Erityislapsen vanhemmat Niina ja Lalli: Me olemme vaikeimmat vanhemmat

Erityislapsen vanhemmat Niina ja Lalli:

Olemme vaikeimmat vanhemmat

Itä-Suomesta kotoisin olevat Niina ja Lalli Laukkanen ja heidän 9-vuotias tyttärensä Helmi asuvat Raumalla. Helmi ei kävele, ei istu eikä puhu. Niina ja Lalli puolustavat tyttärensä Helmin oikeuksia, ovat siis helvetin vaikeita vanhempia, kun kyseessä on Helmin terveys ja oikeudet.

Helmi makaa lattialla vadelman värisellä peitolla television edessä. Hänellä on kaunis ruskea tukka ja valoisat siniset silmät. Helmi heiluttelee käsissään marakassia ja hihkaisee välillä iloisesti.

Tyttö on mysteeri. Hänellä on kehitysvamma, CP-vamma, epilepsia, näkövamma, refluksitauti, skolioosi, ja hän on erittäin allerginen kaikelle muulle paitsi kanalle, riisille, mustikalle ja puolukalle. Papereissa on kasa erilaisia diagnooseja, mutta yhtä yhdistävää tekijää ei ole löydetty.

Lalli-isä saa Helmiltä leveimmät hymyt ja ilonkiljahdukset. Kun epileptinen kohtaus tulee, isä kääntää tyttärensä kyljelleen ja silittää hänen kättään. Vaikka nyt tuntuu ikävältä, se menee ohi, Lalli juttelee ja jatkaa silitystä. Isin tyttö.

Niina ja Lalli ovat vaikeita vanhempia, vaikeimpia. Suorastaan ärsyttävän sitkeitä, kyseenalaistavia, vaativia ja jankuttavia, kun on kyse Helmin hyvinvoinnista.

Lallista ja Niinasta on tehty lastensuojeluilmoituksia, ja monen sairaalan papereissa saattaa lukea, että vanhemmat ovat hankalia, eivät yhteistyökykyisiä. Vaikeita vanhempia.

"Vaikka he ovat oman lapsensa erityisasiantuntijoita, eivät he sitä terveydenhuollon näkökulmasta ole."

Lapsen erityisyyden asiantuntijat

Helmi on saanut erityisyyksien täyskäden eli on vanhempiensa mukaan monivamppi – todella monella eri tavalla vammainen. Siksi hänellä on myös monta hoitavaa tahoa: vatsavaivat on hoidettu yhdessä paikassa, ortopedia toisessa ja silmiin liittyvät ongelmat kolmannessa. Neurologiapuolen juttuja hoidetaan kolmessa eri paikassa, ja geneettinen eli perimätutkimus on vielä erikseen.

Hoitavat tahot eivät keskustele keskenään – mitään koko Suomen yhteistä epikriisi- tai tietopankkia ei ole. Välikätenä toimivat Lalli ja Niina. Heidän on ymmärrettävä lapsensa vamma ja erityisyydet täydellisesti, koska on heidän vastuullaan viedä tietoa eteenpäin seuraavalle taholle.

Ei Lallilla tai Niinalla ollut kokemusta vammaisista lapsista ennen Helmiä. Täytyy olla valppaana, että ymmärtää mainita eri lääkkeistä, oireista ja hoidoista eri tahoille, jotta päällekkäisvaikutuksia tai muita ongelmia eri hoitomuotojen kesken ei tulisi. Silti hiemankaan lääketiedettä hipaisevaa neuvoa ei Niinalta ja Lallilta oteta vastaan.

Vaikka he ovat oman lapsensa erityisasiantuntijoita, eivät he sitä terveydenhuollon näkökulmasta ole.

Niina ja Lalli ovat lukeneet kirjoja, kaivaneet tietoja ja soitelleet tuhansia puheluita. He ovat selvittäneet byrokratiaa, hoitomuotoja ja oikeuksiaan. Vaikeaksi on ollut pakko opetella.

Yrityksen ja erehdyksen kautta on Helmin oloa tehty paremmaksi. Turhia lääkkeitä on saatu purettua pois, ja hänen kehitystään edistetty mahdollisuuden rajoissa.

Lalli on yrittänyt lukea lakia ja opiskella neurologiaa, jotta ymmärtäisi vielä vähän enemmän lääkäreiden puheesta ja lapsensa oikeuksista.

- Ja mie olen opiskellut tuon suolistopuolen, tiedän kaiken Helmin paskasta, Niina huomauttaa nauraen.

"On niitäkin, joille erityislasta ei ole edes olemassa."

Onko se erityisen kohtaaminen nyt niin vaikeaa?

Erityislasten vanhempia glorifioidaan usein turhaan. Ystävät ja tuttavat eivät uskalla kertoa huoliaan, ja murheita vähätellään. Sellainen harmittaa Niinaa ja Lallia, koska jokaisen elämässä on ne omat tärkeät asiat, joista pitää saada puhua.

