Erityislapsen vanhemmat Ninni ja Ismo: Vähempikin erityisyys olisi riittänyt

Erityislapsen vanhemmat Ismo ja Ninni:

Vähempikin erityisyys olisi riittänyt

Joensuulaisilla Ismo ja Ninni Laakkosella on kolmen lapsen uusperhe. Perheen kuopus, puolitoistavuotias Lemmy syntyi yllättäen erittäin vaikeasti vammaisena. "Annapa äidille päivän palkka", Ninni sanoo pojalleen ja tämä hymyilee.

Ismo katsoi vastasyntynyttä poikaansa – esikoistaan. Poika oli jäykän näköinen, toinen käsi on hassusti mutkalla, ja peukalo puuttui. Pojan suu ei auennut. Keuhkokuvissa näkyi rakennepoikkeavuuksia selkä-, kaula- ja rintarangassa.

Muuta ei vielä tiedetty, mutta ei uskallettu toivoakaan. Ismon tunteet heittelivät; pelko, epätoivo, viha, kauhu ja häpeä. Päällimmäiseksi jäi kuitenkin rakkaus. Poikahan on täydellinen, tavan poika. Omani, ensimmäiseni, hän ajatteli.

Ismon mielessä pyörii Mokoman laulu Silmäterä:

Jos vain tahdot, tähän viereesi istumaan jään
Jos vain pyydät, en tiedä mitään sen tärkeämpää
Valvon sinua kuin silmäterää

Ninni havahtui hätäsektion jälkeen heräämössä. Hän oli juuri synnyttänyt kolmannen lapsensa, muttei muistanut siitä mitään. Onhan lapsi hengissä?

Kun Ismo kertoi, ettei lapsella ole kaikki hyvin, Ninnin hengitys tuntui pysähtyvän. Sydän muuttui kiveksi, itku ryöppysi yli. Onhan hengissä? Muulla ei väliä.

On, hän on poika. Meidän Lemmy on elossa, Ismo hymyili.

Ninni ja Ismo päättivät jo Lemmyn ensimmäisenä yönä rakastaa häntä niin valtavasti, että se kaataa näkymättömiä muureja pojan ympäriltä. He haluavat puhua Lemmystä avoimesti, tehdä erityisyyttä näkyväksi, huutaa sitä maailmalle.

Facebookiin ei voinut syntymän jälkeen kirjoittaa, että poika syntyi ja kaikki on hyvin, koska kaikki ei ollut hyvin, ei tavallisten mittapuiden mukaan. Kaikki oli aivan toisin – äärettömän hyvin ja pohjattoman surullisesti.

Siksi Ninni ja Ismo päättivät kirjoittaa Lemmystä ja hänen kuulumisistaan Facebookiin rehellisesti. Niin saivat alkunsa noin kerran viikossa ilmestyvät Terkuin Lemmy -päivitykset.

Lemmy ja Ninni Lakkonen FB päivitys. marja hintikka live

"Kaikki oli aivan toisin – äärettömän hyvin ja pohjattoman surullisesti."

Lemmyn vikalista kasvaa

Kun Lemmyn siskot Riitu ja Eeta tulivat sairaalaan katsomaan veljeään, asetteli Riitu aluksi veljen käden päälle peittoa. Ismo jutteli, että käsi on juuri oikeanlainen, Lemmylle tehty. Sen jälkeen kättä ei tarvinnut enää piilottaa.

Lemmy sai aluksi uuden diagnoosin vikalistaansa aina kun lääkärin valkoinen takki vain vilahtikin: Peukalo ja kyynärluu puuttuvat Lemmyn oikeasta kädestä. Kuulossa oli vikaa. Kehitysvamma, CP-vamma, lihasjäykkyyttä ja epileptisiä kohtauksia. Myöhemmin diagnosoitiin vielä maitoallergia ja refluksitauti, ja lopuksi vatsaan asennettiin nappinapa eli PEG-nappi, josta osa ruuasta saadaan annettua letkulla.

