Gitte Enjala
Yle
Johanna Sorva on ammatiltaan illusionisti, ja hänen miehensä Aaro Sorva on taikuri. Elämä kuulostaa jännittävältä - ja sitä se onkin, hyvin monin tavoin. Johanna on lisäksi 7-vuotiaan, vaikeasti kehitysvammaisen tyttärensä omaishoitaja.
Kun Johanna ja Aaro tutustuivat, Johanna työskenteli lasten parissa lähihoitajana. Taikurin avustaja oli ollut Johannan lapsuuden haaveammatti, mutta Aaroon hän ihastui jo ennen kuin kuuli tämän olevan taikuri. Tapaaminen muutti Johannan koko elämän, myös työuran.
– Aika pian Aaro alkoi kokeilla, kuinka pieneen tilaan mahdun. Olen pienikokoinen, ja alussa hän innostui siitä niin paljon, että alkoi jo pohtia mahtuisinko pesukoneen rumpuun, nauraa Johanna.
Kotona Johanna mahduttautui pyykkikoreihin ja erilaisiin laatikoihin.
– Ennen kuin huomasinkaan, olin jo mukana keikoilla.
Johanna toimi avustajana miehensä näytöksissä, ja työ oli juuri niin hienoa kuin hän oli kuvitellutkin. Muutaman vuoden seurustelun jälkeen pariskunta alkoi odottaa vauvaa.
– Raskausaikana keikat vähenivät, koska en mahtunut enää laatikkoon.
Kun Johanna odotti Peppiinaa, hän halusi tehdä kaiken täydellisen oikein.
– En uskaltanut syödä maksamakkaraa, join kahvia enintään kupillisen päivässä, enkä ottanut synnytyksessä mitään lääkkeitä tai puudutuksia.
Peppiina oli syntyessään terve, ja tuntui kehittyvän täysin normaalisti. Onnellinen Johanna jatkoi keikkailua miehensä kanssa, ja perheellä oli ihan tavallisia ruuhkavuotisten pulmia.
Kaikki ei ollutkaan kunnossa
Puolivuotiaana Peppiina jokelteli, oli utelias ja katsoi äitiään sillmiin. Sitten ensimmäiset merkit ilmestyivät.
– Hän muuttui jotenkin veltoksi, jokeltelu vaihtui kirkumiseksi ja yksitoikkoiseksi, yksitavuiseksi ääntelyksi. Tyttö ei enää katsonut silmiin, Johanna muistelee.
Johanna huolestui, ja otti asian puheeksi neuvolassa. Lähete jatkotutkimuksiin saatiin kuitenkin vasta sukulaislääkäriltä.
– Peppiinan aivoista löytyi hyvänlaatuinen kasvain, jota ei voi leikata. Kasvain joko katoaa itsekseen, tai sitten se kasvaa ja aiheuttaa Peppiinalle lisäongelmia.
Johannan päällimmäinen tunne oli helpotus. Tyttären tilaan löytyi vihdoin selitys.
– Oli kuin raskas kivi olisi vierähtänyt rinnaltani. Vaikka meille kerrottiin myös kehitysvammaepäilystä, en kyennyt ajattelemaan sitä sen pitemmälle.
Peppiina on kehitysvammainen
Kasvain ei selittänyt kaikkea. Peppiinalla todettiin uniikki kromosomihäiriö, jonka seurauksena hän on vaikeasti älyllisesti kehitysvammainen ja autistinen.
Johanna oli silti toiveikas, eikä uskonut diagnoosiin.
– Ei sitä uskonut todeksi. Kielsin kaiken. Jotenkin toivo alkoi elää niin voimakkaana, että vaikka kaikki tunnusmerkit löytyivät, niin kuvittelin, että kyllä tästä vielä mennään eteenpäin. Että kyllä hän vielä alkaa kehittyä normaalisti.
Lopulta erään sairaalajakson hoitopalaverissa henkilökunta sanoi Johannalle asiasta niin suoraan ja tylysti, että hän itki monta päivää.
– Itkin ja itkin, kun ajattelin, että tyttäreni ei koskaan mene rippikouluun, ei koskaan saa mopokorttia, ei koskaan mene lukioon, ei koskaan synnytä minulle lapsenlapsia. Tähän ajatukseen vihdoin havahduin. Tajusin, että ajattelen koko ajan vain itseäni, ja sitä, mikä minulle on tärkeää. Onko tärkeää se, mitä lapseni antaa minulle? Vai se, että lapseni saa elää hyvää elämää, että hänellä on mahdollisimman hyvä olla?
Johannan hyväksymisprosessi käynnistyi tästä oivalluksesta. Silti kesti kolme vuotta, ennen kuin hän ensimmäistä kertaa sanoi asian ääneen.
– Tyttäreni on vaikeasti kehitysvammainen. En ajattele enää, että se on maailmanloppu. Alussa saatoin itkeä joka päivä. Sitten kerran viikossa, sitten kerran kuukaudessa. Nykyään itken Peppiinan asioiden takia ehkä kerran kahdessa kuukaudessa.
Erityislasten vanhemmat saattavat aluksi tuntea häpeää. Niin kävi myös Johannalle.
