Neljän erityislapsen äiti Sari: En häpeä hakea apua

Erityislapsen äiti Sari:

En häpeä hakea apua

Vantaalaisten Sari Turusen ja hänen miehensä Markon perheessä on neljä enemmän tai vähemmän erityistä lasta. Sari tekee kaikkensa tukeakseen lastensa kehitystä. Hän teki itsestään lastensuojeluilmoituksen lapsensa sairastuessa Touretten syndroomaan.

Nyt pitää syödä iltapala. Nyt on aika pestä hampaat. Laittakaa vaatteet, pyykit. Ottakaa iltalääkkeet. Pakatkaa reput huomiselle. On aika mennä nukkumaan.

Kaikilla perheemme neljällä lapsella on vaikeuksia toiminnanohjauksessa ja siksi joudun sanoittamaan päivän arkisimmatkin rutiinit. Ilman jatkuvaa ohjausta mitään ei tapahdu.

Rutiinit ovat lapsille tärkeitä, ja siksi ne toistuvat samanlaisina päivästä toiseen. Positiivisetkin muuttujat arjessa kuormittavat ja aiheuttavat lapsissa oireilua.

Nanna tarvitsee apua koulumatkoissa, hänen kaksoissisarensa Nita taas arkielämässä puheentuoton vaikeuksien takia.

Esikoisellamme Nicolla koulu meni pitkään huonosti, koska kielelliset vaikeudet todettiin vasta yläasteella, vaikka jo alakoulusta asti yritin taistella Nicolle kartoitusta hänen ongelmiinsa. Nyt Nico saa onneksi tukea koulunkäyntiin.

Kuopus Noelin erityisyydet vasta pulpahtelevat esiin. Hänen puheterapiajaksonsa alkaa tänä syksynä.

Ajantaju ja kellon hahmottaminen on lapsille työlästä, miltei mahdotonta; tunti tai vartti ei merkitse mitään, kelloa vasta opetellaan. Kielelliset haasteet aiheuttavat ongelmia sosiaalisissa suhteissa perheen ulkopuolella. Meillä ollaan paljon kotona.

En enää odota, milloin tämä loppuu, että olisiko tämä diagnoosi tai uusi terapia nyt se viimeinen. Nyt otetaan vaan vastaan kaikki mikä tulee. Se kuuluu elämään, tähän perheeseen.

Omat keinot eivät enää riittäneet

Tein kaksi vuotta sitten itsestäni lastensuojeluilmoituksen, koska omat voimavarani ja keinoni eivät enää riittäneet. Toinen kymmenvuotiaista kaksostyttäristäni oli oireillut vakavasti jo puoli vuotta ennen ilmoituksen tekoa; aurinkoinen ja hymyilevä tyttö oli muuttunut mitättömistä asioista raivostuvaksi, arvaamattomaksi ja väkivaltaiseksi.

Nanna saattoi satuttaa itseään ja muita. Häntä piti kohtausten aikana pitää aloillaan makaamalla hänen päällään. Perheemme kolme muuta lasta pelkäsivät huutoa ja väkivaltaa. Tyttö karkasi lasittunein silmin autotielle huutaen, ettei kukaan rakasta häntä. Mieheni Marko oli lähellä murtumista – niin pahalta hänestä tuntui oman tyttären selittämätön paha olo.

Ilmoituksen teon jälkeen tunsin pelkkää helpotusta. En miettinyt, hävettääkö hakea apua tai miltä kuulostaa tehdä itsestään lastensuojeluilmoitus.

Sitä vain teki kaikkensa oman lapsen ja perheensä takia. Pahemmalta olisi tuntunut, hävettänytkin, jos perheen ongelmat olisivat jääneet minulta huomaamatta ja joku ulkopuolinen olisi puuttunut niihin.

Tourette ei häviä Nannasta koskaan, mutta lääkitys helpottaa oireita. Opimme elämään sairauden kanssa, ja osaan käsitellä tyttöä: tiedän, mikä johtuu sairaudesta ja miten siihen kannattaa suhtautua.

“Pieni kateus tai haikeus käväisee sydämessä, kun näen futisperheitä. Se ei ollutkaan meille tarkoitettu.”

