Hyppää pääsisältöön

Erityislapsen vanhemmuudessa pelottaa oma jaksaminen, tulevaisuus ja häpeä

vanhemman ja aikuisen kädet
vanhemman ja aikuisen kädet Kuva: Freeimages kädet

Marja Hintikka Live teetti Taloustutkimuksella tutkimuksen vanhempien suurimmista peloista. Tutkimuksessa kysyttiin myös, mikä vanhempia pelottaisi, jos oma lapsi olisi erityislapsi. Vanhempien suurin huoli oli se, että he eivät jaksaisi vastata lapsen tarpeisiin – ”en osaisi huolehtia lapsesta tarpeeksi hyvin.”

Suomen Erityislapsiperheiden omaiset ry:n eli Elo:n yksi perustajajäsenistä ja pitkän linjan kokemusasiantuntija Pia Ylisuvanto tunnistaa huolen.

– Yleisesti ottaen minulla on käsitys, että erkkaperheiden vanhemmat unohtavat itsensä ja perustarpeensa auttaessaan lapsiaan heidän arjessaan. Ei kerta kaikkiaan ole aikaa, eikä voimavaroja miettiä. Voimat menevät käytännön arjen pyörittämiseen, sanoo Ylisuvanto

Ylisuvanto on työskennellyt noin 300 erityislapsiperheen tukena 15 vuotta aktiivisesti ja sen jälkeen pienemmässä roolissa vapaaehtoisena. Hänellä itsellään on kaksospojat Aatu ja Eetu, jotka syntyivät raskausviikolla 25+5. Eetu on hoidosta riippuvainen koko ajan läpi elämänsä. Aatu ei ole enää erityisen tuen tarpeessa. Ylisuvanto puhuu siis myös omasta kokemuksestaan.

– Vanhempi, joka haluaa vanhemmaksi tuskin valmiiksi petaa pelkoa, ettei pysty vastaamaan lapsensa tarpeisiin. Uskon, että lähtökohtaisesti jokainen haluaa uskoa pärjäävänsä – ja kyllähän me vanhemmat ja perheet pärjäämme, sanoo Ylisuvanto.

Pelko häpeästä

MHL:n kyselyn mukaan kahdeksan prosenttia vanhemmista koki pelkoa myös siitä, että häpeäisi lastaan julkisesti. Avoimissa vastauksissa kirjoitettiin pelolle selitykseksi: ”Muiden ihmisten asenteet meitä kohtaan (huonoina) vanhempina” ja ”aina ei jaksaisi muun maailman reaktioita”.

Vanhempien pelottavia tekijöitä, jos lapsi olisi erityislapsi
Vanhempien pelottavia tekijöitä, jos lapsi olisi erityislapsi Kuva: Hans Weckman / MHL marja hintikka live

Ylisuvanto kertoo pohtineensa häpeän tunteita poikansa Aatun kanssa, joka on elänyt koko elämänsä erityisen veljensä vierellä. Aatun mielestä pelko ja häpeä johtuvat erilaisuudesta.

– Poikkeavuus ja erilaisuus ovat tehokkaan yhteiskunnan hidaste, erityinen henkilö ei kykene täyttämään yhteiskunnan normeja työnteosta. Vanhempi ei häpeä erityislasta, vaan yhteiskunnan reaktiota lasta tai lapsen perhettä kohtaan. Yhteiskunta vierastaa erilaisuutta kaikissa sen muodoissa ja yrittää näin ollen tehdä jokaisesta kansalaisestaan ikään kuin toistensa kopioita. Pienenkin poikkeavuuden kohdalla yksilöä pyritään ”korjaamaan”, jotta hän vastaisi yhteiskunnan käsitystä normaalista.

Häpeästä väitellyt tietokirjailija ja teologi Ben Malinen on pohtinut myös vanhempien häpeän pelkoa.