Mutta sitten on niitäkin, joille erityislasta ei ole edes olemassa. Ihmisiä, jotka ajattelevat, ettei vammainen mitään ymmärrä. Niinaa loukkaa, jos joku heidän kotiinsa tuleva ei tervehdi Helmiä. Ei erityislapsi pure, vaan on ansainnut tervehdyksen yhtä lailla kun kaikki muutkin.

Ärsyttävää on sekin, kun sanotaan, että Helmi on valinnut juuri oikeat vanhemmat tai ettei minusta vaan olisi erityislapsen vanhemmaksi.

- Voi persus, että tekisi mieli silloin sanoa ilkeästi takaisin, koska sellaiset lauseet tuntuvat vain sanovan, että sanoja on helpottunut, ettei heillä ole erityislasta, Lalli murahtaa.

- Silloin tekisi mieli kysyä, että mitäs tekisitte, jos sellainen syntyisikin juuri teille? Vieläkö sanoisitte, että ei minusta ole siihen, luovuttaisitte? Niina kysyy.

Yhdeksän vuotta kestävällä sairauslomalla

Helmiä vauvasta asti hoitanut lastenlääkäri on ollut Niinan ja Lallin tukena koko ajan. Tuo samainen lastenlääkäri kirjoittaa Helmille joka syksy ja kevät puoli vuotta sairauslomaa koulusta.

Kun Helmi aloitti muutama vuosi sitten koulun, alkoi myös todella paha infektiokierre. Helmillä nuha tai flunssa voi johtaa verenmyrkytykseen, keuhkokuumeeseen tai monien kuukausien pituisiin epilepsiakohtaussarjoihin, pahimmillaan kuolemaan. Siksi Lalli ja Niina anoivat, ettei Helmin tarvitsisi käydä koulussa, vaan opettaja voisi tulla kotiin. Se ei onnistunut.

Kotikoulu ei ole Helmille vaihtoehto, sillä vanhempi, joka ottaa lapsensa kotikouluun, on sakkojen uhalla velvoitettu opettamaan lapselle peruskoulun vaatiman oppimäärän. Se Helmin pitäisi tenttiä koulun loppupuolella. HOJKS on mahdollista tehdä vain koulussa käyville oppilaille, ei kotikoulua käyville.

Näin ollen siis Helmin, joka ei puhu, istu, seiso eikä kävele, jolla on kehitysvamma ja CP-vamma, pitää kotikoulussa läpäistä peruskoulun oppimäärä, tai muutoin Lallia ja Ninaa uhkaavat sakot.

- Ai pelkät sakot? Enkö pääse vankilaan nukkumaan pois univelkoja, Niina tuhahtaa hymyillen väliin. Siksi lääkärintodistus on tällä hetkellä ainoa Lallin ja Niinan keksimä vaihtoehto.

"Mitä tekisitte, jos erityinen syntyisikin teille? Vieläkö sanoisitte, että ei minusta ole siihen?"

Kiroillaan menemään

Koska Helmi ei juttele sanoilla, on Niinalla ja Lallilla aikaa keskustella kahden kesken. He loksahtavat toisiinsa puheissa ja teoissa. Kun Niina lopettaa, niin Lalli jatkaa.

Vuorovedoin, toista tukien. Rakkautta, paljon rakkautta, kiintymystä ja kunnioitusta – sitä heidän välillään on. Ja naurua. Täydellistä. Onnellista.

Niina ja Lalli tietävät, että Helmi ymmärtää kaiken, mitä he puhuvat. Mutta Helmin kuullen voi helposti vaikka kiroilla, koska Helmi ei joudu koskaan kohtaamaan niitä sosiaalisia normeja vaativia tilanteita, joita terve lapsi kohtaa.

Ja Niina ja Lalli puhuvatkin Helmille aivan hurmaavasti. Tässä talossa osataan nauraa. Niina ja Lalli riimittelevät keskenään, ja Hemppa nauttii. Helmillä on Hempan lisäksi lukemattomia lempinimiä, kuten Vamppi Turonen. Vamppi on hellittelynimi vammaisesta.

V. Turonen antaa ylävitoset ruuan jälkeen, kun äiti vähän avittaa. Erityislasten vanhempien huumori onkin niin rajua, että tavislasten vanhempi saattaa kohottaa kulmakarvojaan. Suotta, kuittaavat Lalli ja Niina. Ronski huumori kantaa ja auttaa jaksamaan.

”Niina ja Lalli toivovat elävänsä edes päivä pidempään kuin Helmi.”

Elinkautinen kotona

Viikonloppuaamuisin Niina kaataa itselleen keittiön pöydän ääressä kahvia ja avaa tabletin, josta näkyy yläkerrassa nukkuva Helmi. Tabletin avulla Niina ja Lalli voivat seurata, herääkö Helmi tai yllättääkö epileptinen kohtaus.

