, johon hän ei yksinkertaisesti mahdu? Mitä olisi tapahtunut, jos olisimme väsyneet totaalisesti?

Viidennelle luokalle Juho siirtyi käymään koulua toiselle paikkakunnalle. Koulu on ihan tavallinen koulu, mutta siellä on paljon erilaisia pienluokkia sekä osaamista ja kokemusta erityisopetuksesta. Siellä Juho saa oikeanlaista tukea, ja hänellä on mahdollisuus oppia asioita omassa tahdissaan ja sen verran kuin kykenee.