– Sitä on vaikea selittää, mutta ehkä se johtuu jotenkin siitä, että kun saa vammaisen lapsen, alkaa etsiä itsestään vikaa. Olenko sittenkin tehnyt jotain väärin? Minusta on tullut ulos kehitysvammainen lapsi, olenko viallinen? Peppiinan sairaus ei ole perinnöllinen, mutta tässäkään asiassa järki ja tunne eivät kulje käsi kädessä, kuvailee Johanna.
Viihdetaiteilija tuottaa elämyksiä
Perheeseen syntyi Oscar-poika, kun Peppiina oli neljä. Johanna palasi keikkalavoille, ja alkoi kiinnostua isoista näyttämöilluusioista.
– Halusin tehdä näyttäviä ohjelmanumeroita. Illuusiot ovat vaativia ja haasteellisia, niissä saa tehdä yhteistyötä toisten ihmisten kanssa. Olen saanut niistä hirveästi onnistumisen tunteita.
Johanna on illusionistina päässyt esiintymään suurille yleisöille ja näytöksiä on taltioitu IL:n sivuille. Viihdetaiteilijana toimiminen on Johannalle monin tavoin tyydyttävää.
– Esiintymiset ovat aina huippuhetkiä. Tuotan ihmisille elämyksiä, ja kun he viihtyvät, minulle tulee todella hyvä mieli.
Estradeilta omaishoitajaksi
Tällä hetkellä keikkailu on hyvin satunnaista, sillä Johannan päätyö on nyt olla tyttärensä omaishoitaja.
– Minun pitää ajatella perheen parasta tällä hetkellä. Mies keikkailee paljon, on välillä viikonkin poissa kotoa. Tuntuu oikealta olla kotona.
Peppiinan kehitys on huonontunut vuosi vuodelta. Hän ei osaa puhua, ja tarvitsee apua ympäri vuorokauden. Oscar on oppinut auttamaan vanhempiaan. Hän tuo mielellään vaippoja, ja kertoo heti jos näkee jotain huolestuttavaa.
– Tässäkin asiassa täytyy olla taitava. Vielä Oscar auttaa leikin varjolla, mutta emme halua että hän kokee liikaa vastuuta siskostaan.
Matka omaishoitajaksi ei ollut helppo.
– Tuntui hullulta ottaa palkkaa oman lapsen hoitamisesta. Jotenkin ajattelin pitkään, että Peppiinan sairaudesta huolimatta minun pitäisi pystyä käymään myös töissä ja järjestämään asiat samalla tavalla kuin tavalliset perheet. Jotenkin hävetti myöntää, että en pysty siihen. Mutta koska Peppiinaa on pakko pitää silmällä koko ajan, tässä ei oikein ollut muuta vaihtoehtoa.
Johanna on luonteeltaan hyvin positiivinen ja iloinen, ja siksi ihmisten on ollut vaikea ymmärtää tilanteen vakavuutta.
– Koska suhtaudun aina kaikkeen toiveikkaasti, voi olla, että monet ovat saaneet elämästäni ihan toisenlaisen kuvan. En ole osannut tai halunnut kertoa miten raskasta tämä välillä on.
Synkkiä ajatuksia
Peppiina valvoo öisin sairautensa takia. Ja kun Peppiina valvoo, valvoo myös Johanna.
– Joskus on monta vaikeaa yötä peräkkäin, ja kun vuorokaudet kuluvat ja unta on tullut yhteensä kolme tuntia, tulee epätodellinen ja raskas olo.
Raskas olo tuo tulessaan synkät ajatukset, ja silloin Johanna on erityisen huolissaan Peppiinan tulevaisuudesta.
– En tiedä onko kasvain poistunut kokonaan vai kasvanut, ja pelkään että Peppiina kuolee siihen. Usein myös pohdin sitä, että Peppiina sai sikainfluenssarokotteen puolivuotiaana, ja oireet alkoivat sen jälkeen. Olisiko pitänyt jättää rokottamatta? Kukaan ei tiedä.
Elämässä on taikaa
Ahdistavien ajatusten keskellä Johanna on alkanut kiinnittää erityistä huomiota omaan jaksamiseensa, ja kutsuu välillä hoitajan paikalle tai pyytää apua isovanhemmilta.
– Olen kantapään kautta oppinut, että elämästä pitää nauttia. Minulla on oikeasti kaksi ihanaa lasta. Tunnen, että se on lahja, että saan kokea äitiyden sekä terveen että erityislapsen äitinä. Kumpikaan ei ole helppo, äitiys ei ole koskaan helppoa. Olen välillä itseäni kohtaan raju ja vaadin liikaakin, mutta olen tyytyväinen siihen mitä olen saanut aikaan. Olen hoitanut ja kasvattanut kahta hyvin erilaista lasta koko ajan.
Illusionistin ammatti on muuttunut harrastukseksi, mutta aina kun Johanna nousee lavalle, hän nauttii täysin siemauksin.
Ja välillä Peppiinan silmät pysähtyvät äidin silmiin ja hän hymyilee.
Niihin hetkiin Johanna haluaisi jäädä.
Katso jutun alusta löytyvältä videolta, miten Johannan ystävät yllättivät hänet MHL:n avulla.
Lisää ohjelmasta