– Jos ajatellaan vammaista lasta, voivat ulkopuolisten kommentit tai katseet aiheuttaa häpeäntunteita, koska niihin voi liittyä joko tahatonta tai tahallista syyllistämistä. Vammainen lapsi voi aiheuttaa häpeää vaikkapa silloin, kun joku miettii sitä, ajattelevatko toiset sitä, miten paljon kuluja vammainen lapsi aiheuttaa yhteiskunnalle ja veronmaksajille. Toisaalta joku voi tuntea häpeää vammaisesta lapsestaan, jos kuulee muiden sanovan tai pelkää heidän ajattelevan, että olisi itse jollakin tapaa syyllinen vammaiseen lapseen vaikkapa tupakoinnin tai alkoholin takia. Vammaisen lapsen vanhempi saattaa itsekin sisimmässään epäillä ja miettiä, saiko hän vammaisen lapsen omasta syystä. Tällöin syyllisyys aiheuttaa häpeää, kun kokee itsensä huonoksi, kuvailee Malinen.

Malinen kuitenkin muistuttaa, ettei lähipiiriin liittyvään häpeään pysty itse vaikuttamaan: sitä pitää vain oppia käsittelemään. Hän lähestyisi häpeää erityislapsesta syyllisyyden kautta.

– Häpeä eroaa syyllisyydestä siinä, että tunnemme häpeää myös toisten takia, mutta syyllisyyttä yleensä vain omista tekemisistämme.

Malisen mukaan hyvä ja terve itsetunto on myös avain häpeäntunteiden ymmärtämiseen, vaikka toisaalta sekään ei tee immuuniksi toisten ihmisten kommenteille.

Naiset pelkäävät enemmän

MHL:n tutkimuksessa nousi myös ero naisten ja miesten pelkojen suhteen. Miehet eivät huolestuneet jaksamisestaan erityislapsen kanssa läheskään niin paljon kuin naiset.

Pia Ylisuvannon kokemusten perusteella tätä selittävät lähinnä erilaiset ajattelutavat miesten ja naisten välillä - ne kliseiset putkiaivot vs. tippaleipäaivot.

– Me naiset imaisemme itseemme kaiken mahdollisen ja kuormitamme itseämme. Niin usein meidän äitien keskuudessa toteutuu sanonta ”tieto luo tuskaa” ja samalla unohtuu ajattelu ”vähempikin on kyllin”. Vaadimme itseltämme ja vaadimme toisilta valtavasti, itseämme säästämättä.

Ainutlaatuinen erityinen

Asiantuntijoiden mukaan pelko on turhaa. Mikäli perheeseen syntyy erityislapsi, on erityisyyden kanssa pärjättävä - ja useimmat myös tekevät niin.

Ylisuvannon 18-vuotiaan pojan Aatun pohdinnoissa erityisyyttä pitäisi ylistää, eikä pelätä.

– Erityinen nähdään yhteiskunnassa kapein silmin: erityisessä nähdään hänen erilaisuutensa, eikä hänen ainutlaatuista yksilöllistä inhimillisyyttään!

Lisää ohjelmasta

Ruuhkavuositarinoita: Sydänvikaisesta myttyrästä kasvoi ihan hyvä pikkuveli
Ruuhkavuositarinoita: Sydänvikaisesta myttyrästä kasvoi ihan hyvä pikkuveli Kuva: Shutterstock marja hintikka live
Pariskunta rannalla.
Pariskunta rannalla. Kuva: Freeimages marja hintikka live
Marja Hintikka riemuitsee Kultainen Venla -palkinnosta
Marja Hintikka riemuitsee Kultainen Venla -palkinnosta Kuva: Maria Ainamo kultainen venla
Vapaus johtaa kansaa, kuvamanipulaatio
Vapaus johtaa kansaa, kuvamanipulaatio Kuva: (c) Photograph by Erich Lessing Marja Hintikka Live
Joulukuusi ja koristeineen.
Joulukuusi ja koristeineen. Kuva: Pixabay joulu

Uusimmat sisällöt - Marja Hintikka Live

  • Eineksiä, uhkailua, liikaa töitä – unohda turha syyllisyys vanhempana! MHL:n vieraat näyttävät esimerkkiä

    Syksyn vieraat avautuvat mistä eivät enää ota paineita.

    Vapaus, vanhemmuus, tasa-arvo. Marja Hintikka Live on puolentoista vuoden ajan ravistellut suomalaista perhekeskustelua, romuttanut turhia kulisseja ja nostanut pöydälle vaikeitakin keskustelunaiheita. Kaiken takana on tavoite vapauttaa vanhemmat turhista paineista ja jatkuvasta syyllisyydestä. Kiukuttelevia lapsia? Liikaa töitä? Unettomia öitä? Parisuhde rakoilee? Et ole yksin. Meillä on ihan samanlaista.

