Kahden erityislapsen äiti Malla: Tämä on elämäni tärkein työ

Kahden erityislapsen äiti Malla:

Tämä on elämäni tärkein työ

Helsinkiläinen Malla Nyström on kahden erityislapsen äiti. Leevi sairastaa harvinaista luusairautta ja Aavalla on kuulovamman lisäksi laaja kirjo erilaisia neurologisia häiriöitä. Malla on Aavan omaishoitaja. Kotiin jääminen ei ollut Mallalle helppo päätös. Se oli ainoa vaihtoehto.

Malla avaa läppärin ja ottaa puhelimen esille helsinkiläisessä, 50-luvulla rakennetun kerrostalokolmion olohuoneessa. Verhot ovat kirkkaanväriset, seinillä kauniita mustavalkokuvia lapsista ja pyöreän pöydän ympärillä valkoisia pinnatuoleja ja punainen syöttötuoli.

Ihan tavallinen koti pitää sisällään ei-niin-tavallisen tarinan.

Malla on juuri saattanut tyttärensä Aavan päivähoidon taksiin ja lähettänyt sen jälkeen poikansa Leevin kouluun. Nyt alkaa Mallan työpäivä. Siihen kuuluu puheluita terapeuteille, lääkäreille, Kelaan ja muille hoitaville ja tukeville tahoille, terapiakäyntejä molempien lapsien kanssa, hakemusten täyttämistä ja lasten kuntoutusta.

Mallan työtä on nyt omaishoitajuus. Se on työtä, josta yhteiskunta ei maksa huippusummia. Työtä, jota tehdään joka päivä, vuorokauden ympäri. Työtä, jota ei voi jättää työpäivän jälkeen taakseen. Työtä, jota tehdään tunteella – ehkä jopa niistä isoimmalla: rakkaudesta omaan lapseen.

Jos Mallalta kysyy, miksi hän jätti opiskelut ja uran ja valitsi omaishoitajuuden, vastaus on selkeä: koska annoin lupauksen. Hänelle omaishoitajuus ei ole taakka, vaan rakkaudesta tehty valinta.

"Rakas lapsi, äiti on tässä. Älä anna periksi, taistellaan yhdessä. Älä jätä mua!"

Menetän hänetkin!

Malla katsoo vastasyntynyttä Aavaa, jonka vaalea iho on tummanruskea bilirubiinimyrkytyksen ja vaikean raskaudenaikaisen veriryhmäimmunisaation aiheuttaman hemolyyttisen taudin takia.

Aavan jäsenet ovat turvoksissa, nenästä ja suusta valuu veri. Vastasyntyneen hennot hiukset on ajeltu. Aava sätkii, ja lääkärit epäilevät aivojen olevan vaikeasti vaurioituneet. Malla ei saa ottaa tytärtään syliin, koska vauva ei kestäisi nostelua.

Aavalla on kovia kipuja, mutta kipulääkitystä ei voida antaa, koska munuaisissa on turvotusta. Muutkaan sisäelimet, kuten maksa ja sydän, eivät toimi kuten pitäisi.

Lääkäri kertoo, ettei ole vuosiin nähnyt näin vaikeaa veriryhmäimmunisaatiota. Hän sanoo soittavansa, kun he voivat tulla hyvästelemään vauvan.

– Rakas lapsi, äiti on tässä, älä anna periksi, taistellaan yhdessä. Älä jätä mua! Malla kuiskaa sätkivälle, verta vuotavalle Aavalle ja kääntyy pois. Hänen on jätettävä Aava lääkäreiden hoitoon. Lastenklinikan pihalla tulee huuto. Lapsi kuolee, menetän hänetkin!

Seuraavana yön Malla nukkuu unilääkkeiden avulla tajutonta unta, mutta havahtuu sektiohaavan aiheuttamiin kipuihin. Ulkona myrskyää, ja Malla ajattelee, että taivaskin taistelee yhdessä hänen lapsensa kanssa. Se tuntuu hyvältä merkiltä.

Aamulla he pääsevät katsomaan Aavaa. Hänet on saatu pelastettua aivan viime hetkellä. Malla tippuu miehensä syliin ja itkee helpotusta. Aava selvisi!

Tuossa hetkessä Mallasta syntyy erityislapsen vanhempi. Hän lupaa tehdä kaikkensa, jotta tällä lapsella olisi hyvä elämä. Alkaa yhteinen taistelu, lupauksen lunastus.