Ei tullutkaan futismutsia

Minulle myönnettiin viime vuonna Nannan omaishoitajuus ja jätin vakituisen työni. Nyt aika riittää kaikkien neljän enemmän tai vähemmän erityisen lapseni tarvitsemalle tuelle.

En kuvitellut vanhemmuuttani tällaiseksi. Minunhan piti olla se turnauspuffetiin leipova äiti, joka kannustaisi kentän laidalla, kun Marko valmentaa lasten jalkapallojoukkuetta.

Pieni kateus tai haikeus käväisee sydämessäni, kun näen perheitä, jotka elävät tuota elämää. Se ei ollutkaan meille tarkoitettu.

Erityisyys ja sen mukana tuomat haasteet on ensisijaisesti lapsen taakka, mutta on se ollut myös minulle ja Markolle luopumista asioista, joista oli joskus ajatellut vanhemmuuden koostuvan. Erityislasten myötä olen saanut kuitenkin mahdollisuuden katsoa asioita hieman eri kulmasta.

Kun Noel pysyi pyörällään hetken aikaa tasapainossa minun tukiessani selästä, koko perhe hurrasi. Kun Nita suostui harjoittelemaan uimista, oli se iso etappi hänen kehityksessään. Ja kun Nannan pahaan oloon löytyi syy ja lääkitys, tuntui se lottovoitolta.

Pienet asiat muuttuvat suuriksi, kun ollaan erityisyyden äärellä niinkin tukevasti kuin meidän perheessä. Eivät erityislapset ole mikään rangaistus, mutta eivät palkintokaan.

“Ei yhteiskunnan antaman avun vastaanottaminen ole hyväksikäyttämistä, vaan lastensa puolustamista viimeiseen saakka.”

Apu on tarkoitettu juuri meille

Olen hakenut lapsilleni kaiken mahdollisen tuen ja kuntoutuksen, jonka yhteiskunta voi tarjota, ja olen ylpeä siitä. Apua saadakseen pitää kysellä, soitella ja ottaa selvää, mutta teen työn mielelläni, koska Suomessa apua on kuitenkin saatavilla.

Ja apu on tarkoitettu meidän kaltaisillemme perheille: ei se ole yhteiskunnan hyväksikäyttämistä, vaan omien lastensa puolustamista viimeiseen saakka.

Kun lastensuojelu kävi tapaamassa perhettämme Nannan sairastuttua, en pelännyt, eikä käynti johtanut kauheuksiin, vaan saimme heidän avullaan kaupungilta perhekoutsin ja meidät ohjattiin vanhemmuutta tukevan perhetyön pariin. Diagnoosin saaminen Nannalle kesti puoli vuotta, mutta lääkitys aloitettiin aiemmin ja se auttoi.

Monista terapeuttisista tukitoimista on tullut luonteva osa arkeamme. Kun kävelemme Nannan kanssa läheiselle vihannespalstalle, teemme kuin huomaamatta samalla rauhoittavia rentoutumisharjoituksia matkaamalla mielikuvissa lempilomakohteeseemme Kreikkaan.

Olen todella huono antamaan arjen olla pelkkää arkea, tilanteiden vain tilanteita. Luon niihin usein hoitonäkökulmaa ja mietin, miten voisin omalla toiminnallani tukea lasta kehityksessä. Saatan herätä yöllä miettimään lasteni kuntoutusta tai heidän tulevaisuuttaan.

Tarkkailen koko ajan lapsiani tuntosarvet pystyssä ja huomaan muutokset heidän käyttäytymisessään. Tunnistan jo itsekin joitain erityisyyksien piirteitä tai ainakin osaan aavistaa, jos jokin asia ei vaikuta ihan normaalilta.

Pelkään näkeväni kaikessa erityisyyttä, koska sitä on kasaantunut tähän perheeseen niin paljon. Lapsia hoitava taho on onneksi rauhoitellut, että minulla on herkkyys nähdä lasteni ominaisuudet.

Mietin joskus, onko kaikkea pakko diagnosoida, eikö lapsi vaan voisi olla erityinen ja elää omaa erityistä elämää? Mitä jos olisin antanut kaiken vaan olla ja edetä omalla painollaan? Millaisia lapset olisivat silloin?

(Valokuvat ja kuvitus: Emmi Holopainen)