  • Lapset repivät parrasta ja nestehukka on lähellä - tällaista on joulupukkien karu todellisuus

    Joulupukit kertovat ammattinsa pahimmat puolet.

    Kuvittele itsesi joulupukiksi tai -muoriksi. Mielessäsi pyörii kuva piparintuoksuisista kodeista, joissa pukki istutetaan pehmeälle nojatuolille glögi kädessä ja suloiset punaposkiset pikku lapsoset laulavat heleällä äänellä sopivan lyhyen kappaleen. Kukaan ei itke, kukaan ei pelkää ja koko hommaan menee noin 10 minuuttia. Ulko-ovella sinulle annetaan sovittu summa rahaa ja poistut tyytyväisenä seuraavaan kohteeseen. No, se ei todellakaan mene ihan niin.

  • Pyjama on paras jouluasu, vinkkaavat MHL-vanhemmat

    Ei kiireelle, kyllä rennolle romantiikalle!

    Idyllisten puitteiden viilaaminen tekee erityisesti perheenäideistä helposti huumorintajuttomia piiskureita. Tonttulakki alkaa kiristää liikaa ja joulunalusviikoista tulee yhtä pitkää to-do -listaa.

  • Kestävyysliikunta lihottaa?!

    Timo Haikarainen ja kestävyysliikuntamyytti.

    Kuinka on - suosiako kovatehoista vai matalatehoista treeniä - ja miten kortisoli liittyy tähän? Personal trainerimme Timo Haikarainen vääntää myytin rautalangasta!

  • Heikki Soini: Kärsitään joulu ja jatketaan elämää!

    Ei joululla ole väliä, yhteinen aika on tärkeintä.

    Joulusuklaat ilmestyivät lähikauppaani lokakuussa. Se käynnisti kahden kuukauden kuumotuksen ja stressin, joka purkautuu monessa perheessä itkuun jo jouluaaton aamuna. Lapset juoksevat hysteerisinä pitkin seiniä ja vanhempien selkäranka katkeaa viimeistään silloin, kun kinkku kuivuu valvomisesta huolimatta. Kuulostaako tutulta, kysyy MHL:n Heikki Soini.

  • Vanessa Kurri: Olen tappavan tylsä joulunviettäjä

    Neljän lapsen äiti tekee joulun perinteiden mukaan.

    Kotiäiti ja juontaja Vanessa Kurri on jouluihminen, mutta valmistelut jäävät häneltäkin usein viime tippaan. Neljän lapsen koulu- ja harrastuskuljetusten välillä Kurri sompailee sitten ympäriinsä hakemassa jouluherkut juuri niistä oikeista ja perinteisestä paikoista. Kurrille on tärkeää tehdä joulu täsmälleen samojen askelmerkkien mukaan kuin hänen äitinsä aikanaan teki. Vanessa Kurri on MHL:n vieraana TV2:ssa maanantaina 19.12. klo 21, kun aiheena on Unelmien joulu.

  • Bloggari Anna-Kaisa Huurinainen: Tänä vuonna otamme joulun rennosti

    Liika suorittaminen on aiemmin pilannut Huurinaisen joulun.

    Viime jouluna 47 palasta -blogin Anna-Kaisa Huurinainen suunnitteli joulun tarkasti: laati menun ennakkoon ja kestitsi koko lähisuvun. Odotukset ja stressi olivat kuitenkin liian kovat, ja joulu meni mönkään. Kokemuksesta viisastuneena Huurinainen aikoo ottaa tämän joulun mahdollisimman rennosti.

  • Muusikko Stig: Henkinen valmistautuminen jouluun kannattaa aloittaa hyvissä ajoin

    Kahden lapsen isä nauttii valmiista joulupöydistä.

    Muusikko Stig tunnetaan hiteistään, mutta arkielämässä Pasi Siitonen ei puumia metsästä. Sen sijaan hän on kahden pienen pojan isä, joka odottaa joulua yhtä paljon kuin lapset. Erityisen tärkeää on nimenomaan jouluun virittäytyminen: jos sitä ei aloita ajoissa, joulu saattaa livahtaa huomaamatta ohi. Stigin jouluvalmisteluihin ei kuitenkaan kuulu stressi tai touhottaminen, vaan tärkeintä on rauhoittuminen.