Ninni ja Ismo Laakkonen FB päivitys marja hintikka live,erityislapset

Lemmy oli niin jäykkä, ettei edes suu auennut. Kun hän sitten haukotteli elämänsä ensimmäisen kerran reilun viikon ikäisenä, oli se juhlan paikka.

Kun Ninni pääsi kotiin sairaalasta, jäi Lemmy vielä osastolle. Syli tuntui tyhjältä, mieli jäi sairaalaan pojan luo. Valmiiksi laitettu pinnasänky oli nostettu vanhempien makuuhuoneeseen, sitteri leluineen lojui tyhjänä olohuoneessa. Kotiintulopäivää varten ostettu lehtikuohu jäi odottamaan jääkaappiin.

Selkä ja mieli brakaavat

Lemmy ei kehittynyt normaalisti ja oli vuoden ikäisenä noin kolmikuukautisen kehitystasolla.

Ninnin kroppa oli ollut syntymästä lähtien jatkuvassa hälytystilassa, koska kaikki Lemmyyn liittyvä oli uutta – Lemmyn hoitaminen vaati vielä tarkkaavaisuutta eikä ollut rutiinia.

Kotona oleminen, valvominen ja Lemmyn itkuisuus sekä jatkuva kantaminen väsyttivät Ismoa ja Ninniä. Kun Lemmy oli muutaman kuukauden ikäinen, Ninni ei osannut enää levätä ollenkaan. Uni ei tullut, eikä apua ollut aluksi helppoa pyytää. Eeta ja Riitukin vaativat huomiota.

Ninni ja Ismo Laakkonen FB päivitys marja hintikka live,erityislapset

Kun Ninni sairastui masennukseen Lemmyn ollessa puolen vuoden ikäinen, Lemmylle järjestyi hoitopaikka Lasten ja nuorten kuntoutus-, tutkimus- ja hoitoyksikkö Muksulasta. Siellä Lemmy viettää edelleen pari yötä kuukaudessa. Se on ollut Ninnille ja Ismolle pelastus; mahdollisuus lepoon ja toisenlaiseen yhdessäoloon perheen muiden lasten kanssa.

Ninni sai lopulta lääkkeet masennukseen ja uniongelmiin. Toipuminen vei silti aikaa ja jatkuu edelleen. Hiljalleen, itseä kuunnellen. Kun unta sai taas riittämiin, alkoi elämä näyttää pienin askelin valoisammalta.

"Erityislapsiperheen kotona ei vietetä kalsaripäiviä."

Aivan toisenlainen arki

Lemmylle kertyi ensimmäisenä vuonna noin sata sairaalapäivää. Erityislapsen vauvavuosi on rankempi kuin terveen lapsen.

Arki on toisenlaista kuin Ninni raskaana ollessaan haaveili. Hänestä on tullut Lemmyn omaishoitaja, ja se tarkoittaa, että työt ja opiskelu jäivät hetkeksi aikaa.

On pitänyt opetella avaamaan kodin ovet terapeuteille, sosiaalityöntekijöille, kuntouttajille ja muulle tukihenkilöstölle.

– Erityislapsiperheen kotona ei vietetä kalsaripäiviä, Ninni nauraa.

Ismo esittelee kaapinovesta kymmeniä käyntikortteja. Sieltä voi luntata, kenelle pitää soittaa missäkin asiassa. Onneksi Lemmy viihtyy – pojasta on hauskaa katsella uusia kasvoja.

Ninni ja Ismo Laakkonen FB päivitys marja hintikka live,erityislapset

Vuoden aikana Ninnille ja Ismolle kävi ilmi myös paperisota, joka on tuttu kaikille erityislasten vanhemmille. Siihen taisteluun on osallistuttava vuodesta toiseen, aina niin kauan kuin lapsi on elossa.