Koti on Niinalle ja Lallille turvapaikka ja vankila samaan aikaan. Valoisa, kaunis kaksikerroksinen vankila, jonka ympärillä muutama tuhat neliötä käyttämätöntä pihaa. Helmin takia kotoa tulee lähdettyä äärimmäisen harvoin minnekään, edes omalle pihalle.

Helmillä on päivisin hoitaja, kun Niina ja Lalli käyvät töissä. Oman mielenterveytensä takia he eivät ole jääneet kotiin hoitamaan Helmiä. Liian monissa perheissä ne erityislapseen liittyvät lisätyöt, fyysiset ja henkiset, jäävät vain äidin kontolle. Jos töistä täytyy olla pois Helmin sairastamisen tai muun vuoksi, poissaolot jaetaan tasan. Kummatkin kokevat tarvitsevansa muutakin elämää kuin kodin ja erityisarjen pienet ympyrät.

- Pallo jalassa, benjiköydessä, eli kunhan ei mene turhan kauas ja pääsee nopeasti kotiin, jos paska lyö kotosalla tuulettimeen, Lalli hymyilee. Koti on erityislapsen elämän pituinen vankila – ja hyvä niin.

Helmi ei kestä hellettä ja on niin allerginen siitepölyille, ettei keväällä ja kesällä voi ulkoilla lähes ollenkaan. Töistä tulessaan Niina ja Lalli riisuvat vaatteet jo eteisessä, etteivät kuljeta siitepölyä kotiinsa. Niin tekevät myös taloon tulevat hoitajat, terapeutit ja sosiaalityön väki.

Pihassa seisoo pikkubussi, jolla kolmihenkinen perhe tekee vähäiset reissunsa. Helmin kanssa matkalle lähteminen tarkoittaa, että mukaan lähtee tytön lisäksi tavallista isokokoisempi pyörätuoli, pottatuoli, suihkualusta ja seisomateline.

Mutta eivät vammaisen lapsen kanssa reissaamisen ongelmat apuvälinepaljouteen jää: huoltoasemien vessojen vaipanvaihtopisteitä ei ole suunniteltu 10-vuotiaalle lapselle. Huoltamon vessan lattiallako vaippa pitäisi vaihtaa?

Helmi asuu Lallin ja Niinan kanssa loppuun asti. Laitokseen he eivät tytärtään haluaisi laittaa. Kotihoito vaatii Lallilta ja Niinalta totaalista sitoutumista Helmin rutiineihin ja tarpeisiin, eikä suunnitelmia tulevaisuuden varalle voi tehdä.

Niina ja Lalli toivovat elävänsä edes päivän pidempään kuin Helmi. Se on, päin vastoin kuin tavisperheissä, hyvinkin yleinen toive erityisperheissä.

Onnellisin ihminen

Niinalle Helmin neljä ensimmäistä elinvuotta olivat raskaammat. Silloin Niinan mielessä takoi, miksi juuri meille kävi näin. Hän valui seinää vasten, huusi ja raivosi väsymystään. Kaikki tuntui tympeältä. Niina syytti vaikeuksista Lallia, mutta Lalli ei hermostunut, vaan otti vetovuoron, rauhoitti ja silitti.

- Me olemme molemmat arjessa jakamassa asioita – yksin ei jaksaisi kukaan, Lalli painottaa.

Kun vuosien jälkeen Niinan päässä tapahtui positiivinen klikkaus, hän ymmärsi, ettei elämä voi jatkua näin. Siitä asti Niina on opetellut suhtautumaan asioihin positiivisemmin: enää erityislapsiarki ei tunnu katkeralta tai epäreilulta.

Niina miettii hetken ja sanoo olevansa onnellisin ihminen.

- Ja Lallin on pakko tuntea samoin. Että meidän perhe on parasta, mitä meille molemmille on sattunut. Vaikka tuntuukin, että Lalli syypää kaikkeen, kun olen väsynyt ja elämä tuntuu epäreilulta, Niina nauraa.

Niina ei vaihtaisi Lallia pois mistään hinnasta. Lalli on hänen paras ystävänsä, ja hän kertoo arvostavansa Lallia miehenä, isänä ja työkaverina.

- Me arvostamme äitiä Hempan kanssa hörhönä, Lalli nauraa tyttärelleen.

Tabletista näkyy heräilevä Helmi. Niina ja Lalli kiiruhtavat yläkertaan tyttärensä luo. Mistään hinnasta he eivät jättäisi näkemättä tyttärensä aamuhymyä.

- Monet kymmenvuotiaat ovat jo oppineet feikkaamaan, esittämään erilaisia rooleja sosiaalisten tilanteiden ja tarpeiden mukaan, mutta Helmi on aito, Lalli miettii.

Helmin hymy aamulla on niin onnellinen, että jos kaikki maailman ihmiset heräisivät niin onnellinen hymy huulillaan, olisi maailmassa rauha.

(Valokuvat ja kuvitus: Emmi Holopainen)