Yhteys hukassa

Kun Aava on viikon ikäinen, Malla saa hänet syliinsä ensi kertaa. Hetki on lumoava, he unohtavat molemmat hengittää. Kaiken yli vyöryy onni, joka alkaa itkettää.

Ensimmäisen vuoden ajan heidän välillään on näkymätön verho. Vaikka Malla kuinka yrittää kurottaa lasta kohden, ei suhdetta tunnu syntyvän. Aava ei ota kontaktia ja katsoo ohi, ei reagoi äidin ääneen tai rauhoitteluun.

Ainoa, mikä saa vauvan karsastavat silmät kiinnostumaan, on Mallan voimakkaasti raidallinen yöpaita. Siihen Malla pukeutuu, jotta olisi edes jotain yhteistä, josta pitää kiinni.

Keittiön ikkunasta näkyy Helsingin ylle levittyvä kirkas taivas, mutta Malla tuntee epäonnistuneensa äitinä. Hän pelkää, ettei koskaan saa yhteyttä tyttäreensä, joka elää omassa hiljaisessa maailmassaan.

Kun Aavalla puolitoistavuotiaana diagnosoidaan erittäin vaikea sisäkorvaperäinen kuulovamma molemmissa korvissa, asiat saavat selityksen.

Aava ei vain ollut kuullut Mallaa, eikä kuuloa oltu syystä tai toisesta testattu aiemmin. Vaikka menetetty aika, turha syyllisyys ja huoli aiheuttavat Mallassa katkeruutta, tieto siitä, että lapsi on kuuro, on helpotus. Malla alkaa opetella viittomakieltä heti diagnoosin saatuaan.

Äiti ja tytär löytävät viimein toisensa.

Kun Malla puhuu kuuleville, hänen kauniit sormensa lepäävät rauhallisesti sylissä, mutta kun hän kertoo tyttärestään ja keskusteluistaan hänen kanssaan, ne lähtevät lentoon ja lepattavat omaa kieltään sujuvasti.

Aavan myötä koko perhe isovanhempia myöten on opetellut täysin uuden kulttuurin. Viittomakieli ei ole vain tapa kommunikoida. Se on kokonaan eri kulttuuri, jonka tavat, äänensävyt ja ilmaukset Malla on halunnut opetella. Aava käyttää myös sisäkorvaimplantteja, mutta on ensisijaisesti viittomakielinen.

Mallalle on tärkeää, että Aavan kanssa on tekemisissä mahdollisimman paljon henkilöitä, jotka ovat viittomakielisiä äidinkieleltään.

"Äiti ja tytär löytävät viimein toisensa."

Olen lapseni omaishoitaja

Arki ei pyöri vain Aavan erityisyyksien ympärillä, sillä myös perheen esikoinen Leevi on erityinen. Hän sairastaa luusairautta, joka tarkoittaa pitkiä kipujaksoja, yölastoja, venytyksiä, säännöllistä lääkitystä sekä liikuntarajoitteita, kuten hyppimisen välttämistä ja erilaisia terapioita.

Leevi on huolehtiva, ihana ja empaattinen isoveli, ja Aavan syntymästä lähtien Malla on ollut huolissaan myös pojastaan. Hänen erityisyytensä jäävät välillä väistämättä taka-alalle Aavan vaikeiden haasteiden tähden. Siksi Mallalle on tärkeää, että myös Leevi huomioidaan, tässäkin jutussa. Myös hänen elämänsä muuttui täysin Aavan syntyessä.

Malla sai Aavan omaishoitajuuden Aavan ollessa hieman alle kaksivuotias.

Malla on yrittänyt muutaman kerran palata opiskelemaan ja työelämään, mutta heidän perheessään, heidän tilanteessaan, se on mahdotonta. Kotiin jääminen ei ole ollut helppo päätös, ja tietysti Malla kaipaa työpaikalle, aikuisten ihmisten seuraan. Hänestä tuntuu, että mikä tahansa työ olisi helpompi ja vähemmän stressaava kuin omaishoitajana oleminen.

Mutta päätös on silti ollut oikea.

Aurinko paistaa olohuoneen isosta ikkunasta suoraan Mallan kasvoihin. Aavalle sairaalassa annettu lupaus on tuonut hänet tähän.

Se on syvää rakkautta.

"Aavalle sairaalassa annettu lupaus on tuonut Mallan tähän. "

(Valokuvat ja kuvitus: Emmi Holopainen)