Kela hylkäsi aluksi heidän anomuksensa saada Lemmylle vammaistukea syntymästä lähtien, sitten myös korotetun vammaistuen hakemuksen. Lemmy sai samaa tukea kuin vaikkapa astmaa sairastava. Ninnistä tuntui epäreilulta: eikö vammaisessa lapsessa ole jo tarpeeksi?

Ennen Lemmyä Laakkosen perhe oli liikkuvainen, mutta Lemmyn kanssa lähteminen tai kaupungilla oleskelu ei ole yksinkertaista apuvälineiden, maidon pudottamisen ja Lemmyn refluksitaudin ja muiden haasteiden takia – kotona on pakko viihtyä. Onneksi ystäviä käy usein.

Tavalliset vaunut myydään ja tilalle kerrostalokotiin tuodaan seisomateline, suihkualusta, erityinen pyörätuoli sekä ihan Lemmyä varten tehdyt erityisrattaat. Erityissänky on iso ja metallinen, mutta kauniin vihreä. Perheen ystävä lupaa tuunata sen kauniiksi. Viisi huonetta ja keittiö tuntuivat tilavalta ennen Lemmyä, nyt apuvälineiden keskellä on ahdastakin. Yksi lipasto täyttyy vain Lemmyn ruiskuista ja maitopusseista.

Joskus Ninnin mieleen hiipii, että yksivuotiaan Lemmyn jaksaa kantaa hissittömän talon ensimmäiseen kerrokseen – mutta entä tulevaisuudessa? Onko kaupungilla edes vuokrattavana erityisperheille sopivia asuntoja, tarpeeksi tilavia apuvälineille ja viisihenkiselle perheelle hissillisistä taloista?

"Tulevaisuudesta ei tiedä. Lemmyn kehitysennuste ei kerro, käveleekö tai puhuuko hän joskus."

Rockmeininki, asenne ratkaisee

Lemmy puetaan usein Mötörheadin paitaan. Ninni ja Ismo kantavat Lemmyä kaupassa ylpeänä. Niin että pikkukäsi on varmasti näkyvillä.

Saa tulla kysymään, pitääkin, Ninni miettii. He haluavat kertoa Lemmystä. Mutta vain muutamat ovat uskaltaneet kysyä. Tuntuu, että ne, joilla ei ole mitään menetettävää tai jotka ovat vilpittömästi kiinnostuneita, kysyvät.

Monet kääntävät päänsä pois. Varsinkaan keski-ikäiset miehet eivät halua nähdä maailmassaan erityisiä, Ninni ja Ismo huokaavat. Se on surullista. Siksi avoimuus on tärkeää.

Ismo ja Ninni kantavat Lemmyn paikkoihin ja kokemuksiin, jotka jäisivät liikkumattomalle muuten kokematta. Käydään istumassa lumihangessa, pomppimassa pomppulinnassa, eväsretkellä ja keinumassa.

Ninni uskaltaa nykyään sanoa, että on voimakas. Sen voi sanoa ääneenkin. Lemmyn myötä se on niin totta kuin olla voi. Ismo miettii, että kannustus ja tsemppaus auttavat jaksamaan erityisarkea. Jokainen FB:n peukku on tärkeä – tässä perheessä niitä tarvitaan ja arvostetaan.

Tulevaisuudesta ei tiedä. Lemmyn kehitysennuste ei kerro, käveleekö tai puhuuko hän joskus. Eikä sillä ole niin väliäkään. Lemmy on Lemmy – hymyilevä veitikka, joka suuttuu, jos maidon juottaja on joku muu kuin Ismo-isi.

– Annapa äidille päivän palkka, Ninni naurahtaa, ja Lemmy antaa. Palkaksi saatu hymy on niin suloinen, että siihen voi sukeltaa.

Radiossa soi Ismon, Ninnin ja Lemmyn lempibändi Mokoma kuin merkkinä: tulevaisuus on tuolla jossain.

Sydän käskee järki sallii
Vähän kerrassaan laittaa toimimaan
Tavoittaa voit kaiken kauniin
Siis suuntaa tulevaan, askel kerrallaan
(Mokoma: Uskalla elää)